7年肺腺，曲终

找北京林洪生开的，主要根据当时身体状况医生给调整

看到了你的治疗经过，给了我很大的信心，希望我们再接再厉，我相信我爸爸也能像你爸爸一样，想请问你是那的，你的化疗用的培美是国产的吗？能报销吗？因为我爸现在正在医院，我爸爸吃易瑞沙9个月，最近头痛厉害，刚进医院查了核磁，我想我爸爸脑应该是有问题的，因为今天我爸的主治医生我我爸说，他的脑出血，我想因为他是病人，所以他不可能告诉我爸太清楚，所以就和我爸说是脑出血，我明天早上再打电话给我爸的主治医生才知道结果，如果真是脑转了，我应该什么办，现在也好难过，因为家里困难，我想了解一下，用培美一次得花多少，你的9000元是报销过后的吗？

qinailiu 发表于 2013-3-15 00:00

                               
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% ^% q% m6 t) H" z看到了你的治疗经过，给了我很大的信心，希望我们再接再厉，我相信我爸爸也能像你爸爸一样，想请问你是那的 ...

靶向中脑转可能还是放疗比较有效。国产培美9000是全部自费的，因为我们这里没纳入医保，你可以查下你们当地的医保政策。

培美曲塞在湖南也是非医保的，国家王八蛋。

泰素帝采用1、8天分用的方法，出院第3天开始严重乏力，嗜睡，走路不稳，咳嗽、痰增多（此前均无以上症状）。送至医院做MRI，检查无问题，现在不知道到底出了什么状况，如果有有相似经历的病友，请给与帮助，多谢！

  看了你的记录， 和我家是一年发病，我家是6月发病7月2日手术，你家易有效的时间真长。太好了！ 看你爸爸的情况应该是化疗的副作用，后期用泰索帝不太合适副作用太大。人一下差很多。 我家12月份做一次吉西他滨， 以前做没什么反应， 这次全血细胞都减少， 人一下就差了很多。 医生之前不建议做化疗，说后期不要太积极治疗。 我自己坚持要做的。
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$ M+ ^8 E6 I4 m8 M$ N 先验血看看。核磁做的是增强吗？ 一定要做增强看。

小元 发表于 2013-3-20 18:33

                               
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看了你的记录， 和我家是一年发病，我家是6月发病7月2日手术，你家易有效的时间真长。太好了！ 看你爸爸的 ...

平扫+增强对比了，但是做腰穿颅压不高，今天来北京让几位专家看下片子，现在主要人的状态不行，血、肝肾功能都查了，没啥问题。

七年了，很了不起。 这几天你父亲恢复得怎样了？如果第八天还没有恢复好体力，就不要硬打第八天的那部分化疗药吧。

不怕辣椒不怕癌 发表于 2013-3-23 11:42

                               
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七年了，很了不起。 这几天你父亲恢复得怎样了？如果第八天还没有恢复好体力，就不要硬打第八天的那部分化疗 ...

. y0 V, v0 b* X* P* @2 M多谢，几天来一直奔波于北京各大医院，肿瘤内科、放疗科、神内、神外，基本结论排除了脑膜转移，认为是放疗后脑白质病变，是个不可逆的病变，就像老年痴呆症一样，只能一步一步看着父亲记忆力下降，意识不清，直到死亡。这样的结果让我很不能接受，当年的全脑放疗被我认为是父亲整个治疗的转折点。在此之前，父亲生活状态良好，是家里的主心骨，全家人做决定都要倚仗父亲的经验和阅历，放疗之后，父亲自己感觉记忆力明显下降，我们也感觉他的反应总是慢一拍，问起放疗科的大夫，他竟然哈哈一笑，说：“糊涂点不更好么，啥也记不住不更好么？”我顿时气血上涌，有一股揍他的冲动，难道肿瘤病人就是废人了么？难到肿瘤病人在这些大夫手里就是没有自尊的试验品、玩偶么？这可是与我们相依为命的家人啊！我几天来拼命地问诸如宣武、医科院的大夫，这种情况如果无法逆转，缓解或者延迟恶化有希望么？答案大多是否定的，甘露醇、激素、营养神经的药物在他们的经验看来，效果都不甚理想，长期维持现在的意识状况不进展很难。
可叹肿瘤患者，不愧为卫生部部长口中的最弱势群体，不了解这个病的路人，望而生畏，靠都不敢靠近；最了解这个病的医生，自知病人下场，漠视患者生存质量；最关心病人的家属，在一次一次负面消息传来的时候精神备受折磨；病人本人，身体的折磨与死神的威胁足以让他们恐惧、畏缩，家人的羁绊和生命的渴求又让他们忍耐、坚持，在这不可调和的矛盾中，他们作何选择？
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心情极度沮丧，请问下病友们放疗后出现脑白质病变时有什么应对方法么？感恩不尽。