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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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511681 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
8 M0 t% F- g/ Z  e5 _' q. L9 o/ Z# B
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子3 F6 v/ X- R' C) X0 u
8 N6 o' {( n8 Q6 O
是的,大姐。, Z1 v6 p# N. R2 ~! K
昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:* q8 D3 f/ q: t9 R
8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
3 n5 E9 w$ i% v4 Q; e. e; p( ]3 x/ x7 v. }3 x
中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
1 S& O/ M' E0 q$ a2 s然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。3 @! t( Q8 @2 E+ d
! q3 t2 O5 j, z- _6 S
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!
, C2 q- t1 l2 T) X$ i2 Q: j8 v3 e+ |. W" j+ u, |; v. g& h+ N  W
现在的问题是:
! j  T4 d3 _7 A8 ~3 i' M- k. e1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)5 n* K, T( U( `+ k* E1 V
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!2 d9 d; a: \! j& P# A; Y* |
3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
# q! ?* H: z7 b; E4 t12-28           620                                                索坦3周
; ]$ s0 P) d4 g: ~4 T) h) d4 O1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
9 _% Z' y& Z6 y0 W7 t2--12            216.3           +26%                        阿西20天
3 J' L/ A$ N: l4 {1 _  }! z% v2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)
* M4 i% N$ q! q6 [* ]3-26             355              -3%                           索坦3周
2 c; p1 R4 Y7 o, |) ]" z7 p6 |. D4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
- x+ o4 A' w. ?8 }4-24              273.3          -32%                         索坦21天
; g& j) Q4 Z% T7 u; l5-13              343             +26%                        西地7天! ~( j& Z; m+ v4 m& [/ k1 G2 d
6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
7 m. P3 T- ^) ?( i% N6 j" D8 b. {' n: ]3 u/ o( P
6月2日还检查了:
% s* o; v4 [/ u4 t3 K名称                                      结果                                     参考值5 I3 z) e/ L2 e7 }, o  p/ E
生长激素                              1.90                                      <7.56 S+ \% w/ \" d2 J( s! @. B3 F9 w
铁蛋白                                  31.16                                    <322
& d4 c7 ]# [3 z9 r8 K: e癌胚抗原                               2.84                                      <5
6 q1 G, f: x  O8 Y+ f. G' jCA125                                   15.94                                    <354 i0 k- ^, ?: P) O3 E1 W
CA19-9                                  18.71                                    <35
1 N; T0 A1 M( d& V0 w总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5
- t8 T# h5 K8 \- W9 u& c! p/ P游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <1
# H- r0 X: R- z/ H$ {8 v; ]神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13: v0 e6 _2 p7 h1 g, ?3 H" M
CA24-2                                  3.19                                       <200 e) C0 p) h# z6 z$ E9 w
AFP                                        206.97                                   <20
/ ]3 H* p) u( ~# t+ J! i
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
; p- \& x- I0 |6 F我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 * X, j2 M7 i$ Q! Q) m6 l+ Z( e$ c1 L
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
6 r0 {% {& }2 j& s5 i) J6 Z+ v8 ?8 B我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...
: y: }4 X- q. h' a
5月21日做的骨穿:
" t4 ?: w# t, ^骨髓取材可,涂片多油,染色良好。
; I* |- u2 D. ]0 f5 l: P. {有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1
9 p+ v& o! h4 }* z粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。1 S/ M# j, r* E! X4 K
红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。8 S. s; T( s9 i4 r
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。
! J2 y" [3 V+ |全片巨核细胞及散在血小板较易见。
2 f  I( z% X+ T铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
9 J- |* j' G1 X1 D. ^; L4 M# j2 G2 c
0 p8 Q5 @7 f! P% }+ W! E. {
* \: P- H) W' E! T1 h意见:- {6 N/ k- ?  [9 x
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
* w+ ~& W; n: T4 f0 L
" S# t$ P, |" [7 |! `( k所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
& D) b: N4 _7 d; F建议:- c/ a: o) [- q1 I# k9 m8 \
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。8 @) f2 g' x2 c
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
1 \( x7 i9 s6 T# U; r0 ]3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54 7 ]+ f" S9 w7 k0 g2 D8 r
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。! O2 v" d  Q1 l# E% \  l2 h2 d
建议:
( q5 T3 U' h0 |- e1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
$ D& D1 A8 D: h1 M2 I" P% i# z
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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