妈妈易瑞沙31个月，盲试9291+1848个月，试吃狗药（不定期记录用药和身体情况）

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本帖最后由 hmm19861004 于 2019-9-16 17:53 编辑

妈妈2014年11月份单位体检发现癌症，当时A2期，做了手术，基因检测19号突变，手术后未做化疗和靶向药。
2016年1月份胸椎疼痛，当时以为普通疼痛，后4月份做核磁共振和PET-CT确诊骨转移，后开始吃易瑞沙，31个月。
2018年11月份胸椎疼痛加剧，拍PET-CT显示胸椎肿瘤增大，确认易瑞沙耐药。做基因检测有ERGF19号突变（丰度0.35%），无T790突变，CMET未检测出突变。
2018年11月18日盲试9291（80mg、白盒），疼痛症状有所缓解，白天基本不疼，晚间开始疼痛，需服用止痛药才能入睡。
2018年11月29日盲试9291加量到120mg，白天情况很好，晚上依旧疼痛。
准备盲试9291联184，希望大家能给出意见，谢谢大家了，家母CEA不敏感

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记录下妈妈病情。
20181212 早上80mg白盒9291，晚上50mg184，除了肋骨新转移灶会有轻微疼痛，脊椎肿瘤控制很好基本不疼，晚上能安稳入睡。

2018年12月14日，继续9291＋184，今天打了一针提升免疫力的针剂，情况还蛮好，就是肋骨转移灶还有点疼

2018年12月15日，妈妈早上起来感觉肋骨部分的疼痛加重了，她说可能是晚上敷热水袋烫到了，但我感觉可能是肋骨部分可能开始有耐药情况了，今天机芯9291＋184，看看情况，实在不行打算上280了，看来有TP53后，耐药确实比预期的快了很多，烦人的是肋骨部分不能做放疗，希望寻求到更好的方法

2019年1月3日前几天妈妈做的血液检测报告出来了，CEA 4.75（11月27日测的为0.65）有明显升高但都在正常范围内，C125 12.1，C199 23.44，都在正常范围内，现在体感恢复以前状态，但还只是肋骨处有轻微刺痛

2019年8月28日，妈妈肋骨部分转移灶开始耐药了，晚上睡觉开始疼痛，9291+184现在已经9个月，胸椎转移灶不疼，说明9291还有效果，184已经不行了，准备换克唑替尼或者280看看效果

9月5日，换9291+280（250mg每粒，一天两次）效果还好，体感比前一天好些，但不知道具体有没有用

9月15日，由于前几天280量比较大，换成了一天一粒，但明显感觉晚上疼的厉害，今天加量到2粒。
另外看到狗药的宣传在淘宝上买了狗药+CBO+姜黄素+VE，准备药到了之后开始试吃（9291+280的方案感觉撑不了多久了）。星期一做下全身体检，如果进展了，打算开始听医生的建议吃安罗替尼，如果再进展就只能化疗了（由于外周血检测只有19号变异和p53变异，没有其他变异，所有用药均为盲试）。

9月16日，今天去医院做了全身检查：1、pet-ct 和1月份拍的片子一样。没有转移和其他问题，但是体感很差，转移部分疼痛感很强；2、CEA数值正常（妈妈不敏感）；3、血糖指数偏高，不知道是不是造成体重下降的原因（比1月份刚换9291时瘦了20斤）。已经预约了星期五做化疗，希望能起效果。

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