• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
488708 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-4 20:53:35 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
阿梁加油!

举报 使用道具

回复
你是我的骄傲  大学二年级 发表于 2015-3-5 09:43:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江湖州
祝福!

举报 使用道具

回复
apupp  初中三年级 发表于 2015-3-5 17:06:33 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 apupp 于 2015-3-5 17:07 编辑
# o  ^' e. j9 g5 [  p2 ^  T8 W
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:55( v: e7 ~9 O, Z; T+ h
阿梁9 y8 [  b. x$ p
     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...
0 Y6 x% O/ P! }4 _
0 ^, i1 v8 W$ V
我家9291,4个月之后,服用1个也2992,在这服用2992期间一直咳嗽,因为咳嗽之前重感冒了一次,所以,以为是感冒引起的,结果咳嗽症状一直加剧,之后2992一个月之后开始继续9291,在这服药期间,每月检查CEA均在正常范围值之内,CT也无明显变化。结果咳嗽症状继续加剧,昨天在医院(3.4日)检查近肺门处有一个2.8*3.4cm的高密度影,一个多月的时间,进展特别快,照这种情况继续发展,医生说情况比较危险,由于备有4002和易,现在服用4002+易,求下步用药,治疗方案,万分感谢。
累计签到:27 天
连续签到:2 天
[LV.4]与爱新星
从新开始  初中三年级 发表于 2015-3-6 22:05:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
请教您2992的原辅料比是否为1比4即74mg的2992,296mg的乳糖或者淀粉?特罗凯是否需要添加辅料即非正版量165m即可?瑞格菲尼是否非正版量即可不需添加辅料160mg即可?凡德它尼的原辅料比例为多少?非正版量用多少?辅料用多少?阿西替尼7mg是否也不需要添加辅料?如标准剂量不耐受逐步降量继续吃?请您在有空时帮忙给看看 谢谢!
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
bzjkzxh@126.com  高中二年级 发表于 2015-3-8 22:01:07 | 显示全部楼层 来自: 山东滨州
zhangqp 发表于 2015-3-3 10:559 ^0 j1 O4 n8 G7 Z
阿梁
- K; {) ]1 y0 U- j     去年12月份与你交流过,当时你我两家病人服用9291都出现耐药,经过加量和联药或换药,结果都不 ...

: j4 v( q9 B& m  v您家6244联9291现在效果怎样?
2 H* p% I. J# ?2 [% x( R
BQQ0404  高中二年级 发表于 2015-3-11 14:12:19 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
关注中 祝福叔叔安好
darkeyeswf  高中一年级 发表于 2015-3-12 12:34:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
祝福您家人健康,我们一起加油
好运相伴  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:22:11 | 显示全部楼层 来自: 河南驻马店
好详细的帖子,受教了,祝福楼主爸爸
zhanghuan5202  小学六年级 发表于 2015-3-12 14:24:28 | 显示全部楼层 来自: 广东
请问9291是在哪里购买的呢 谢谢  谢谢
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2015-4-13 00:52:56 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
3年1个月,靶向耐药,化疗无效且不耐受,卧床,艰难但还活着。: \( w5 n8 w' I' {
5 t: o: d' c  [, R. D3 h

/ [  G$ [" Y/ [% K% p6 r手忙脚乱3个月,冒个泡,简单回顾一下:% Q  @( V, }1 |

: i: y- ?0 O  S! o! u$ _0 E# C! q一、第一阶段:重度反流性食管炎提前住院,影像确定靶向耐药,改试单药培美。
( Z9 c" y+ H( t
/ V9 Y, c; Y# w1 l1、其实从2014年11月9291耐药时,身体状况已经变差了。当时领赠药回来的时候上楼梯比以前气喘,上2楼要用手扶楼梯,每层楼要停一下,而以前可以一口气上到5楼。4 L& U; a! n% h2 `
& B# s/ ~; l0 z% l0 _
2015年1月6日,陪爸爸去领第28个月易瑞沙赠药,生产日期2014.03,有效期2016.02,和上次一样。这是最后一次领易瑞沙赠药了。0 {+ R* K$ _6 E9 M* I# P1 W2 `

+ b3 }: t9 s$ _9 [) R9 k1月13日吃不下东西,1月15日和医生联系后还是提前去住院。1月16日这次尚可以勉强走到医院,但这次走路比较累,要扶着走,之后就用回12年住院时买的轮椅。体重由上月70公斤下降到67公斤。出现胸水,各肿瘤标志物也有所上升。
3 G  j9 B+ C0 N) W. J9 w7 k! l- P2 l# Y# n
近5个月指标:
9 p) y& Z( j, c0 q
, X% E' ~* b! K7 ~: \) sCEA(正常值0-5.0):542.24->479.76->661.54->620.08->675.51( M7 `. T' w$ O; P3 l9 ~3 V
CA125II(正常值0-35):115.20->127.00->172.6->310.4->456.90) {+ O* U6 h7 N7 K5 t# e
CA199(正常值0-37)  :>1200->1054.14-> >1200-> >1200-> >1200
) f9 d1 K9 f# w# o( CCA153(正常值0-31.3) :37.90->30.10->30.1->36.3->44.3
5 r  `$ K' q, b# w# m7 g' R, f铁蛋白(正常值21.8-274.66) :484.74->461.99->574.12->606.71->987.02
" v& {. ?  ]* N2 l# w# r4 m. B
7 h. m, W0 Q( }4 B谷草转氨酶(正常值15-40)  :24->23->27->22->39
) {, P- T; h  |/ K% z" C谷丙转氨酶(正常值9-50)  :13->18->22->19->417 @1 x3 b) x  V6 {* Z
谷氨酰转肽酶(正常值10-60):29->33->25->22->218 g& [* @( t9 j* _4 j0 v9 G
碱性磷酸酶(正常值45-125):124->114->121->139->153
3 f5 i# B! h+ g$ R" n4 \' Z7 g: ^! a: s; p  i# I" B9 e' v. H. u
7 n( R  y7 N9 T+ t* ]6 G! a% W: \
当时我怀疑肿瘤压迫食管,医生的意见是先看是否有脑转,所以16日星期五先做头部CT。不过只发现血管瘤,不是脑转。医生说血管瘤只是血管畸形,血行上和脑转有明显区别;
2 {" k: C1 A/ C+ z# k' {0 K
3 ^0 v( z6 K: @* x6 U1月21日做胸部CT。22日说放射科2015年以前的片子清掉了,所以报告上没比较。但右肺已经出现明显胸水,左肺转移增多。医生评估是进展,不能再领赠药了,按很早以前商量好的方案就是接着试单药培美。
$ \% T0 T3 }0 r$ Z/ c/ Y; g
" ?4 o" _# Q. s1 R# S从B超看胸水前后径是29mm,还没达到40mm抽胸水的程度。
; _& F% j+ `  d% b5 H0 f  x5 t4 c  X5 E

3 r. \+ o7 O( [5 i2、1月19日去做无痛胃镜,要麻醉,没有发现肿瘤压迫食管,不过发现重度反流性食管炎,食管炎比2004年胃溃疡那次还严重,这次虽有慢性十二指肠球部溃疡,但不算严重。消化科会诊的医生也是2004年那次写报告的医生。
* w- p7 |* t8 H6 u6 v! ]4 c  ]* v- r, N: p$ I
这次胃的问题不大,主要是食管炎,医生用的质子泵抑制剂(泮托拉唑)来制酸,同时吃麦滋林。出院时开的是兰索拉唑和麦滋林。
+ k( A: V8 l; d5 R& P+ D3 v% ~0 Z. X& X
3、1月23日打骨转针之后,1月24日上培美,26日出院。只是刚打培美当天能自己感觉症状有所缓解,但后面就不得了。
& e+ w/ Z0 G# c* n3 F' L9 {/ }/ t7 k8 {& _5 v4 I; I
; B  e/ B# y9 _; X6 ~
/ N- ^0 _; ~* n) Y' r( G
二、第二阶段:培美无效,血象影响很大,身体状态急剧下降。
$ J' y0 E: R3 Q2 @; T  J; g1 V
1、按医生交待,1月30日去医院门诊验血常规看白细胞低不低。结果白细胞、红细胞、血小板都低。30日和31日去病房各打一针升白针(出院时医生已经先开好了4支)。+ k, E7 H; L$ w: \
5 s3 I' o, }) F2 J5 Q
2月1日已经没力气去卫生间大小便了,只能在床边坐便椅。
: e8 y3 O/ t, U
2 X% B( o' {$ G( o, {第2次门诊验血常规,白细胞低2.8->2.5,血小板低得多75->17,医生怕血小板低容易出血止不住,让马上住院。不过当时天气又冷,又下雨,所以跟医生说迟一些再去。
: [/ T+ S" I- a+ }
1 U" I5 M# n$ b7 P2月3日晚开始试1686(168mg)+YL特,试了4天。在家喝五红汤,用花生衣取代花生。
  |. M4 r! z" \, [% O
6 T6 T5 T$ a3 a6 w" O( l但2月7日出现腹痛,只好勉强下楼,推轮椅再次去住院。% \6 `) i) B6 o" @! s

6 A/ E# r% v) T0 Z: A! \  H去到住院倒不痛了,但要吸氧。打针打不进,只好找麻醉师来做深静脉置管。可以腿、锁骨、颈部三个位置,最后选在右颈做了颈穿。5 ^: U5 [* p  D6 @& s
8 V. w# ~9 n0 S6 m
白细胞、血小板倒正常了,但红细胞低,只好输血。( ]9 `% Q2 I2 d$ w2 g
7 O" U( J8 s' V8 d3 c
小便从要用尿壶到插尿管,前列腺问题,有漏尿,换粗一些的尿管要找外科用导丝,结果仍有漏尿。
6 s+ J, _5 w1 Z# d# r$ C3 n
6 l0 @. a6 D! W4 \* @1 c% L  ^. T( ]  n
2、2月8日CT平扫:右侧胸腔积液较前增多,左肺病灶较前明显增多。" T! T& g- V1 [/ X9 r" Q1 P

- f" g( t8 J3 r& Z  T9日B超,右侧胸腔胸水最大前后径61mm(之前是29mm),做了体表定位标记。7 h1 k8 S( V6 M* b' H
$ }. {+ U( `( ^2 Q2 e$ g
2月10日引流胸水,血红色。第1天放700ml,第2天780ml。
0 B; U7 }- Q* ?0 D+ m, N2 W
& }! @9 A1 i, {0 o. r) V  h7 m* y+ N2月11日下午发烧38度2,酒精物理降温。/ e# `. I( x1 p

6 y( {+ S4 p2 j$ W* i9 l* t3 e
8 ?! r; t4 H" G5 L4 G7 N3、2月12日,这时候已经明显感觉到状态已经不行了,气紧,眼神呆滞,脸色发青,就象我以前在医院看到病人最后走的时候那样。医生也开了病危通知。
  f7 a9 g6 |' N8 [( |0 R/ W) @9 m) d9 L. J' \+ B
医生说要等下午呼吸科会诊才能开抗感染的药。我在洗手间洗了把脸,做了个决定,让爸爸回家,即使走也要在家里走。' o, c* j: T( B! u" n3 r0 }" ]. a
! }9 n( i! g0 S  U* I
起床时可能痰堵了,翻白眼,差点闭气,躺回床上才缓过来。
4 O& @; p' V5 L) f% q1 h* l6 C, D( Z" U
回家,没有电梯,背不动上楼,幸亏邻居们帮忙,一起抬轮椅上5楼。  r9 N, W( }5 j

: c7 S& X; b3 \: l1 [- ^
) Z, V# W/ y: G2 d$ ]2 Y
; V, E4 l0 ~& J2 [# i) H+ G三、回家休养,由天命。& y9 k4 ^: L3 w, E. h" K
) N1 r: I+ A6 W
1、当时基本上要走的状态,生活已经不能自理,只能卧床。当时的希望就是能坚持一个星期,也就是能过这个春节。
8 a) ?5 @2 J) v+ x! Y% E- `
4 i. p! |/ h% h# X+ _2、考虑培美多少有点效果,所以趁这段时间试了中医亲戚开的中药(大概60多元1付),和“行者老金”介绍的中药(大概40多元1付),不过都没看出什么效果。
0 P9 _+ @6 v$ H$ k$ j! |
; X' U9 m( f9 N3、1686还有26天的量,所以2月27日起开始“1686(168mg)*2次+2片赠易”吃完1686。' Q4 S+ F2 \" F/ X& \
7 a* ~% x% O+ R9 k7 R
以前换药有效的话会有明显皮疹大增的现象出现,吃1686没有明显皮疹,症状上也没什么改善,所以判断1686无效。4002和1686的分子结构毕竟太象,4002耐药后1686无效也在预料之中,不是很意外。5 |  D" y. B  A& \+ P% k4 ^
5 P9 a3 t* t( H0 l5 @
4、1686吃完后,3月29到4月11日专门再试一次“行者老金”介绍的中药,还是没什么效果。4月11日说这2天喝完后肚子反而有点痛,毕竟中药有效的比例很少,所以就停了。5 _7 r1 w0 p) c9 J
2 n8 k8 |; Y2 j
5、4月10日开始“9291(75mg)+YL特”,靶向虽然耐药但也将就了。以前还剩14.5颗150mg的9291,这次改成75mg的。目前耐药阶段,攻击力方面的考虑已退居次席,而身体耐受上升为首要考虑。
$ K7 F8 o  `( P. t) a- S/ R* i7 ^! d$ r" {
3 G; m. K8 {3 n* w; t. q+ \& t
四、总结
- v* T& X1 K7 q; Y6 x) V; ~$ h2 y1 I
1、估计4002耐药后1686也无效,毕竟它们的分子结构太象。8 P$ F3 L3 ~# c# y' L& v8 M9 j

- F# \# e& b8 o2、制氧机尽量早买早用,不要象我家这样到最后才临急临忙去药店买来用。吸氧管最好找3-5米的,可以把制氧机放到卧室外。
) `3 d5 f, Y$ Y. Q* i6 p! \9 g; B6 E* W& y
注意双孔鼻氧管的正确挂法是,放到鼻孔,再分别挂到耳朵上方,再分别从耳朵下方绕到下巴收紧。而不是套在脑袋后收紧。在医院的时候护士都没注意这个问题。
; S& M6 m7 ]. X7 Q9 }. z
' A2 G, K/ j! W8 d! ?3、一旦卧床,不要犹豫,赶紧买防褥疮气床垫。我家当时有侥幸心理,等发现有点破皮的时候已经有点晚了,幸好卖气床垫的基本春节还发货,当时看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买了。买2百多元的就可以,效果不错。
1 `& o" q# O# U  ]$ f
# j4 q5 w0 W4 C' j- W4 c如果没有防褥疮气床垫,就要2小时翻一次身,这实际上并不现实。有了防褥疮气床垫,每天翻1-2次身就够了。8 _& n; i# W* Y( o) n3 V' o
9 e3 _( d: @, Y0 \! C1 a& }
这次褥疮只是刚有点破皮,所以后来碘伏涂了个把星期就好了,现在用着防褥疮气床垫没什么问题。
, _. C7 ?7 E) K2 X# W; l/ @
4 Q5 K! m* r; l& `! t% z4、如果化疗,象花生衣这类升白的东西最好早买,当时跑了周围十几家药店和菜市都没有,只能上淘宝买。- R2 k  ?! _( G$ E5 d

4 p# r& w5 f; Q! C0 ?4 _5、身体好的患者单药培美可能象喝白开水,但对我爸爸影响很大,后面打针不行可能是培美对血管的影响。
8 ~- Y3 H2 g8 u0 ]
- |5 ]9 ?( m- u7 T, M1 {0 x6、我怀疑这次重度反流性食管炎可能和184的副作用有关。$ Z0 }  D! X2 p

  w8 i, n* y3 ]9 m! y7、卧床的话最好买一个无线门铃当呼叫器用。当时也是看了几家成交量最大的,看了评价后选一家买。当时买了一拖二,其实一拖一够用了。6 V) a+ [' Z- @9 W7 f4 ?" o* F# Y9 Q

. N0 h+ A6 |* h) b$ `7 M+ I8 c8、如果大便不出的话,可以试一下一面洗澡一面站着大便。这是我家在一次洗热水澡时发现的,当时把病人抱起来洗下身,结果就可以大便了,而坐马桶不行。实在不行再考虑开塞露。
2 j* Q5 P6 F" ]7 [& v( P/ }' B$ \6 L2 T0 a* h" z; X
9、这3年住院,每次住院都要抽3-5管血,这可能是后面出现红细胞低、贫血的重要原因之一。不过医保要住院才能报,而住院就要先抽血。% H" r) O) k2 f& g' {3 J9 w! Y
! `1 |8 a$ v# K. W! Z) p% m
10、有的时候到最后,住院并不一定是很好的选择。我家当时住的病房两头的门都是坏的,漏风,天气又冷,请的陪人也不专业,当时搞到快要走的地步。而病房的人来人往,病菌多一些也是个因素。
9 i2 {( M! j1 }: g" \# J0 d. V( k/ e' c) ]! k
我觉得当时爸爸就象一个小火苗,在医院的时候一不小心就风吹灭了,而在家里的稳定环境说不定还能活得久一些。: {) P2 H! u$ s
9 X! s, ~8 o% M0 L* R, R

- e7 I- V# q  p0 K* e7 X五、我家是只有EGFR类药有效的典型,不知不觉也3年1个月了,当时最长也就只敢想3年而已。如果没有论坛汇聚病友的集思广益,我家是走不到今天,在此向大家表示感谢啦!
2 T) o0 c, K" T7 p; d2 ^) P8 h" T2 f& L4 e+ W, n; j0 [. T5 l
因为目前病人不能自理,平时打铃呼叫都不定时,作息很成问题,所以难有精力上论坛和回帖。对于没有回的帖子、短消息等,只能说抱歉了。
8 u1 h( S% C7 O6 N' l

点评

有阿梁这样的好儿子,阿梁爸爸的人生很成功。祝福阿梁开启自己美满幸福的新篇章  发表于 2015-9-11 06:46

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表