家母135天的治疗数据，请大家指导：）

地狱先生 发表于 2020-5-3 23:03
保佑咱们的家人都顺顺利利的。只要你坚持定时复查就好。我先说我发现了一点，你们家的19突变插入点是747-75 ...

收到版主，这一点还真没有注意，又学到一招：）

娜娜小妞 发表于 2020-4-30 17:58
做得正好，我也要弄个表格

四天过去了，是不是要交作业了

你们吃那个营养素的呢？

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大华 发表于 2020-5-4 09:39
你们吃那个营养素的呢？

医生推荐是的：安素；因为当时有化疗的准备，看速愈素的说明后，就自行决定改用，仅供参考：）

NING2020 发表于 2020-05-04 14:40
医生推荐是的：安素；因为当时有化疗的准备，看速愈素的说明后，就自行决定改用，仅供参考：）

请问楼主速愈速什么时候吃好呢？

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认怂（之五）

       在老妈寻医问诊的过程中，我们走了弯路，主要原因就是对规范治疗没能真正理解。因为工作关系，懂点美术在我们这行更好混，所以工作之余就抽时间强化了对“美术基础”的学习。再加上，对中医特别喜欢，通过画人物结构，肌肉、骨骼，自然对中医的经络理解起来更为容易。

       平时小毛病都是自己按照中医的理论，经络疏通、艾灸，止痛、缓解症状。之前是头痛脑热的，必然要输液、不折腾几天好不了。后来，演变到急性的肠炎，按一下耳穴，三、五个小时也能勉强相安无事。

       所以，平日里老爸、老妈有个身体不舒服，手脚疼痛，穴位上按一下，拔罐走起……还真缓解一些小问题。
       有了这些小打小闹，也让自己有了盲目的自信。
       可想而知，我对西医的化疗、放疗是有多排斥，就是从观念上想借助中医的，去湿、热、毒和扶正来解决肿瘤。这样的想法不仅耽误了老妈的治疗，还把之前检查过程中争取的宝贵时间都浪费了。

       走到一个无路可走的处境，不仅自己日夜饱受煎熬，病情始终在缓慢进展。从北京回来的火车上，头痛欲裂，趟在卧铺上根本也睡不着，回家的路程不远，但想着能休息一会儿是一会儿。接到，表妹打来电话，问我想好没有，到底要不要走西医的疗法，如果你再不决定，真的就晚了。在那一刻，我彻底地“认怂”，坚定的跟她说，听从安排，服从指挥，明天住院。

       我回想了自己近一个月的安排，没有一样是正确的，全是错误路线，全盘否定（治疗前又检查了标记物，又涨了好几百）。但是多年以来练就的“厚脸皮”，再次发挥了作用，第二天表面上没事人似的又开始得瑟。遥想当年，我小时候的高光时刻：我可是让几条街的小朋友们，双腿瑟瑟发抖的“大人物”，岂能被这小小的困局吓倒。

       继续指手划脚，干预治疗。
       坚持要看到CEA的数值出来后，再吃靶向药，结果被现实啪啪打脸。之前，驱车将近上千公里，以旅游为目的把老妈哄出去，见“高人”……中医药的一次尝试并没有控制肿瘤的进展。
       在先前的帖子中谈到过，多数人的“小癌”并不是急症，留出了一定的时间，给了一个复盘的机会。感谢老妹，感谢规范治疗，感谢医生工作者的努力……幸运之神再三眷顾，平息了一次灵魂深处的忏悔和颤抖。

       “隔壁老王”的个体有效，并不意味着我们就可以去尝试，在“奇迹”发生之前个体差异和神奇的疗效，我们并不知道对方的治疗都经历了什么……
       对“小癌”科学、规范的治疗，让我们受益。今天就聊到这吧，一段装X的经历，从未说起过，一般人我不告诉的。

这都是命（之七）

       前两天去医院拿药，发小就住在附近，他正值壮年肺上也长了“小癌”，之前老妈检查出来后，很长一段时间我都跟他咨询。他得病还是我表弟告诉我的，插播一条“新闻”：我表弟海外留学，学成回来之后在我们这边一家大企业担当要职……因为我小时候经常照顾这些表弟、表妹，所以他们都特别有出息，都比我强，能力出众，谈吐不俗（我照顾他们/她们的方式也都很特别，据我表弟的母亲说，看见有一次我用表弟的头撞墙，这些事情我都已经忘记了，总之他们经过我的照顾之后，都“茁壮”成长，而且混得不错）。
       表弟、我和发小，年龄相仿，从小一块玩，据他们回忆：小时候我就很会照顾人的……人物关系介绍完毕。表弟跟我说，发小心态巨好，天天跟没事人似的，所以我才会在老妈确诊之后，敢去咨询他。
       因为作为一个病人，老是有人去跟你讨论，五年存活率之类的话题，能受得了吗？接触了之后，发现他的心态是真好。这次见面之后，他刚刚上了贝伐珠单抗，而接下来老妈这边在考虑单药维持。

       他说上次复查，医生说指标有所上升，有耐药迹象，而且一上就是7支。我跟他说，这个量太大了，而且把咱们论坛和“希望树”推荐给他，给他看“治疗经过表”和CEA变化的数值记录。
       显然，他对这些并不关心，连说：“这个病都是命”。
       我比较同意他的另一个说法，见了各种专家，很多时候真得不知道该问专家什么问题。异地治疗，真能按照该方案操作？对出现问题的处置，还真是不好说效果。指导手册上流程写得清清楚楚，个体差异的微调和经验，不是看手册就OK的。

       所以在这种情况下，病人和家属要需要加紧学习，用知识来“武装”自己，命或者真的是不可以改变的，但起码可以让这个过程舒服一点，获得一个较高的生活质量。他7支贝伐珠单抗的感受就是口腔粘膜，分泌过多，体感肯定跟单药维持不一样。

       目前，发小吃靶向药，用药呈增加趋势；老妈的用药呈递减趋势。
       中间差别，可能就是一个对这方面知识的一个“学习”。聊了一会儿，要赶回家吃饭，发小夸了我，说跟之前相比，对这方面的了解照我差远了……因为，我是个禁不起表扬的人，别人一夸就高兴。
       从《菠萝解密肺癌》这本书，摘要一句话，作为本篇的结束语：在肺癌面前，知识是最强大的力量和安慰。

拍摄于大昭寺外