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两口子一起努力(感恩!)

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1047532 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-14 09:30:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
昨天剧烈咳嗽,听咳嗽声深处似有痰,但医生听肺音还好。打了沐舒坦推针,可比特雾化。傍晚到晚上心跳快到150多,血氧95~97,血压正常。轻微移动都气促,整夜吸氧。吸氧后心跳130多~140多。
  l/ {5 w3 T8 G# ~' ^晚上泡了一小会脚,睡得还好,腿没前夜酸,今晨睡眠中测脉搏98,血压122/73。  ]- S1 v+ D, S: S
一个月前的肺CT显示没有肺炎也没有胸水。这周再查一次。
7 {, _0 P8 S7 F7 ^情急之下又想起DCA,用么?清肺散结丸还没买到,这么常见的药我们附近买不到!
茉莉-花香2  大学一年级 发表于 2010-11-14 19:13:23 | 显示全部楼层 来自: 四川资阳
睡前泡脚对睡眠是有帮助的,我们只要不是天太热都泡了的,睡前还喝盒酸奶。清肺散结丸我到我们这大点的药店看了,没有,想帮帮你也帮不上。晚上早点休息,照顾病人是长久战,久了会拖不起的,你自己好好的,才能好好地照顾好老公。
wiwiidd  小学六年级 发表于 2010-11-14 23:18:50 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
怪不得中间找你不到,原来你这么忙,看了心情沉重!7 Q4 V# ~; |1 b" R7 c% ]' R9 B. Y
这两个月我也很纠结,原因是老公的心情,发生了一些很打击他的事情
5 c1 f: v6 @. }8 k7 X6 A7 j虽然身体上他现在很好,我很担心那些事情会影响到他的身体。  b0 U% f  A3 D
帮不上你,只能祝福你老公度过这段困难时期,你也要坚强,会好的。2 S, Y  g: g5 t
从你的治疗上我就是觉得你太迅速反应马上行动了,随然说不能完全听医生的,但是
8 C5 r+ U% f/ ^) F% J真的需要跟他们好好沟通。站短你的电话给我吧,我上次没有留下你的电话。0 @- K% V# y& T, F8 m0 B
我们一起努力!
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:26:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-21 20:57 编辑
- W# S- Z+ s/ \  W1 a7 f! F- C$ Z# ^! A% V# z
谢谢大家关心。几天没来了,说说老公近况。不很好,但也没有我担心的差。' P) t/ {6 X; I. o4 Y0 Q( @  Z
. [! o- q& f0 T% R8 ~1 u; B
呼吸、咳嗽:5 p/ {" I! \9 Q4 g0 }5 ^
气促,最辛苦的时候连续三天吸氧,几乎昼夜不停。去检查和做放疗也必须带上氧气袋。这两三天好些,白天吸两个小时左右,晚上睡觉大半时间还是要吸着氧睡觉的。9 E6 W* D  B2 x4 ]$ v8 i
咳嗽不多,咳的时间也不长。老公尽量忍着不咳,要么不咳,一咳就是很深很剧烈的那种。他现在肺活量不好,咳几声就喘不过气来。有两次老公咳到窒息,身体失控,意识短暂缺失,一次一分钟左右,另一次几秒钟。这是我现在最担心的,老公一咳,我就在旁边拥着他,唯恐意外。
, y* E8 Z  F' w- A  c这几天心跳是90多到110多。: ~5 |: g+ w- B1 a6 m6 x

/ [8 H' D4 [+ J# h$ w腿酸痛:3 ~1 c5 Z  B0 A4 B* G, x; L7 Y
痛几乎全好了。可以不用拐杖自己在医院走廊里走一走,但下楼晒太阳这种事情还是要坐轮椅。大动作仍要慢慢用双手搬左腿,动作大了快了就痛。酸的问题也得到很大缓解,不会影响睡眠了。11月9日把唑来膦酸换成伊班磷酸,11日开始放疗。现在放了6天,还有4天。老公自我感觉改善主要归因于放疗。' Y* H8 C( F& ^0 H
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:28:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 never_land 于 2010-11-22 02:26 编辑
9 s2 [$ n2 D# ^9 Q- Z2 x, p3 W- F2 x/ G1 h
检查结果:  B7 |1 q8 {/ Y( i; ]6 @
) y8 D) X4 N* K/ y1 g' K0 ]
心彩超:主动脉根部不宽,博动尚好。右房腔似见强回声管状物漂浮。三尖瓣开放关闭尚好,室间隔与左室壁未见增厚。心结构及血流未见明显异常。左室收缩功能、舒张功能未见异常。
; D/ Q/ P. b; h3 M11月17日血小板: 352,D二聚体2835(正常值68~494),凝血酶原时间等各项正常或正常值内偏高。4 R% Z4 `1 W$ ]  h% H: c6 R$ C3 @8 u+ k
11月3日纤维蛋白原(Fbg)6.77(正常值2~4)
! W; Z, y. N! o8 C  S# @' z, p4 ^* }
胸部CT:原发病灶6.7X4.5cm,双侧胸腔少许积液。双肺多发转移数目较前增多。其他基本同前。(一个月前原发病灶5.8X4.4cm,左侧胸腔少许积液)   
: x! a! G  u: v4 A7 X9 F8 h: a+ ^  X  C1 b
脑MR:颅脑多发转移治疗后改变。左侧额叶多发转移灶缩小,右侧顶叶和左小脑病灶大致同前,右侧多发小转移稍增大。
& t( ?* Z. V: n* U0 `# G8 V3 m" q* s) \: q4 ?/ w% G
骨DR:右股骨成骨性转移,左右髋关节诸股未见异常。——这个超好,好到不可信任。多次ECT已表明髂骨转移是明确的,这个DR居然说未见异常。不过至少可把它当作好消息看,说明损伤不明显。
9 |' y/ J1 x8 m7 {, C+ \+ z& L; [0 X  e& B
其他血检:
! l% b+ l9 P/ a; c7 F! m9 N谷草29,谷丙61,直胆5.9,总胆23.8(与上月比下降)
/ x  m! \0 m# {3 n1 f' ~0 D0 D碱性磷酸酶229,谷氨酰转肽酶390
3 _. e) b+ J! X3 J; y7 z# k/ t白细胞8.8(正常),中性粒细胞6.8(正常)6 l- g6 [" M# T/ }+ k9 t/ y" [9 E
淋巴细胞数0.7(0.9~5.2),嗜酸性粒细胞数0.5(0.05~0.3),血红蛋白分布宽度34.2(20~32),其他血检正常。; D6 S& r5 |$ B) g+ C, G" H

7 L% ~( |' _) w0 T$ ]# Y6 I尿检正常。肌酐98,尿素氮2.7(2.9~7.2)
# D5 _* v1 s9 Q$ X- _4 x5 `4 _. y* i% C8 W% y3 n
10月14日起连续服用特罗凯20天后,肿瘤标志物大幅上升,各项升幅30%~40%。CEA有史以来最高,4.93。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 20:30:33 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
11月18日血检结果出来后开始用低分子肝素钙。血检前总院有个主任来会诊,知道我们血小板300多后,就怀疑有小血栓,建议我们用低分子肝素,说即使无血栓也可用作预防。但我们医生不喜欢用这个,他怕用抗凝剂引起出血。血检后终于肯用了,但他仍坚持血小板300多正常范围内,不算什么问题。估计如果过几天指标下来,他就要停药了。我真无奈。: i2 _. c) A/ q
, n9 y& |; r, q  U+ }$ a
上周还问诊了中肿专家,当时还未做心彩超和血检,未有这方面参考数据。这位专家看了胸CT片,同样认为肺部肿瘤不会引起这么大的呼吸问题,他认为不能排除间质性肺炎。——这是我最最担心的。血栓也好肿瘤也好,总有处理的办法,但间质性肺炎,我真不知道怎么办好了。真希望千万不要是这样。
- w& r" F; R+ G$ j$ C3 o7 O6 y/ w, x/ K1 Q$ ]+ z/ G
下一步怎么办好?特罗凯明显对肺部没什么作用,但对脑部的效果很好,甚至似乎不比替莫唑胺差。如果换易,脑部用什么好?替莫唑胺用过三个疗程了,用替期间脑肿瘤稳定,但因多与脑放联用,单一疗效不确定。而且替的副作用明显强于特,联想到其他病友用替好像也不能连续多个疗程持续有效。& I2 K' h7 b3 d6 N3 M0 k- S6 ^

' |" x$ g0 t  A, s要么换易瑞沙+替莫唑胺;要么继续特罗凯+力比泰+卡铂化疗。力比泰只用一个疗程不一定很好,连用两个疗程又很贵。我感觉印版力和正版效果还是有差别的,但正版力真是太贵了啊!为了确定特的效果,上个月的特我们就换成正版了,若再加上两个疗程的正版力比泰,后续治疗经济上吃紧了。。
浴火之凤凰  初中一年级 发表于 2010-11-21 21:04:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
能不能清肺科医院的专家来会诊一下?战略上藐视敌人,战术上重视敌人,不要忽视了,咳嗽很深就有可能是肺炎。
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-21 21:11:25 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
回复 浴火之凤凰 的帖子! A+ g$ P8 {# D+ B$ w! C9 }; v& ?8 N; a
1 I* X- o2 @& R0 `( i
嗯。我老公现在行动不便,自己出去找医生听诊不太可能。上次我跟我们医生说让他请呼吸科来会诊,他偏仍是找了肿瘤的医生。让我们打低分子肝素的那个主任就是我们医生请来的肿瘤主任。这个主任听得比较马虎,一边听诊一边说话,然后很确定地说应该没什么炎症,CT片也很清晰。。* y( v5 [9 }/ O# m1 ]3 l+ A2 g
我很怀疑这样能听清楚么。我看雪绒花的帖子说过,有些呼吸科的医生会细细地听很久。。, N; T7 g& y6 ]; ^: S4 k1 w
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-11-21 22:19:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
4 N% x, V/ h  d' e' B5 K* s$ h  {
1、抗凝是必须的,即使停止肝素,也要自己买拜阿斯匹林吃。352的血小板距离出血还非常遥远,如果血小板回落到200左右,才不该再抗凝。血小板和D-二聚体一旦降下来,情况大不一样,血液流得畅顺了,全身都得好处,否则,问题会层出不穷。现在这情况,中医称为血瘀,可产生任何疼痛和不适。另外,血瘀有利于癌细胞的聚集和生长。
/ b2 F) l/ f1 C5 ?# G2 O2、关于特罗凯的效果,现在不能说它完全没效,脑肿瘤不长,原发肿瘤没明显增长(指南说要直径增加25%才算进展),至于CEA,在正常值里的升高毫无意义,降也毫无意义,这样的CEA根本不敏感,不能用来指导治疗和观察疗效。8 k7 [+ B- e% m0 \( G9 V
3、至于间质性肺炎,连想也不必想,真的来了,你也没办法,不是说早发现就有办法治疗,倒不如当没有,安心做力所能及的治疗。8 H2 T- |8 K, a4 N4 Y7 A9 j
4、是否该改易瑞沙?可改也可不改,如果上易瑞沙方便,可改,易瑞沙同样是小分子,同样对脑肿瘤有控制效果。继续一个月特罗凯也行。无论易或特,一定要把影响易或特的代谢的其他药去掉,以确保易或特的疗效。3 M8 g, P# ]5 h$ l1 }
5、ECT的假阳性高达30%,有些事你不必偏往坏处想。原来怀疑是骨转的地方,很可能是血瘀致使血流不能而疼痛,一旦稀释了血液,疼痛便会消失,假骨转就不存在。! H% K% m3 B$ C+ H6 [  y
6、这个白细胞倒直得怀疑炎症的存在,因为一个虚弱的饱受药物打击的病人,8.8倒是偏高了,注意一下那种会窒息的咳嗽,是否肺感染了。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-11-22 01:19:02 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 憨豆精神 的帖子
! G. E  j' p9 t& T, D+ k+ f; ]$ I5 g( y- S$ n4 K9 h- q
谢谢憨叔。
4 B) v: Q0 \; }" d拜阿斯匹林医生不开,我们自己在吃,每天100mg。我想如果医生停掉肝素钙,我们就改吃每天200mg。我看到预防肺栓塞的用法是每天100~200mg。, @4 x  W6 B2 z+ ?6 q% @
肺感染/肺炎怎样确诊?现在不方便出去另找专家听肺,看炎症是否胸片会比CT更清楚?
5 g8 k9 f2 ?$ r0 B2 R5 ?, Q关于是否改易,我相信如果去问医生,大约也不会建议我们改易,因为按医生观点的确不能算严重进展了,而且我老公现在的情况,医生也不会激进治疗。我自己是这样想的:/ z4 v5 C( H8 @' X/ V  O
如果维持特单药,恐怕肺部还要继续进展,这是我们不想看到的。我想加强肺部治疗,所以想加上力比泰+卡铂,留特专门对付脑。但这样一下药很多,不知道会不会太伤身体。) l- N5 w; \+ l4 H" w3 O; p* C
若改易,脑部效果就减弱,就要加上替莫唑胺。但替莫唑胺我们虽用了几次,却还是不能确定替单药的效果。在这种情况下是否要换药就很犹豫了。: o7 i* Z$ R1 z

* e+ a5 ~; o2 Y

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