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麻烦有双突变经历的病友进来探讨下

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11849 32 刘文杰 发表于 2019-6-26 19:13:16 |
hanpntxq  初中二年级 发表于 2019-6-28 16:37:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2019-6-28 19:46:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
帮老师顶上。老师向来在论坛上勤于助人,希望能得到帮助。

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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-6-28 20:27:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
jerryren 发表于 2019-06-28 19:46
帮老师顶上。老师向来在论坛上勤于助人,希望能得到帮助。

实际他心里很清楚治疗的路子,纯属自己家的,寻求大家给定心丸,但是谁也给不了!
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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2019-6-28 20:35:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
瓶子 发表于 2019-06-28 20:27
实际他心里很清楚治疗的路子,纯属自己家的,寻求大家给定心丸,但是谁也给不了!

我是刚入门,感觉挺难的,明明按照靶点吃,想不通原因
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[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2019-6-28 20:47:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
jerryren 发表于 2019-06-28 20:35
我是刚入门,感觉挺难的,明明按照靶点吃,想不通原因

继发性的就是这样
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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2019-6-28 22:28:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
瓶子 发表于 2019-06-28 20:47
继发性的就是这样

可一般耐药大都是出了新的突变吧。你有啥办法木有?
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[LV.3]与爱熟人
nbzb2008  初中三年级 发表于 2019-7-1 14:08:11 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 nbzb2008 于 2019-7-1 14:10 编辑
刘文杰 发表于 2019-6-26 20:05
为什么有alk融合,克无效?就算血检不准,检测出来了应该不会有错吧?鹰版,对了,克副作用较大,我家用 ...


克的标准剂量是250*2的,但按照你家的突变照说联药剂量也够了,不至于完全无效了,确定这次的基因检测准确吗?我建议也是不是化疗控制下先
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[LV.3]与爱熟人
nbzb2008  初中三年级 发表于 2019-7-1 14:11:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
双突变的有时候单药也是有效的

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[LV.4]与爱新星
jerryren  初中三年级 发表于 2019-7-2 18:29:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
nbzb2008 发表于 2019-07-01 14:11
双突变的有时候单药也是有效的

alk风度有些大,不管总会担心啊
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[LV.4]与爱新星
北极熊欢欢  高中三年级 发表于 2019-7-3 16:11:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
感觉病情进展较急还是化疗几次 ,同步基因检测确认华大基因检测的准确性,我怀疑这个报告的准确性,尤其是血液,最好做个全基因检测,看看还有没有别的突变干扰,不然容易误事,治疗窗口期有时候是很短的,把握好时机

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