新长征：晚期高分化腺癌，双肺转、骨转，脑膜转，2年7个月，2014/7/6掉队

坚强坚持 · 发表于 2014-7-17 16:04:48

大哥节哀
保重身体

憨豆精神 · 发表于 2014-7-17 16:25:22

节哀顺变。

活着 · 发表于 2014-7-17 16:42:53

本帖最后由活着于 2014-7-17 17:06 编辑

弟弟对待恶疾，做到了战略上藐视敌人（尽可能不把自己当病人，开心过每一天），可战术上没有做到重视敌人（治疗细节太大意），去年2013年10、11、12月出游，状态不错，对骨转漫不经心，连续三个月不打骨转针，以至于12月骶骨、股骨进展，开始疼痛，ECT发现有新的进展，当初就催促他趁面积小，尽快对骨转进行精确放疗，但他没有听，还回老家趁过年召集同学会，募集奖教、奖学金，此后又过了一个春节，他此后还笃信靶向（那时候开始吃2992控制肺部，并隔天吃299804控制脑转）可以控制或稳定骨转，一直不愿意去放疗，肺部、脑部控制稳定，但到四月初，骶骨、股骨大面积进展，疼痛难忍，连吗啡都控制不了，才匆忙去放疗，此时只能做普放，计划20次，做到7次，副作用就接踵而至，最严重的是：呕吐、腹泻，主要是普放射线伤害大小肠的益生菌、毁坏了消化机能，不管有没有吃东西，随时都要想上洗手间（每天要去30~50次），15天之内无法正常进食，体重从130多斤急速下降到100多斤，考虑到巨大的副作用，做完15次后即停止放疗，但此时自身的免疫体系已经掉到地面，体内与癌共舞的天平已经偏向癌妖，弱体质让癌妖及普通病毒、细菌攻击变成恶体质，随即在五月中就出现胸水，抽胸水后，吃回特罗凯，胸水得到控制，但由于各种感染，开始出现呼吸困难，有窒息感；此时医生还考虑做胸膜粘接术，认为是癌妖大进展造成的各种体征，实际上此时靶向有效，从CEA下降可判断癌妖在控制之中，主要是肺部感染，犹如雷管插在炸药上，给本来就满天星的双肺雪上加霜，造成呼吸苦难、窒息感，弟弟自己咨询了深圳所有呼吸科医生，都只认为感染不是主要问题，WBC、中粒细胞偏高是由于抽水胸管滞留体内造成，C-反应蛋白偏高也可能又很多因素造成，不能说明有感染，而迟迟没有抗感染，弟弟在关键时刻选择了笃信专家，还偏向做粘接术要控制未来可能出现的胸水（从几次胸片及彩超，可以看到胸水在控制中），一直争论和咨询，直到6月5号胸闷窒息体征加重，而感染三大指数不断上升，在强烈要求下，才开始抗感染处理，再整个6月，全时间吸氧，先是派拉、头孢类、尔后泰能、最后万古霉素加抗真菌的伏力康唑双管齐下，但由于体质太弱，本身免疫力已经崩溃，只能靠这些药物勉强与感染打个平手，肺部感染在高位并持续恶化，肺部压迫造成无法平躺，胸闷窒息感让他无法进食和休息。。。勉强靠激素、吗啡得以安静一时，最终在7月6号早晨6点多，人在迷迷糊糊中睁开眼睛，血氧只有60多，打强心针，升血压剂，但还是不济，于6：28分停止呼吸。。。。

我弟弟最后治疗一点体会，个人病情、体质不一样，只供大家参考：
1、若有骨转，一定记得定时打骨转针，每次不要超过45天；骨转若进展，癌细胞侵入骨髓，那彻骨的痛连杜冷丁都控制不住，会让人失去生存的意志，二院住院期间就有一个平时很乐观的病友由于骨痛选择跳楼轻生。
2、若骨转进展，特别是承重骨，开始疼痛，尽快小剂量精放，不需要放足，能控制到不痛即可（15次以下）；但胸、肋骨放疗若影响到肺部等器官，则要小心为上。放疗猛于虎！！！
3、感染要及时处理，不要等到胸片都可以看到或三大指标超高时才处理，到那时，太棘手了。特别有双肺内转移的，任何的感染都将是危急生命的定时炸弹。
4、有脑转的，299804若有效，可以考虑隔天一次，我弟弟隔天一次效果蛮好的。可惜肺部没能控制住，后来加吃2992，效果稳中改善。
5、性格决定命运，弟弟状态好时过于乐观，不注意细节，状态异样时，又固执，笃信专家、权威，最后延误治疗；或许如果按时打骨转针，就不至于骨转进展，骨转进展时，若能及时处理；体质不济时，若能早些抗感染。。。太多的如果，如今只能留下无限的遗憾！
6、PD-1，PD-L1会是继靶向特易后，一个革命性的免疫治疗药物，大家要努力谨慎，在与癌共舞的思路下，尽可能延长生存，等待这些药的上市。
7、大家加油，祝福大家！