【治疗贴】万千时光中，陪你争取一天又一天，一年又一年。阿爸加油！

万千时光中 发表于 2021-03-28 21:48
转移后的这种疼痛不会因为休息有所缓解，你妈妈分期早，现在又有后期辅助手段，不会那么快转移的～但是一定要坚持三个月复查一次，不要松懈。除了CT每次都要复查以外，建议一年查一次相关部位的MR，如果有条件也可以额外每半年做一次深度的ctDNA检测，能够比影像学提前三个月左右发现复发的状况。
一定要把免疫力提上去～希望你妈妈一切好运～不要复发～

医生建议我下一次复查是半年后，我想每三个月做一次复查的，有没有必要呢，医生说怕做多了影响身体

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一起加油！都会好起来的！

妈妈健康长寿呀 发表于 2021-04-02 08:42
医生建议我下一次复查是半年后，我想每三个月做一次复查的，有没有必要呢，医生说怕做多了影响身体

看你家的情况，不过正常都是三个月啊哪有一上来就半年复查的？？？

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万千时光中 发表于 2021-04-03 19:34
看你家的情况，不过正常都是三个月啊哪有一上来就半年复查的？？？

我们这周看医生也跟我们说最新指南建议半年复查一次就够了，不知道怎么办

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万千时光中 发表于 2021-04-03 19:34
看你家的情况，不过正常都是三个月啊哪有一上来就半年复查的？？？

已经术后一年了。

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妈妈健康长寿呀 发表于 2021-04-04 09:07
已经术后一年了。

那半年差不多，要稳妥的话3个月，看你自己，我觉得这个没有啥特别标准的答案。。

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这周因为爸爸痛风住院把我累得够呛，以为交到医生的手里最稳妥，哪想住院一周下来体感越来越差，饭也吃不下了，也不想留他在医院过清明节，所以办了自行出院回家。。。
爸爸这次痛风也很诡异，我老爹其实一直尿酸都是正常的。但是这次发病的症状却和痛风非常相似，所以在肿瘤科请了内分泌科会诊之后也是按照痛风来进行治疗，秋水仙碱一个星期下来腹泻增加到一天五次，爸爸苦不堪言。。不知道是靶向药的原因还是非甾体抗炎药的原因，食欲极差，发展到菜叶菜杆和肉类一吞就想吐的阶段。。出院的时候查凝血功能也不好，前白蛋白也降到110，看着爸爸这个状态我果断接回家了。
讲道理，达克替尼这副作用真的太大了，我都点灰心。本来想让爸爸吃上靶向药前几个月可以舒舒坦坦的过日子，没想到这个月让爸爸受了这么多罪。

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但是吴一龙教授会诊以后对治疗方案的评估是维持达克替尼30mg治疗加上局部放疗处理骨转移病灶，预防骨折。
吴一龙教授说目前来说达克替尼是对L858R突变最好的药物，而且从我爸爸25天的影像复查结果来看，效果还是不错的（肺内多发结节大部分消失），但是因为骨转移的部位有侵犯到脊柱且在T2，如果骨转移控制不好发生骨折的话会面临高位截瘫的风险，所以建议在骨转针的基础上进行局部放疗处理骨转移灶。针对让我揪心的副作用来说，说目前的副作用没达到减量的标准，而且大部分达克替尼的副作用会在2-3个月以后会有所缓解。建议我维持治疗。
说实话看完他以后我心里踏实多了，至少大方向上没有出错，我回到病房以后问我的主管医生说医院能不能用射波刀处理骨转移灶，人家一脸诧异的看着我…说那玩意儿是根治性用的你治个骨转移用那干啥？然后带我去见了放疗科的医生，医生说整个福建省除了福州协和能做射波刀其他医院都不能做…当时也忘了问吴教授那个大的骨转移灶除了放疗能不能选择介入治疗…优缺点是什么…不过短期内应该没有精力去处理那个病灶，先稳定三四个月再说吧…

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把爸爸接回家以后，考虑凝血功能的问题，在咨询了在同济医院做临床药师的朋友后，把依托考昔给停了，把秋水仙碱的量调整为一天2片，另外增加局部非甾体抗炎药的贴膏敷贴患处，过了一天爸爸终于有胃口吃饭了，腕关节的肿痛也有所缓解，腹泻次数也减少到一天3次，就是膝关节走路还很麻烦，病程已经过了7天，管他是痛风还是关节炎，给身体留点时间和空间慢慢恢复吧，别被药物的副作用给弄垮了。
接他出院的那天我很揪心，中午饭把饭尽力吃了，但是青菜和肉委屈的跟我说真的吃不下去，一吃就想吐。晚上医院的营养餐他到20点一直没吃，说要留着回家自己炒着吃才香。回家药物减量后隔了一天，他跟我妈妈说，吃饭有味道了，再给我来一碗吧。
我的爸爸，希望后面越来越好，我们好好的过日子。。

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经过这次住院，我一定要找一个熟识的人来做我爸的主管医生，和医生保持顺畅的沟通实在是太重要了，在用药的方案家属也要多上点儿心，毕竟医生没办法那么仔细的去了解家人的体感，他们更多的是从化验单上去了解病人的状态。你想要家人更好，就只能多看，多学，多沟通。

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