父肺腺癌脑转21突变tp53，凯美纳——培+卡铂——全脑放疗+射波刀

刘美旺 · 发表于 2021-5-21 19:50:38

馒头要冬眠发表于 2021-05-20 12:21
之前是什么突变服用9291导致爆发性进展的？盲试的9291吗？

没出现790突变

houyue6193099 · 发表于 2021-5-31 14:02:02

其实上面吧主说的更合适一些 9291+184 比联804更稳妥一些毕竟你家脑转了如果804无效还要试184 太耽误时间了如果选择的话还是推荐联184

刘美旺 · 发表于 2021-5-31 23:48:44

好多坛友私信我关心我爸的现状，谢谢大家。
我爸感觉尿不干净，小腹胀，情况跟主治医生说了后怀疑是前列腺增生或者尿路感染。5月4日插了尿管，排出来700ML，到目前为止一直插着尿管。
用药是每天3粒达克替尼，1粒善存，甲钴胺维生素B1还有金纳多一天各3粒。营养支持是速愈素和海参。
我爸服用达克替尼以来胃口和精神状态还可以。除了有点严重的便秘，其他都在慢慢好转。每天都有新的进步。
开始是右腿能伸缩了，帮他翻身的时候能借劲了，慢慢的能坐起来刷牙吃饭，躺着也能玩手机了。跟我们蚂蚁庄园喂小鸡，芭芭农场种树…
直到5月20号，我发现我爸没喂小鸡也没种树，赶紧跟家里联系。
我爸发烧了。
19号的时候，我爸爸八十多岁的小姑姑姑父听说我爸的病情，急忙赶来探望，我爸爸看到长辈心里的委屈爆发了，跟两位老人哭成一团。
然后就发烧了，尿液棕红色有絮状。之前的进步都归零，手没力气拿手机，状态虚弱。左右中指至无名指不能伸直。
抽血化验有炎症，胆红素高，肝损伤。服了消炎药，和易善复。
第二天退烧，又开始了新的康复之路。
病人情绪对病情影响这么大，以前没想到，我以前说过，信念感很重要。我爸很信赖北京大医院的医生，我每次说什么都已医生的名义，他深信不疑。家人甚至去找了神婆，也给了我爸不少的精神鼓舞。
到现在我爸又能重新坐起来了，每天三餐都能坐15分钟左右，跟我妈妈俩人贫嘴说笑。
我们家，我爸妈创造了现在12个人的大家庭，一家人团结友爱，我爸老说是老天爷羡慕他，我家太好了，所以让他得这个病折磨他

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我爸还说，等他好了，要写一本书《XX和孩子们》，XX是我妈妈的名字，我们都期待者那一天

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jkwusu · 发表于 2021-7-2 17:45:55

现在还好么

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刘美旺 · 发表于 2021-7-4 11:27:49

jkwusu 发表于 2021-07-02 17:45
现在还好么

上周换了仿制药，吃了不好了，开始言语不清，不认人，手疼。今天赶紧换回正版

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刘美旺 · 发表于 2021-7-8 15:17:02

好久没上来了，记录一下我爸爸的情况。6月27号以前，我爸爸的状态平稳好转，甚至可以在轮椅上坐着在阳台看会风景了。
因为我们不符合达克替尼的慈善赠药条件（本人领药），看我爸状态还好，我们可能要服用很久的达克，如果仿版有效，每个月就能节省一万五，我拼命说服我哥，给我爸换上了老挝版的仿制药，我是想着无效的话赶紧换回来，可我爸的身体已经禁不住这么折腾了。（治疗路上，几乎每个糟糕的决定都是我做的，这辈子都避免不了自责，懊悔）
换药前给我爸抽血做个CEA，和肝肾功，肝肾功指标都正常。cea也大福下降。

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刘美旺 · 发表于 2021-7-8 15:23:37

6月28日开始服用仿版达克，是45mg一粒的片剂，第三天6月30日，我爸偶尔说胡话，偶尔会把我妈妈或者小侄女叫成我的名字，

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然后一天比一天意识模糊、嗜睡。
妈妈和哥哥怕我心里难过，都安慰我说不是药的事

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刘美旺 · 发表于 2021-7-8 15:40:00

7月4日，我哥去买了正版药，5号重新用回正版达克。建议亲们有条件的，能用正版还是正版吧

6月30日我爸血氧在89-92之间，伴随意识模糊，不喝水，吃饭正常，偶尔不认识人，不爱讲话，易怒。

7号去了我们当地肿瘤医院。医院没有核磁设备，做了头部和胸腹部的CT。
D2聚体升高，达到14（医生口述），但是由于我爸住的是单人间，门窄，病床出不去，就没做彩超。直接用低分子肝素钙注射抗凝，这样对吗？有没有懂的亲告诉一下。
左脑室病灶射波刀后有7mm，现在是5mm，脑干位置的看不到，医生说CT平扫看不清楚。
肺部的病灶不知道多大，昨天问医生没告诉，今天换个医生问。

诊断蛋白低，有轻微肠梗阻，停靶向药，下胃管排气，输液保持营养

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