9291服用日志：胸椎压迫神经导致瘫痪，肝损伤后小9再次发挥奇效

曾经的我们 · 发表于 2015-12-11 11:09:12

xiongyi2015 发表于 2015-4-29 12:07:29

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谢谢楼主分享！...

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morrlyteng · 发表于 2015-12-13 17:24:11

这一周过的好艰辛，康不知是心理作用的关系还是真正身体不适，他的病态越来越重了。
病急乱投医的状况开始。
第一天去找了位自以为关系较好的放疗科的医生，向其求助。
结论：  1.做基因检测（以前肝转时取出的组织），看下有何突变点，虽然现在已经服用了92，至少看下，       是否当时真的有T790的突变点。
         2. 当时服用凯美钠时至少肺部控制不错，故现在还是应该继续服用凯美钠。
第二天。拜访了自己的主治医师（肺内科）。
结论：10天头孢打点滴后观察2周再做相应检查，如果多出来的病灶缩小那就无事，反之必须化疗。
至今为止，病患步态缓慢，体感说不出的不适。。。。我开始不停的向群里的大咖们咨询；
结论：1 。目前属于缓慢耐药，因联合用药。联合184，联合特，联合多吉美。
自己开始变的无方向，本来就是属于小白一类的，现在又出现新的状况，更是没了分寸。自己通过看贴学了点皮毛开始自我解剖：是否当初怀疑脑转时加量到140毫克服用了3个月，导致体内T790被过分打击，其开始突变成其他小分队而躲避92的围攻，从而导致肺部进展。同时E点的攻击力度应该是属于适中的，毕竟92在E点上还是弱的，加量的同时，E点最多也即属于正常值。所以小白的我认为患者产生了新的突变。
   我兴致高昂的去医院借组织要求重新做个基因检测（当时肝部组织取出后胸科医院只做了EGFR检测 19突变，其他啥都没做）可惜。。被告知组织没有了  无法做切片了。无语。。。。。
   病患有点想要上化疗的想法，想通过化疗，再吃回一代靶向药物，本人我还是倾向于靶向药联合用药，实在是完全耐药后在考虑化疗。
唉～～～步步艰辛。只希望那肺部的小病灶只是炎症而已，这样小9还能陪我们走的更远些

_Kr9Fh · 发表于 2015-12-13 20:45:43

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morrlyteng · 发表于 2015-12-16 20:05:32

本帖最后由 morrlyteng 于 2015-12-16 23:54 编辑

忙碌的一天，总算也有了个治疗方案，我悬在空中的心也就落下了一半。
上午放疗科会诊：
1. 肺部新长出来的病症是可以进行放疗的，但考虑到病患已经有过一次肺部的放疗，再次进行有可能会导致整个左肺失去功能，这个是我们必须要承担的风险。——放弃。
2. 考虑验血做基因检测。——考虑ing.
下午肺内科会诊：
肺部CT读片，判断2个新病症为病灶进展，排除炎症可能。病患体感如无任何不适，可以考抽血做二代测序法检测基因突变。
根据突变点针对用药。更为重要的是，可参与该医院的一个课题——非小细胞肺癌服用一代药物后产生T790后耐药，服用2代或3代药物有效，但之后再次耐药的跟踪检测。每3个月用一次二代测序法检测基因突变(168个项目，包括针对已上市未上市的靶向药物）一共跟踪检查一年六个月。根据突变点针对性用药，进行前后的对比，同时预警该靶向药物是否开始或即将耐药。
当然，是否真的如同医生和医疗公司宣传的那样神奇我不可知，但随着科技的不断发展，我有理由也应该相信这些技术是能够完全并真正的服务到我们病患的。本着一心想精准医疗，精准用药的我，信誓旦旦的上了这个项目，当然价格也不菲。
10个工作日再看疗效，我家会出现什么突变点。是否真的那么神奇，期待中。。。。