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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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278309 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16 5 f+ r0 x; x& `. d
回复 土豆真是好东西 的帖子2 D+ G0 [4 P8 I+ T0 T
' d. L9 _! \& n! }) F
是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...

2 c0 x% r# h% w+ N5 @; e9 U) w晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!! c  Q/ M! |5 N
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
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% U/ y2 [  q7 H1 z. S: Z0 K

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用药情况
3 O! ^" ^. V# c8 a" l0 v9 Q
3 E5 e; o4 D6 V* Q- T
日期

& t+ j- Y# I. j* B% N( y' N$ R) h8 E& h( c) N# l
2010-5-12
6 r6 W" m' `  |) V
) z9 h1 e1 |% E! Z
2010-6-25
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2010-8-31

0 ~$ P. y* M8 }3 {9 j8 t* f- f1 r0 H4 P9 c0 l$ c! {; a4 g
 
2 S, u1 j/ ?  R: V* C
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/ l1 e' h9 V1 N/ x3 j6 ?3 `
3 ?& \" \" o- g. r
 

  {4 p$ e% W- ~- z* K5 s% t) N6 L- s0 M7 \4 u
 
# F" K+ k. p3 `4 h( L  P) E# h

9 t' V2 v6 G- C  h8 ~9 w" j  F
 

% p) S9 ^9 z% i' i1 n4 a/ X" a" N  j2 V1 @% g# m% O# o' W
 
% _4 _% S$ Z7 y* l1 _1 y. h
- R6 }3 }! H8 k7 h% s
第一次易瑞沙
5 C) s) o# U& B# ^2 z9 J共4个月

8 k) S0 q" V- [6 _/ `  A6 |  B
CEA值

5 Q& g% X% O9 v- k8 L2 t! [4 t2 `) u7 Y( V% D
57
  i  \2 l: k2 i9 ~1 ~# F

9 D$ O. z, X* A  _( U' T
15.7

8 Q. h: h$ v7 U. J# ~, \4 I6 X% \* f  b3 f
4.67

/ m9 X8 K1 c& v9 [9 N/ f2 ~6 Q
- g2 o, A) D9 K& _6 R, w
 

* F+ q6 Y+ @2 Y  S8 C4 _3 P5 r& M* l" W
 

- `0 E1 B" e! E# \% S1 M" C, w. G! R- B- D) l5 q6 B
 

4 N7 U' N: \) W& `8 D# S* v! o( d# N- U: p' ?* y
 

) M$ G6 ?- G3 O5 J2 Z
& D% H- B4 \, O
 

/ S. B2 t# U" c, N5 @7 t. s
- G9 \2 ^5 \. J, j- Q# q7 Q
 

5 _/ A$ x& @0 g% P! q$ V9 V8 ~  }: L8 m8 a& U. Q" P; K
CT报告
' j# h! q) l+ F/ P$ h( r
& b+ B3 H2 Q) [3 r8 l5 f, w
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。; c$ e- q, o1 `6 ]( R
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
" K, D$ r* M6 ]
1 d+ b/ [" M0 L' F% O) @" Q
日期

. X$ I/ r( J2 s: }0 q) }3 f7 k5 `) I. J! }! n4 N4 ~& z
2010-8-31

; A' X5 X- E* y% q2 w! x& G  _% N/ q' D
2010-9-15
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7 }$ S9 R% w) u( H" G6 y2 ?
2010-9-28

$ K! k9 p' i1 w& T8 w! o$ y( G( x, b8 j) |" J5 j: p/ V$ r, W
2010-10-14
- ]2 q$ H8 ?0 _- k

6 d. |9 V( Z' @! c8 h4 \0 `  p" u
2010-11-1

! H1 T, m! h. \5 q7 z- J/ R! I3 O: L7 U" A$ P# ~$ ]
2010-11-16
1 U4 z! {/ I  n# {3 Z0 c" b, O. q8 I
6 o! U% |( M1 G6 I5 W* V
2010-11-25

4 L0 M, H2 e! Q+ R4 ~1 M: j$ Z! O& _! v3 W
 
+ R% `2 p  t8 `' C3 l' G" J
6 R6 ^, i6 M/ o- ^. N9 J; s3 k; _
 

/ `6 D: y6 a6 q0 g+ d* `0 s0 D( v; K" i/ o
停易,DCA+索坦9天8 r  F6 e* p/ c& e4 T4 ]: J3 ^
共2.5个月
/ J! _. H' ]& _/ v& N8 R) \$ k
6 _0 L" w3 B, E
CEA值

1 U* l( g% V1 O8 Y" y2 s, c7 l
* q8 c7 T; p. N- o
4.67
- m3 O$ |& j; W" y5 X* `1 C
6 m9 R" B. j3 j( X- b; }4 r: B
4.61

6 p+ ^9 V) t9 R0 W  l) q& ?- R; K6 f: j/ I% H( B6 N. T
5.95

" A  B2 O! k& n" D9 y
; W! U. V& D* H* _) i5 o+ Z
7.14

/ d. k$ ~  {' B- a) O0 b$ d
% `4 R2 C- l9 F& s+ A( P
7.76
! L6 e  S' \: v% d6 X% s/ f
' f1 v& f  }. b0 F# c+ K
10.56

/ ~& [, |* ], P( i  v8 |% x+ f( f1 ^: e. Y1 P9 k* K) L
10.49

: _8 f  y  ~+ [0 ]9 D6 i( |3 p
 

0 I) y* T+ O! s; I% s9 N# U$ m# o: L6 V
 

4 r, _) M4 n7 |9 e8 }# I7 G( B4 o! O6 M7 C2 n; ~' o% B
CT报告
9 m" Y/ B! G- _- Q* @7 h* W
% x$ ]1 m& @4 b$ m7 |
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。
5 L* W5 s$ }. G5 R" d

" o/ G# T5 A4 \6 Z( }' ~. c. p
日期
$ q+ p9 K& w. Y- [

, K: `0 x$ h# \, K' ^. E0 _
2010-11-25
) y( g, _) V! [4 F, y4 ?# `

2 P! k) J+ S* q, l" X" i; }8 ^1 o
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3 v+ v' M+ j  ~' H% W
+ ^. Y9 U, d) w. C3 y
2011-1-13

5 E' j6 h5 P; w' Z- u5 Y
% W% y  F7 l: G  q0 a" e. m
 

% x+ k1 Q$ }( ?( `% T, a* y  W8 D8 B3 ~  D
 
) t& v0 e. i/ l: W+ _0 n! K+ ?
, }, p3 T4 J  O' R  ?
 
5 E, l* K% I! z( `( c+ W8 p  R
& n+ y) D) N* S' k
 

, h: m6 ~9 U3 b: B  L+ X/ S3 }4 W; L6 _( j+ V- ^/ v* N
 

! J) [& w# b5 w& B5 p! N1 R5 ]% j3 X6 \9 Z+ d  F
 
2 @! A) I) B' Y8 y
* h) ^% T0 m, V8 P
第二次易瑞沙8 O) N" t7 w6 I9 W# Y0 n) c& O
共2个月

, L6 b- X4 d( z
# ^( R+ H: r* O6 t
CEA值
% H0 G. s( U, _/ F
2 I" j/ E4 f- @* A
10.49

* j1 e; t; {( b! z  Q
2 p" f- Z) S" Q
4.7

* E" s- A8 }8 L$ A8 u# E. n/ M* I$ u8 C  w( w
3.89
* J& G6 W+ @0 d, i9 z
8 I: C! b6 g0 V- I: _
 
  o) U9 E2 a2 i8 y& n1 ]) ^5 V

# t9 {) C, ]) N3 c) I. n# _1 a9 h
 

; K& J3 G. g8 b- l+ W# G6 ^
& q, ?2 y) M4 b  u0 ^  }
 
, I. @7 R+ w% R( O8 c" f" [) L

) t, ~" T, [0 Y1 f, h4 m
 
3 ]* S/ ^2 Z7 {2 X
+ I9 C8 y6 ~" _3 C
 

  @. `7 I! h9 D5 i: R) ?4 b8 @# h: ]2 C7 _9 _, ]
 
: J: F1 Z/ f8 B+ \$ b% r
) C; [3 e6 U0 T/ [0 P+ ~
CT报告
+ |; O" J1 Y6 T& X
0 B! C5 ^) l" `& \9 m% l. K- P
 

& p: G( T7 l/ F8 I% ^/ W6 P: L- P
! B+ b1 m- I( ^: e& T
日期

- V- k. X4 y, M9 u9 l1 f3 q# H: {4 S2 C: l
2011-1-13
- e  d- B; @4 P* I
. v; r/ j$ T" r
2011-2-26
% z8 r3 l; h6 p" ^0 C
3 e2 y/ p! u9 \. D
2011-3-7
* n  \9 [8 A  L# p9 `, N
' \) m7 }1 X" t/ K
2011-3-19
8 m7 G. @: j. t1 X4 @

* c, A9 Z% T- c- P3 h3 U% N# F0 K. ~
2011-4-2
- M6 y( k" y* H& V, ]

0 ~2 h  ?2 T( ^, Z" d" r
2011-4-12
% e. A; W, j2 q2 c5 H
3 a8 j2 T2 N/ S& ], ~
2011-4-2
0 Z& S+ O* F/ u' F" L
+ w6 n9 ~- h7 n3 z. n
2011-4-12
# s0 R- r% F( s1 V

7 D9 Y$ E+ |+ R
2011-4-22

" N% p) N$ N# R1 X9 v" `
# D0 G. N1 p# u" F* N# g
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

0 {: E) F* }- j% ?: M
5 M8 O& U; p$ }+ w3 O3 N
CEA值
- `3 p& J9 i* }% j9 g% r) k2 b# ^

! E( |% o! v. G8 e9 f; J4 ?
3.89

% o/ p3 u+ ?8 \' v* f
  g+ C) w6 ~3 H2 J: T- _+ R
7
, d4 ?# f% _! q

5 Q$ |% M. h% u1 i* v- Y7 x" A% W9 d
7.83

2 K2 C2 [: i+ }* w* d7 B
1 a/ V$ z  y4 D5 W/ X
8.03
% w% j' d, T, A4 D2 S

. L+ |; q+ ^0 l- l5 q5 v
8.71
% G# ~2 u! s" R+ N$ J( i& q

% F! r6 C+ o) [
9.1
* Y7 G+ Q# ~. p8 |: i  t2 w" F9 W# j

/ r; H1 _# t" X2 n5 N4 i) b* }; X
8.71

5 A# p2 t0 N+ B: ^, O7 t3 x/ a2 n8 Z% Y+ z4 o5 ]% ^
9.1
. r( h9 `3 Y" H  a# ^6 y; ]
" N' O" Y  B2 t9 r
10.14

% I7 O/ u. N* s  A, q
6 p  s7 O! J7 i
CT报告

! A* E; H1 G( q2 {- ~" o
. B% d( A: v. N
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
0 N3 _* F' m) x* I
2 g4 Q0 ~/ G; e, e1 b5 C
$ F  a7 j3 }$ I( c3 P# _7 K7 Q
日期

4 V) M, v, _: p* A4 K$ D* O$ k! Y: H
2011-4-22

6 a- f0 {- r% _  u' x  Y- V& O1 [5 C+ G4 A/ j0 n$ i, V% n
2011-5-20

3 N# M; ]3 _/ e4 X& Q" A' A3 O. Z) x) U( L# u( m. a5 V. O9 t2 T
 
% r8 g/ ]/ `4 ^4 d) T

: J0 Q; x; v: u% \. P3 m, v4 C
 

6 A, D; e" o# F  w! z3 e/ T. n
9 Z8 J& H4 _7 e. e5 f' E4 P
 

" s1 ?* x) I8 T/ ]7 i$ G0 Y& m1 s0 {; Q/ f& T
 
9 u0 f$ N; [; @& [

. }: Z' {/ g9 }3 f8 H8 Y
 

# E- U1 I. ^7 r& J& C
: T2 Y6 i: w. G. H7 w
 

: |1 a) A+ D$ S# F1 b! Y
* E, t% A: p2 P; ]  @# O4 a% k
 

8 Y6 |, a2 \, \# Q& O4 {+ I0 ^* i( B/ B9 z& P- k
第三次易瑞沙
. S' [- R1 \# F! f/ R打算用2个月
0 ]) b, q3 e* i9 F

) W9 T9 F! U6 c. [2 j
CEA值
: I; d" X* N2 X: l: W
5 v+ J& Z6 D* C* q  O9 t# F
10.14
5 k7 i: U% w& v

" M" n5 E1 G+ r- A" D; Q; |( u+ X
5.92

  ]. E$ Z6 l6 T  D  [/ ^1 N6 B
4 U8 D) i9 ~) g, ~( r
 

% @: w4 T$ m% l7 o! Y% Z2 Q
; N8 K- K* v+ b/ r# X0 X
 
! M8 z# B9 r) \8 _7 A0 i

( |7 ]! O* S6 D# Y) B( p9 G
 

4 ~6 f( f9 u4 t: ~! n
4 x: m0 o/ G. P) a+ i
 
6 g6 `7 i) O" y0 w9 q4 ~5 z

8 F+ S6 U2 x  j; ~7 W& {
 
5 d9 z7 l& A5 u2 i5 Z' [( ?/ t

4 B7 t1 j/ @2 {7 ~  U) Z
 

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# L6 `! ?! Z3 G+ z0 |, y8 H6 |* v1 B* c3 {/ _/ c& _3 D; j
CT报告

- m; j/ g. T2 t* D! E% i1 C0 e+ l( Q
 

! n8 k. M  n0 }' X( t2 N6 `7 {: R+ b, L" O2 g0 b1 P. D
 
5 n' D9 M* f$ z6 I% X

- c6 i2 |2 b# [2 H9 W: |$ N
 
* ]( c+ W0 y0 l2 [: B

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0 U; c+ ~/ D+ D2 {/ ^; S7 ^
# N. l7 Z2 o3 g, U( Z$ U9 v
 

6 r+ ~$ r$ b* O7 a) M. p
4 A5 M) r) ?6 N# t' x! I3 T3 B
 
0 L5 N  W  i' Y4 Z/ v

( w. N5 s$ @; E: _8 R
 
0 N. y- F6 z8 W4 X8 [% C$ U& o1 s
! S* `: g/ h+ w" c: N8 l" y
 

7 K& s, a& H1 g1 q0 T
; B+ |/ o% P' l+ n/ v" q3 A* X5 Z
 
) t9 D/ A. X& G2 z" p2 j2 b

7 H( ]6 _' f' v: u% C3 B
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子
' z& b2 R) P3 n! J! L6 t
; i+ k$ N6 w  V. c: m6 K( x有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。
' F2 h: I+ j: r" K/ _# u- n  h, T& M( p& p' t' Z6 n; F
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。; d0 m) h% }5 g2 ^& I/ a- }. z
" n! ^' @+ J, K* x/ T7 G% E
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47
+ X5 Q; o. E& f' ~% Q( z, n' o& n以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

( ]! F# n6 t' ?3 ^6 A请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
8 t8 f* @. h* y1 ~, F6 l+ p8 s
" G: S0 ^8 G; S5 A& g: y( z, O肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。) ~: w# G- y% l  u! U* T
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》( a: k- Z0 }- l# D# j5 X
- s8 S7 C0 z! y4 |9 ~' y  h
    忍来忍去还是想来说二句。
' H$ U# [5 I1 ` 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?
2 t* j" c( h  H% L; z6 u因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
& r8 _6 F  \( L吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。/ v  w' d' |8 m: v3 t
      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
0 x; E" o* M5 k! d1 ]& a" j    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子, N& B# Y* j4 o% e/ s* X- o

2 K8 f$ t  \, W完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子& e5 D/ X7 j0 d: d) e

* p  F- l% O/ b6 s3 h  ]. X说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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