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3年2月1周,战斗结束。

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487858 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 # ~$ e2 j) [: O6 _, g
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
! }+ q! @- W& i阿梁7 K2 ]# ~# l  ?1 M: c. v
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

* R9 m: P* P! ~
! x0 B4 r8 n; d( @4 n, I我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55! B. Q  V" c: X) [: b  ^
阿梁% V5 l3 v; N+ f9 s1 B
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

/ C1 ^" I% |0 {* e" h您家6244联9291现在效果怎样?  N. Q# z  B8 G% c! ]8 `  P
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。7 R+ _, A4 @* T7 s0 f, A
  [/ C5 D# D* n

1 ?. b1 v% v3 n手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:) n5 M% Z+ s: @6 [* T2 r# L
& m0 C" n  b. a- j( g) n
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。/ e; R4 @5 c3 O( R2 |5 \% }
6 c" k( j- p& b) e4 P/ z
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。+ E! l) L& L( C, R# ^; U' l, ?" y- \

. ^! B+ O! E8 g2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
8 |  N* t# ^/ B2 Z1 ^9 L4 _' t) ]
8 F' \' G9 X/ A; p1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
' M1 M+ B: P  o+ ^9 ~* ]6 Z3 q& V# t2 w( k. c8 m" R
近5个月指标:* {1 \. W) N4 R: b0 o7 S

% b6 L" n  _5 x9 F, C9 s) _CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51: G* ^! S, ~  `. q, L
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
+ ~9 ]( a  B. w( O" U8 S* CCA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12000 u9 E7 a. i& Y% U1 V- C) ^  [
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3% R- V/ H( X1 H& s8 [3 z
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.021 x5 r, ~1 a& |# v: }

7 m9 G* n+ C9 f  X6 d7 g谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
4 t' W3 n7 y6 ]% k" J# l谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->416 W0 f# B8 b4 J  F
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21) k2 c' o+ ]" d: S" S' r- s( f0 `& l
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->1531 v# C1 P9 ?5 P+ x3 r
2 {! X1 K, Q0 i: G  s' E/ A( C4 H8 W: ]

* h" u2 O) g( a6 q) \1 ?; F# s当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
: u# p' s; W  o4 ?. N% I8 p0 G* z, h8 e
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。( p, |1 w% n. m: q1 y( m

8 e# g8 f- Y; c& I1 m- j从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。( U' |9 X* S' h" R. F+ J

# \' B! i1 j1 T, |2 Z6 w
  ]$ }6 m8 s$ D: n7 R9 R3 F/ x2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
, ?/ k; }4 g0 Q; }1 E3 k
7 J. K; U9 u  E这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。3 O- |5 L2 g7 T  L+ u
# c% u% ?% @5 ]0 {: B  O
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。' Y' p2 i' k0 R- ]
5 j7 Z: P; {: m( C

: t' C% X9 l" d9 F# L1 G0 _: R" e' K
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
5 G; S. f$ F! U+ P- x, V1 C; v: V; g7 V1 d/ C! s
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。( J- u) m. O7 T. V

  ?/ }  ~* [9 z9 v8 [  g2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
/ r6 J; [* l  A: [$ E( b; h9 U/ F7 a! l5 M, ]( |
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。6 E. {$ c2 B; o2 `1 c) H' a1 C
% X1 F5 i# j2 a3 H5 R# \- ~
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。" |, a' `% C9 ^
( w0 z' }( C2 I% ]7 n
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
+ X! V+ A- p; W) K3 M
6 D$ J  H7 V" N去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
7 Y- B0 m) |( Y* Z/ e7 x3 F2 h- H2 I# b* J9 N
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
- {" o) |. {1 `% ~6 J4 Q- v+ s# Y' X9 r  z$ a8 n; \
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。& l, Z5 z# b3 U' L3 U
# \+ e8 Y3 P9 ~3 {: g- h
# N7 I) n1 n6 ]/ R
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。# o& }% S& h) V" {( y/ S
; G- l. ~2 g- h8 h4 n, o
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。- Y( }5 |4 w2 ]& T# ~; D/ M! o. d" E

  Y% `$ o5 Y5 D2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
$ ^8 T( h- ]- O- d' n) ^) p1 y0 F
3 {* V* P7 g( ]4 @: A; D2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
! g3 s  {& k! I+ ]5 q1 t9 ~- `. E, }
5 v! ]& Q6 U- V+ w! B1 G
- [( H/ i8 h& Z* k/ g3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。) J" S8 o9 z' W3 N7 S

$ d8 A% Y, S% u9 \7 R# u. M5 c医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。1 O1 P8 k* L+ K

7 b' w* x; w/ {1 {0 |2 {7 `& D起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
( y0 @  u. b9 O# a2 i4 M( ^/ k( n8 L! X% D1 ~* T8 T
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。' w9 |) e% d2 c: C% d( y$ |" u
# V# T+ f' _  r# D4 a$ {9 |) W0 k
6 j6 x- @  R+ }) k

. p9 p/ G( }% @! N+ Q三、回家休养,由天命。* `8 O, c8 @3 q6 S
( d: Z! I3 r1 U+ k, ]* h
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。5 r  [' e* O4 ]' {
& d. d3 k7 H1 D! M% V
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
) C9 _5 n, G! A& `1 Y5 D( S! ~% L  |! }" Q+ V# \) q
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。) o* I" h& Z" [, R# z, A

6 c/ }% ?8 C4 o1 r$ Z( b以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
) N+ `) U, L/ G, o2 _; b
# B8 W$ {& [9 S( s; H! k4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。; p: k8 Y, V: F6 |5 k
3 `2 c6 w1 V* t. @$ h/ p
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
& j7 U( C3 F, W+ G# v: `! |! F3 v$ O5 U$ ^; ~. J; y8 {* ~: x

7 a* w4 E4 _4 l0 A, Q1 u3 u8 s( U四、总结
6 N8 L# a1 s9 J' a+ Z& y1 |3 `
5 K+ |/ @  z! T9 b9 W& G4 q: r1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
2 G- e4 u+ f' \. m" `0 Z
4 e, Q% `- t! e2 K! C# f0 b2 B0 Y2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。7 O4 L( J- n9 P" ]1 @3 O
2 ]$ \* Y+ X1 T, h
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。$ e* p, Q' C6 f

, o8 L* f- Z& G* h* C3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。8 N$ i1 F0 d- y* b+ U
( u2 L; h" `# D, q# y
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
7 `& f5 a. m/ l  e
6 A! G% B/ j: i; h这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。4 M; E* R0 V* A! x5 d6 T/ W/ V( ?$ Q

* o; R$ _5 m# x. x8 n- E( p4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。
5 U- r& M4 p, M2 M7 Y2 ~% z1 `/ e) i( {
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
1 t$ }: D& k0 \. [+ R1 e! Z7 |1 ~5 H
. r. R( A! K* L+ D* v6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。3 Y3 t: F  j" w- m; [% a

5 O4 s$ O/ J! K; B- L4 B" c7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。3 T. F7 r8 e& j( t4 @
* s& w8 C+ v( {, g8 H  k4 C2 n
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
1 w: d9 ?( I7 e- h6 b) [$ O! ~
! Q( g+ R! {" D  w* C9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。
/ c' u7 r1 X0 A( p. d7 g& r- g# e6 _$ g
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。, S2 f! [' b8 S  ]

9 i( Q0 p' a5 X) [( t' ?我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
/ I* _, |" L3 z+ z, k1 B* w( Q/ f9 T

% K% ~' R/ u* Q9 x' z1 b8 T五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!) o# K1 F7 e, w3 r: q
. h4 G$ G/ K* j! \  L' W+ k. J
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
+ T8 `' D1 n5 ~& ?, s% ^% \: O+ I

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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