希望大家帮帮我，到底该怎么办

作为一个一线阿美的患者家属来给点意见吧，一代耐药后基因做了几个?单790还是多基因。医生说的阿美不需要790奥西需要790是否说的是报销价格。阿美目前应该没有研究数据能说明对没有790的二线三代药患者有显著效果?（希望医生不是为了回扣）手脚无力应该是阿美的副作用，我们有一个小群都是吃阿美的患者家属或者患者。普遍前期都有乏力的副作用。我家前期严重乏力不好自由活动那种。另外补充一下群里大多一线阿美，治疗效果都很好。我家第一个月脑部和原发灶缩小一半。还有几位二线盲试的效果也都还乐观，所以我考虑的是是否有其他耐药基因。最重要的一点是上阿美之前的磁共振和腹部ct报告，不排除影像科医生粗心大意没有看出来，我家第一个月增强ct和增强磁共振报告都是略微好转，但是我家主管医生打开影像调到同倍数，我不懂的小白都能看出来明显缩小。还有之前一个月的ct报告没有写肩胛骨的转移灶，其实petct那会的报告已经说肩胛骨有转移的。所以找医生看片特别重要。别只看影像科给出的结论

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刚才看了回复，如果不排除脑膜转腰穿确认，群里也有脑膜转吃阿美正常计量的，我觉得不合理，指南上脑膜转也是加量9291。如果脑膜转了吃正常计量的阿美应该效果不大。另外一代耐药只做了10基因那我觉得有可能有其他耐药基因，建议是做一次多基因检测。脑膜转脑部放疗是伽马刀?射波刀?tomo刀?还是全脑放?医生建议一代药连药是否建议的是和易瑞沙靶点一致号称百分百入脑的3759?

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qy120110 发表于 2020-08-27 08:09
刚才看了回复，如果不排除脑膜转腰穿确认，群里也有脑膜转吃阿美正常计量的，我觉得不合理，指南上脑膜转也是加量9291。如果脑膜转了吃正常计量的阿美应该效果不大。另外一代耐药只做了10基因那我觉得有可能有其他耐药基因，建议是做一次多基因检测。脑膜转脑部放疗是伽马刀?射波刀?tomo刀?还是全脑放?医生建议一代药连药是否建议的是和易瑞沙靶点一致号称百分百入脑的3759?

医生说的一代连三代也是我建议的，我也不知道到底该怎么办，因为化疗上不了，头部做伽马刀做不了，因为是多分散的病灶，我妈不是全脑放，是做了定位的，针对病灶的，阿美换9291我们也考虑过，也问过上海专家，意义不大，所以我就想184试一个月，要是有效满怀心喜，无效就停掉，希望尝试一下吧，也是没有办法的办法

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其实阿美和奥西就是凯美纳和特罗凯的关系，阿美分子结构和奥西大致相同 我甚至可以叫阿美为国产奥西替尼。现在的问题是阿美研究报告太少，临床三期都没结束。可参考的地方太少。

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qy120110 发表于 2020-08-27 08:02
作为一个一线阿美的患者家属来给点意见吧，一代耐药后基因做了几个?单790还是多基因。医生说的阿美不需要790奥西需要790是否说的是报销价格。阿美目前应该没有研究数据能说明对没有790的二线三代药患者有显著效果?（希望医生不是为了回扣）手脚无力应该是阿美的副作用，我们有一个小群都是吃阿美的患者家属或者患者。普遍前期都有乏力的副作用。我家前期严重乏力不好自由活动那种。另外补充一下群里大多一线阿美，治疗效果都很好。我家第一个月脑部和原发灶缩小一半。还有几位二线盲试的效果也都还乐观，所以我考虑的是是否有其他耐药基因。最重要的一点是上阿美之前的磁共振和腹部ct报告，不排除影像科医生粗心大意没有看出来，我家第一个月增强ct和增强磁共振报告都是略微好转，但是我家主管医生打开影像调到同倍数，我不懂的小白都能看出来明显缩小。还有之前一个月的ct报告没有写肩胛骨的转移灶，其实petct那会的报告已经说肩胛骨有转移的。所以找医生看片特别重要。别只看影像科给出的结论

这些我都懂，吃阿美之前的检查脑部和腹部肝都是好的，肺部扩展，吃阿美一个月后没做磁共振只做了CT和腹部那时候肝也没有，我妈不是单一的无力，是偏瘫了，现在已经没有自理能力了，阿美群我也在里面，里面有好多效果好的，我咨询过上海专家，想把阿美换奥西，人家说意义不大，是不是有可能没检测到met突变所以使阿美耐药呢，我也不懂，所以想184联阿美试试，希望群里的大侠帮忙指点我，到底该怎样

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月亮888 发表于 2020-08-27 08:31
这些我都懂，吃阿美之前的检查脑部和腹部肝都是好的，肺部扩展，吃阿美一个月后没做磁共振只做了CT和腹部那时候肝也没有，我妈不是单一的无力，是偏瘫了，现在已经没有自理能力了，阿美群我也在里面，里面有好多效果好的，我咨询过上海专家，想把阿美换奥西，人家说意义不大，是不是有可能没检测到met突变所以使阿美耐药呢，我也不懂，所以想184联阿美试试，希望群里的大侠帮忙指点我，到底该怎样

卡博替尼副作用不小，为什么一直靠猜呢。组织不好取吗 也可以找大公司买个套餐 先用血检测能测出来最好，不行留着考虑想办法弄组织，另外一条路 医疗app忘记是什么了 可以电话咨询版主 申医生。肯定比我们患者家属给的意见有效，中肯。

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qy120110 发表于 2020-08-27 08:30
其实阿美和奥西就是凯美纳和特罗凯的关系，阿美分子结构和奥西大致相同 我甚至可以叫阿美为国产奥西替尼。现在的问题是阿美研究报告太少，临床三期都没结束。可参考的地方太少。

当时也查了些数据，阿美还不错，再加上我们这边主任说多好多好，一个人晕迷了，来不及基因检测，直接盲吃，病人都好的很，你不知道当时的心情就是抓住一根救命稻草，不想妈妈做化疗，认为能吃药控制住最好，哎也许运气不好，这份幸运没能降临到妈妈身上

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qy120110 发表于 2020-08-27 08:43
卡博替尼副作用不小，为什么一直靠猜呢。组织不好取吗 也可以找大公司买个套餐 先用血检测能测出来最好，不行留着考虑想办法弄组织，另外一条路 医疗app忘记是什么了 可以电话咨询版主 申医生。肯定比我们患者家属给的意见有效，中肯。

谢谢你热心人

                               
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月亮888 发表于 2020-08-27 08:44
当时也查了些数据，阿美还不错，再加上我们这边主任说多好多好，一个人晕迷了，来不及基因检测，直接盲吃，病人都好的很，你不知道当时的心情就是抓住一根救命稻草，不想妈妈做化疗，认为能吃药控制住最好，哎也许运气不好，这份幸运没能降临到妈妈身上

能理解，我家当初确诊的时候也是这个心态。

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月亮888 发表于 2020-08-27 09:00
谢谢你热心人

报团取暖罢了，加油

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