五年一坎，六年又遇，只望前路漫漫，哪怕道阻且长，愿留希望在。

谢谢分享五年来的治疗方法，能只吃靶向药就坚持这么久真不容易，我在吃9291时加服了q10和利可君片这样心脏和口腔溃疡就好多了，主要我血小板偏低，仅供你家参考。

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黄希玲 发表于 2019-09-18 06:56
谢谢分享五年来的治疗方法，能只吃靶向药就坚持这么久真不容易，我在吃9291时加服了q10和利可君片这样心脏和口腔溃疡就好多了，主要我血小板偏低，仅供你家参考。

谢谢提供的信息，我们辅酶等一些辅助药物也在吃，只是不是主要治疗手段未写

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April紫漾 发表于 2019-09-17 17:49
请问你家脑部肿瘤大概多大？是在哪里做的伽马刀？做了几次？有什么副作用吗？

直径两公分左右，大了就不能做，从目前表现来看没看到显性副反应，毕竟是局部放疗，上个月复查效果还不错，肺部病灶只是没进展靶向药效果不明显。母亲前几年还有脑梗。所以不能去远地方，就近在西安唐都医院放疗的

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楼主很用心，记录的很详细，单靠靶向药维持了5年已经很棒了，继续加油！想给你提个建议是，不要排斥放化疗，我家刚开始也很排斥，因为我家身体很消瘦，担心化疗身体扛不住，但经过化疗一次后发现也还能耐受，后面就继续进行化疗，现在是第三次了，二化后评估有效果。我觉得你家患者要是现在身体状况还好的话，可以尝试化疗看看。

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Sharon～小馒头 发表于 2019-09-18 10:55
楼主很用心，记录的很详细，单靠靶向药维持了5年已经很棒了，继续加油！想给你提个建议是，不要排斥放化疗，我家刚开始也很排斥，因为我家身体很消瘦，担心化疗身体扛不住，但经过化疗一次后发现也还能耐受，后面就继续进行化疗，现在是第三次了，二化后评估有效果。我觉得你家患者要是现在身体状况还好的话，可以尝试化疗看看。

患者身体还可以，得病初期接近75kg，现在接近60kg，还算可以。谢谢你的建议和经验反馈。

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duwg 发表于 2019-09-18 11:31
患者身体还可以，得病初期接近75kg，现在接近60kg，还算可以。谢谢你的建议和经验反馈。

不用客气，一起加油！

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圆滚滚 发表于 2019-9-18 09:17
直径两公分左右，大了就不能做，从目前表现来看没看到显性副反应，毕竟是局部放疗，上个月复查效果还不错 ...

好的，谢谢您~

keenman 发表于 2019-09-17 11:51
我是靶向化疗贯序理论的支持者和实践者，我仔细看过了你家的整个治疗过程，一直在围绕着EGFR靶点用靶向药。能用的靶向药基本上都用过了，很少的几个还没有尝试。我个人的建议，在身体状况好的情况下，还是要把化疗这种全身性治疗方案融入到整个病程管理中，以期待化疗能洗脱部分耐药因素，使原有的EGFR突变细胞重新获得生长优势，达到复敏的目的。尤其是肺腺癌病人，培美联合贝伐的化疗方案有效率还是很高的，由于你家脑部有转移灶，在采用化疗方案时也要考虑联合一个入脑的EGFR靶向药，以便能控制住脑部不进展

我妈妈一线用的9291，才吃了两个周，还没去查效果，加化疗的话什么时候加较合适？进行几次?

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楼主这五年走的路太不简单了！看你用过的靶向葯真是不少，是通过什么渠道购买的？能否把渠道介绍一下？为家人下一步治疗做好准备，谢谢了。

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阿西替尼，半个月，还未检查，从体感等各方面看，有效，效果不错，只是心率上升较多。但愿有效期长一些。

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