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3年2月1周,战斗结束。

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438964 754 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。! K1 l0 [3 y+ k
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6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。- f: O! \2 r6 d- P5 M3 T
3 o" X$ G3 B& Z% Z0 @2 s/ A/ F
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。5 c- M5 n" ^7 A2 c' p

7 Y" W( b/ ^2 a- a. g3 i  L# l6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。# {' ?3 s/ i. z; P9 o
: D- k8 o8 Q6 q2 y0 g1 D
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。1 t- c9 d3 k  Q& Z0 [  W: x, d
# F; w( r  s" T% J# l: A
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
5 x. u# p* |9 |7 b% d5 e% }  H) n1 {, W/ ]" m  p
6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
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/ ~. L# [4 A6 y, D* b: {6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;& g! x5 a6 E! Z( A; ]. @# q1 {8 e
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6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
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9 D  R8 m; q% X0 Q; C5 p" N6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
* }8 B- ?, S9 s% c, R0 H
. M. z; n8 w. j( y  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;/ ?: J6 g: X) E/ G+ A: w" \
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6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
3 r9 o9 `7 l6 b
) Z, d, m5 P( Q2 `  I! M  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
# Y1 N4 [1 s& }* w2 c
2 B% b% q: v/ s/ ^* B0 R8 I  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。  I! P! ~* @7 f* a0 r3 h

% F: E% A4 \2 d" ^5 U( \" Z6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
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6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。
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* e* a  P  O( p& h& \8 z' @1 X6月29日,下午针灸。( h/ g! M& n" m7 c$ X

/ f# w* _$ q: Q) W! @6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
# V8 [  I% ~  A, k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。5 l* Y7 D4 S- k! H; }4 M. M1 Y

8 L" G# }, ?) `" C7 r/ f6 V7月2日,CEA降到8.58,个位数了。7 P* o7 v4 ?; B( V4 }
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7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
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- K4 U9 J7 Y  v3 |+ F7 l期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
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) i) P" a: Z6 r$ v6 R7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;$ \' F+ ]2 g0 N& r& ^+ I6 @
5 u4 [7 y4 E' h+ ]# J
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;: x6 }; Y5 x3 n! J+ D6 a$ i' J2 V
' |) u5 ^( K7 X7 D4 t3 i5 z3 [
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;, ~2 K$ |* s+ d( B( x" j
2 n8 N* S( _% E' m/ K4 X
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;! P# F" d1 |7 ~: i7 h; J
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7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;: A" ~1 u6 X7 g* j( t  u

1 A# `( k/ h- C. `希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
- E0 ~+ l$ ^& a9 G. M2 k
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。: w, S6 Z2 j; _  v2 R

; s5 S' @9 Q& ?/ a9 i8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
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8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
9 W) ?/ B/ D  g8 d; G: w; o
3 K9 i3 W& C9 a. I* Z琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。1 Y8 a. _0 b( R+ ~* `0 x; q; S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
  |3 R* O1 k- ?! Z3 b9 d" ]' L/ ?. C  V* @/ |$ L5 l
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
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8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
) C# s: i  X' X
; j% y4 S8 z' \' d$ E' i8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!
: _/ D# y9 s7 t, k- }7 r. J6 u* {6 u' b" Y
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
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2 ]8 `5 D% u3 j: ^! l& u, b8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);# d+ Y( \( u1 B, y

; X) }3 R" h& S1 L' g: ~下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
) C7 A1 G) W  S; L5 I; _; ?1 D/ t4 u7 R3 N) a
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
% a0 j8 D0 f% g/ Z
) O; K. t8 m1 [3 b/ N* s; \& ^7 K5 z晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。2 a0 L  a3 m( L8 ]3 D
, d, Z$ s* i' i5 `& F( f( X# p
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。6 b$ O8 _& C0 q
, x7 |) L: Z4 r: N
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。2 X% T7 p$ f, z% k3 w/ \- d& b2 W* Z% b

  h1 y  J. a5 c* s0 O9 a4 G8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。/ d0 ^6 w# r* I# z; G3 v6 B

; J6 A) Q1 [- l: s8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。0 W5 b- R' i) h, s% y; k

# f( U3 S9 k; b9 s# l6 U下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。* z' n+ Z9 o5 e( N( p3 C
5 N4 @3 S7 ?3 V$ p+ ]+ W% P$ Y
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
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和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
, ?! ~9 s! e+ T. W
0 b) x+ R1 B! k9 n& ]9 {8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。+ V. }. z% E4 v4 W7 B
0 @/ U' Q' d6 J/ a2 t
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
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4 i( a5 ]+ S9 G/ q* s8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
, t+ ~/ M4 x. I3 K( e5 O: e& H
9 g6 a* H8 n' ^5 @7 @/ E# {* O' Q8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
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9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。9 S9 }1 D# [: T! [& d5 E
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上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。/ p* u1 D5 H: ^

) \- c9 g8 `) _: ?9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。7 V- k  C7 S2 z, E2 i

0 v* k$ A" z' b" q1 O4 _9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。" `& [9 K7 D9 M
5 G  b1 Y7 A" S1 n; M
下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。1 F) e! f4 \3 t; k& V

1 i0 V8 C/ `" y& H9 n: C5 E& g9 l9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
( x$ A( j8 B8 C  ~# v, O! L
' Q* K4 q. p2 ^- G5 ~5 o1 I" B/ ~9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。+ U3 y' q/ q1 g5 Z8 i6 e7 ]* A
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9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。$ U7 T8 b7 o: A: h7 D' w$ P
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9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
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- ?, n$ L8 W/ w4 _; P9 I9 R9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。' R7 K/ U  C; w1 L/ `3 g- y3 P5 I
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。2 p$ x6 f' @% H7 X& B
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9月19日,慈善总会来电话问一下情况;+ @9 t! b& w& i0 C8 w
; k4 U3 {; A) q5 e: g
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。2 S" ^/ ?, S2 u" ~" J- [1 h
& A# u) d" T( ~. ?$ {
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。4 p7 w4 ?* @3 M
7 w, z7 L! {' g0 ?
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
" }( w: Q$ O; d3 ^7 H: U
9 B+ I+ [; {5 _* r5 l2 ]4 v9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。% Q! U3 b8 H  M3 _" h$ B  R0 J: P
( e9 j' r! b1 |5 \0 s0 t- S7 P" [
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
* }* @7 _2 p- C- B4 B* P  ~$ U
5 P8 ]) V7 F9 Y9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
) X0 b% u5 M& E- k2 N  w2 h! j4 d. C. V+ E
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
) I3 ]7 n% [; S, x2 @
) ?. _# @% |0 z# `8 j8 h. N0 D4 r爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
5 ]$ ^0 Q+ v& D4 R
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
) l1 P# l7 X' {3 u3 w0 {8 E2 z3 d, o; c) Z/ ~9 F0 V& j# I  Q
CEA:6.39->6.86
! j6 y0 i# V) vCA125II:26.00->19.204 p# r: @, Q7 G0 `4 w  a% b2 n  s( q3 ]
CA199:23.75->8.30
' R6 t; m' S: X$ m" X4 S& [) Q- UCA153:9.00->33.53
% Y; r: W" n4 g5 f+ g
1 \, `$ n4 q. ]谷草转氨酶:46->67->81" j* I  t9 b: s$ T
谷丙转氨酶:63->68->92
" z; {8 H4 v  b: x) }7 V谷氨酰转肽酶:251->331->5348 ]8 e4 }; I8 P0 B8 P& U: ^
碱性磷酸酶:179->222->318
0 M% _1 E8 |" u0 @4 z0 s3 v2 v; p+ j# u1 k# K* h+ m4 x- {
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。/ H! R9 ?$ \8 v6 _; W( D
. c; C& [& Y3 R9 r2 W

# S' D; ~$ W5 `  I, [! ?2 \: g, h爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。  f  @1 P  n) }& x) I7 E

0 j  y' \* }2 B6 D7 n: L
8 ^8 K) E4 D: z+ y, o10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
5 O! f5 K) S$ c- ~1 {. v
) ]/ d. |) A1 n9 ^8 _  _$ L9 \
1 [' i* U, d5 i(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
) Y* D) u/ c; i% g' l& a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
% r* J, T. W9 }. ]% Y5 g; J+ `  L* m' k( `7 k
10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。) W  x; O9 f/ ^' k: \- Q4 i
7 W# b; G6 d: Q) C  m, Q7 X2 q
真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
- y0 n6 k: J) c1 l& K; Y
. X. L+ i, f0 P4 @" U) u10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;
  t: r5 `% u' {! M1 J& L
9 D5 t7 W- Z, l% {10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。5 |  _; Y! K6 w) N

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