本帖最后由 芸香草 于 2017-7-15 21:06 编辑
昨天先生去省肿瘤复查，今天结果出来了，是我最不愿看到的结果:己经有脑膜转移，同时原来的病灶也己增大至1.9x1.5×2.2Cm，情况变得异常糟糕，学习了这么久，也设想过最坏的结果，但是结果真的来了，自己还是接受不了。好在目前先生暂时还没有什么症状，还能让我有时间思考下一步治疗方案，显然9291己彻底耐药，手术也是不可能，现在剩下的只有化疗，全脑放和联合用药，据说脑膜转全脑放效果不佳，培美我家从未用过，也许可以试试能否入脑，若化疗无效最后也只有试试联合用靶向药，打算用外周血检测一下看有没有别的突变可以用药。
先生从确诊肺癌脑转移到今天己近27个月，我己从当初的慌乱无知到现在的沉着应对，虽然疾病凶险异常，我还是心怀希望，尽一切努力挽救先生的生命。女儿今年大学毕业，经过劝说没有继续读研，去年下半年开始积极参加各类校园招聘，现己顺利考入上海某大型国企，也算圆了先生的一个心愿。
这几天我家的yl渠道出事了，哪位有好的渠道可以短我，谢谢了！
请问楼主最近是联合用药治疗么？
本帖最后由 芸香草 于 2017-8-25 13:11 编辑
有一段时间没有更新了，7月中下旬拿着先生的磁共振片子去了天坛医院、华山医院问诊，两个医院的神外专家都表示，虽有轻微脑膜转，但紧靠着实体病灶，可以手术时一并切除，手术难度并不高，不过病灶在功能区术后有可能会造成右手瘫痪，风险也是不小。又去华山医院射波刀中心咨询，答复治疗风险应小于外科手术，治疗效果并不比外科切除差。几经权衡，8月1日，终于下决心放弃开颅手术，去华山医院射波刀中心再次射波刀。医生说因为2年前已做过一次，这次剂量比正常剂量稍小，但是他也说了如果不出意外病灶应该会缩小至0.8cm左右，但愿结果能如此吧。
射波刀前脑部核磁定位时病灶己增大至2.7cm，这一个月长大了很多，看来9291(120mg)联合15天的299804(45mg)根本没有起作用，但幸好病灶虽一直增大但病人体感却还好，也无一般脑转症状，从8月2号起停了299804，继续9291每天120mg。
3号射波刀治疗结束，当天除甘露醇地塞米松外，又加输贝伐单抗200mg，据医生说消脑水肿效果很好，出院后按医嘱继续甘露醇脱水一个星期。先生目前仍和未治疗前一样，没有脑转症状，仅在8月10日中午出现一次鼻腔出血，应该是贝伐单抗的副作用，用纸塞了一会很快就止住，并且也没有再次出现过，现在先生头部做射波刀地方头发有脱落，大小约比1元硬币稍大。
遵医嘱射波刀治疗后满1个月核磁平扫，看结果如水肿仍然比较严重就要继续再输贝伐单抗200mg，希望脑水肿消得快一点。
芸香草 发表于 2017-1-8 13:59 static/image/common/back.gif
2017年1月6日复查，脑增强核磁显示脑部病灶有增大，8.7mm（16年6月6mm），目前胸腹CT结果和肿标都未出，虽 ...
你们现在情况怎么样呢？是什么样的之间方案
本帖最后由 芸香草 于 2017-8-25 18:11 编辑
linhaiming415 发表于 2017-8-25 13:13 static/image/common/back.gif
你们现在情况怎么样呢？是什么样的之间方案
目前做完射波刀21天，仍继续9291每天120mg，没有联其他药了，这个方案是上海肺科医院专家建议的。先生现在全身状态良好，可正常工作生活，脑部病灶到底什么样，还得等到满一个月后检查才能知道，反正也没啥症状，我就权当有效了。不过很奇怪的是，先生9291也吃了2年多了，以前也没有多大的副作用，但这次射波刀后，全身皮疹很严重，痒得厉害，搽了拨毒生肌膏也作用不大，想停药可是又不敢，脑转可不是闹着玩的，都不知道该怎么办了。
芸香草 发表于 2017-8-25 18:08 static/image/common/back.gif
目前做完射波刀21天，仍继续9291每天120mg，没有联其他药了，这个方案是上海肺科医院专家建议的。先生 ...
也祝愿你家先生能越来越好
遵华山医院医嘱，射波刀后1个月(9月4日)去省肿瘤医院复查脑部核磁，只平扫没有增强(医生让2个月后再增强)，结果显示，再次射波刀效果不错，病灶减小，直径约1.2cm，比原来缩小近一半，而且因为同时加输了200mg贝伐单抗，脑部水肿也减轻很多，只是病灶领近的中央沟仍有少许信号灶，但是由于这次复查没有增强，也判断不了是否有好转。
先生目前状态良好，射波刀治疗后半个月左侧头发全部掉落，面积有小半个巴掌大，形象有点受损，不过相对于疾病这些根本也算不上什么。
9月5日，遵医嘱，再次输入200mg贝伐单抗以巩固疗效。上个月贝伐单抗还是全自费，这个月己经进医保了，看来我们省执行力还是挺快的。
本帖最后由 芸香草 于 2017-10-24 11:22 编辑
10月10日去省肿瘤医院复查，脑增强核磁，胸、腹CT平扫，颈、腋下B超淋巴结及生化血常规肿标等，结果出未都还不错: 脑部射波刀后2月余，目前结节己缩至1Cm，原先附近脑膜上少许病灶己完全消失，水肿也减少了，说明射波刀效果还是挺好的。胸腹cT和B超也都与之前差不多，只有ct报告上增了一句:CT骨窗两侧肋骨见多个高密度结节影，要求随防。
担心有骨转移，微信上咨询了上海肺科医院专家，答复说不太像是转移，随访就行。又去省肿挂了骨科专家号，对比7月份和10月份的ct片，说是7月份ct片上也有这个高密度结节影，两片对比变化不大，既然也没有疼痛感就随访吧，如果有不适感，再去查个骨扫描确定一下。几个专家都这么答复，我也就不再纠缠这个问题，己经确诊近三年，从心态上来说早就有复发的心理准备，真的是骨转，就按照骨转标准联上184，并且骨转针打起来。
很长时没有更新了，先生现在状态很好，可以像正常人一样工作生活，从发现疾病到现在己经37个月，三年多走下来先生能有这样的状态我们都很感恩，上天保佑我们，也希望这样岁月静好的日子能够保持得再长久些。
自去年7月底先生脑部病灶再次射波刀以后，我们遵循医嘱连续用了三次的贝伐单抗控制水肿，10月份复查效果很好，病灶减小一半至1cm，水肿也几乎没有了，经过医生同意后就停止了贝伐，只每天继续服用120mg9291，可是到2018
年元月份复查，发现病灶和水肿带都有增大，紧急咨询华山医院专家，专家表示这是脑部放疗造成的放射性损伤，继续用贝伐治疗就可以控制，于是从元月开始又连续用了4个月贝伐单抗，毎次200mg，5月份去复查，病灶和水肿几乎都快消失了，再次咨询了专家后，第二次停止贝伐单抗，仍然每天120mg9291，最近身体状态很好基本没有不适。http://oss.yuaigongwu.com/pic/20180528/1527477809068786900.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20180528/1527477809145463835.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20180528/1527477809166611761.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20180528/1527477809221767740.jpg