妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

@smallerme  这次复查肺部、肾上腺都一切稳定，我觉得我家790可能还是有，只是骨转控制不住，换100mg的9291看看。不行再换回易+280.或者以后9291+280.

每天4粒乳铁蛋白已经5天了，胃口仍不见效果，每天都觉得饱不想吃东西。这两天妈妈精神状态不太好，又开始焦躁忧郁了。不行搞点甲地孕酮来吃一个星期看看？

肿瘤骨转移姑息性放疗指南--
http://www.yuaigongwu.com/forum.php?mod=viewthread&tid=13666

自上个月易+4002后妈妈胃口越来越差什么都不想吃、打嗝、饱腹感强，昨晚还突然有很多口水、呕吐，晕死本来就吃得少还吐了，应该是4002伤到胃了吧唉。强迫她吃了吗丁啉，希望有效。人一不想吃饭瘦得很快准备打山楂、沙棘果辅助着来试试。

@315513360不会是彩虹姐姐吧？谢谢，甲地孕酮这些都买了，妈妈不吃。


10月23日小记


吃了26天100mg9291后昨日查血，cea较上月还是升了29%。这两天就换成易+280吧。9291对血小板的影响的确很大，降到72了。这两天把五红汤喝上。最近一个月真是不消停，吃不下饭，打嗝，吃了吗丁啉好转后两天又开始口苦、呕吐（一到吃饭和吃药时间就发呕）。头晕加重，走路有点不稳向右边倾斜。我以为是脑转了，可是上个月增强ct一切正常，只是提到一句“老年性脑改变，脑白质脱髓鞘改变”。把片子带到神经内外科问诊，说是脑动脉供血不足，自3月就开始了逐渐加重，而肿瘤医院的报告9月才提及。说吃点药就可以，本来满心欢喜结果妈妈拒绝吃药，胃药也拒绝。宁愿自己难受都不肯吃药和看医生，她把这些不舒服都认为是我以前每天给她吃很多药才导致的，所以现在提到吃药非常反感憎恶。最近都把护心护肝的药都停了，这么倔的脾气让我绝望，现在只是吃些小药都不配合，后期如何是好？

balabo 发表于 2015-10-23 12:46
@315513360不会是彩虹姐姐吧？谢谢，甲地孕酮这些都买了，妈妈不吃。

我是彩虹，妹妹，很久没有和你联系上了，妈妈好些了吗？

妹妹半个月没有更新了，持续关注中，希望阿姨有好转！

楼主，我妈妈也是全身多发骨转移，涉及到关键部位：颈椎胸椎腰椎，医生也没说要打骨转移针，也没说要放疗，要做骨水泥，楼主，我应该怎么办啊

黑色11月

自9月复查后没有再来更新，心情差到极点。妈妈自易+4002以后胃口极差，10月跌到低谷，几乎不沾一粒米饭，吃了甲地孕酮后也最多吃点米线面条，一到吃饭和吃药时间就发呕，人急剧消瘦，同时走路一边倾斜严重，走路速度很慢，我拿着9月的片子去神经内外科会诊，医生都认为是脑缺血严重。妈妈拒绝服用调理胃和脑缺血的药物，11月老公的爸爸70大寿，我们准备回湖南一趟，自打结婚后一次没跟他回去过，今年过年也不可能去心里很内疚，走之前我想提前复查，11月13日办理住院复查，一个一个的噩耗接踵而来，湖南之行我食言了老公一个人回去了。胸部ct报告新增纵膈和右侧腋窝淋巴结转移，准备化疗，空窗一周服用叶酸期间头部增强核磁报告出来了，脑内多发小结节转移待排，准备全脑放时妈妈生活已不能自理，小便失禁，四肢无力只能卧床，眼睛出现复视、神智呆滞。情况急剧恶化，跑到神外看片子，医生说有脑积水需要做脑脊液腹腔分流手术，不建议做全脑放更不建议做化疗。在痛苦地抉择是否做脑脊液手术这两周里是我确诊后第一次这么绝望和煎熬。16个月了，确诊时因为无知和恐惧做了胸腔镜手术妈妈已经遭了很大的罪，我那时候发誓坚决再也不会给妈妈做任何创伤性的检查和治疗，现在呢？我再一次面临手术的抉择。脑积水又从何而来？问询了医生、病友查看了论坛，基本两个原因，一是脑部放疗后遗症；二是脑膜转移。无疑我妈妈脑膜转移可能性大，回想妈妈这两个月的表现，我根本不能原谅自己。如果9月狠心逼着妈妈做了化疗或者换药，也许一切都不一样了。

重见曙光的12月

天天挂甘露醇和地塞米松也不是办法，血管也打紫了。医生亲自找妈妈谈话建议她做脑脊液分流，妈妈迟疑了一周决定要做。偏偏这个时候居然来了月经（怀疑长期激素所致），手术推迟，期间一直特+280\804+280，虽然妈妈在强力甘露醇的效果下有所好转（每日250ml*3），但医生还是下了病危通知书。12月17日早晨妈妈剃光头发推进了手术室，手术还算顺利。术前一天停药，术后第五天继续804+280，妈妈的状态慢慢见好，没有了小便失禁、眼睛复视的情况，四肢逐渐有力，神智清醒，意识、反应、交流均正常，情绪出乎意料的好（跟去年一样，以为做了手术就永远好了），食欲改善，虽进食少量但可以一日三餐。但是804的副作用非常厉害，整块脸整块头皮都是皮疹，疼痛瘙痒，出血，嘴唇每天醒来都是粘住的，因为全部是血，结了很厚的壳，吃饭都是满口血，大便都是水状。又害怕804控制不住全身，吃了五天后换回特+280.12月30日抽血，cea523，较11月13日的789下降了33%。感受很复杂，终于拉住妈妈了，自5月到今天cea第一次下降。而这一天来得太晚了？一切都怪我不够果断，胆小怕事，侥幸心太重，哪知惹来更大的事，一个癌症晚期病人一年半内做了两次手术，都是我签的字，妈妈，我余生都会背着十字架。

新年

现在已是16年1月1日，这两个月发生很多事，以后慢慢来更新吧，这50多天一直没什么时间上网，基本都在医院。愿新的一年天下父母健康平安，肺癌有更多更好的药物。妈妈我爱你，加油。