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罕见双突变G719X S768I 多发脑转移

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40901 16 77777B 发表于 2021-5-12 13:02:31 |

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小鱼8848  禁止发言 发表于 2021-6-17 12:18:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 山西
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开心胖鱼  高中三年级 发表于 2021-6-17 13:35:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 辽宁
你们吃了多久阿法耐药？我家是719c和768l突变，直接吃的奥西。
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嚣士  小学四年级 发表于 2021-6-17 14:20:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
开心胖鱼 发表于 2021-06-17 13:35
你们吃了多久阿法耐药？我家是719c和768l突变，直接吃的奥西。

奥西效果怎么样。我家是719，和776。阿法刚半年就发生脑膜转，奥希效果不理想。全脑放才控制头痛
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毛毛1460  小学四年级 发表于 2021-10-25 11:52:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
嚣士 发表于 2021-06-17 14:20
奥西效果怎么样。我家是719，和776。阿法刚半年就发生脑膜转，奥希效果不理想。全脑放才控制头痛

全脑放的副作用大不大，我们很担心影响生存质量
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77777B  小学五年级 发表于 2021-12-1 23:23:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 云南
毛毛1460 发表于 2021-10-25 11:52
全脑放的副作用大不大，我们很担心影响生存质量

副作用挺大的，我妈妈6月放疗前62公斤，现在就剩48公斤了，谨慎选择，但也因人而异
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Missli  高中三年级 发表于 2021-12-2 01:25:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 香港
77777B 发表于 2021-12-01 23:23
副作用挺大的，我妈妈6月放疗前62公斤，现在就剩48公斤了，谨慎选择，但也因人而异

请问你们现在怎么治疗呢，我们也是罕见突变，多发脑转移
来自苹果APP客户端

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77777B  小学五年级 发表于 2021-12-16 20:01:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 云南
Missli 发表于 2021-12-02 01:25
请问你们现在怎么治疗呢，我们也是罕见突变，多发脑转移

如果有耐心就再基因检测吧，情况急的话全脑放疗，我们放完之后效果挺好的，就是副作用太大
来自安卓APP客户端

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