mm的爱 发表于 2019-8-4 11:08:01

bandaid 发表于 2019-07-30 17:51
那就太好了,肝脏上如果是血管瘤就好,不过建议密切随诊,千万不要掉以轻心。我老妈四级骨髓抑制后打了三天升白针,现在也在喝五红汤,准备8月份第二次化疗的时候找医生开点升白的药吃,谢谢你的建议!还有,没想到帕博西尼也有这么强的副作用。。。目前你麻麻在吃什么药呢?阿那曲唑?

帕博西尼其实我感觉就是小型的放疗,对,现在还是在吃一线的阿那曲唑,如果进展就换二线的氟加帕博维丝群

bandaid 发表于 2019-8-9 22:39:27

本帖最后由 bandaid 于 2019-8-9 23:36 编辑

      2019年8月9日,继第一次2019年7月19日第一次化疗后,开始第二次化疗,方案依旧是多西他赛110mg+卡培他滨。在东肿恒兴分院看病有个不好的地方就是除了管床医生,患者和家属无法直接看到结果,所有的材料都得去总院查阅,因此,无法提供更多的信息,只能从管床医生嘴巴里得知一些事情,可能这样也是为了照顾患者的情绪吧。昨天老妈验了血,据说癌胚抗原、CA125和CA153还在上升,让人非常的担心,管床医生说肿瘤如果缩小,也会有这样的情况发生,好吧,其实如果治疗无效,也会有这样的情况发生的。当然,从我老妈的体感来说:喘好一些了,胳膊的神经不怎么疼了,肋骨针扎样疼痛的频次减少了,说明应该治疗还是有效的。昨天心脏彩超结果正常,今天早上做了肝脏和腹部B超,让我很着急,虽然B超不准,但至少能反映趋势啊,等到下午,管床医生过来说有好消息,肝脏上的转移瘤:4月10日 B超结果是1.3×1.4cm(MRI 1.2×1.5 cm),5月中旬B超结果1.8×1.6cm,7月15日MRI结果 1.9×2.4cm。终于在8月9日B超的结果肝脏上肿瘤缩小到1.2×1.5左右了。挺好,不管怎样,算是有好消息了,不再像CEA CA125 CA153这些指标一样一路飙升了。不过老妈说昨晚胳膊处神经疼已经从1分(我们自创的打分法,根据历史疼痛感,最疼是10分)变成2分了,她觉得是需要化疗继续治疗了。                昨晚开始吃地塞米松10颗,可真多,老妈吃了这个药后就失眠,兴奋,感觉跟兴奋剂似的,按照第一次化疗的历程,第4-5天会小腹疼,晕。第6-8天白细胞、中性粒细胞会降低,四级骨髓抑制,第9-12天会胃胀没力气,12-21天会是体感比较好的时候。虽然今天肝脏上肿瘤缩小算是一个好消息,但我感觉只是暂时喘一口气,一方面化疗路漫漫,6个周期,什么情况都会出现,现在是用身体换生命的时候,要做好充分的思想准备。另一方面,癌细胞复杂多变,化疗后的药物控制必须要提前想办法,不可能一直靠静脉化疗维持生命。同事的老爹小细胞肺癌前两天刚刚去世,悲痛不已。所以,还得跟医生好好聊聊,我老娘AR是90%的2+-3+,说明雄激素水平挺高,我感觉可以从来曲唑类AI药物入手做做文章,上次东肿还测了我老妈体内雌二醇的含量,改天跟医生交流下,在化疗的同时,必须得考虑下一步的方案计划了。

mm的爱 发表于 2019-8-12 18:06:47

加油,楼主,我一直在看你的记录。写的很精彩,继续更下去,愿阿姨能有更好的治疗方案,延长生命,战胜病魔http://majia.yuaigongwu.com/public/emotion/face_001.png

bandaid 发表于 2019-8-19 12:48:57

第二次化疗后老妈的白细胞降的挺快的,第4天白细胞只有2.93了,于是开始打150微升的升白针,卡培他滨没有停,继续服用。三天后,也就是化疗后第7天,白细胞1.7,中性粒细胞0.6,还是很低,联系了东肿医生,要求停用卡培他滨,继续升白针,打了两天200微升的,第9天白细胞才升到了14,中性粒9.6,于是继续服用卡培他滨。这次化疗后跟第一次比,没有剧烈的腹痛了,好事情,但是白细胞降低的很快,第一次化疗后第8天才降到骨髓四级抑制,头几天都没事情,但这次化疗后第4天就不行了,可能是对身体有破坏吧。老娘对卡培他滨的反映就是胃胀,有点点恶心。今天是第二次化疗后的第11天,老娘状态还可以,下周一东肿要求提前三天过去住院,做肝腹盆增强CT评估方案的有效性(因为东肿的核磁特别难预约,所以医生们都建议做CT,我是想做核磁的,但没办法,只能辐射了),然后将CT片子送到总院找医生评估,再看看有没有必要继续维持原方案。通过前几天的B超来看,应该是有效果的。我在微博里看到有别的病友部分肿瘤进展,部分肿瘤抑制,很奇怪,有点担心我老妈会不会也有这种情况。希望一切安好吧。

bandaid 发表于 2019-9-3 15:22:16

2019年8月26日(周一)住院东肿开始多西他赛+卡培他滨两个疗程后的评估,头胸腹部增强CT、肝脏彩超、心脏+浅表淋巴结彩超、肿标。东肿有个最大的问题,就是不告知检查结果,不管是病人还是病人家属,都没办法直接了解到检查结果,只能靠问主治医生获得信息。还好,第一次全面评估的结果是:肿标CEA从19降到了13左右,CA 125从290降低到了170左右,CA153从超标到达标。头部没问题,胸部积液大幅减少,肝脏的没说,我自己看CT片,感觉变小了,周边没有环状强化另外,就老妈的体感来说,呼吸顺畅了很多,能憋住气了(之前做腹部CT都没办法憋气),胳膊不疼了,整个感觉在朝着向好的方向发展。但东肿没有给出来具体的评估结果,我电话问的时候,主治医生说从发展那么快到现在这样的状态,已经很不容易了,现在到不了PR的阶段,只能算稳定,需要原方案继续化疗2个方案后在进行评估。于是,8月29日开始第三次化疗,这个时间也很奇怪,比我算的要早一天,不知道化疗的时间是否有严格的时间要求(21天),化疗后出现了脖子疼、腰疼等症状,很是奇怪,前两次都没有的。另外,主治医生说我老妈很焦虑,第一次化疗的时候由于老妈状态不好,所以没啥其他的事儿。第二次化疗老妈重点关注副作用,问了很多。这次第三次化疗,老妈可能是体感变好了,开始对治疗方案,评估结果特别的关注和焦虑,情绪非常不稳定,唉,老妈的心态一直不太好,别人怎么说都不行,她就一直纠结纵膈淋巴结和支气管上的东西,怕出问题。其实我也担心,虽然主治医生说我老妈还有好多药没用过。目前老娘手指头脚指头开始慢慢变黑了,凡士林+维生素B2、B12的控制方案不知道能不能控制手足综合征。今天是化疗后第六天,昨天查血象,白细胞3.2,中性粒细胞2.1,还可以,只不过单核细胞为0了,150升白针继续使用,听说单核细胞是其他细胞的重要前体物质,不知道会不会过两天白细胞又降下来。哎,抗癌路漫漫,希望老妈能有更好的生活质量。

bandaid 发表于 2019-10-7 23:47:33

时间不知不觉的过去了,老妈化疗已完成了4个周期,明天即将开始第5个周期的化疗。前4个周期应该说癌细胞控制的还是不错,肿标持续降低,体感也变好了。吃卡培他滨的副作用也勉强可以耐受,手指头脚指头黑的程度还行,不算很厉害,目前一直在抹药,手足综合症暂时没发生。只是四次化疗后,两个腿发紧,且两个踝关节都出现了水肿情况,上网查了查,可能跟地米和多西他赛导致的体液滞留有关系吧,但愿不是肾出问题。另外,第四次做B超显示肝脏上转移瘤的大小与第三次化疗做B超时相比,大概1.2×1.5cm的小东西,没有变化,东肿的小医生说正常,后续变化的慢,外加还有可能这些不是肿瘤?或者是坏死组织?这让我一直很纠结,不知道会不会发生化疗耐药的前兆,所以对明天的化验血结果还是很忐忑的。老妈这几次,每次吃卡培他滨14天,停药以后的3-4天都会有些咳嗽,慢慢第5-6天开始又有点好转,也是很奇怪,不知道是副作用还是什么。没有任何临床经验,对于老妈的任何小变化都心里没底。随着化疗的即将结束,我又开始有些焦虑,后续的药物控制应该怎么选择,该怎么控制副作用等等,还是得多看看相关的帖子。:(

bandaid 发表于 2019-10-7 23:52:09

十一前将老妈的病理免疫组化送到东肿去复验了,明天后天可以拿结果,不知道东肿医生读出来的是啥。我一直感觉老娘不是单纯的乳腺癌转移,我觉得有卵巢癌的可能,但愿是我胡思乱想吧。穿刺活检这事儿,我理解还是管中窥豹,不能完全摸清肿瘤的庐山真面目啊。

bandaid 发表于 2019-12-5 15:15:45

好久不过来记录了,一方面是工作实在很忙,过去两个月几乎天天加班。另一方面也是老妈的病情总体算是控制住了。从东肿病理开始,挑重要的记录下吧。
(1)东肿病理结果跟北医三院基本一致,ER70%中阳,PR(-),HER2(2+),AR(80% +qiangy)
(2)东肿在第五次化疗后,建议去做一个基因检测,有家和他们合作的公司,15600三次,抽血做的结果只有一个CDKN1A的突变,基本没有价值。这很让人伤心,我一直以为基因检测会有所收获,至少能多一点可以吃的药物。东肿MF在检测前也说,按照老妈转移的时间和部位来说,检出变异的可能性比较大,但事与愿违。MF看到报告后说了句,这可能也跟转移的地方多,但是进展不算快有关系吧。
(3)从7月份到11月份,一共化疗了6次,都是多西他赛+卡培他滨的方案,前四次肝脏肿瘤一直缩小,但后两次变化基本不大,一直维持1.2×1.5cm左右了,基本没有变化。CEA和CA153很快就降到正常值,但是CA125,这个我认为跟我老妈病情发展很敏感的指标,从第五次化疗降到90就基本不变,第六次化疗还是90,第六次化疗后2个星期升到120。东肿管床医生和MF都说要以影像学为准,CA125的指标不是特异性的,受很多因素影响。好吧,姑且相信吧,MF说目前看来,多西他赛+卡培他滨的化疗也就这个水平,瘤子不会继续缩小,继续化疗的意义不大了,让吃卡培他滨,定期复查。这也算是标准方案吧。MF说我们不要比谁的瘤子大谁的瘤子小,我们要尽可能的延长每一种药物的能够使用的时间。是的,的确如此,毕竟这种时候了,药物用一种少一种了。

(4)卡培他滨马上吃完一个疗程,期间3天查一次血常规,原以为单吃卡培他滨不会有啥问题,没想到第九天的时候,能到三级骨髓抑制的状态,还打了一针升白针,挺吓人。手足综合征也有点严重,据说中日友好有专门针对手足综合征的方案,准备带老娘去看看。东肿说,卡培他滨能吃多久目前尚不得知,只能走一步看一步了。

       感觉对乳腺癌复发转移已经“看透”了,剩下的方案,治疗也就这么些了,有些无能为力的感觉,所以有时候也不愿意去多想,把脑袋埋在沙子里最好了。这两天很郁闷,微博里认识的好几个朋友陆续走了,先是cici,再是与乳腺癌说再见,尤其是后者,是我微信加的第一个病友,一直很乐观很积极,还来找过徐兵河,可从11.2到12.3,一个月不到的时间病情飞速进展,唉。今儿吉喆也因为肺癌走了,癌症里我们是这么的近。。。现在每天回家看到老爹老妈带着小朋友开开心心的,就觉得很满足,但每听到老娘咳嗽一声,或者有啥别的不舒服,就会特别紧张,看她吃的那些药,感觉很凄凉,数着日子一天天过,有种说不出来的压抑,即使高兴,也是闷闷的,矛盾的。
   希望两个周期卡培他滨后的的复查能继续稳定吧,希望陪伴我们的日子能再多一些。。。

sydlstt 发表于 2019-12-19 10:29:31

楼主加油!
我母亲确诊为卵巢癌, 网络上也给不了切实的支持。
只能给一句苍白的鼓励,希望可以有更长时间高质量的生活!

bandaid 发表于 2019-12-19 10:49:49

sydlstt 发表于 2019-12-19 10:29
楼主加油!
我母亲确诊为卵巢癌, 网络上也给不了切实的支持。
只能给一句苍白的鼓励,希望可以有更长时 ...

是的,大家相互支撑鼓励吧,希望有更多的 时间陪伴。
页: 1 2 3 [4] 5
查看完整版本: 与乳腺癌共舞,陪着母亲一起