妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

这两天在做妈妈病情简介的表格，有一些感想。回顾这一路，如果重新来过，第一我会让妈妈做petct，不要去做什么胃镜肠镜（至今不知道是啥原因？还重复做了两次，妈妈太受罪了），可惜妈妈生病我是全家最后一个知道的人；第二，胸腔镜手术，这个是我永远的心结，看到也有很多不好取病理的，他们都放弃创伤性检查更甭说手术了，妈妈也是受了好大的罪，但就得到明确病理并且这一年肺部都保持稳定没有实体瘤来说，这一步抑或又没那么糟糕？第三，吃易三个月时怀疑肝转但无法确诊时不该私自加量易，如果当初不加量也许耐药时间会再延缓一点；第四，连续四个月的试药都稀里糊涂看妈妈没有明显症状就有点放任，在e靶点和t790m周旋的时间太多了，试药还是应该及时并果断、强硬。

280还没到，有点着急。
重新吃回易三天了（这两天是用易+4002等待着280），今天观察妈妈没有腰疼了？

balabo 发表于 2015-8-14 23:00
这两天在做妈妈病情简介的表格，有一些感想。回顾这一路，如果重新来过，第一我会让妈妈做petct，不要去做 ...

楼主加油，过去无法挽回，我们求更好的未来
祝病情稳定

今天真是灰暗的一天。昨天280到了，晚上等妈妈睡了我开始装药装到夜里1点半撑不住了，早上起来接着装，快装完的时候妈妈打开我的卧室门进来了，眼前的景象让她惊呆了，问我在做什么。我解释说这是各种维生素磨成粉，我把它装在胶囊里。妈妈完全无法理解，不能接受，问我是不是最近吃的药都是这么做出来的，我说不是。妈妈情绪很不好。老公和爸爸做着自己的事情，我一个人有苦难言，非常沮丧。这一路一个人走下来好累、没有人知道我在做什么，当然我也不需要被知道，救妈妈是我一个人的事。可是现在怎么办？280，好不容易买来的280！妈妈如果坚决不吃该怎么办？

在我最近最低靡的时候，谢谢远方的妞妞和香，我们年纪相仿，妈妈病情相仿，每天互相搀扶打气。有你们真好，永生难忘这一刻刻的苦中作乐。

9月18日小记

因上次装280被妈妈看到后，280计划搁浅，吃了一个月的易+4002（基本每日足量）.昨天抽血cea不出所料地涨到了437.约了头部胸部增强ct和腹部磁共振看看。碱性磷酸酶也上升了，估计骨转的确控制不住。其他血象都不错，白蛋白达到一年来最高值，血小板也升了。这一个月总体状态还可以，没有明显不适，每天基本都要散步总共两三个小时，愿意交流聊天，但最近半个月开始胃口极差，总是打嗝，会感到恶心，不知是不是肝的问题？
公公婆婆炒股挣了钱，给了我们买新房的首付钱。不知道这个时候买新房是不是个错误的决定？这一年来都在昆明租的房子，房租也不便宜。妈妈从前最大的心愿就是我能回云南安个家。我能再生个孩子给她抱抱，就太好了。

下一步计划：易+280（已买好新的保健品瓶子偷换进去了）、培美卡铂化疗、9291+280.

balabo 发表于 2015-9-18 17:52
9月18日小记

因上次装280被妈妈看到后，280计划搁浅，吃了一个月的易+4002（基本每日足量）.昨天抽血ce ...

祝福，希望下一步治疗有效，关注中

cea近6个月来变化：60.74--84--111--167--349--437
ca125近6个月来变化：12--12--17--20--15--17
ca153近6个月来变化：10--16--30--24--56---67
ca199近6个月来变化：73--83--72--75--67--83
铁蛋白近6个月来变化：128--192--263--212--301--291

看到灌装有何不好？奇怪。我妈经常看我灌装胶囊，我什么都没瞒着她。
我看你家4002是有效的，但用了这么久，有些乏力了。4002的E靶点弱，联易特更好。
我家4002联特前后3个月，主病灶缩小但不太多，换了9291两个月，缩小幅度大了些。
我看你家暂时无需化疗，280或184，特别是9291还没用呢。
9291是远比4002更强悍的靶向药，你家可以单药从60或70毫克开始。
孝顺的女儿，祝你一切顺利！

9月25日晚第一粒100mg9291.

balabo 发表于 2015-9-26 15:13
9月25日晚第一粒100mg9291.

楼主方便的话，可否告诉4002和9291 购买途径，万分感谢。