妈妈肺腺多发骨转21突变易8个月4002|9291无效92+280中

昨天是爸爸的生日。自从妈妈生病后其实我都没有心思关照爸爸，心里也很愧疚，就连做梦都是妈妈的事情。好在大大咧咧的老公来了以后给我们这一家解了不少闷，爸爸也开心多了，每天有了可以说话的人。那天突然看见爸爸两鬓和胡子又白了不少，心酸不已。恳求时间过得慢一些再慢一些吧，让我牵着爸爸妈妈的手走得远一些，再远一些！

2月14日小记

今天是妈妈服易的第156天了。前段时间买了个破壁料理机，每天换着东西打碎了喝。喝了五谷豆浆、羊奶，多喝水多排尿后，妈妈的脚踝已经不肿了。脸上的皮疹也好了许多，脸颊两边起的干壳完全褪掉了。自1月23日复查得知cea又下降后，妈妈不肯每天服用一片半的易，只好一天1，一天1.5 。自从情绪好转以来，胃口和饭量都不错。每天愿意在小区里早晚散步10圈左右，但还是不肯迈出小区的大门，抵触见人，包括前来看望的亲戚朋友。
本来要回老家过年，但怕妈妈回老家后就再也不肯来省肿瘤看病了。今年过年就只好在省肿瘤医院附近租的房子里过年了。好在昆明天气很好，待着也还算舒服。因这里的医院做不了免疫组化，向医院买了妈妈的病理石蜡白片，一片40块，买了10片，拜托给一位沈阳的病友帮我带到她妈妈那个医院去做，实在是感激，结果年后能拿到，老天保佑。
妈妈的特殊病也申请好了，我的结婚证也领到了。希望能顺顺利利安安心心地过个年。愿天下父母都能平平安安，长命百岁。

关于浮肿的问题

“你看看他的白蛋白低不低，如果很低，就打白蛋白，同时吃利尿药；如果白蛋白不低，可能是肿瘤压迫血管引起水肿，那就要用药物缩小肿瘤，释放对血管的压力。”

“这些小问题就不必理了，早上起来不肿，晚上肿，坐得久会肿，平躺不肿……吃些利尿的东西，少吃些盐，利尿的东西最好还是赤小豆(中药店有)熬鲫鱼或鲤鱼(鲤鱼更利水，但很多地方的人害怕它，说是发物)。”


“今天早上起来脸和眼睛肿得更加厉害了，还喝了几天赤小豆熬鲫鱼汤，而且停药已经3天了，觉得手也有点紧绷的感觉。”
“——吃利尿剂安体舒通，约3天后起效，要每天集中尿液测量容积，记录，比较；称体重，记录，比较。”


水肿的可能原因：肾、心衰（胸水）、血栓、心包积液、低白蛋白。

下辈子做我女儿 发表于 2014-12-5 18:36
我妈妈吃易第三天，说睡眠不好，半夜总醒，我觉得楼主妈妈可能也是因为吃药原因睡眠不好

你可以试试睡前喝淡盐水，憨叔贴子有

一个问题接一个问题，前段时间给妈妈加量易后，头皮上，特别是贴着鬓角处，长了一些小脓包，会出水，然后结了很厚的痂，现在都连成一片了。碰到水都会痛，妈妈现在很怕洗头。也不肯去皮肤科看，不肯涂药，我试着涂了碘酒和金银花水没用。该怎么办才好，好自责，一开始发现的时候就应该马上涂金银花水会不会好很多？愤恨于副作用的同时又突然希望这仅仅只是副作用才好，看到有几个帖子还有头皮以及皮下转移的，害怕至极。

今天大年初二，订了必胜客的披萨。妈妈从来没有吃过披萨，今天吃了说不好吃。妈妈生病前从来不吃甜食、奶制品、西式食物，生病后我能感觉到她在带着些许追赶和愤恨无奈的心情，报复式地去接受这些从来不愿意去尝试过的食物。妈妈，我们还有那么多那么多地方没有去过，还有那么多那么多好吃的东西没吃过，你等等我，我们一起，好吗？

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2月28日小记

妈妈头上的那些脓包差不多要搞定了。群友看了照片说是毛囊炎。洗头发时水里加了金银花，然后涂了莫匹罗星软膏，第二天就好很多。前天试探着提出来去医院复查，妈妈果然很抵触，推到了下个星期一。不知道星期一会不会顺利。上个月的复查推后了十多天，那段时间正是妈妈抑郁最严重的时候，每天一家人都过得不堪回首。这个月的复查我很担心，妈妈虽然吃喝正常行动自如，但是最近有些腹胀，下腹部有些鼓鼓的。我感觉是有腹水了，但望老天保佑不要是因为肝转引起的。如果是肝转，怎么办？12月的ct怀疑肝转，但cea还在大幅下降，我不相信，其实内心也有逃避、恐惧以及侥幸，把片子寄到北京去给老公挂号医科院影像科专家看了又说不是，加上那段时间妈妈抑郁非常严重，情绪很糟糕，绝对不可能接受去化疗，我就把这个事放下了，但想起来就不安，换特不肯，只好加量半片易。这两天晚上尽是噩梦。昨天去寺庙拜佛，这是第二次去，不知道为什么，第一次去也是跪在佛前看着佛祈求的时候就控制不住地失声痛哭。我不明白为什么我的妈妈会患上这个恶疾，而且那些可怕的东西已布满了她全身的骨头。若是上辈子造的孽可否让我来代替她偿还？如果她能再多活十年，我愿用生命交换。若没有了妈妈，我活着有什么意义？

3月7日小记

妈妈的免疫组化结果昨天拿到了，谢谢艺淇千里之外的帮助。

EGFR(+) VEGF(+) C-erbB-2（—）Cmet（+）ALK（—）

不咸不淡的结果，都没有高表达，本来还打算准备2992看来也没啥用了？克也不用考虑。着重准备V和Cmet靶点的吧。
5号是我的生日，很多年没有和爸爸妈妈一起过了。这次加上老公，一家四口过的。如果妈妈没有生病该有多好？这是我曾经最大的心愿，我和老公，爸爸妈妈，四个人能生活在一起。昨天妈妈终于不情愿地去医院了，办理好住院手续星期一开始复查。希望一切稳定。

肝上先不管，CEA下降就是好事，肝功能正常就行。