说真话太难——一个转移癌患者的治疗之路

尽快准备下一步治疗方案不能等到完全耐药

海之隐士 发表于 2014-2-21 17:30
尽快准备下一步治疗方案不能等到完全耐药

谢谢大家的建议，我来了快一年，看了许多病例，但迟迟不敢迈出主动换药自救这一步，因为：
1.年老体弱，基础病太多，出一点差错就会要命；
2.癌肿标不敏感，抽血异常困难，不易评估疗效;
3.自己不懂，家人不支持，无人帮忙很难办成一件事，现在独自上医院和领赠药都有困难，更何
况购药、装药等需要用电脑而且费体力的事，我已经不起折腾了。
  网上不少朋友劝我加入群里，多征求意见，按指导换药，但我不愿太麻烦人、依赖人，也不想
自找麻烦，既然现在还有医生负责给治，我就图省事，一直吃到完全耐药再说，这不是放弃治疗，
消极等死，实在是有自知之明，早将生死置之度外，我此生的各项任务均已完成，已无任何遗憾，
多活一天就是赚来的，再活5年10年或者几个月对我的意义差别不大，还是顺其自然吧。
  人各有命，希望我的态度不至于影响病友们的判断，有条件的还是要积极设法自救才好。

奶奶这么好的心态，可以长命百岁的

SUNRONG302 发表于 2014-2-21 20:50
谢谢大家的建议，我来了快一年，看了许多病例，但迟迟不敢迈出主动换药自救这一步，因为：
1.年老体弱， ...

有人给我说过可以在网上找人有偿代为购药装药，也有机会转台湾正版2992，这个问题
可以说已经解决了。可是换药的时间毕竟不长，总得懂点什么，不能盲目频繁试药吧，看
到有的病人不能耐受新药的副作用，试一两天就弃之不用，有家属出于一片好意给病人轮
番试药，结果适得其反，病人身体越来越弱，个别的甚至提前走到尽头。这种种先例令我
望而却步，不敢轻举妄动。也许到医生宣布放弃治疗那一天我会果断选择换药，可能那时
为时已晚，再无法换回原来有效的特罗凯了，不过我对这没抱多大希望，怎么做也就是短
期延长生命而已，我就是没得癌症也不想过生活不能自理的日子，还是听天由命吧！

有尊严的活着也很重要，加油！想问下有没有出现过血红蛋白极低，胸闷气喘的情况

kuroru 发表于 2014-2-28 23:11
有尊严的活着也很重要，加油！想问下有没有出现过血红蛋白极低，胸闷气喘的情况

胸闷气喘是有的，但只出现在劳累时，并不严重，坐着休息就没事。
血红蛋白好像没查过，或许是没有异常，这个重要吗？我倒是每年查
糖化血红蛋白，稍高，本来就有糖尿病。

奶奶好厉害，佩服。

SUNRONG302 发表于 2014-3-1 20:23
胸闷气喘是有的，但只出现在劳累时，并不严重，坐着休息就没事。
血红蛋白好像没查过，或许是没有异常， ...

3月14日ECT报告：颈椎核素分布不均匀增强，余......骨核素分布欠均匀；右侧肩关节、右侧骶髂关节核素分布略增强。双肾显影，
双侧肾盂点状核素分布增强。
不太明白上述“分布、增强”是什么意思，我理解是目前还没有明显的骨转，但有这个趋势，需密切注意。不知这样理解对否，
请懂的朋友解释指导，谢谢。

好久没来了， 关注一下。

骨头描述 增强 也一直是我的一个疑点，期待懂的人回复一下。

谢谢。

MRI报告也出来了，共6点结论，其中有3条看不懂：
1.左侧脑室旁软化灶，见小片状T1WI低、T2WI高、Flair低信号；
2.脑白质脱髓鞘改变；
3.空泡蝶鞍，垂体变扁，附于鞍底，垂体窝内见液性信号影。
我初步理解为没有脑转，但有脑梗和脑积水。另外小脑蚓部后方有小脂肪瘤，右侧上颌窦炎。