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9291服用日志: 胸椎压迫神经导致瘫痪,肝损伤后小9再次发挥奇效

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106697 178 morrlyteng 发表于 2015-4-24 12:51:03 |
milka  初中一年级 发表于 2016-4-17 20:40:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不是说中药会严重干扰靶向药的效果吗?楼主家靶向药和中成药片仔癀一起服,效果却那么好,看来中药会干扰靶向药这话没有根据。
_WVbBi  硕士二年级 发表于 2016-4-18 17:07:34 | 显示全部楼层 来自: 中国
真不容易!

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firstrainbow  小学五年级 发表于 2016-5-10 16:21:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
楼主怎么不更新了?
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
gyx021  初中一年级 发表于 2016-5-12 18:28:05 | 显示全部楼层 来自: 吉林长春
请问楼主腰骶椎压迫神经导致下肢瘫痪 找到治疗方案了吗,现在怎么样? 我母亲也有类似情况 求助
morrlyteng  初中二年级 发表于 2016-6-30 20:38:54 | 显示全部楼层 来自: 上海
很久没来了  一方面是在是忙,另一方面掌柜滴瘫痪了,对于他和我 需要接受这个事实是在。。。
现在汇报下近几个月的情况:
2/1 入院抢救(腿部疼痛)各种止痛药物轮番上阵,都没有解决症状。第二天中午掌柜滴趁我们不注意,自行服用大量的吗啡止疼药物。下午2点,他突然失去意识,开始胡言论语,双手不停的乱笔画。。。我们都开始高度紧张。我怀疑他是否已经脑转。医生已经开始让我签字(大伙都懂的)。没想到,第三天清晨他醒来了,恢复了意识,只是昨天发生的事情全都不记得了。我开始觉得他应该属于嗑药嗑多了的那种,毕竟吗啡过量也是会想以上情况发生的。各种检查开始,脑转排除,肺部状况和以前相仿,腰椎骨转的状况依旧与去年相仿。大家开始进入迷茫阶段。(2/3开始单药服用特罗凯)
3月上旬,PET CT:胸椎部位有压迫神经
燃石公司的外周血检查结果:T790和797S存在,建议服用小9 和易。
4月22日,掌柜滴再次入院,整个人变成了小黄人,应该是那个小恶魔作怪导致肝严重损伤。各种保肝去黄药物用下去都不见效。我家掌柜滴在服用药物上比较固执,终于同意易联合小9。奇迹在成出现,服用小9的第3天后,全身开始退黄,肝功能指标开始接近正常值。小9再次救了我家掌柜的。
虽然目前我家掌柜的仍然无法坐立,但生命体征开始恢复,这也是不幸中的万幸。
6/29 燃石公司的外周血检查第三次,期待检查结果。
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2016-6-30 21:06:15 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
morrlyteng 发表于 2016-6-30 20:38
很久没来了  一方面是在是忙,另一方面掌柜滴瘫痪了,对于他和我 需要接受这个事实是在。。。
现在汇报下 ...

关注中,希望出现转机
妈妈与肺癌战斗近3年,17年5月28日去世,享年63岁,怀念妈妈。另本人无药物渠道提供,祝各位朋友顺利。
日月丽天  小学四年级 发表于 2016-7-1 01:35:09 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我家是第一年服用特罗凯,效果不错后产生耐药;第二年服用9291,效果非常好。
现在也产生了耐药,出现了头疼恶心、呕吐症状;同时不停咳嗽。这个体征已经出现大约有一两个月了。
上个礼拜经过一个病友探讨,建议采用9291加量到150毫克加易瑞沙。服用后一两天就见到了效果,头疼恶心及呕吐没有出现。但是在三天前又出现了头疼恶心,浑身无力的症状。

这段时间我把憨豆精神和老马的帖子基本看完了,并做了笔记。有几点学习感悟,看看是否对你有参考意义。1、靶向药有效情况下,针对不良症状发展,首先进行联合用药稳定和控制住是王道。
2、靶向药基因测序是一个方面,不过不代表就是完全对的。只能是提供了大约的方向。
3、普遍反映靶向药对路会有立竿见影的效果。
   参考了病友、301主任、及憨豆帖子学习的几个意见,我打算用药如下。看看是否对你有参考意义。
1/    2992联药克挫替尼。这个作为换药主选方案。判断依据是憨豆一再提示易特耐药后采用2992会效果非常好。这个提示应该不是偶然的。至于连克唑替尼原因是301主任提示单独用这种药必然有他的道理。克挫替尼三个靶点,其中MET靶点是容易出现的靶点。
2、备选方案,299804联184 选择依据是一个有经验的病友推荐的。299804虽然和2992是一个类型的药,但是有‘入脑效果好’的提示,期望对于头痛有作用。我原来个人打算采用299804联1120这个药。缘由是1120的靶点比184多,后来没有采用的原因是受这个论坛马叔影响提示:184有容易出现的MET靶点,同时有RET这个容易引起骨痛的靶点。
3、备选方案还有已经替代9291这个药的新药已经进入临床。为3759和0332991.主要是3759这个新药。虽然使用剂量和副总用都不太清楚,但是既然是换代药,肯定是有换代的道理。
     我想这种配药的目的是在这种发展的状况下,就得拼了。不管怎么样,先把病情控制住。控制住之后,再想办法回复体力精力。如果理想的情况下,走入憨豆的轮转换药法。对于轮转换药,我也把憨豆精神的帖子读了两遍,做,做了笔记和总结。
      以上希望对你有启示。我也准备按照这个方案进行。具体效果我会向病友汇报,希望能给别人带来积极地提示和启发作用。
      得了这种病不要灰心。我看过的文章说美国应用精准靶向药已经达到五年生存率百分之七八十的成果。憨豆至今已经将近十年了。他们的顽强意志和探求精神永远值得我们学习和钦佩。

点评

谢谢我们也发现积结增大,关注中。  发表于 2016-7-14 14:38
一起学习9291耐药后的对策,谢谢分享!  发表于 2016-7-3 00:24
morrlyteng  初中二年级 发表于 2016-7-1 13:05:11 | 显示全部楼层 来自: 上海
日月丽天 发表于 2016-7-1 01:35
我家是第一年服用特罗凯,效果不错后产生耐药;第二年服用9291,效果非常好。
现在也产生了耐药,出现了头 ...

十分感谢您提供的宝贵意见,我也是在摸索阶段,您提供的建议我会好好收纳着。愿大家共同努力,加油。谢谢支持
康康之家2  小学六年级 发表于 2016-7-3 00:25:46 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
为康康加油,期待楼主更新!
日月丽天  小学四年级 发表于 2016-7-4 20:14:08 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
我们现在采用的是别人推荐的加量9291+易瑞沙。体感如下:原来的头疼、呕吐基本控制住。还存在头晕,浑身无力的状况,咳嗽频率减轻。说明至少是维持住了。
1、这个方案的合理性在于原来看过一个韩国的检验:27%继续存在EGFR靶点,这是加量的合理性;40%产生了797S靶点,这是采用易瑞沙一代联药的主要原因。
综合判断,至少达到了维持的目的,争取了时间。这个方案可以作为病友的一个参考思路。
2、下边采用2992联用克挫替尼的原因原因是,9291耐药后容易产生her2和met靶点。而克挫替尼主要针对的是这两个靶点。这个帖子比较重要的原因是很多病人会面临同样的问题,或者说基本上主力和主攻方向需要放在EGFR方向进行药物轮换。
如果克挫替尼有效,可以将这两个靶点作为助攻方向。意义非常大。
3、本次换药需要两个安全的备用方案进行保障。通过一个文章看3759效果非常好,达到了90%的有效率。如果效果不好立刻采用3759进行强力安全保护。
     不立刻采用3759的原因是,耐药性几乎是必然产生的。作为一个强力武器先不急着用。希望通过轮换药确定新的靶点和摸索轮换药的规律。即使有点风险,也是值得一试的。
      第二个安全备用方案需要同步进行的是,搞一次基因测序通过有经验的专家提供一下换药和轮换药的建议。根据靶点对照图表,自己估计也能判断个七七八八。
      美国最好的医院五年生存率达到了80%以上,9291产生耐药的情况下争取通过轮换药和备用安全方案来获得两三年的抗战时间。
     总结起来看,我们的病人未来的助攻方向在于EGFR,产生了部分797S靶点。通过克药判断新的靶点是不是有?看效果再做汇报作为病友的一个参考。

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