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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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437036 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-2 23:23:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
唉!真替你可惜,好好的干嘛不好? 怎么能去参与打牌那样的低级游戏呢?能动就多走走,不能动就多休息,不要把时间花在牌桌上了,对身体大大不利哦!+ e6 e2 h3 [0 t4 n* ?
我老公整天都觉得时间不够用呢。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 21:42:05 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子4 f# I. _- \" @% u" x/ B0 Z  {3 A

) h! |- }4 N8 V: Q是的,不过是与家人耍,他们还都在陪我呢
* |9 E9 o: |- B" z) x+ w伽马刀后总觉得体力没有以前好,走多了觉得腿酸,以前每天练习几个小时的气功觉得很轻松,看来还是伽马刀的副作用,对吗?大姐。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-4 22:09:44 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

12年的肝友

12年的肝友

会场一角

会场一角
YP0077.jpg YP0078.jpg 昨天去参加了华西医院的肝友会,有幸见到了“老前辈”们随时谈论的肝友:移植时间最长的有12岁了,在会上发言;全国第一个肝移植后生小孩的,孩子已经7岁了,叫赵华西;因为胆管堵塞肝移植年龄最小的女孩是9个月,但肝龄都两岁半了;今天上午还免费为肝友(包括供体)们进行了全面的检查。华西医院开展肝移植12年来共移植800多例,其中活体500多,尸肝200多。) S9 {3 U) ~, b9 U7 j) ^+ V
心情是既高兴又激动,高兴的是科技的进步和肝友们身体的健康,但不免有些沮丧,想到自己目前的身体状况,能不能参加明年的肝友会还是个未知数,得到了病友们的安慰和支持但自己是不会轻言放弃的。
$ g9 j- w$ e9 C) H7 O5 d8 q" n: w* P+ n( t3 H& x) `$ r6 q
因为没有带相机,传几张手机照片。
+ s8 r6 f1 M" t; W
YP0076.jpg
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-4 23:06:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
回复 心肝情缘 的帖子# V5 c' ?; g$ A+ k( m3 X

7 e% u! I8 \. W3 Q' `' W情缘,做过伽马刀的治疗当然对身体会带来一定伤害,这要有一个恢复过程。正因如此,才觉得你不该坐在家里,可以逐步恢复量力而行的锻炼项目,哪怕多呼吸新鲜空气也是好的,这很重要。- G1 ~, w: c6 V( |2 J2 b; @* M& u
不喜欢看到你沮丧的态度,希望和以前一样活跃在论坛上,大家共同努力!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 14:16:58 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-5 14:33 编辑 " u9 B; O0 S3 F% @8 J3 ^9 _4 |

# r7 H$ J+ l% q( C# `回复 雪绒花 的帖子; x* T6 y  F+ }6 T
2 [/ y9 Z! I. d
谢谢大姐的鼓励!
2 C# {& W+ n4 F: d: o今天已经恢复练习郭林气功了,只是时间较短,逐步恢复。% G, |# V: z1 h; L; h
5 j- g* q7 @# v2 N
只是AFP的结果要星期二才出来,如果AFP不降,我该怎么办?靶向药该吃什么?要么阿西加量到17.5mg,还是索坦、或者到天津做射波刀,但要休息多久才能做呢?又怕治疗过度。目前觉得很无助的感觉,大家帮帮我!谢谢。
个人意见仅供参考!
再活30年  高中三年级 发表于 2010-12-5 15:35:22 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 心肝情缘 的帖子+ N# z7 D+ p( O' Y& s! B1 [* U
3 u) g. P5 V/ e+ Q0 Y
以前吃索坦效果好,还是阿西效果好,那个效果好就吃那个!
雪绒花  大学三年级 发表于 2010-12-5 18:54:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
先不要多想,看AFP结果再说吧。* e: B  D8 Q' T7 k5 L, M- x* y
看了你前些时候指标,吃索坦的效果要比阿西好,还是先吃索坦吧。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:07:15 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
好的,谢谢大姐和30年!4 w! S% W- E1 P. B) ?7 V

# W* a6 R- Z4 M0 R车到山前必有路!
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-5 20:11:59 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
肝友会.jpg 这是部分肝移植受体和专家们的合影。第一排中间那个小女孩就是9个月时做的移植,现在都2年半了。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2010-12-7 18:59:16 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
本帖最后由 心肝情缘 于 2010-12-7 20:26 编辑
1 ]' C* ]$ X' w+ Q* o  v5 j6 r
& A$ R# ]2 |; U8 q  V. c9 o7 E0 E报告大家好消息:12月3日抽血的结果今天下午出来了:6 b! ]3 Y& h5 d5 g& {8 k( J

  A5 q3 h6 c. I0 Y8 n$ o( a: RAFP:63637 B  D- v2 R; z# Q/ F! x+ y
0 Q+ H1 ?$ u9 _, j- i3 M
这是从复发以来第一次看到AFP下降,而且降幅达到2万,原来担心的伽马刀没有效果的心终于落地了,开始还有点不相信,电话中多次询问医生,最终确定了结果的准确性,她说这次稀释到30倍就可以了,原来要稀释到50倍。真是谢天谢地!
' U7 z# R  _) W% p7 ^
- v6 P' Y/ F5 M$ v4 r* j6 l昨天已经开始了第二次索坦之路,想乘着伽马刀的余威在加上靶向药能彻底控制AFP.
个人意见仅供参考!

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