我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

* O+ V- Z2 v. C	: E$ ^3 @0 d' h" d" v	1 ?5 }; a+ m; B% y4 E' Z	2 Z" r% ^' w, N3 C: n% \	0 f J- L6 H& L3 e# Z0 }3 o* {+ ^" ^	$ I% o3 X( n3 J4 U* G) r	* B5 {) u6 `3 Y1 o% ^	0 B9 E- H7 K; T0 ]1 I: t2 s	2 O# k4 f4 d0 ^4 m4 }" Q. o	& A) C0 g6 R- x" ]8 h5 U	用药情况 . l6 Y2 X2 \|. K, D
日期 3 n/ ]' [+ w* ^& s* ] : c. Z- j' \|7 ~! z( }	2010-5-12 2 w' B* W* P5 K; ?1 x. z & f( S( y i2 c) b0 ^% c	2010-6-25 ! S& q! m7 G" u& ] . S) Q# C8 E+ j+ r! U	2010-8-31 ' u n' ~) D" i 0 }$ \0 e3 V/ Y# u	" _: Y' B* u: Z3 o . M" ~1 e! U5 ?- w9 P0 M; _ r1 {	% F! p. s2 \|. x" t; ~ J7 k : a! }3 z/ b2 `* w# Q	- k1 [8 E6 t O . h9 V% B" v2 ~	. Y0 g2 R3 n m; j3 d- w" C1 m 0 M( J9 \|5 `3 z- u& h- V0 k' F$ a	- Z1 @' x: n ?6 V* l 7 J7 ^- D7 w2 e' ^	6 e# X. }4 d, d" n& e' v . E9 Z. f; b: r, U! `	第一次易瑞沙6 ~+ N+ x J8 v$ k1 E" I/ W5 k 共4个月 & Y: y) a/ o& Z) l8 m) W6 ]9 M, k# z. M
CEA值 5 R3 ^# w$ n) W; Q & O! K; z9 @, `/ H/ T" g8 v	57 : T5 T A# l' ~; f3 T4 a8 K _1 b6 c2 ~( i4 w5 W	15.7 9 }: S0 r; M5 d8 i2 M 1 i1 V# X: g/ ^5 K6 ?/ A	4.67 ) s8 ?: {: N+ V# w# d1 U3 E. H ) H) F: k2 N4 D0 T/ l" H8 R* i9 a	1 W q) `. b) }' A: c1 i, U3 Z . b6 \|' I; J) l! \|: t+ w- Z: z( h	& \|- w& Z% ]0 P4 K: h5 M5 I 7 L! E2 {5 X0 y	- L4 M { G% B& w$ x S5 ^ . D* N6 U9 b$ j# N# W" M: s	4 G. `/ e0 p) Y# _' R / h' q# ^; w; P+ Q	: H, h, O- h2 @& F7 b3 n* _ ( ?& P- J' k9 e4 o9 D3 A2 w" ^: R& C	; n7 ~! F" N6 V& O) w* Y ; s: c3 h9 L6 {
CT报告 - E6 ~7 r! ]) V % g: N7 y2 @5 c0 B$ Z4 n5 k! P	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 9 v" n" A: A. U1 W- u' y0 J2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 / E9 r! {$ x8 y) {3 L ; k( f! I: `, q

日期 ) Q& C$ M, H* s/ ?4 C! w - R) m6 N, u# t	2010-8-31 4 \0 i8 {9 W C3 j8 j4 O7 n& m ' `0 k' P+ i2 d: s, a6 H	2010-9-15 ) P* _0 ?$ _5 k- T; I' Q! F ? 2 ?) H& ]; Z5 Q, p# q2 Y# B& p	2010-9-28 u+ f' H. s1 [6 F' F! a 3 Z) P) m# ?2 I	2010-10-14 7 T! \|# M4 J. T3 a: h- J8 C8 @. o% r# l7 j, N. X* T0 C1 [	2010-11-1 ; C$ ]6 n8 S8 I# B& Y6 h* T( a9 s) c; I6 H	2010-11-16 \|8 A7 T" \9 o: D& y# M0 l9 x( A * H: I0 K& a5 t9 q	2010-11-25 & w) D& q, M. O/ @7 e m7 I6 \|5 k& J. Z& o1 R) ]	5 ~7 T: K4 E, O0 Y% j* K8 Q6 ?, x% X& e8 o	& f7 H" Q& O8 X+ T) l3 f: K" { G3 f, {	停易,DCA+索坦9天, Y1 [+ X2 {' }6 N# P7 D4 @6 W 共2.5个月 : j L9 U# a7 D: d$ P$ x 2 N" J" C; W. L+ D" n
CEA值 ' {# s$ z8 Y) O) v* @& z6 T V % A+ F' K/ i( t( ?	4.67 % \4 \|$ n4 A, `) j1 w ' d, Y! Y0 E V- V' n2 Q	4.61 0 H- y' t7 g, W/ N x: x ~5 E% W o# N9 x$ Q \|( h2 @	5.95 . N% U) B' E# e5 ^/ b 7 X. M. t, W# D+ v* d2 O5 I	7.14 r: q2 h* h$ _, [' ~- k & k# H- N% Z: N' A# B	7.76 1 R" Z. Z b1 @9 e9 \* E , q# `! `* m5 v	10.56 0 m6 B- J$ Y( ]4 u ( ], V; o5 k5 I	10.49 ) [' o0 X! }) g, X2 L# V8 C( P/ U! D$ u. k' f" y0 ~	: G5 s2 _4 }& {! H5 r) w h9 ]2 a4 l5 D	6 z/ M/ C/ c! O - S8 ?7 D I# t% i. x: e& X
CT报告 - o$ G9 j' o* @# y; {) T 4 D* E P! X! ?	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。2 P' n- r, \|& w 3 {* d! h0 V0 `$ T % e# U! {2 w7 R- u8 V; F5 W& N

日期 ( `1 L5 Q9 @* z0 L7 e 9 ^. z, R& K- s7 e	2010-11-25 . j4 V G3 v% @' S0 _. i 1 o' j/ [4 U9 \|) X- J	2010-12-25 ) C% F7 f& j) j/ y, ] ! ~9 S1 G( F5 D: y9 \0 K	2011-1-13 & R: R" x* c. w6 G3 b" M0 z$ ~) M, m6 v, M$ E: c	~. T. g# {) K; y8 R9 R S) ?$ V$ }7 }7 K. I	3 `, C l; S) q/ ~) n, ~ " s: H# U) M* c6 t	/ j( ]$ ~3 i( t S 9 _) t! P6 G* ?# o% D8 b& i	3 J) l/ L/ a. u1 X& l; m ! d1 s' R3 m1 U" t7 _3 e' \|	3 A- {! b/ F o4 y; R ! d2 J7 F5 X' \|2 R$ L, Q9 o	! B& _0 Q* \|* T6 o - P& a/ U0 `2 j. k' x% D6 Q	第二次易瑞沙 % K/ l/ m! z8 s" q共2个月 7 C4 T! B& E" B; K; u0 Y! x- x ! a8 Y/ Y$ R1 w9 H# I9 J
CEA值 $ y7 \|3 H" ]* q5 t( p! X' q7 h" l: f h: x9 ~- R& E4 w& r	10.49 # v% f9 {( w0 g2 z6 @6 R+ j0 I # a& b0 u! n% C3 {$ Z	4.7 1 e7 V/ r* A! H4 H- ]$ } 9 C& o9 x6 }5 J4 z: d$ B; n4 A	3.89 $ Q y7 k' Y& I$ t; n7 M4 \|+ I5 _, ]/ m' O" i" O/ i& {; h	% P$ `# J; P4 d, x% I 3 `4 M/ M- r3 [/ T3 h. T' }( e	( q, B* P( l3 T/ x: g) r5 w" }+ d+ k' O8 ?" G6 d2 m1 J	1 j) ~) t2 m9 i / f P" x, ?, A	) v$ z2 K( K4 w' B Q$ J, e 3 r, ]# D8 e' h/ v7 z. e	2 y" V' q$ O- }1 k- y: M8 _" k- T$ X# y3 v- B6 I6 `# d, z	- _) b3 ^- v- d* o9 R; t 5 j" q. O* R1 x2 L1 W- a# Q, @- ~
CT报告 " L0 l" p9 }; u6 c/ h! }2 L) K, a % n5 }9 T; y8 t- L# Q	- d% U- S$ d( Z. G) ]' E; Y- [' S5 X4 e7 d2 E5 Q2 F! J- C

日期 / c2 z# i, `+ y" a$ h! \|2 f0 ^ ( l9 H, Y+ N3 z4 o8 r7 a+ M2 ^	2011-1-13 * r" n8 `0 ? g; R $ L% i" w4 L$ N' x7 k, _0 U	2011-2-26 . ]- D) h; ]& c9 c( i+ L* \' Q8 w ~9 W0 ?	2011-3-7 ?) ^5 ^7 P# D. Z3 g4 _' P , ?' \|& r' l& O& ?9 o" u	2011-3-19 % y; b' i4 Y! P6 }/ \ Q) [: K6 x5 _" \|9 Q1 d	2011-4-2 + m3 J# o$ m: v+ d! E+ Y, I0 B. _. e 0 ]) _1 P$ I2 R	2011-4-12 4 n: v* g) `. a7 Q V4 P/ I# ~' P& o0 t. N' B	2011-4-2 1 X! M0 }+ y/ I. N , G; o. C2 j, I: E% [	2011-4-12 $ M6 X6 x- O9 u- Z# @/ }* I $ H; Z* ]( b$ p a	2011-4-22 - k6 y8 y$ a. M) V2 d / b6 [ A# h% ^: E	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ z% Z( r9 o2 P- ?. s* d , ?: Z, F$ I A0 o
CEA值 + Z& r' G2 J& \; p# p( w 6 M' w/ R+ Y6 d# u$ ]6 J9 a	3.89 1 O4 t- E9 c( d( G ?& H* N 1 H4 E) L6 x3 h, F5 M# L3 K	7 & F( w% } \|0 P6 O: f, b m , p) v g& H8 F3 u7 ]8 _	7.83 ) d! ^& _' R7 x( l( G# j' i* i' N% L3 w" e4 i" k% G/ }; J% w	8.03 / e) o9 Z* f9 ~ - M( i9 l0 I; p8 ^' O# O. q	8.71 * C: \|7 v5 a6 ^6 H' Y9 o& N0 V1 d# @5 K+ l% S7 D	9.1 # G: R, \|# G4 I) M8 C 4 }% @1 q( k5 d L1 o4 w	8.71 ) p: G/ x/ m5 T+ G8 V8 t( F8 x : [$ P5 Y! C2 i8 f" k& D	9.1 ; B7 t6 w+ A1 C! B4 m, w2 [, [ 2 \|- U- ~% \& k: ^1 Q8 x' m	10.14 a; G: z8 r y* N' F ) j) }0 H' P/ V6 d" @; H
CT报告 ; @% J' O6 A+ k8 [ , e( ^7 F0 y7 I4 Q7 ~& b	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 6 b' U4 p* r, a- _& \+ C : J. x9 T- \|; B/ H/ {% u 9 p q$ C& S4 x+ p( s! a1 E4 W2 A

日期 2 q" D2 \|4 d8 B: ^& r: x' f+ j. e6 i* L9 h# i* f	2011-4-22 ! ?8 v8 D) y' c' [6 N; A1 n 4 J+ G% v" o& p' m9 ?1 F6 v8 _	2011-5-20 # d( L5 u. J! q: T. L 4 L5 o! O" V: ~; a	1 L" L" r9 v5 V, q' g% y2 ]- ~; \| N' @$ f0 h" X9 e( m, [	# g' ~% K6 I. x$ h! V( r% W F2 B/ b6 }9 }	& l Z8 ~0 z2 m. d1 Z: h+ h, l2 @ & ]( M5 V* a- p	# a/ U2 `9 \3 u) c$ h0 f0 h `0 O- W! _* h" E	( u5 F: J( K+ u4 V/ [! O ( C1 O; _! ?0 f8 X9 E	0 q0 X6 C4 Q% t+ n* v6 Y5 F 3 O2 j3 V8 _0 i	) N8 C9 d ]) f( T# j6 Y+ ^8 z + q+ {0 w9 s* H ?	第三次易瑞沙 / O9 [8 D+ L: g) o# t打算用2个月 ) I( j4 T% ^- u% j1 p# [1 T" q& y: u4 T* @$ d6 {/ v
CEA值 ; ]& Y' G) c: G . {: N- d& n& @. }" D	10.14 , Z+ \|1 B6 P6 Q5 Q& d7 V 8 p$ v, D' {2 g; U$ d/ P% \|	5.92 0 W; Z( X, ^1 ~/ b $ D$ b$ x" M" }5 \' g# B	+ c' ?; H p% @# c; q+ ?( ]; ]6 j0 a- s	0 s6 `* N/ d7 U; q ; K( P& m! j* \4 [. K) B" w" S	0 b2 }! t& D# d5 _! B' [ 6 R6 S g; ~ \|/ w* C! ], M- E	' a, \|, y8 ~/ ^ l& j y ! I* o: y. m0 B& H; b	" @5 T% q1 I- o3 {) G, o: T. \$ E4 S* n3 i* v9 ^ N" ~( C	/ X/ a3 Y6 t8 Y' h- ~* z w) c4 d6 l5 I! f3 V m	0 ~" _0 p7 k& _# a7 X' n 1 o3 r* V- A# U8 I% r/ K
CT报告 ) }! T* I2 o1 J- b" E5 t( K % Q) O1 P5 m% `3 h4 f	{3 b& o5 \|2 P' e9 x / B& x" q Q7 @	. g) M& [, b- `$ m. I& C3 d7 _, r & A" D( F4 n2 _( X6 Q4 e	4 ^) g" }0 ] h1 Z& T0 [% M; ?+ @9 E& z$ S5 X) P _- B	7 U! R) {. e9 }/ C6 c, k 3 G; M/ F$ H1 w6 G4 O% e& f	# G# n0 ?( z6 n% s. b: Q1 K, X + N+ {) f6 a7 X1 }* C" a/ H	! J# m$ l( \|# K; q0 U9 h2 K3 M/ Q2 Q+ ^, T	7 u3 y9 q S: l' Z# `* w# M% _; l5 R% m; n9 i" C: n. i	; X; \|- s0 u0 z* z4 K* @ q8 w : e8 t0 a) I3 F	) [! \|& P0 T* j# r8 @6 B - H' l! A2 q) b# t8 S

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。