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3年2月1周,战斗结束。

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487613 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 & E) X7 y: x1 k! G" d
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:553 j& `! r- Y* m" n
阿梁
+ m& x% X# X& m8 t6 b     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
- ?% e$ F$ F( R( p- M- Z/ W' p3 s

6 n- }! A& f: ?1 |$ C# z我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55" f+ d: G* f( @- R( r
阿梁
/ V6 W3 ]/ l* j( n6 L2 P+ g% {+ \     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

" `, V2 {, {* V$ a您家6244联9291现在效果怎样?
' B) K4 T' ^( \$ q. ^
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。, w' f+ a% i$ f0 @, X& f" ^( F; r
/ q$ y6 S/ r/ v+ |5 A2 B4 X
1 _9 x& a  Z# |4 ?+ ?/ d
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:
9 G6 M3 C2 }; d% N' P# ~
" @/ a4 X& T7 F% e! [/ B一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。5 C4 G# e# G' t# m  a( E, M
. s3 C6 c$ ^* @8 q4 L! w
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。
8 Q7 [; }- S3 L) O( I' U9 V3 a
: y2 h: c+ Q6 [' [+ {2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。' x( y9 c3 y0 u' ^1 F
. |2 S. ~5 g8 L' L- N/ R
1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。" w' Z6 o4 r5 l5 R

6 _$ L! {' y/ L$ e近5个月指标:
" ]: @* v6 q. a# b* r
7 C$ F, z9 y: H6 M) j  dCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.516 x4 o* T/ ^8 I8 I3 l+ ~: P8 f+ m
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90; W$ _/ z4 e7 U4 N) q% q8 d8 b
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >12002 h1 ^* W# X4 i, ?
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
* m3 p+ G  [9 f. E/ u: [( F( [铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.028 t% j3 P8 l. e

( S2 M" l* D1 v/ B2 d4 N& v  ~谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
; X- Y& a5 c1 T: r/ q谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41. Y% K0 j; [9 C2 m1 t" h9 Q; ^
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
# {. z1 H' `: X- Z/ q碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->1538 X2 U2 o4 G4 }" B7 R
! Q4 _$ b' t' o

5 M& z" l+ z+ x; N, G5 Y' D当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
1 j  }% ~( m# `) Q1 F! d& U
& ]- i& [4 e/ ?, [" O! x# Z1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
- G; v4 d( z2 z0 x9 D( u8 E
* v0 U% _- y4 ]6 H从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
; O8 E. e8 V! s% c* H& J7 q3 S% [  c' q' S) ~

& Z2 V  \; U6 s" y2 e2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。& A2 e- J! g8 O. Z
( U) A0 V( l5 A9 t1 R8 L. j/ ~
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。' Q/ u# I; v  M3 ^( q/ Y

: p7 Z  X7 }3 \3 Y2 A9 P" l2 K3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
3 A& t! I/ ~$ a; U5 J! B: i# ]7 K

3 R9 e$ D: }4 k- l4 x" i) X. {4 X  P2 A; w6 }
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
0 |, ]: _) k- r- g5 l/ v5 U. |( ~7 Y* A+ G4 A7 j- N) ~. ]; k
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
  i  K3 m* M4 ~( @4 X# k9 `& Z- W/ D- H9 f$ J3 U9 H
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
8 E6 k: w2 H1 _3 N, n( L1 Q) ~; [7 \7 _
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。4 v- e* I8 i; \3 R" G6 ?
+ P# C% b' X( ~2 U6 N% M( D* V( U
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
$ J2 {* E6 b5 f
# O$ K  ?- g& `3 |1 z0 |但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。
+ N0 P* ]% C$ `; V* U* b0 A  \! Z5 M) n# V5 p# j! `% X8 K) a
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
5 h5 D5 P, _- X% M1 X9 l
" C8 |, \. _5 t9 |* x+ s白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。, {* r- ]- g% {! P6 S" ]
6 q1 m7 H9 [2 r; H& {
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
7 b& Q4 y: f/ N) f
5 P6 [& |. u) N  s$ r7 \) Z6 t' B* u7 N9 T1 R: ^8 f) K
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。; u  ^" ^& v4 `' S9 z5 M" c' @8 G

8 a$ H; R- W8 u5 _9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
7 Z( F, y* T3 a. F: D- T! C7 q( G3 ~
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
" c0 [* J. z5 n9 F  K- H. O/ i
3 A/ P; K6 H9 ^+ h2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
( [& w9 y4 a8 m1 O: |1 H! p3 D) P% N. [  v$ F  |6 ^' ?/ E
3 k% W* `6 O4 u6 `" P- S
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
! ]* T% U/ P- x+ C/ [/ F4 t8 E8 N; p3 p  G/ G
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。; Q3 w- @, _6 p8 p. e$ |

  x7 k# R% l1 {6 d) p/ Y- B2 c& f起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
/ T7 o% }) \6 W
# k: |& C4 y+ a6 C! X2 m回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。1 m, b* \% M! j7 `
* T$ a4 z7 M5 e. c

* b7 Y, ^  \3 _1 K3 r7 v3 V: }% e  {, t& E; h& c% w' `. t
三、回家休养,由天命。
+ d- m6 _! z+ a* T+ H" |+ H& q! ?7 ?: d8 V# g
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
: R3 \" _" L' e3 t! q4 p8 `( ^0 t  r# q, i9 U/ l6 G( y
2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
1 ]( x* @6 U/ {* {* Y2 A5 C+ B9 v& X! h- i
3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。/ T1 }5 }  Q- j' [! h
. L1 w( w4 I; o1 t. I0 E
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。* P& s9 [( Z0 g: K  \& A

, Y! ~3 X  ]# j! ~/ Y" z. ~4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
+ u; G! T+ Y, F8 Q; f/ N4 @% U- {8 z0 W6 t8 |5 c
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
" l$ n& V7 F! p9 c, D5 k! ]3 i9 g  ^8 F

1 d' b2 I! Y8 }+ B9 M四、总结
' d' l. M1 ~5 }! E, D+ D- Y8 K5 s. r) a' n
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。
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2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。: J, r4 D; Z# f3 P- q1 ?5 x

1 l! ^; ~  H  e3 O/ C注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。4 a6 t* M- V1 h: i$ G( j7 A
6 V; g" S/ l: ]! J% L
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
: d( k5 d7 `4 ~) U, F5 u. c+ R1 w8 b
如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
4 }& X3 n' c0 o2 ^
5 @' I1 V- J( z5 e这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
# r" _! b/ p# \$ Y6 G# o! g2 D: L
- g: j" n' k' K& ^+ \9 d4 {7 ]4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。) k" _2 b; Z6 n+ M

, j5 p  A2 s/ V5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。& C# a' d: x% J/ l* s$ S# Y

  c2 ^$ G5 z8 \0 j% d% {# @' K6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。
! P2 E4 T( q8 w: C# y1 E# T5 u' j
5 n0 O6 ?0 l2 t* e! C* f7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。# I/ \, _5 f: e# ^% }

  I9 E7 Z. o2 s* J/ V2 D8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。, {0 T: [4 [3 H8 m- v
. _3 W* ~8 s$ E" H: D- j
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。9 q) d% q# s: ~: w6 P

1 }- `+ V9 u1 c) c7 |10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
% r' N: j1 o" T" |7 }8 c' ~" K; F
& P& H. ?% A# F  P2 s我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。; O: m, L4 `+ V+ S* m3 l4 a

( t  A# F* U. ~& @- F) Z
) T9 G4 \! B/ Y; i* s6 o五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
; j2 k5 s& w/ c( r
1 w, o/ ?- z8 N& Q# x; e/ J/ v因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。, V. G/ |% G- M4 v

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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