3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
( U# C( T; K6 |, i3 f! p% z5 g
( o$ b' O! S* C8 x
% _8 x( A* w, i! U# S手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
% l9 f0 X2 \+ n! y8 B7 n0 b0 @- H) Q1 z& `/ S2 Y
一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。. @; k. \( z' {: C/ M# F
7 c6 z5 f& M5 v
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
; h7 P7 |2 e2 X+ o0 M
0 \ K! \$ I3 w* n, Z* j1 ]; v( w2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。* t7 p2 E+ S% N+ k' s; _- V
; u7 |; @0 h) \" r
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。2 g% I. g% b. }2 \; ^
N' Q8 J D7 ^. e& d
近5个月指标:; p) M) k1 x/ G6 J0 K8 d4 m
! K i+ {) A3 \% KCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.510 |4 D: }$ |; I3 e8 x1 a
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90
: p* v6 U+ {6 p! E. [CA199(正常值0-37) :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
5 G* w: M6 r. QCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3. e: P: k* G2 J& l# P
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
( j) w8 }2 x- R+ @4 j9 f. G1 m. w5 H* t y9 s# E3 _% U- j
谷草转氨酶(正常值15-40) :24->23->27->22->39
n! J, x& r. V, {! w& {谷丙转氨酶(正常值9-50) :13->18->22->19->41
7 A8 Z. Y+ _# F谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21: @% g1 T/ U, {4 ^5 O8 D+ G
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153% R- R7 p4 g9 u/ P- m
# W3 a& C" x4 ]8 q
6 H0 F! \3 }. v' R当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;0 R: ^' g+ }: U5 s. r0 v" Y
+ E9 k4 s9 y" g: Y$ G) v; Q
1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
3 \6 `: f/ @1 |* `7 Z" Q) X
( i2 {6 _: K3 D L1 Q1 B; t1 r, S从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
+ ]( N2 R0 t9 l1 s9 x3 d0 D; i4 K+ [* q) p: {; r8 a( F' C$ X# k
! T) N9 Z. Z' ~4 l2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。' q8 G# D9 @+ ~
" k0 J6 D( A0 Z" Z这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。8 \' ], ]$ b' Q
$ k6 j1 w) w" H0 L2 _; M3 a4 y3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。0 U# Z1 J8 q( q! z8 e) E$ G5 w8 O
: z$ T- T) S) }# K
4 I2 w1 A- h( u
& A. R1 w7 L' F8 {! s. t二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
7 }6 t0 r( {4 @, ?, p) u/ n8 G9 q0 j- {* M! q6 F, A. v% }
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
! [& t2 T( c0 J, `' ]( z9 n/ w! j8 ?, @! Q2 G
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。% |4 }6 q5 A* W: y' u
7 S$ C9 b5 Z$ Y, l- w
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。4 _1 f" g% Y* H" ^: I/ b7 O0 S/ F
* O& ^2 F& ?( ^& p S
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
- _% U% A/ J6 ^% ^0 _6 h/ C" ^* f8 h1 n$ l, p+ u& T7 C9 H( q! G
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
; g- r; R! q0 @4 H) r" u' P, }
' j& r/ G" D5 k6 V( E. `- q: W3 D B去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
& p' e+ P. h: }+ P' |5 s! w! p( S7 K1 V- W. \
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
) W1 f1 v3 ?& X1 |: _% _
( y( a, P. H5 p9 P' \小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。/ M! i8 f+ t W z( ]$ B4 X1 Z
1 W m% E* H, U5 s8 g
' s5 m1 j4 c. {& I" U+ S. p2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。( X P- a8 Y2 t0 f) y2 ~
4 s/ o8 z- x2 X' `# C
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。7 J1 J9 J( L( ~1 E5 M. n7 O
) `; k2 v- V) T1 A/ B) d2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
7 z, o' Q* D* X; o+ {) B9 n: X z3 e7 a, G" x
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
: D, {: t4 \8 K- k) i+ x/ s4 [: c; k ~( y" G
/ c& m% I* m/ t2 |% [6 C5 s3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。& H5 I7 p5 K. u {" M5 t" ?
, {. s# j" b ?8 S# u( X' J6 u
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
/ R5 a" P$ {; R
3 E* X: ^$ i& O4 S起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
/ ~2 b, b3 o$ J; Q2 W/ H: P7 V. m6 [6 X2 ~. O7 p# m. I
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。
2 _. W8 R. t$ ^( o% {" i7 S
1 b: k) `3 U* c% W
9 y; o& D& r( a- D
7 m* n. h& J: J; I) a7 {) ~三、回家休养,由天命。3 |2 k: ?7 j4 z% v8 ?6 W
8 p/ t( ]( ?. E, R1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。 V9 O, u6 W! i R6 z( x
# _$ G( m5 Z* c4 F7 ]7 Z
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
/ [# R' p2 Q# i4 `: Q1 t" P
" s" U/ H+ c# W4 @3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。 i* I" X3 @3 p/ u
8 D6 n; j( _, ?- G* W
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。
6 d1 A* [9 O% V, k& \& e9 q3 k6 l8 U- K, N7 _( d1 e( {
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。% h3 i C' A* Z0 f) \
: f9 A! T4 v- a$ T3 Q/ D
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
2 H9 u- [8 j5 X0 Y1 F4 t/ {9 m0 y/ b E) D4 ~9 ~; a- I' M$ z, J3 X$ X
+ y8 M; h+ V$ }. y, L9 R
四、总结+ [2 u2 J& V+ k' i, j! D* L6 H( M
- |& j; l) y1 M, ^1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
& O$ u: F- X8 ~/ u# v: q1 y
8 N" A6 n k: q2 l0 ~ ~* y2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。2 i1 O" c9 h& S8 t
4 Z) { B7 ]: R" D8 k. G注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
& Z7 G" x, v$ ]8 x5 x: B) O0 G
5 C* r5 A' K# v; X3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。# _7 q! S0 Q2 r, f# I2 f
/ l+ L4 y$ w: r
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。5 U; N: A; o& P' p$ g/ n$ X
8 N/ v6 \# @8 h这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
9 O T, D2 U7 A& Y7 V- V1 Y* w, s3 L( U- Z5 e
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。1 a. a% v0 n0 O& Z" k
& E% d% m* b2 x; \; Y0 Y
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。! o' ?4 X5 n9 y
% B# j6 p: A$ P3 J6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
0 i. ?( L' e2 w3 T$ ?2 c y* J( ]& ^$ Y
3 w* ^' t: @8 x, f. }. B7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。 q& S8 n8 A% c U$ q R9 r8 L! y. `
+ J9 S: `4 ?8 V3 m! f, B7 A; \8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。/ `9 g0 \# I; U. |, t- f1 @
) d1 n# p' m! ^- u9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。4 A) V R6 |9 P/ I, C' v8 Y) V% \
6 e* h1 }3 z' j$ C6 E9 W- ^; S+ N10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
) m6 u. V. I5 V
b* E2 k, f4 Q) S; \/ Y我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。
+ \% m8 r* q* _1 D B" R' c9 j
" m; C$ a2 [9 k1 n; l3 M; @" K6 E) E* p0 W
五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
$ y$ y% T, f" M* G( I& O7 P! o) g8 i3 ~( b9 C* X
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
+ B. X, _+ c( O9 f0 | s- `! g, D5 M |