我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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9 Q. C' J# E9 f% i( S0 x* `# R' x回复土豆真是好东西的帖子
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]$ a. @/ U% _3 U4 m% S0 s2 ~3 w3 D是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

; m& L" M9 G! J3 U \|	: S/ ^. U) g! o" U	8 A7 M4 b- S* v2 P- S9 j' l	$ H2 C% v9 ^: k- y	5 c7 e2 V5 Y3 _	1 ?' w; U2 r9 V/ {8 s8 \	, E* Q2 x$ \|% c	! G- ~7 G9 k; \|. F$ {% c ]	7 P( U K+ I' p% K1 m# N! a	9 k; S/ ~: k- l! S$ Z& Q- m$ C$ \	用药情况 * [" X o6 O0 \. s8 U6 ~$ z7 U& ^. r& O9 n
日期 8 v9 m {% `3 {0 ]* \& y2 k, T 7 ~* l4 k& _- H5 V	2010-5-12 . @+ r$ Q0 Q6 c, [ * U3 g4 u2 N! m/ Q! X. S$ K- k	2010-6-25 : O+ ], ~' t% o( c' O6 [+ v 6 @ P M* X+ {) j7 p! Y) k	2010-8-31 : A, t5 X# u! P0 U, e' s }( X4 E- K! B, g3 e+ _1 v0 z	( ?) K( Y2 i% K$ p# ?4 Q" N + O4 `6 X+ Q' `- U! w	& H$ ?% @6 L0 _( {0 R- y/ X; s 0 f1 y9 L/ J2 T4 b. ^( l' f. n	3 }- F+ _2 _7 g0 W. q- A1 j8 j f7 F! \' }2 g$ r4 S	4 Q5 ]0 S$ ]6 s - \|% f) W7 o$ V% T; V	. p* w6 o8 A. X) d " G4 Y3 U. T& ?) ~* y	* L; Q' s5 g; W& }; N& b2 Z. A8 l) `7 g) B% {	第一次易瑞沙- [1 r5 ]3 k* v& O4 z 共4个月 . Z5 v& M2 ~# D! T, n! L ' d- _* t7 @8 C
CEA值 1 G! p1 a8 J& }" V% i: d5 W4 j( l1 Q, n6 }0 e) _	57 6 _) V# q5 V* A- [( C9 ^# j % t/ s5 ^/ O3 x' _& t' z4 y	15.7 + ]8 r. L4 }$ k" j7 z! V5 _: a2 R 8 T0 _# E& ~2 j( X) v% T* x- y9 Y	4.67 4 D- U( e ]1 q! w8 V( A ) u% `0 U" I# U; @1 `. A: m$ B+ E	9 a7 o3 @& {8 t. Y. ^$ A- x' A8 q	& E( G$ ` w& x6 k. G; d, N ! [! R3 N2 y0 [6 T3 F4 G% W' ^% V( W: U) u	8 t9 I0 w5 h' K" A8 ] : Q! Z! o% L7 _9 J' K& v	1 R4 W+ }4 \7 n& Y, V# r- y 3 y: f# G2 v% C. U: ~: O9 ?	. N) t$ W9 Y* C6 v0 `: J& V- P l- r- W3 X# k9 B# \|7 R	% r: }5 t3 q2 L0 j% \! t) M$ Y1 f" n }2 ^3 z8 M1 L2 R
CT报告 + c7 }/ j2 m5 q1 @$ M% r 0 r5 i0 R. @, m w6 m% E	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。7 e w8 b8 C0 @: _# A Z 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 9 Z8 q- Y q. N0 P- Q* q0 F5 G+ w# a3 B* e# ~) R: J3 a

日期 . [8 s5 i+ h4 v6 _! x0 N5 m9 o1 v- m ; y5 I; q! V9 T7 h( p	2010-8-31 ' C. d7 y2 ?2 A1 S' j+ _5 f ; V$ }+ D/ \2 g& m	2010-9-15 5 F Q* f, ^& a' ]6 [+ @ X ; {: T. M/ S _: Z* r0 H# C	2010-9-28 - J3 @. h- E* @+ J- _; r8 h9 K* ^; X- {* n z, N' \|& w8 H	2010-10-14 * ~4 h" q0 F! y* n & s; b! d$ F+ o* P2 K+ }. {	2010-11-1 - I3 S7 ]: X0 y' T9 g; L: s * j- B$ g0 Z3 T z d	2010-11-16 . d1 g3 E. A7 s: [6 G 9 }# W+ n$ e8 Q! r- Y$ o1 f	2010-11-25 4 w- I( s* A* P( ]1 _1 ]+ ]9 l: t" D/ u	8 Q" i( V! J# N1 o# E5 a6 Q7 J5 T( M& z) k B- c	4 O4 c4 P( l( Y7 h- S/ B3 r E % B" v* ?7 ~% R) g7 h7 s) \	停易,DCA+索坦9天 Z/ c6 L! j3 I: U 共2.5个月 : w- i! U0 x3 _) J 1 f; c* h, a( n/ L
CEA值 ! A8 S* F* K ^2 D0 }7 B7 u 0 O1 t/ P7 ?9 J	4.67 9 Z6 _* d& c& E8 U% y/ j9 v" W6 V) t K	4.61 5 c6 T2 x9 X# f ' V G+ B$ E, S1 w: Y8 s/ \|# @8 g) `	5.95 - {; C7 w, t# X& [/ `' N8 B+ y	7.14 : X8 {* f' o+ q6 T- Q M 5 V$ @/ w8 v M+ q, ~	7.76 8 @5 ]- q! H$ Y, u& b. @2 {+ G' Z( K! v: W1 f	10.56 " r) M1 S4 R4 `9 T# Z* M4 l3 q3 ?# n, w) p6 ]3 m	10.49 ' f" D- Z5 e) V8 a; M. U0 m0 m 0 H& T% }5 \) o& F; t* d/ s	& X6 B1 c9 w* G2 J! a: u * \+ D. x! g/ o	5 f: \|$ \|! t' ^- ?( C% k* a% J7 \|: W) z: g" z5 z. D) U
CT报告 $ E: E$ P' s( i y, {4 F' H+ a ! y! m1 D1 ^4 }5 }' N. {	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。- J5 Z1 Y1 c t+ d* T: ]7 i+ w$ ] 7 P( k5 V+ o* ^& {4 e) x' ? % b k2 @% Q, ^2 r

日期 ) Y7 I4 e0 q9 Q. o/ Q; F7 ?! b: _) U$ \- @3 [/ h* b# `	2010-11-25 . x- ~) a6 n( @ X" Z3 e3 k1 v9 n ( a1 G1 }7 a6 s4 ?5 L; B3 K	2010-12-25 ! g+ T! Q! f! O8 `6 P " F1 G/ U/ q# u$ z' g	2011-1-13 ; I7 C8 f. W, M& x( _ * f3 O" ]6 w0 a	* _# y" e$ }8 C/ s- ~% G: J 2 Z$ Z0 q. B C/ u7 x	, O( M% \" C9 \1 A $ R: W% m) H0 b. {* h	4 W- M, N8 Q2 q2 U/ t& p+ R ; [; Y2 T# }5 O0 t I$ U- n; F2 l	' k7 a* f6 W- m* b# r6 [. k 9 y! ] K M* k+ `5 k5 v	) q2 k8 l$ Z4 j& s* F8 N, b ' K; J6 W: \- e9 r	: j+ T8 p& x. w0 ?% a4 T* [4 y" s* Q% @# \|% P, B) F; L l2 m	第二次易瑞沙, F* v8 e* P5 _: c 共2个月 n7 A) T- c, g9 Q K 3 i5 ^9 F) Q9 g' B
CEA值 ; F4 Z, m0 h$ P/ C4 \|7 h1 s9 ?' ]4 V+ C$ z) h: f0 r; s	10.49 ! S# }" \|) j9 q8 v' j- y& t( @6 r3 O0 {	4.7 & n9 u) H9 N* q/ Q' q 1 Z. N* d" q1 v/ R% ?	3.89 : M- \# C( i3 a& d0 a k% j- m V" l3 C# j% p9 X. e* V	. j% i% }- T9 D8 M# m+ D/ x" p& k% ~+ ~ s	e/ ~3 O7 n8 L7 j$ @! ?2 F 4 f8 @( \& g3 S' P! f/ Q	! ^: T$ [* {! g! L- m4 x/ L9 }* l% l4 m- d	5 d6 s; W9 M3 z* X / n8 Q$ _! o3 C; D6 w0 C	1 O, A- t5 r8 Y* p' s/ ^ 0 U% N. n% V6 q, F	4 z2 k: c3 C x1 k! \+ }4 c z1 c; N) p& a" l
CT报告 2 p8 _! h! }/ D& C, X) f0 S) g 1 B& [4 S w, ~/ y) z( ~5 c	) D" s( U3 u L; s! G% A* K% k5 `+ z& ?0 F+ h- X' U

日期 ( h- k; x& ?; h# W& n ' \|% U1 P1 q3 j0 S) s	2011-1-13 ( k8 L2 V1 d+ t" \ " x* M3 H& Y" q5 h- D" N, r' V9 z	2011-2-26 3 r3 v1 h) ^. ~) p# P( t - }' R+ ?4 a: b" ~# m: y( N+ i	2011-3-7 ) u) w. ~3 h( D4 o & ^: R5 t: {! u7 P, t8 X- \: Q	2011-3-19 0 I' L5 \|# e* r s$ G0 R' g7 k ! }6 Z! k/ V) N	2011-4-2 0 }; o5 D* w4 y9 Z- @; e! p1 \ 6 F g7 H) q! i9 l	2011-4-12 6 ^: `! V) z2 N2 \7 _1 u3 ?5 M) p2 Q, D9 z	2011-4-2 3 l2 ^3 V! O* x# ~. m ! ^0 U* G+ x4 @" \|	2011-4-12 : w9 h; V+ O. H$ J" t ' L& F) L' y* v4 j! j6 y	2011-4-22 0 X; D1 @+ T: s3 S* q 3 A {0 K6 p4 \ t+ b$ ]	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 / C: `: Y0 V+ l2 {3 \|3 \|; i2 a& V; X e& f8 k
CEA值 8 v$ \|+ {1 N: Y4 H. A8 o$ t2 V" V- L	3.89 % P- Q4 @6 s9 r* Y% t/ C$ D7 Q, C, J0 J9 W	7 , y) M) j9 J& e" C& ]; [, u1 h) C $ i3 P" \|; j) m/ A3 t; b/ a4 D0 N	7.83 % P% W2 J5 l$ P0 \|- V4 h# ?2 M* c3 D8 D	8.03 + ~0 T+ g: d! `1 `% }2 }5 u& O, j! P* \1 `. h	8.71 , y6 W& H. c0 d6 w 8 E* [3 U2 A2 [" t5 f8 D5 _ g7 O	9.1 / u: O9 ?8 L+ m+ P5 B9 z ! z" v7 a% d) X. t8 ~	8.71 - p( h. @5 ~7 ^5 b8 Z b9 f0 I - ^. O5 N! {! F* I	9.1 4 ~$ C3 m5 c E' j! w 6 Y8 x$ y! d3 Y	10.14 ' J @1 X& O3 l 4 k C, h8 W+ E
CT报告 - Z# j q9 N, H* _ J* F3 O; z$ D6 y4 n	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。& T; k6 @2 Q- p& \; u& { " T& z' @$ r e# N* o* {; Z+ A # J ~0 w5 T" L! q5 U1 a

日期 ! `3 r. n/ R3 \' J7 w* O! T ( l. S; E" r4 {, _	2011-4-22 0 d( m m! F5 ^# U; c$ F % I4 Z7 @& j# T" \8 c& L	2011-5-20 p. B) {8 N# i* O8 H% j. { ' J \|$ f7 f S; F# P6 q6 g/ c	, b8 V( h9 P5 _" H) E - `' o- n% x( a6 w* \|	1 d5 A2 b) I: u$ y/ m' z 1 b2 {& v1 ]! n& @+ j	& } O: j t2 R5 W" Z) P & o% a6 b3 O) r: f	7 ^; W# B6 K, H1 E# r+ i5 d + k8 o0 q0 P" w9 u9 g4 C3 o: f	" t: x$ k2 g2 C + @& y+ v/ j/ r	0 t) x" `4 T. [$ l! l# t 4 l" k& ^" a( [. n0 e	" U/ H: j2 V! L1 ^) m" R! f# V$ r- {* X/ t- t9 C	第三次易瑞沙* d+ @1 A1 Z- \|$ H* ^ 打算用2个月 4 t( F P0 H* p# G" {0 B5 z; J6 ~ - ^* s7 T. y& L+ \. [# S
CEA值 / _5 b! i& _/ X$ q. T) D $ t2 h# \, g; W! b# g9 m	10.14 * l/ C x0 k" p# w: d a' I; Y, g3 X1 D( d	5.92 ( `! F$ U( F) A6 L6 ]7 ~ $ x, ^5 B" u% J$ _8 n	0 o6 s' B. h" C' j# x* U# y1 J! O" ^# c' d. c( I	& E k( L- x. b0 d/ q - V' ~4 w# N3 v# F& u# Z# d3 e6 Y: m	! S ~3 G3 i A/ l0 Z% ] 4 R; D, q; R+ \|' ]8 Q o	6 L! j# Q5 z$ L; b( v8 H$ e3 Y; ^7 \3 G" G' S5 Y2 ?	1 C4 `3 J! @* y* ` & }, j$ U8 I. F) x- p+ D- C	* {. X& r1 S6 `) [ 0 k% j7 ^3 I2 H4 x' t$ J y	3 t9 S' e& x$ W4 H, @9 E$ _2 X5 ~: ^' @, ~
CT报告 s, b* E6 B. G. z# n) ` : i) o# G0 z7 M% k0 m, A	1 j4 [& E" ?) x4 I 5 e `" K; Y/ n2 ~/ Z: r$ [	8 s/ z: j# p8 v9 E; S3 F9 j3 P/ y: F7 `: D	0 z; A1 M& n9 \|( f7 B ! M: }# p5 _6 L/ Z	4 V" A) p" u3 D6 @/ g4 j ( Q, I0 y6 m7 c D) v# f	* Z, c( T$ h5 F) N: f ; E( ~5 _9 T1 J	, C0 e& N! s7 M1 W6 M6 }% K# i3 E) i% \8 a% g& r) G	4 ^0 L( m' a2 ] s0 \ ?: N* l# v! ?+ D1 t7 f- C	; v4 B4 a) E5 ?+ l% s/ [7 E0 o! Z 0 t% ^9 I3 O* c# f	* b9 g( `( a& P; M/ T# b2 u3 }+ T5 t" I$ e0 ?, u; O8 f

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。