我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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$ e* D' w; v0 }* X3 L5 g' }; y& ^是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

h5 U- i6 i; b' j- R& V1 w: E	% \|2 K6 X; @: k	5 [2 ?2 ^* E% \|	$ L% v* Q" n: w	8 u& v8 j# ]3 a* H8 d( N }	+ L" J* k- H" y3 l	! @. z2 P" z' f0 w" O: o" O P	. P1 U- ~6 w% S: {	$ m5 a" E2 K, @3 }/ M9 @1 K	( Y/ T$ O. @- k$ n	用药情况 & T2 [1 ?: }0 s) ^( C/ [0 f( \| : A( {: o/ y% `, _
日期 . Y* f: P* D( _' @) M# s# V! } ( R- h0 F6 t& t; t+ B. P+ m	2010-5-12 % X# @$ B$ @& v9 f8 N' I/ N) k% }	2010-6-25 8 j/ d" _# H" b* M3 A. G$ E+ u6 F) e3 P. l$ S0 g. l	2010-8-31 6 P: W0 ?& }. s5 I 3 N1 o) D( `# p	& }9 Q Y( u- Z* `7 s( J 4 ^ E% A9 ?0 P, X; O	/ e9 `5 \6 N6 j3 P( Z & ]6 P: P) j- M2 e	- M' `( C2 R; V* _ ) L& D- n0 e( t	; @4 o0 `7 j) ]& M 9 I( f. T) {: ~) p) k5 S- D4 O+ e	( p6 l: h" m0 j + \9 s1 f* B4 B( b1 P	5 W6 g$ z' @0 _# \|1 O$ C & ~. S% L: V8 v	第一次易瑞沙( w6 }3 N9 d0 q$ \|$ Z0 r ~" u 共4个月 : G$ ?; {. { X" g' x7 \| 7 P" W; m% u# `! ]
CEA值 " `: ~4 {/ }+ U8 ?; B- E( z% a, K1 @2 v3 I: f	57 # x+ Y/ R7 j6 c, h; V- V1 G+ ]( X 4 i; K4 u! `0 X# m& b	15.7 4 A9 Y, h) K$ D ; h6 A0 o/ [- ]/ O% v& b6 k& T3 Q	4.67 ; ?0 K9 z8 f+ j2 N 0 K& N$ k# k7 V5 h( m	& _6 z7 S- j7 J6 K$ N" V: f5 ]* r2 z% ^9 a	" @( G: {. m9 X8 M; Z- v$ V- \$ C" [% o5 n# H7 Y	& y6 g8 ]* i2 R( X( b 9 c+ e, }0 {) g1 Z9 \|( N M5 E	4 p' x$ F2 q% A: `: } 5 Y7 `" ]7 Y/ x; D	. b; X3 \|0 F2 G1 D. V, g , J) j! p5 W' D* v6 P" d4 {7 Y! N	8 a! S! n; Q; D4 J4 e+ l0 C$ u% n+ Z
CT报告 7 M; b4 r) C' H2 P( i 6 P6 r, I1 U1 K$ w# \|	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。; `6 }3 Y0 y& G+ ?) p4 J; g- A 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 3 g J: S1 s8 G9 D* O6 v . c) b: @. M6 w) r% m8 k7 C

日期 0 o' y, [9 K3 ? ( j' L9 o+ q$ {6 R3 V7 N	2010-8-31 9 [3 r9 b0 N% A R/ z; O % \|& \|- O% z, @4 B# \	2010-9-15 * l. ~9 _- d) w5 p7 p2 N0 t% @ . Z( U2 }0 F* G% h% t% K9 B/ t6 e	2010-9-28 x+ F7 Q8 ]4 L" P % s4 v) ^: ~# ]7 U( Q9 V- F	2010-10-14 + [$ _/ h! W+ M7 Y5 {( A1 O 3 J! f: h# m, k7 B/ \	2010-11-1 " Y+ ]! [8 c+ g' i% p0 t3 d ' y: G1 B& S2 E# `4 g0 H, L6 ~$ \|% W3 P	2010-11-16 3 b% I) y: Q4 e2 I, i. m# X& H " j! f- k. ~, l% y% \	2010-11-25 * E' x# b$ @7 o/ a3 ~) Q6 T) H+ q * @7 \|! o* J$ b2 ^+ G	# S% h2 c9 I% v2 K9 c/ x9 ? 5 k" j- R% c: A	- M9 w+ l v8 i! ^6 S7 A - P) o( h; G: P( v1 z	停易,DCA+索坦9天 * }8 [3 [# ]# i7 k共2.5个月 * _% R5 o7 U5 M* C + r/ f( J( Y, B1 v5 L$ e% e0 j
CEA值 . j1 s! {% w' \|% Z( R6 U* t. z0 ?( A- l6 @	4.67 / T6 {' i0 z9 ?3 M8 J * ~- h: l+ x, M# t	4.61 o$ p7 L9 j+ n* w* G9 v' E5 b, B% V$ \|* k X; E" Y$ V	5.95 * n7 n) o) m2 n# h0 O" K j . d5 e; U1 [* i, G, U& a	7.14 * a" I1 h% {9 u, r : h6 k) f. C% @	7.76 $ {% m: `/ U) D$ S 1 E. e5 z/ e% W1 a: d& ?' g	10.56 4 {2 j$ P; Q Z1 K: T 7 {- C2 x. q! z, u: y# D	10.49 # G" _: _' x2 [, @& j ( }% G3 J, Z7 ]( _8 ] f7 ^	5 K& N% x0 M# o$ X/ b 7 m* C4 q+ o7 {- G	8 S: \|- G% A2 z- l6 N: J; _. g5 w : N! b( J: J! V
CT报告 % \( A7 Q4 m4 V/ Z1 e0 R/ E8 d ) }8 k! a: V2 r& ~	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。3 \0 U: B9 V( D! x* N3 o# z$ N4 M8 O ; L8 W+ t0 i. { {5 U- ~1 B- ]" b( M8 M

日期 * w% U# T2 j+ Z3 Z2 X. \: q* N$ A( ?, L' h( D	2010-11-25 . W1 ~9 J, v1 v$ m2 c1 Q . ^/ ]( E, c1 k& I0 }. m5 W% m$ [$ a	2010-12-25 " n# g8 ^# m( k% ^4 \|8 z* q + x- T1 }) I" m' v: k) b& H6 ~/ p	2011-1-13 / q% b. h7 R! X( `; K8 X& R& l/ C) L/ n) v	% v3 L5 g6 \9 y9 B2 h- p& C! w% S: [ 9 k, X- u* z! D2 P/ @: o7 O! P3 C	5 A1 G5 z4 s* ]5 c 2 z! f; ?* M6 s( D. \- b8 x* L- v( H	6 b2 d8 G! {. a+ c 7 \% g6 q- A( O+ g% r0 y	5 k& W6 R. C, u1 E4 I# o3 R8 Y5 s1 H0 L	, P6 q7 C+ l2 r( r " V- E% i2 I, B	8 ]" S- {1 b( \$ o: O* J 8 ]' \4 c, K, I6 ]# v# _	第二次易瑞沙 6 F$ Y8 @ Q Q4 E \( r共2个月 " g# J! D7 K+ D* t- F 3 {( N; ^0 P F- E
CEA值 5 o4 ~) }+ G% M7 H2 N: h 4 A$ D0 D% f+ ?! x- L	10.49 6 x: q2 d" B$ F 6 t$ ~8 G5 k" \|3 W" c	4.7 7 S! P4 N( r! \* o$ [+ X" o7 D. i6 A" M& Y7 C	3.89 ! v- R% ]( U0 }" A3 H; ^0 h1 \|9 R! l	. R. b# U" v) h1 Y1 u* I) d) h4 y" F) H6 g+ B	$ v* E- v5 T# `+ d5 V- ~ 0 ]! j' g" n8 ^' X% d4 ~# F% _) f	/ E8 n$ y ]" E* x6 j7 V8 W4 g5 U# e/ a7 r. V% Q. ~	- ]: T1 o# d0 b6 f6 E; h 8 \|" g2 n4 }, E5 k4 a" O* n5 ~	/ R9 }8 U! H; x8 y- y 1 q) Z. Y" p( [& x	n3 I V; H0 E! Y5 x9 ] N+ k7 e! u9 _! ~4 y0 y' E" V
CT报告 + ?- \: E6 J' p0 ^+ E3 S/ W+ l+ k6 W0 X 3 w' x7 ?7 y, o: `2 Q- r	5 p# S8 Z/ Z" Q , m$ L: `$ K7 _3 h3 h

日期 ( A/ p0 {/ Q! O; z / @! y7 f t5 n7 m	2011-1-13 / C$ y6 P" F0 U: N0 v3 A5 W& r- y $ E2 `' `: R( x- m	2011-2-26 $ q, s. ?8 x6 i. [# P( _ . {5 U- S4 G3 y* ]1 d	2011-3-7 , P2 m: x% L6 G2 x, {7 D : F6 R% S `7 @ C0 @; Z	2011-3-19 ( R8 l4 M, Q4 {2 Y- V" } # l! [* a+ \6 D	2011-4-2 7 I" w5 l O* Y) d0 h! P 6 z; ^, A5 N9 \	2011-4-12 ) [% \ E5 b2 W+ S- p. `0 q ' `- L' Q. Z3 }: M5 q	2011-4-2 ! R5 y) c- ?8 I! ]2 }7 v; w 8 d! J* ^8 w- P* w+ F3 z	2011-4-12 8 X5 q0 c3 M9 ` D; _5 r9 g8 Z- w& ]. e " z7 M7 [5 F+ w$ ]/ Q; s	2011-4-22 8 @ E; S1 A" ^ 1 a4 K9 x* h! T; a	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 , _ D$ X3 @" R! O9 T- C2 b- g% l$ v) g/ S. g- B
CEA值 # w, I: s. r# W6 T0 R ( k/ n8 a- Y1 Y8 p	3.89 " Y1 H' t1 U7 B6 ] 1 t" M/ t, N- J1 m' A# Z) H4 v	7 0 D- }( I( u" v: G5 w6 ]- ? $ J6 W& K0 I" _( m5 M c1 l5 ~0 X	7.83 $ H3 z, z$ F- I& M4 _) E0 Y % Z1 b+ U8 @. L1 R8 m	8.03 6 L! R# r1 [3 Y$ z# [ ) p7 S$ t- V4 ]9 s! j1 o m2 [	8.71 0 p7 W! D& a1 e$ k4 j , @8 K* k: l: G5 @7 O	9.1 7 X* b. I( H/ Q; V3 }/ g' [ " [; A4 Z4 w& }4 B# K7 N	8.71 ; K% r' P E( k6 E% @' q9 P& s8 M* r$ u+ a# r, O" }	9.1 / a1 ~7 A+ `; H7 \|7 ^ 9 q- ?( N- {% S4 R% R" b8 @: c	10.14 ; J" t# t& i( w4 X # ~2 F' C( j: c& l/ a! x- X9 ?! c2 K
CT报告 1 N; H) {, N! z7 ~; I6 P / z( c! D c% l9 _8 R	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。4 T% T& F2 s& K8 h$ m# K0 K: w4 G : s, ]) Y! I; l1 n/ n . G! W/ K2 F4 [9 K* w/ _

日期 5 e( d7 J) U9 \|" }& B2 K - E: s t3 p2 L* ~/ ^) Q, h2 B9 y	2011-4-22 6 A) }4 O/ V0 S0 r! \|0 A * _& F4 t9 B, f$ M, @( b	2011-5-20 * b: z. x+ x9 H$ \|8 G: \|9 e3 I ; l% v+ }/ {/ c/ L: W	7 P& _6 Z7 s" L8 h( ~" E j6 [% U7 D	' G' _+ v0 f8 g* p8 ^8 r" e: C 5 N6 Z* g4 d% z7 k	3 C1 D/ ~- b% C+ t	7 j" G: \|( Q- Z. B ) y. H( \2 p0 O; o' s+ I/ V* v3 j	" H& h. f: i* n' [ 2 K; [1 \7 ]; z0 k" p	: ~* G8 e4 M" M% \; H n5 Q2 {" X, r, k! b+ \+ y( T	& h2 ^$ ~/ y# j* C7 u! V# [' Q8 `2 R( h. c$ M0 S* j	第三次易瑞沙 ! G( S) P! b" A打算用2个月 / G& O* Z. N% C3 G9 d' S6 L+ t, T: q
CEA值 ; H' O, ^9 H$ y' `2 b# I; K; n3 b/ n% f* k; h	10.14 ' m2 u- @+ R, j; Y ) v4 l* u- l% `4 n0 V V$ g3 a	5.92 4 e1 l) g& h; f _8 S% k4 `: I( M5 O7 j/ I	- N/ h) W5 B! O 8 M8 f9 j/ s1 m, D1 Y& ?, ]: p	" \) e( ?9 j4 M) s B& u3 A0 }0 Z' x* ]' y	; E$ b2 d! l4 t) k( N3 A4 S: u& e6 [$ {% x5 w0 ?6 c- O( N	0 Z( w! w o' v, b" A B; Q1 G & n% h5 w# d' b8 u3 k" Y# B) Y	" I8 q* X1 P) [, a3 p& Z( g0 S( B N , b* N/ }- f: d8 G; c	6 z7 {3 A7 R5 s) o' k- n K/ u. \ h- ]8 Y1 i3 D	* [ ~. t9 u; U& a; L: ~3 k" B h9 ?' M ]# j8 D4 m
CT报告 4 Q! j: {9 C* y" n 1 {5 d2 M& x. g7 M	! N& i$ H" G" l) r* i 8 r# e. P; a* [# k) N% W+ j	1 A/ B# v$ ?/ ^+ w* {7 u - J( W* v$ I* ?, ?8 e	2 K9 t) o+ n8 Q w( Q1 w# T 0 c. d2 {2 Q4 h9 d7 e q! [	/ Z, z! t/ L3 N+ z 5 J9 v: F, c, ~	5 U0 w! s! T( y. f& v' ^) l1 g5 P3 c	4 p% w* z7 N( R4 @% O: `7 q# s2 N1 D	0 B h/ Q9 u7 u 7 j9 o/ v1 I" d- e7 O, {	0 b& q; W4 Z2 v! O" Q. O% ?1 G" R 8 Y3 e. r3 D: a5 y P) c	9 ~1 s& L& ]: k6 A+ @3 u 6 x* D# L3 c5 j$ ?' X2 M% U$ A8 Q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。