六年了，再过六年

五年了 · 发表于 2021-4-27 22:05:26

昨晚出去上午出去玩。下午就不太舒服。今天整天状态都不太好。倒没有什么疼痛，就是稍微无力，差不多就是本身力气的两层吧（昨天是三层）。今天最大的问题是血氧低，最高90。全天基本上都在吸氧。
　　刚刚出院的时候，状态差的基本上都在床上躺着。4月21号，觉得是靶向药的副作用，于是停了靶向药，慢慢恢复一些，昨天最好，下午就不太好了，晚上又吐了一两口血。
　　是不是累着了。明天不知道会怎么样。
　　家里的阿法替尼多出来两盒，如果有谁需要，转让了吧。

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就是那样9918 · 发表于 2021-4-27 22:24:55

努力加油，下一个六年一起过

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五年了 · 发表于 2021-4-28 19:44:28

今天状态继续下降。今天肚子不舒服，吃一点东西就觉得涨，力气不足，精神也不太好。
　　今天打了第二针地舒单抗。

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猫儿爱吃鱼 · 发表于 2021-4-28 20:25:30

测血氧和心率
的家用机器
能推荐吗？

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五年了 · 发表于 2021-4-28 21:25:28

我加用的是鱼跃制氧机，5升医用级别的

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五年了 · 发表于 2021-4-28 21:29:47

猫儿爱吃鱼发表于 2021-04-28 20:25
测血氧和心率
的家用机器
能推荐吗？

鱼跃血氧仪。买制氧机的时候一起买的。我们住院的时候医院用的也是鱼跃的。

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五年了 · 发表于 2021-5-1 17:34:16

这几天大腿又长了蛇胆疮，平时一直吃着止疼药，也不觉得，前天地舒单抗打完后，想着是不是有些了，不吃止疼药应该也可以了。谁知道又痛的死去活来，我看了他的腿，和一个得蛇胆疮的病友的症状一样。

准备到医院住院治疗。医生说输的液体还是头孢，左氧氟沙星，和前几天的没有区别，就又回家了，没有住院。昨晚止疼药吃的晚了，痛到了12点多，我是等他入睡后才睡觉的。

老公说，怎么这么多的罪都让他受了呢。

关于他的状态，我觉得就是好一天，就要难受三天。他闲不住，只要好一点，就出门转转，稍微一活动，可能就过量了，回来再难受两天。

前天昨天可能因为蛇胆疮，状态不好，没有活动，连血氧也掉到了90以下，吃饭也吃不下，大便很难，可能是因为吃得少，并且没有活动。我觉得消化吸收不好，可能是因为吃磷酸可待因的原因，今天早上让他停了。但上午咳嗽多了，中午吃了一粒。

以前是拉肚子，一周前停了阿法替尼，现在又改拉不下来了。哎，什么时候能够好好的呢？

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五年了 · 发表于 2021-5-23 14:06:40

今天上了呼吸机。郑州住院近20天，换了几种消炎药，但炎症指标一直升高，特别是近几天，炎症指标和D2急剧飙升。肺部感染无法控制，胸腔积液在抽，腹腔积液无法抽出。每天都会发烧。
消炎药由左氧氟沙星，青霉素，头孢，各个用了个遍，转战多家医院，估计用遍了各个等级，抗病毒的奥昔洛韦吃了两盒，在没有证据的情况下，我坚持让用伏立康挫，有没有效果不太清楚，但副作用是抑制呼吸。
　　昨天开始，痰中带血丝，黄痰。应该还是炎症。但老天啊，谁知道这是什么炎症，用什么药可以治疗呢？
　　上午，给女儿打电话，她明天的飞机回来，老公侄子侄女今天都参加考试，晚上让他们过来。老公听到我让孩子们都回来了，问我是不是觉得他的病无法医治了?
　　昨天医生已经让我签了病危通知书。

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