立帖与爸爸一起战斗

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本帖最后由 applexnzfcf 于 2019-1-15 23:21 编辑

从来没想过自己也会成为癌二代。
我老爹是典型的一颗铜豌豆，倔着性子硬了一辈子。多苦多累我也不想提了，80后是都知道的。给我带了几年的孩子，带完老大带老二，好不容易熬到老二上幼儿园我放他回去休息，没到仨月，查出来肺癌晚期。
12月12日晚上。真的忘不了。那天我还沉浸在自己成功做了一场汇报的喜悦中。听到“肺癌”一刻的震惊我至今找不出言语来形容。视频里的老爹淡然自若，我的世界却瞬间崩塌。我强撑着发软的身体跟他聊完，挂断电话就开始嚎哭。哭得我后面几天都缓不过劲儿。
但是，既然是我爹的女儿，我也不是吃素的。发泄完悲伤以后，我开始恶补肺癌知识，并在华南医治的各种途径衡量。
12月14日，确定骨转。我已经挂了深圳肿瘤医院的号，说服他们来深治疗。
12月15日，被我说服，他们办理出院手续，我给他们定好机票。
12月16—17日，收拾行李，办妥异医疗。
12月18日抵深，托人联系好医生。
12月19日，问诊深圳肿瘤医院董梅主任，当天办理住院手续。再做增强CT。
12月20日，开始输液护肝、护胃的药剂（这个我现在还没记药名，觉得意义不大），吃辅酶Q10。持续五天。
12月24日，拿到襄阳医院的基因检测结果，ALK、EGFR、ROS1、MET、NTRK1、BARF、DDR2、ERBB2、RET全阴。
12月25日正式开始化疗。我的抗癌日记就正式从这里开始吧。

2018年12月25日  星期二晴
根据昨晚董主任的回复，知道今天开始第一期化疗。早上吃完早饭，就刚好遇到董主任来查房。
贝伐珠单抗600mg+培美曲塞940mg＋卡铂500mg。担心老爷子身体，董主任交代分三天依次注射。
仍然先是日常护肝护胃。之后开始注射贝伐。除了心脏监测，其余的与一般输液均无二致。
今天没有任何异常，老爹胃口很好。晚上我带老两口去龙岗星河cocopark吃“吴庄”，一盘烤鸭，一锅金针菇龙骨汤，还有其他的各种菜，全部吃光。也算是一个圣诞节。

挺温馨的，但是也感到有些心酸。
2018年12月26日  星期三  晴
今日培美曲塞。选了进口，也就是力比泰。半小时输完。胃口没有影响，能吃能喝，也吃了很多水果。天气特别好，还能出去遛弯儿。下午领导来病房探望，临走时狠狠地握了一下我的手，让我保重，很是感动。

2018年12月27日  星期四  晴
今天是最恐怖的卡铂。三小时。上午十点半开始。
中午还没有什么反应，买到病房的饭全部吃完。下午开始发昏。
老爹在深圳的棉纺老友结队来病房。妈妈看到老朋友瞬间泪崩。老爹谈笑风生，似英雄一般。
老友们走了以后，老爹就进入昏睡状态。晚饭开始没有胃口，但是勉强吃完。晚上我临走前在病房的走道里陪他走了几个来回。

2018年12月28日  星期五  晴
今天出院，结账花了不到一万。很错愕。
血常规白细胞6.49，中性粒细胞4.04，Hb129g/L，PLT190，NSE13.4。
增强CT显示肿瘤最大截面3.1×2.7cm，气管食管旁区肿大淋巴结2.3×1.2cm，纵膈（1、5、6、7区）及双肺门可见多个淋巴结，大者1.1×1.0cm，部分淋巴结可见钙化。网膜及腹主动脉胖见多个结节，大者约1.0×0.5cm。
T7椎体骨质破坏。
出院诊断：①左上肺腺cT2aNxM1  IV期  T7骨转移病理性骨折  ②多发肿大淋巴结，性质待定。
午餐自己想吃面条。
晚餐鸡汤＋青菜＋米饭＋五红汤。水果若干。
晚上回来看到襄阳检测才出来的PDL1，88%！欣喜若狂。

2018年12月29日  星期六  阴
老爹说一夜未眠。虽然很累，却无法入睡。反胃。开始服用胃复安。
早餐牛奶＋蛋白粉＋鸡蛋。
午餐米饭＋青菜＋半碗鸡汤＋半碗五红汤。
晚餐胃口更差了。吃了稀饭＋肉包＋半碗五红汤。
今天几乎都在恶补PD1的各种知识和狂查价格政策。看到深圳已将PD1的K药纳入医保药品目录公示，更觉备受鼓舞。

2018年12月30日  星期日  晴
老爹说昨夜难受到顶点，几乎无力起床。头晕恶心，出虚汗。
早餐一个半鸡蛋＋一个肉包＋一碗稀饭。
九点牛奶＋蛋白粉。
十点去社康验血。白细胞5.31。中性粒细胞3.36。
午餐大半碗米饭＋少许青菜。其余的吃不下。
下午大半碗五红汤。
晚餐一碗青菜面条。

2018年12月31日星期一阴
今天老爹的身体似乎没有太大的变化。
早餐还是一碗面条。年奶＋蛋白粉。
上午吃了草莓、葡萄若干。半碗五红汤。
午餐因为有亲戚来，在外面吃的湖北菜。喝了一碗排骨藕汤，其余的菜每样各吃了一些。老爹说午餐前上了个厕所非常累，好像一直缓不过来，回家就睡了。
  下午吃了很多瓜子、小番茄若干。
晚餐稀饭、馒头，以及我亲手炒的青椒炒蛋、回锅肉、上海青。

2019年1月1日星期二晴
  今天老爹身体状况明显好转。早餐仍是不变的面条＋牛奶＋蛋白粉。哦还有一个荷包蛋。早餐后和妈妈出去买菜了。
新年第一天，我的闺蜜来探望，父亲心情很好。午餐自己下厨做了羊肉火锅，胃口大开，吃了很多肉、菜、汤。不能喝酒了，我们以酸奶当酒，也喝了很多。
午餐后小憩。下午一根香蕉＋两个山竹。
晚餐没有再吃肉，其余跟午餐差不多。
2019年1月2日星期三晴
今日血常规。白细胞4.8，已经在下降了，中性粒细胞2.99。其余上次不正常的指标全部正常了。红细胞翻了一倍到104。
老爹今天完全是正常状态了，开始在家里怼天怼地，操心给大家做吃的。自己也是超级能吃，晚餐炖的泥鳅黄骨鱼番茄汤，吃了八根泥鳅，喝了一大碗汤。鸡蛋、牛奶、水果，都没落下。
今天我打深圳社保局电话，说正式公布可瑞达入医保至少得七月份以后，顿感失望。把这个消息给老爹反馈，他也觉得很大压力。但是我和妈妈一直给他鼓劲儿，说家里还是有这个钱的，只要免疫疗法能产生效果，后面很长时间就不用治疗可以带癌生存了，比之前花钱都买不到药的好多了。
其实我自己心里也是犯嘀咕，一年六十一万，要是真的尽快纳入医保该多好啊。不过医保的报销上限也就五十五万，即使真的入了目录，跟化疗一起的话，可能自己还是要掏很多钱的。卖房子，也许早晚都是免不了……

2019年1月3日星期四阴
今天老爹说突然牙疼得很厉害，很想去拔牙。为了这个事儿，到处问人问医生，还又做了一次血常规。
白细胞虽然很好，5.12，甚至还有上升，但董医生的回答很坚决“不能”。只好作罢。
找到宋大夫，聊了一下后期治疗的事。说襄阳检测的Pdl1是mRNA，没什么意义。而且老爹的TMB只有0.8，看上去不太适合做免疫。
心情跌落到谷底。我不知道没意义的事情为什么要去做？如果做不了免疫，所有的长期生存的路不是被堵死了？难道就要无穷无尽地化疗下去？
回到家，我故作轻松地说，医生说除了Pdl1的指标之外其他的指标还不太稳定，还是要先化疗稳定一下再上。
但是我心里……真的是一万匹草泥马。
晚上拽了老爹老妈一起去超市，买了好多好多吃的。

2019年1月4日星期五阴
今天老爹的情绪已经很好了。取了肝功肾功的结果，正常。总蛋白71.9，白蛋白43.1。总胆红素20.3，直接胆红素6.9，高出临界值一点点，但还是不错的。听说老爹还打了羽毛球。看他忙前忙后给一家人做饭，真希望时光停驻啊。
拿到新的基因检测报告，kras突变，丰度0.4。跟没变一样，也没什么意义。
TMB确实是0.8。但我想如果有办法拿到白片，或者是再取一次组织，我无论如何也要再做一次Pdl1，搏一把免疫的机会。

2019年1月5日星期六晴
今日血常规，白细胞4.18，还是正常。血小板下降至64，但还算在可控范围内。
今天中午的鲫鱼汤，真香啊。

2019年1月7日  星期日  阴
今天老爹一切如常，中午给大家做饭，又换成了鱼头豆腐汤。下午我还溜出去打了会儿球。我知道这样的时间对我来说很奢侈，偶尔能有一次我也很知足。

2019年1月7日  星期一  晴
今日血常规，白细胞4.87，血小板恢复到103。
拓益PD1公布价格，一年费用18万7.但是不适用于非小。期待信迪利。
晚上爸妈陪我出去买了件大衣。大红色的，希望能喜喜庆庆地过个年。

2019年1月8日  星期二  阴
今天妈坐火车回襄阳，我们都很忙，老两口一起坐地铁去的东站。十二点多的时候我跟他们视频，感觉爸的脸色很疲累。
如今这个样子，他是很舍不得妈走的。
打电话给医院约床位，医院说要排队。能不能15号化上，还未可知呢。
今天的汤是蹄髈鸽子汤，感觉天天都在坐月子。

2019年1月9日  星期三  阴
今日血常规，白细胞4.61，血小板112。第一次化疗后的危险期平稳度过。希望以后次次都能如此。
爸的脑子确实没以前好使了，明明今天应该查肝功，他居然一早就吃早饭了。
因为收到了白片，我开始操心新一轮的基因检测。我的想法是通过医院联系的基因公司做pdl1的免疫组化，让检测结果具有临床意义；自己找基因公司重新做组织的基因检测，免得又花那么多钱。联系上华大基因的朋友，很给力找了几个从事肿瘤基因工作的专家一起来探讨。最后我也慢慢捋清了思路：因为老爹已经骨转，肿瘤负荷很高，血液和组织的基因检测结果差距应该不大；而且从现有kras突变的情况来看，alk和egfr不可能再有突变，就不会再对PD1有影响。PDL1可以再做免疫组化。如果化疗有效，可以不急着上PD1，昨晚4-6的第一轮化疗后评估，有效可以维持治疗，有进展时可将PD1作为二线治疗方案。
我的pd1梦想，仍然没有破灭。而且免疫作为二线方案的话，是不是意味着我手里多了一个可以拉长战线的武器。
今天老爹说头晕了半个钟，吓得我渗出冷汗。后来搜了一下，说脑转前期没有症状，有症状应该是颅内压升高导致的头疼、喷射状呕吐，或者是神经压迫导致的言语功能、认知功能丧失，手脚行动失灵等。看他晚餐状态正常，我稍微心安了些。
提心吊胆的日子每天都要若无其事的过。
这几天看帖子看得发晕，对于骨转到底是放疗解决得彻底一点还是用骨转针控制进展，我仍然没有得出明确的结论。

2019年1月10日  星期四  阴
今天老爹没有头晕，这是我现在首先放心不下的事情。
晚餐有红烧羊肉，真的超级美味。不知道还能享受老爹大师级的厨艺多久。
他说今天又受了累，我批评了他。他说了很多理由，大意是那个柜子如果不修就多么危险了云云。我说，即使柜子坏了倒下来，也不如你不要受累重要。你现在这样就是不听话。
他顿了顿，说，好吧。
没办法，你再好强，现在也是应该示弱的时候。
不知道是心理作用还是什么原因，每天看老爹都觉得憔悴了一分。

2019年1月12日  星期六霾
   周四查肝功肾功，今天拿到结果，丙氨酸57，门冬氨酸49，都不正常；白细胞也降到3.57。一下子慌了。本以为平安度过危险期，眼看着要开始第二次化疗了，指标都出现了异常。我开始后悔没有早买升白片。一边在网上匆匆忙忙下单，一边四处求问。
      也许是因为指标异常的原因，爸这两天觉得很疲乏。妈的航班因为雾霾被取消了，临时改买火车票。总之没有什么开心的事情
   虽然不舒服老爹还是给我们做了好吃的。羊肉萝卜汤真的太好吃了，我感觉我从来没有吃过这么多羊肉汤里的羊肉。

2019年1月13日  星期日  阴
   药到了，我却一直在纠结吃还是不吃。问了很多人，最后辗转问到爸爸的主治医师，回答“不用处理”。
最后我还是决定不吃药，靠爸爸自身和食补扛过去。
   妈妈到了，爸爸中午没有午休也要去接。他说，我这辈子也没有多少机会接你妈。
   爸爸你要加油哦，没有机会是因为你们以后一直都会在一起啊。

2019年1月14日  星期一  雾
      今天的血常规仍然没有恢复到正常值，白细胞3.86，中性粒细胞44.7。好在白细胞在上升趋势中。
      终于接到医院电话说有空床了。

2019年1月15日  星期二  雾
      说实话我不喜欢医院，这里没有一点温暖的气息。病房和白大褂总是莫名地给人带来不适感，要不停地找话说才能缓解在充斥着生命消逝的意境中的局促。
      今天医生说要打骨转针，我感到有些错愕。不是说没有症状可以先不用处理么？骨转针不是会耐药么？突然就让老爹同时承受骨转针和化疗的副作用他受得了吗？这么早打后面耐药了怎么办？我到哪里去买地诺单抗？……
      后来经过询问和沟通，我知道还是早打控制溶骨破坏比较好。如果控制得好，后面可以延长至三个月一次，也许不会那么早耐药。老爹坚定的表示他可以同时忍受打骨转针和化疗的痛苦。
      好吧，让暴风雨来得更猛烈些吧。爸爸你是最棒的！

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