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3年2月1周,战斗结束。

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539320 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
: _) I/ @: ?& |- B! o  y% G
; u) J( s" }! i6 U0 W1 [" ~6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
9 {; @* M* ]) E0 e! U( c
" I( P! C3 @0 G7 ~* Z1 }/ x; y. W$ N6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
% D1 {0 Q' H! h$ r* G" l: w/ E( j
) d: d/ l) E1 x0 g5 H( _6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
! t$ f. M; |% P: E& E8 z* P1 t$ e  F: Y4 J3 l/ v( g1 Q- n
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
+ a) j8 T; ]. T6 {" Q5 O" Y0 y8 Y7 M' ?6 j
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;# r: H0 R& H7 D2 `& U0 {3 _/ g0 D
9 B4 X1 j) z- V3 X4 P% [  j% t
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;, @3 h! i7 ]5 A7 Z- n+ E. A

5 t: _. O% }" u6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;$ O# J. N: q! _: U  n0 L

* j: }+ T* V. R0 u9 ]! z! e' F6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
! p( L. f0 C) c  `2 X9 {. `0 |' Y8 }& D
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;5 a2 y! f  v$ F3 Q

/ j  w! k$ [+ e8 J  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
% u& v. D; Q$ w) s/ Z+ Z* m: {% i4 T0 y$ i
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;- O1 u$ g" f  ~' w7 L3 }
6 x( |+ h' s5 ?4 }+ |
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
% @; L6 _, @6 A) q5 G
- }8 q2 l3 s  D; ?/ Q  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。
( Q' f2 Y( o9 v, O6 h, o0 ~
+ z* J5 Y8 }' a6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
* E1 K8 p' f2 X- Z! y# P+ M; z* I& H& ]9 i( |, F; X5 }; o7 _
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
( H/ @, f4 b+ z1 [8 x) j6 a
0 g) T7 D, g$ q" y6月29日,下午针灸。
$ ^+ H) i2 l) Z0 j! Q5 @8 j2 c6 w* q& U
6月30日,腿仍不够力,不扶不行。! X# b0 F2 P6 m$ c" ]! w
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
4 K& T8 ?; e% q6 t9 E4 t7 ~$ V
1 E5 e  d. s& A1 o6 p: _1 Q9 ?7月2日,CEA降到8.58,个位数了。- f2 Z/ t+ U: _. }
- i/ o6 N! l" `* r  l7 Y
7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
( k- Q1 n* k. |, j% L& g
2 i# Q) _, ~; l% ^4 ?/ L期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
; C0 D. g8 y  \
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
$ |) K0 i4 b/ [& e2 B
' [9 R8 S! Y3 r6 m0 F! M. D7 ?7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;6 L* H  y/ }& w  y: C
4 g' ?8 V7 x4 c" \
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;
. U- \, s  \' A% k5 |& N7 b4 G3 e( Y, N$ `; O1 R, \
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;) R4 i; P2 ~" d& b6 ^9 K& M, i

1 Z% Z( H6 o( w) K  y! Y7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;1 L$ U8 B: d- x0 }+ f9 O1 m

% N0 @5 k$ u3 I0 G' D% Q7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;# v2 S( r9 H; j/ E* u

% G: x/ h, j6 T3 J7 t, \希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。4 B. p: _- Q5 {3 l1 r
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。# H9 p  M( e+ v* y" ]4 R3 X

' c! p$ a9 y& A( T! m& W8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;- @/ {+ a" F1 |3 i- |2 s
' l) Y/ A7 B! G+ p" c7 b
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
0 ?2 R. y/ z& r! V# W7 G  V. i6 T/ d' z1 `; H4 q
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。% {' D% K) f8 f) y; }0 H8 ~8 s( l  A
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
: K8 E( x* M* N7 A% U% @: o' w; i/ ?7 Q# t/ g
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);+ P9 ?) E, }- T7 E

) C3 m9 x1 r" `3 T5 d1 ?/ C0 d# {8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;* x! l* O" T0 x

9 A. g3 z& {$ D2 R2 H6 [8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!7 W5 w; [) p/ a2 D# s/ T" C! w
# ~2 o' |! M+ i; V  W
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
9 r! ]- N: s) b. K6 u- X% r9 H8 {
2 R* K1 A) q1 I8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);* d: K7 `8 ?9 b+ |* h+ N! C
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下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
; J, g0 E7 d' W2 k/ r. k
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
( _  p$ n, G$ x8 e9 I% B9 Y0 V& e) H7 K
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。+ H+ h3 Y) N; z" ]. U1 H

. ?9 ^% Z+ B) k晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。* _5 f/ E% H- N" j# G) i
5 X1 h5 [8 `+ e* y/ v! o: K$ y) h
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
0 Z0 q- E: t' w7 W, w  ]7 p, V7 o; S
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。2 h, U+ t' X' f' G; H- Y9 y( c

8 g' k% F5 T  Z6 K8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。+ h( t4 H5 ^) o
# T5 N+ c% C4 }4 F  D
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
5 P) K2 r' n! I! y+ A5 h
0 D4 U5 k$ g/ r* p; z下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。7 M- `  p4 B2 E/ l4 Z8 F( ^

2 J: p, T7 ]5 t. h8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。0 x7 [$ x  ?. P
5 i% C' u" n" @7 y( r
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。/ g5 H- A9 r4 M  X4 `

: _- \3 J6 B9 ?8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。6 O" g" S: u' O5 e/ M- |( J

9 ~' B7 D; V) j; `8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
6 H" E# E9 ]) ^/ @* i2 H3 b) Q  u/ e: }  Y! O; c* m6 i
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。% D2 N+ d/ X, x

( u: b) U5 t$ j( H& b  _" T# q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。6 c3 z& @! h7 K; J

  _9 x. I2 y& M" X5 h( Q9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
; K' j5 d  R4 A: w) R0 }! W9 l' v' e" L$ S& W
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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& i* H( m8 D7 U- b& k9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。
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9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
$ T) |) @! H- L- T1 [! M$ j2 }* N4 j7 W7 H# x! O" A7 `
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
, G1 z: ^3 w3 I6 ?; K# c& U0 k+ C4 B4 ^1 a; w6 Z+ P# u
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。. {  z5 K/ x! x7 ]* J+ F/ y6 n& a

) k! b5 X2 D3 `& I9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。3 Q: `1 J9 f8 P, i: e

, [4 r8 t0 f2 L  H: U1 _, l; i9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。0 m+ K) F7 t* T3 t3 j" u9 X. ?
0 a# \/ l1 z% j& J% R( U$ n* @
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
) [9 |2 a' x5 K6 V& ?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
9 j+ n0 m9 d: j) ]- [5 [
- j# [! x/ {3 L9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
0 D( U# i+ ^$ C4 l
& @$ P5 t* V3 n" m9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。  P, P( f$ F, D8 B- L5 V

) s, \) E' ]; G所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
3 r) \3 j2 q& \% K1 I- h) m. t! t+ A( V% ]
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。' w2 g% c7 h# e1 F: E/ j/ R$ D
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
3 D) s8 U6 ]$ [* w/ j7 `: z/ X+ J$ ~! A. F. T/ A
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
+ C+ {% B. z+ j
  ?/ T( N9 i6 y) v不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
- X% W! o' U, Z9 {; L) [. Q+ t1 ?: M" g5 P" e
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
4 v7 |; b8 n& `- A
" f$ R$ ~/ J4 y9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
$ V" ~' v) I0 ?1 D
6 h' z: x. z: P爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。2 {4 h& n8 |; r" M
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。; _+ e2 ?4 z& T- a0 @7 ]

; H! J6 U, U/ z0 `/ w+ NCEA:6.39->6.86
9 F! ^* G, g* Z+ E0 bCA125II:26.00->19.20; y4 z8 F& D, o4 g5 p1 P
CA199:23.75->8.30, ^5 h6 x% c) P" x( T! M6 T% R
CA153:9.00->33.53+ T3 T% f: n9 N4 i( S% _: y) G
/ O  G7 a0 G" A
谷草转氨酶:46->67->813 {5 N' r! l1 c  x6 t4 H
谷丙转氨酶:63->68->92
. e9 g/ k* a. T; C6 K谷氨酰转肽酶:251->331->534. @( y" x" z) g' J
碱性磷酸酶:179->222->318
4 O. D: c+ i9 J4 g& S$ W6 x! l- a& `7 s2 R
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。3 z! J  X6 ^$ l- u

' `+ U4 L+ l" P+ {5 t1 ]  b! ^! |1 }, D
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。) s6 j4 q, D9 Z- I6 _
. V7 w, j; I' X3 d( C1 t

, a. Z( N8 v7 e  r10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。& h( F9 w( z) F( ^% t( n; F% m8 Z! P

9 R  }" u1 T8 g4 J" |+ @; l  z" j! b4 I
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
2 G1 ^6 D  J$ T# I, f- B6 ~9 l
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
. e- ]! N( z" {" x6 u; J6 _: ~
) `# R4 ~# Z% P4 M2 Q4 O10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。& z& \9 N$ b3 w8 {5 J8 b

9 W* B, }: H- `2 t, G; O0 w7 F( Y真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。" `0 k% [* \! B# S5 A
  [$ Q5 @5 F+ ^0 b& Y
10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;$ W6 X3 P& t1 x. ~3 Q

2 s: A$ k! S# M. s) U4 v10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。; t+ }" \7 L8 _% w$ ^% S

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