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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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449696 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
2 T3 c6 j; {- c
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子! z1 l/ e7 U/ |  ~8 W: q4 b3 C' P

/ ?- Q4 f/ Z% d3 u$ n5 `- }% n是的,大姐。
$ T  [' O* s+ Q' X3 p1 C; w昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
# B% u  g% x7 N8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
, O0 ]' ?( A+ C0 o, ]  P0 o: f5 T0 X+ z% c
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
- Z- f5 {3 G& g- s然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。$ R- e/ r. O; z

7 D- J$ ~9 }+ u" w# v: Z再次在这里感谢青衣雅雨大姐!- n8 i  s9 w7 G! J' F8 e- X
9 o$ s& `- }9 z
现在的问题是:
6 z( x% A7 z/ H/ l1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。). p  V3 I7 B0 a5 o
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!1 u$ v4 l- _5 v
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
- q7 c% f7 v" z  F1 }12-28           620                                                索坦3周3 S* ~& T" E2 N2 M2 D7 t6 v& j+ l
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)/ E* C# }& y" b. [
2--12            216.3           +26%                        阿西20天8 B3 ~9 y7 q$ ~
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)( A, J2 |3 e$ K/ \$ U6 V
3-26             355              -3%                           索坦3周
5 E! D6 U- n! F) z$ ]: K4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
  s/ X! O0 `5 k( x: }4-24              273.3          -32%                         索坦21天
* ]2 a3 p, E* X# y, O5-13              343             +26%                        西地7天8 X; n! l# `3 V- K1 g" x0 z& m& S
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天3 {& l% ?3 u' x' P# B4 C, v) X( H# f, k
* e# s0 |! `1 N0 @
6月2日还检查了:' d4 h7 a! x, S* j$ Y+ q4 m( M
名称                                      结果                                     参考值
! {  e4 z5 L* x& n生长激素                              1.90                                      <7.5( I: Q# D& j5 t  U3 j! Z
铁蛋白                                  31.16                                    <322
& t4 Y/ u% k" Z" Y' `  z) G* v" T癌胚抗原                               2.84                                      <5
) T" f( D$ R- U9 y! PCA125                                   15.94                                    <35
: ]; O% I8 r1 F; T, F0 _CA19-9                                  18.71                                    <35+ Y2 D4 X* i; M0 c
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
4 W  Y  p/ s7 p7 I0 r游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1  W) n$ {; `$ Q1 M8 L0 X' |
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
$ j% X% U9 d! d: H5 iCA24-2                                  3.19                                       <20, w6 r, F# V1 m. x& u: v# _
AFP                                        206.97                                   <20
1 o; u' \3 H; d* [" d8 e
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?* q0 [5 J; s' m( C- T
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
; p" x, [4 B$ p5 Q% D& {情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?1 i. w3 g* d' P( @
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
  \. ~7 ^8 S# T+ T) G
5月21日做的骨穿:- y7 T5 I) ?# O6 f- L
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。: O' u9 F. w7 S6 [3 S* _
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
7 G% V2 x1 X+ h. }. D粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。4 E, C9 j8 S; ?& a& o# z6 L9 ]+ W7 V
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。' B8 ^/ U  X; L7 [3 ^1 |% S
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。* d3 {% |0 p: \6 R7 s( e
全片巨核细胞及散在血小板较易见。
, X/ n7 h( t2 s) A8 U  h- z0 k7 \铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%' D( ]0 ~( {% {

8 b% s  Z; t* I3 [  W; V4 R5 ?7 H  [8 a) y! O0 F6 m2 I) I2 |5 {3 m
意见:
5 F* W) G4 B1 C6 }3 J骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
( J2 `: k, `* N. u9 e( ~! W/ u! {) i- r  R. I
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。3 w+ F; ]2 ]6 c
建议:
& w! [: b3 c( U. v* }1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。' f* I6 c, k- F3 M! f
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。6 Q# ~$ |9 j0 Y" T1 V$ E3 _: L: Q
3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
4 h2 R( f& o# U这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。; y' L& E$ m! q6 Y2 c
建议:
+ X1 P4 F* v8 w0 h- t1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

( ~# p" [5 `! C, o/ i好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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