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3年2月1周,战斗结束。

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488030 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

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你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

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apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑 / y/ ?4 @! Z6 |
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55
- I7 O8 D& t  X阿梁
3 y1 F6 @1 Z  ~! t     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
7 q& Q  l% h0 U5 ?  t+ J5 j9 x

: s0 `, t! r; |' N& b. O# F我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
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[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
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[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55$ L; v6 s  ~  a7 h
阿梁
9 d& r8 n" a0 u     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
: w  R# h; |* z9 b) G
您家6244联9291现在效果怎样?
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BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。
8 q2 \) |, b  ?) w% Q- U. ]) U  O+ S' K' y* t  O
: m) a% s, l" f* u- B
手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:  y. _& S3 p9 v# [

" o  B; n/ U; i% j# o& ^9 q一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。6 p( A0 O! u0 ?2 I( a
# C' T- }0 Y: ^5 g
1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。6 n& E0 _7 n" v$ ^) j5 u4 I% s/ F: g
" c) S5 n  T& g' K3 T& t
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。
9 E9 w4 q' Y  g
# Y: g4 D( E; J# I/ [- s1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
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近5个月指标:1 x* i5 X( r! q. {0 |) H5 h3 {
$ p6 N' m  K0 a& ^9 @5 z
CEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51
5 y! E& @0 B- K4 m) \+ |- gCA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.901 }. E; I6 M( F% h3 ]4 Y
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200+ L- t6 M8 g2 d, V$ }
CA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
& d0 _: e; A( Z7 K铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.021 C$ O+ L- U$ x' i) y3 e
4 }9 C8 c! r4 z" t- P/ j
谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
3 Q/ C* w+ b9 ]4 `6 B谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->41( F' g9 _$ R; {; {
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->21
( x3 N2 H* q0 \: S3 a4 G碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
& V9 z8 [! {8 A7 r- M7 c( e
, ]5 a8 A4 Y6 A7 T6 u* e
4 z% ^2 l4 U2 G当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
  u, o; Y; U- j3 Z( L
8 x2 I4 @; `; E9 J1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
8 B. |! M6 g  i% C2 Z
+ h) Q* h1 Q5 U  D从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
0 m- k$ J( n; A) G$ ?
5 u/ _1 Q* K7 y( Q$ }9 f1 `2 n1 ]  x9 ?5 H" i- T
2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
8 W9 w; U2 i# ^0 x* @1 d
, }( h8 O2 m# \$ V( ^这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
: O1 \8 ~* _% v# x; ~9 c' r: z2 f# m1 \0 N0 z4 j3 |+ _, D
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。; a' B3 W( Q; g) f: B& @6 t  {" ], {
9 ]! f7 C4 {3 w& F
+ e( w/ R1 Z; G9 `; J

6 z$ h+ z- F( v8 v7 B/ K# [二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。7 m$ G$ |* }7 ?% V, V

' _0 \/ _( Z6 q1 f9 B. B/ l1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。
& g  a! Y; f9 b. R, J: z3 `, n( f2 A9 R
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。* ?9 h* p% J3 W" ^
8 F% @: w. F/ k5 a
第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。0 s4 e2 |* g# y/ l' B3 d$ G' i
3 ^: Z, J3 k  ], p
2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
! B# V; _8 s& p9 a4 C' f7 y4 W2 s7 H; x! L" X" |) f
但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。- A5 Y; C: D  ^- d( F
- J# `- [; e( T$ a2 j! b
去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。
. I4 I5 B+ k% s) i& k) n8 g( L
% g& i' c2 D+ Y; j! K: c白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。
, j' g: e7 Q$ p; }( w
' e2 h4 P  w% R6 H# `小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。) w' F" `% U. O* u

' T8 \; @7 D" a" I. z: W5 l# z
+ i9 A9 C% _, }+ Y- V! O2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。$ V% O! v  P" R) x, U
% i; x6 J& Z, v
9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。
* R. L+ g- H/ o/ P' D# }
6 w4 \2 k1 ^' F5 d/ ?2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
" n0 w( h+ C; h2 ?; j3 O, i0 J$ }' C, Y/ Q& @
2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。
8 C; u: a. Y* i7 P% O3 u
* `) D$ X1 t! A7 q* D* E/ c& P# m/ V
3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
' A7 R  D; G2 z. b* Q' e' m* A+ y# N7 E; A# b! M
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。
( u7 n2 U- ^0 C+ t$ L: S; C/ N+ T1 g, {3 R8 @
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
: |& Z0 {" y5 C' D
6 w; L  P* \6 g' M6 Q. B回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。  V" }" l1 \& E+ h- B: H0 A
, F% ]- H9 m1 l; Y! I$ o; e: R
) Q. D: t$ K  C" B. f- X
' r2 T: j% W5 z
三、回家休养,由天命。2 U. r$ o8 P7 u/ b

  t& n0 R3 i$ A, ^1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
% x8 Z; v0 t6 j  v8 N/ ^
1 d1 Z9 m( N% f0 M& d+ k2 v* ?$ D2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
. G! }3 D8 w9 t* D
: O' u6 R0 g9 ~$ b3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。
0 y# D9 a. v8 q) l' L# g
8 O# i: _! B2 b7 R以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。* K9 y: B% E" }/ d
9 R# L/ a' i3 F0 {
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。
1 p- {, o" N. [
8 r. @/ q/ F* h2 ?- \, f5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
- X* h, J. w. R; \/ c
7 \; O7 S" D1 Z& S$ X$ m1 E
# H3 u1 ]" Y$ W8 x# B* d四、总结
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* `! K! k3 P' U6 k( e1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。1 r4 j* r% j% S9 w  h

7 V) o$ t# \2 Q* i/ `2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
- A$ y- t- k9 R1 l1 E. |' D
+ m% _6 i2 H* ~- [) l! V注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。6 B# R* x. a. I6 Q+ d
4 \3 K3 y3 x* K" s3 S# C
3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。7 v- t) l1 a% n5 J2 P$ ]+ C9 ^

6 L$ T$ S* z4 L4 M, f/ z; M( W如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。
$ ]. U' Q4 Y7 k: _% N# {9 n' D$ o5 `6 [9 d, ~
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。/ x: t. U! S6 ~% |2 B- r9 h
. h$ N$ O  M1 L; @
4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。8 ~: l/ c$ K+ I
9 h. s( v$ |( X0 b7 }' v! h, @
5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
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6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。: K) g9 g* C3 A* y2 l

  Q: u  s  U  A( {; J0 E! o) N7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。
- e- M8 Q/ i2 Y/ B1 f, K; ]) W! j0 [  F$ _; ^
8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
3 T7 _/ e1 ^; u- g1 L% i9 x3 M/ s/ x* B2 P
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。+ g. V6 i" \: L/ a9 G
1 Z, r/ ^! e9 H, {; M
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
  G* T, V3 T7 F: Z1 {/ M! K7 ~3 y" O: G. K- n
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。1 K5 m0 F! [( N: F; L

" e* `5 G9 E% v6 ^
3 y. h& h: E# c2 o( U五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
  Q4 O7 Q* S, N8 K* X# [
2 r1 A8 i* }5 E因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。7 E8 q+ {# a2 P2 B0 P$ }. U

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

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