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9291治疗,脑膜转移症状求助

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42918 23 achesonhong 发表于 2020-12-6 16:49:05 |
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[LV.1]初来乍到
阳光满天下  小学六年级 发表于 2020-12-12 16:57:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱先生 发表于 2020-12-08 04:53
尽量保证双倍剂量15天的用药,再整体判断一下。鞘注化疗医生咨询,出现问题立刻治疗。

请问鞘注化疗一般三甲医院都能做吗?坐标安徽滁州

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蛐蛐  大学二年级 发表于 2020-12-12 18:06:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
阳光满天下 发表于 2020-12-12 16:57
请问鞘注化疗一般三甲医院都能做吗?坐标安徽滁州

只有少数几个医院可以做,论坛有人发过那几家医院。

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[LV.5]普通爱粉
地狱先生  博士导师 发表于 2020-12-13 00:06:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
阳光满天下 发表于 2020-12-12 16:57
请问鞘注化疗一般三甲医院都能做吗?坐标安徽滁州

去医院的脑外科问问。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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ydhh  初中三年级 发表于 2020-12-13 23:36:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
achesonhong 发表于 2020-12-08 10:11
我家也是,原发灶一直控制得很好,睡眠体重饮食都很好,就是越来越不能走,最近我才发觉可能是脑膜转,如果两片有效我也觉得应该让病人一直吃下去,不管怎样,能达到目的就行了,好转且不恶化已经很好了

请问是觉得浑身乏力,走路没劲吗?我妈妈也是原发控制的很好,就是浑身乏力

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18267956199  小学五年级 发表于 2020-12-16 21:49:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
LuOdan 发表于 2020-12-06 23:32
加倍吃,肯定会影响脑脊液的基因检测,测早去抽,然后加量吃

如果吃着奥希替尼想做脑脊液基因检测要怎么弄,停药吗?为什么吃奥西会影响脑脊液基因检测

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[LV.5]普通爱粉
unicellmm  初中三年级 发表于 2020-12-20 18:05:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 美国
一起努力爱你 发表于 2020-12-07 22:37
我家也是脑膜转移还有脑梗,吃9291两片三周了,症状有明显好转,但不知道是脑梗好转还是9291有效

请问你家吃9291期间有没有呕吐乏力嗜睡的症状?

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achesonhong  小学四年级 发表于 2020-12-21 19:08:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
ydhh 发表于 2020-12-13 23:36
请问是觉得浑身乏力,走路没劲吗?我妈妈也是原发控制的很好,就是浑身乏力

我家就是腿僵,走路和起身不利索,别的都控制正常,现在是两片9291,等过两天去医院时再和医生讨论方案

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ydhh  初中三年级 发表于 2020-12-21 20:50:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
achesonhong 发表于 2020-12-21 19:08
我家就是腿僵,走路和起身不利索,别的都控制正常,现在是两片9291,等过两天去医院时再和医生讨论方案

一样,一样,我妈妈也是,就是全身乏力,腿僵,没有头疼等,还没吃上9291,医生说最好做一个脑脊液穿刺,突变类型都一样,也是21,亲,可以加你微信吗?

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一起努力爱你  小学四年级 发表于 2020-12-21 21:24:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
unicellmm 发表于 2020-12-20 18:05
请问你家吃9291期间有没有呕吐乏力嗜睡的症状?

吃的过程中这些症状可以感到在明显好转,我家症状比较多,吃之前出现意识不清,眼神呆滞,不易入眠,入眠后不易叫醒,左手无法动,右手无意识乱动,大小便开始无法控制,吞咽困难,说话不清等症状,进展非常快,吃9291后这些症状每天都可感知在好转

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一起努力爱你  小学四年级 发表于 2020-12-21 21:28:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
一起努力爱你 发表于 2020-12-21 21:24
吃的过程中这些症状可以感到在明显好转,我家症状比较多,吃之前出现意识不清,眼神呆滞,不易入眠,入眠后不易叫醒,左手无法动,右手无意识乱动,大小便开始无法控制,吞咽困难,说话不清等症状,进展非常快,吃9291后这些症状每天都可感知在好转

在MR上检查出脑膜转移后病情极速恶化,我们用了太久的时间确诊了,因为我们没做脑脊液的检查到现在在医生那看来我们还没确诊那

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