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本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-6-29 04:34 编辑
无奈。
本来对这个病如何治疗就感到无奈，偏偏发现我逐渐失去了对母亲的影响。让去查血，找各种理由拖延。让问医生的一些问题，见到医生的时候就是不问。当初做完手术，医生让做的4个疗程的化疗，在我的坚持下，最后只做了三个。母亲那时候还一直在担心只做3个疗程效果不好。现在再和母亲商量用培美曲赛单药化疗一下，得到的却是母亲的坚决反对。
母亲原来所在教研单位，已经有18个人诊断出癌了。母亲发小的女儿在我母亲做完手术后诊断出肠癌，并于去年6月份去世了。母亲的发小一家忍住了悲哀，直到今年春节来家的时候，才将消息告诉我母亲。父亲所在的教研单位原来的党委书记、后勤主任、以及一位秘书都已经因为癌症去世了。
中国医学科学院肿瘤医院的一个什么人前段时间说中国的癌症发病率还是处于低的水平（大概意思），姚贝娜手术医生说类似姚贝娜的情况，95%的人癌症不会复发。无语。昧着良心说话有意思吗？
鱼和熊掌不可兼得；有所追求必然有所放弃。有的人选择坚持良知、有的人选择放弃良知；有的人淡泊名利、有的人沽名钓誉。其实也没有什么太大的区别了：几百、上千年来，大家一直在跪者生存。跪久了也就麻木了、也就习惯了，让站也站不起来了。
很悲哀地认为靶向药治标不治本。靶向药治疗只是拖延了问题，而不是解决了问题。在拖延的过程中，情况越来越复杂、癌细胞越来越强大，正常细胞越来越虚弱。此消彼长。靶向药的治疗不是没有必要，而只是不会带来突破性的结果。
这个病的治疗以维稳、抑制病情的发展为主，不要单纯为了追求效果，在治疗上过量、过度。个别人吃靶向药可以把肿瘤吃没有了，那是运气。对于大多数人而言，既然没有这个运气，只好选择与癌和平共处。
在为自己亲人寻找治疗方法的时候，不要把治疗过程当作自己做试验的过程；不要兴奋、不要跃跃欲试、不要摩拳擦掌；不要自以为可以做得与众不同，找到一条别人没有找到的路；不要以为自己可以代替医生、医院。既不要偏听偏信，也不要闭门造车，沉湎于自我。在为自己亲人寻找治疗方法的时候，要冷静、要理性、要怀有对生命的敬畏和敬重之心。
在治病的过程中，监控炎症，重视疼痛。如果出现疼痛，要想尽一切办法压制住。
我相信，在正确的时间里、用正确的治疗方法，这个病是可以根治的。问题就在于：对于不同的个体，什么是正确的时间段和与之相应的正确治疗方法？
一个问题一直缠绕着我，假如有一天，我母亲需要服用靶向药，我敢不敢和她一起服用来体验副作用？向网友zhqqiu82致敬。
荷花池荒岛 发表于 2015-6-29 04:03
无奈。
本来对这个病如何治疗就感到无奈，偏偏发现我逐渐失去了对母亲的影响。让去查血，找各种理由拖延 ...
你曾经那么努力地求知求医，怎么突然发出如此深沉的感慨，就因为母亲不配合治疗吗？你做过那么多研究，应该明白靶向药虽不能治愈癌症，但是的确能救人于水火之中，多少病人在走投无路时获得了重生的机会！何况现在已经发现免疫疗法有可能根治，PD1和PDL-1的出现给人带来新的希望，所以不要灰心气馁，打起精神来继续为你的母亲出谋划策，争取最好的结果！
感谢你一直以来对我的热心帮助，我9291已经耐药，根据群友的建议改服4002 +日本VP（口服化疗药依托泊苷），感到副作用不大，味觉已逐渐恢复，希望本月下旬复查有好结果。
本帖最后由 爸爸最棒 于 2015-7-2 09:40 编辑
荷花池荒岛 发表于 2015-6-29 04:03
无奈。
本来对这个病如何治疗就感到无奈，偏偏发现我逐渐失去了对母亲的影响。让去查血，找各种理由拖延 ...
阿姨不配合检查与治疗的话的确是一个很令人头疼的问题，想办法劝劝阿姨配合！老人有时候是需要哄一哄的，就象我爸昨晚我叫他今天复查，爸爸原本是极不情愿的，但我跟爸爸陈清不及时打骨转针与检查的利害关系后（我爸这次最主要我是想他去医院打骨转针，因为这次的骨转针已经推迟了半个月了），爸爸最终还是答应了今天做检查；
靶向治疗目前虽然还是不那么理想，但我爸至少到目前还是得益于一线靶向治疗的，正如你所说：这个病的治疗以维稳、抑制病情的发展为主；对于大多数人而言，既然没有这个运气，只好选择与癌和平共处。所以请荷花哥一定要有信心！
一个问题一直缠绕着我，假如有一天，我母亲需要服用靶向药，我敢不敢和她一起服用来体验副作用？我感觉这个还是不可取的，毕竟靶向药的副作用因人而异，有两种情况，一种是服用靶向药的副作用会不太大，这个就没有必要太担心；还有一种情况是服用靶向药的副作用会很大，这个也可以及时调整与对症处理！如果真的以身试药的话，阿姨也是会坚决反对的吧！
感谢荷花哥一直以来对我爸治疗方面的建议与帮助，大家一起接着努力加油！不抛弃，不放弃！ 祝福阿姨！
荷花池荒岛 发表于 2015-5-2 08:46
治癌思路：
[*]找到有效杀死癌细胞的方法，如手术、化疗、靶向，或其它方式；
第三点 作为我们病人家属 能做点什么呢或者 我们去什么医院 能知道该怎么做 才能激发免疫
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-7-6 07:55 编辑
母亲发了封邮件给我，信的末尾提到她最近几天心情不好。打电话回去，被告知心情不好是因为我提出想让她去化疗。她想不通。和她聊了聊化疗的想法，并且安慰她说并不是现在立刻去化疗，可以缓一缓。母亲电话中立刻高兴起来，回应着，对，缓一缓。
其实，我认为现在去做化疗是有必要的，毕竟术后18个月了，应该预防一下。况且培美曲赛的副作用还是可以忍受的。但我的犹豫在于：1）我不确定哪种单药化疗方案（包括培美曲赛）对我母亲是有效的。化疗了，却打了空炮，是最糟糕的结果；2）母亲术后一直有尿道感染的症状。服用头孢就好，不服用就不舒服。究竟现在能不能化疗，还是一个问号；3）现在化疗希望启到的是预防作用，但医院和医生同意这样做吗？他们允许这样做吗？复查时所看的医生的反馈都是定期复查，不要紧张，现在没有必要做什么治疗。现在，我连我母亲思想都没有做通，怎么指望她去说通医生呢？
母亲的CEA虽然不敏感，但术后一直稳中有升，这让我不安。
我和我母亲商量了一下，下面可能会先用一天消癌平，一天西黄丸，交替吃，这个方案试一试。
每次打电话回去，母亲都说自己的心态很好。但这次打电话回去，终于和我说了实话：谁得了这个病，心里能安宁呢？
母亲服用拜阿司匹林有一段时间了，希望能起到哪怕一点点的控制炎症的作用。NSAID药长期服用有可能引起肠胃出血。现在母亲每天用的药有CoQ10, D3, 鱼油和glucosamine。
在当不知道怎么治疗癌症的时候，我不是悲观，我只是找不到乐观的理由。但有一点我是明确的，能悠着点儿治，就悠着点儿治。
荷花池荒岛 发表于 2015-7-4 07:12
母亲发了封邮件给我，信的末尾提到她最近几天心情不好。打电话回去，被告知心情不好是因为我提出想让她去化 ...
你有时会有自相矛盾的表现，表明你生性谨慎而多疑，因此你很容易被外界影响自己的原始判断，改变初衷，旁人看了甚觉可惜。你一边担心“免疫风暴”(你是探锁的心的粉丝)，一边又鼓动母亲化疗，一边防止过度治疗，一边又过度积极地治疗。我倒觉得你母亲是对的，你是错的，这错源于你的多愁善感。你现在流露出来的悲观情绪，可于你替母亲治疗极为不利。上述不好听的话供你参考。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-7-6 07:51 编辑
谢谢憨豆先生的留言。
我母亲的CEA虽然不敏感，但是检查结果的趋势是稳中有升，尤其是最近一次的结果由1.6升到了1.83，这让我不安：
日期CEA数值
2014-03-050.929
2014-04-180.951
2014-06-111.48
2014-08-011.59
2014-11-201.58
2015-03-031.65
2015-03-301.60
2015-06-031.83
我提出化疗的想法缘于：手术拿掉了病灶后，抗肿瘤免疫（如果存在的话）失去了抗原的刺激会逐渐衰竭。这个时候如果有癌细胞形成了血供，进一步发展，就会形成转移灶。现在化疗，就是想在抗肿瘤免疫不工作的情况下，清扫一下身体内可能已有血供的癌细胞。而我怀疑抗肿瘤免疫不工作的原因就在于CEA这次从1.6到1.83的跃升。
这个化疗的想法确实来自于探锁的心。我对他的理论确实是比较认可。但是对他理论的认可，并不代表我是他的粉丝；就如同我认可日心说，并不代表我是哥白尼或者伽利略的粉丝。
请教楼主，CEA的标准范围是1-3，你的指标并未超标，为什么还不安呢？