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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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436764 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳

( a" i5 J* ?# C% B3 q$ b输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子
! H0 O# @4 w5 ?9 R% d! V  n
1 v( y8 ?" `9 N, U是的,大姐。& q9 W! y% c5 E+ G; r7 J( W
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:# N! _7 F1 S. `& z( x" v
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
3 @' `. s% n; s" t1 L- @; X9 L  L6 }' P
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
1 K0 w( Y6 J. {5 Y, n. C9 @! Z然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。# p) N0 X0 b) N) M/ D5 o0 x- D

' Y: S5 o: d: H. V& ^1 h$ Y再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
0 f% A3 J7 c- w) E) D' {5 p+ e9 @7 z0 M; I8 N; U1 ~6 H  R
现在的问题是:& S" q$ C1 j& a
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)
1 Z, Y# m  v8 F4 E2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!$ [6 m, E0 w4 r2 x( W9 ^$ d9 _: u
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
! a( b; u2 U# d& N! \. O: t1 \12-28           620                                                索坦3周+ W: s; W, z. |* {* ?* P3 s
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)# I+ g: R8 a# }6 _
2--12            216.3           +26%                        阿西20天3 Z  m( Z( `9 o6 A0 S7 r
2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
$ k1 x; |2 H5 i& Y3-26             355              -3%                           索坦3周3 x5 o8 ?0 F, G/ I
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
) y. \1 w* V2 l6 @0 v: k4-24              273.3          -32%                         索坦21天  k1 m- K2 X3 g) W: i" z- m
5-13              343             +26%                        西地7天
. S, s7 M/ t! V* m6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
4 W0 x8 ?; P4 ]
9 B; Q4 T7 ^; j' ~  N8 z0 v6月2日还检查了:
0 J' J1 r) z/ ~& Y0 {名称                                      结果                                     参考值
( n/ G+ s+ l5 y) D# P生长激素                              1.90                                      <7.5
4 m5 V+ [4 D! t4 P0 i9 {- H3 q铁蛋白                                  31.16                                    <322) t1 q7 K! B! y% T
癌胚抗原                               2.84                                      <5
/ V8 M9 b9 Y5 {CA125                                   15.94                                    <353 Z6 R2 _6 T2 c+ R0 A8 x( Z$ a
CA19-9                                  18.71                                    <35! @1 J3 J; k% y( j. G& x/ T
总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5$ H, @7 b5 g4 d' R$ [
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
1 R0 z+ B. |- J4 O! T5 U4 m神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13
" i( v' B6 _) m5 P# U( KCA24-2                                  3.19                                       <20- F( @/ N7 p( B* ~" |4 u6 }
AFP                                        206.97                                   <20
+ e# t0 v+ o' a2 q4 K
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
" J, l6 N, S0 o' H( v我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14
" `/ s2 r  }- o; s/ n% i情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
4 j% v( J9 K( X5 M: A我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
5 |0 K/ }' ]4 k5 _0 c* V
5月21日做的骨穿:" D+ ~& R' d, i9 u4 ?4 {6 `
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
* u7 H- w3 F) Q, w! \有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1  }) K1 N, G9 i  I& {- }
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
& x2 m( }7 W2 S8 ?5 k" d6 s红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。7 c3 q( _% X2 _* ~' Y! h; M+ Y
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。* x% k9 C5 t! C! T$ [
全片巨核细胞及散在血小板较易见。* l) T- D9 d9 @: P! y
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
, z" ]; Y! k3 z% I
0 N0 Y2 [: ^7 f2 L  Q" g
- y7 z! b% C, B: ~! [意见:9 S7 l# B/ q1 I5 h+ d# S" m3 U6 c
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
' V) \" f7 p3 U$ \; K
# \1 |. P" J  m! f, Y2 f6 n9 I所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
( O4 l( p# s, b% u& o( G建议:
$ ^" n  h7 ~$ g0 Q$ a7 `7 b" @1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。
7 Y% @2 ^  E& p. m/ `) }2 {2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
5 U/ c; A% _! U3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54
2 E& L" Y  O. p; R4 @% y* g这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
3 L* V) [7 F" h% u, A) L3 p' ~建议:5 X) i4 |6 R5 o: C7 t0 _+ p
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...

" n4 n% Q' b( G. `; {1 ?好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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