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1060892 1082 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-14 19:48:52 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆

8 c+ l$ @+ t1 L9 I2 Z& P你在说不出日达仙或胸腺五肽或胸腺a1有什么好处的情况下硬要迫使自己用上,这本身是不合理的。如果如你另一帖所说是为了免得带状疱疹(医生语),这样的代价岂不是太高昂了吗?得一回带状疱疹有什么要紧?反正不会第二次得,而且反正只需吃5天的伐昔洛韦。如果除了所谓提高免疫避免带状疱疹,那么还有什么明确的益处呢?我找不出任何益处,我所见打日达仙或什么肽的人,照样得带状疱疹,照样得感冒或肺炎,就更不说什么提高免疫能抗癌这样的神话了。" v- m8 U- o+ E2 E) s" ~9 t
在抗癌的治疗上,能越少药越好,这是真的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 10:24:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子, y/ Z1 Q0 ]- C. E9 d, y0 s. v
* O% b" {! ~/ e. t+ k$ g+ C# R
憨叔,用胸腺肽还真不光是医生的想法,我也想用。有时出院带药或门诊,也会主动请医生给我们开些回来自己打。这次出院我也有这打算,不过就是想带迈普新不带五肽了。
4 s* P4 k5 n0 f% T4 [) j
5 O: L* _! |! z6 A0 q' }! f我知道您一直不支持打胸腺肽。是这样的,我在奇迹看到过两例坚持用数年的,两例病情都一直稳定。一例很久以前看的细节不记得了;另一例是最近的,他妈妈两三日一次日达仙,用了两年,现在好像改成一周两次还是怎样。两例的共同点是持续数年密集使用,病情稳定。虽说上网这么久也就看到这两例,有个案之嫌。您知道毕竟胸腺肽没有明确效果,很少人会坚持用这么久。我看他们都不错,挺动心,觉得有可操作性可效仿。就算真没什么用,也没什么坏处吧。一旦受益,那多好啊!
  H( M% @+ Q! }1 l
+ \  F: K% l# I) q+ x+ ]如果五肽可疑,那换成α1行了吧?成分单纯。日达仙和迈普新都是α1,一个进口一个国产,咱不打比抗癌药还贵的日达仙,就间断用用迈普新,就算画虎类犬,好歹也是画了个动物啊。。所以我还是想在老公精神不好啊或者抵抗力弱啊之类的时候多用用。。! R. p# }" V( _" q. t" f
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 14:57:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的。我们这边则是一个月一次,每次300mg,两次都是联合足量力比泰。如果按我老公的体重,如果阿瓦单药应该用到340mg一次。医生让我们一个月后复诊,以后就阿瓦单药+特罗凯。% V# e2 S2 h. v9 C  |0 L5 _
# ~4 L* X( S) c, q5 j' y
您觉得我们这样的用量会不会太低了呢?还有您提到的阿瓦有效期半年左右,是指单次用药之后能管办年,还是说阿瓦能用半年左右,然后耐药?
  ]; u# d8 L+ I; w
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-2-15 15:48:48 | 显示全部楼层 来自: 广东肇庆
never_land 发表于 2011-2-15 14:57
9 C0 `5 Y$ m  d& S4 y! \1 W+ g+ s另外还有个问题请教憨叔。阿瓦斯汀的标准用法是5mg/kg,每两周一次。我看到原来香港那个医生也是这样建议的 ...

# p0 B2 y% l# P5 E5 j或许因为阿瓦斯汀太新,所以用到耐药的,似乎未见先例。4 o3 S$ Y. l7 R2 l1 X
我是主张足量用药的,但不主张持续持久用药,达到一个目标就可以停药,待需要控制的时候再用。这治疗的目标如何确定?CEA降到某一个点?肿瘤缩小?症状消失?具体到你先生来说,我觉得该是症状消失就行,也就是肿瘤引起的症状消失了,回复到肿瘤症状发生之前的状态,即可停药,用一次也可停;如果把目标定在肿瘤缩小,则停药机会出现的难度较大些,不很现实。
! ]; @4 _3 q8 i+ O! G0 @. b至于停阿瓦后能维持多久,是没规律的,我说的半年左右,并没根据,只是从一些病例中得到这印象,不必拘泥具体的时间,什么时候症状又出现了,什么时候就又打一针,这样的话,既可节省子弹,又可保持它一用即有效的锐利。, _- H/ e. u9 d. H7 R
当然,阿瓦最好与力比泰联合,作为特殊手段,特罗凯则是常规控制。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:17:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-15 16:55 编辑
7 I; ~3 [" q% w3 i* C0 S
) S" H. v# y, s; r* v; m5 N回复 憨豆精神 的帖子
2 i2 i( j+ l/ |$ B  u1 ~5 V7 i+ n
好的,谢谢憨叔。待我拿到这次住院的检查结果再向您请教。# u4 j0 }& R( Y( @5 @

& N: [& T$ ]9 O7 n0 |+ x我现在打算对医生的“隔天一粒特罗凯”作小修改,连吃一周停两周,或类似,我是考虑相比医生的连续吃,这样可能比较不容易耐药,说不定还能配合以后的方案,选择多些。而且既能对脑部起些作用,又对我们那“放射性肺炎”影响也小些。同时配合一个月一次的阿瓦斯汀看看。
2 o  \" \/ ^9 W" J2 s' G! S: `& [4 \2 N7 _2 ~6 I3 ]6 o
至于一次用300mg,我觉得是医生为我们经济的考虑。阿瓦一支100mg,如果用到340mg,浪费了半瓶。但医生没这么跟我们说啦。我老公说医生让我们楼里另一个女病友也是一次买3支的。
' @( s6 n# Y: v: D/ l
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 16:27:54 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子# T/ V+ z+ ^) Z: ^% y
  W6 j4 t% g% T, I
您说我怎么越来越不自信了呢?真是不敢停药试新药的。问了医生(另一个女主任)索坦,她说我们也能试,不过不建议现在用。她也说我们用了很多药了,留个后手吧。- z3 |' Y) U7 u: B+ t7 h
  _# r6 V2 a- m5 |0 \9 {: X0 }# q
我是想,出院后间断服用特罗凯,最好能克服脑水肿,一个月回来一次阿瓦。再用两次阿瓦之后就换易瑞沙。易瑞沙去年8月停的,很久了应该可以上。然后。。。然后再计划吧。想是想得好,不知道又会遇上什么事,水来土掩,见招拆招吧。$ r1 x1 Q* q, l/ ^, L
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:27:21 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 never_land 于 2011-2-16 10:13 编辑 7 G2 z' P3 V/ j. n% t5 {6 L

1 W8 N% c5 F1 i0 V$ p8 b# X. P* T2009年4月~11月      易瑞沙
2 J, ^% ?6 q: T6 l$ ~1 {. V2009年4月                泰素蒂 +奥沙利铂 / 三维适形放疗:左肺门/纵隔/锁上淋巴结
! {5 U' H7 B. _# p& q8 C2009年6月-8月          三维适形放疗:原发灶/淋巴结
2 o3 q* ]7 ]" W% W' K& @2009年8月                泰素蒂+奥沙利铂
8 E( A' S& `' A* z& J, w8 F! d3 J5 Q% ~2 v' v6 c; _
(其间有放射性肺炎,很快恢复。稳定,直到09年11月骨转后停易,未有及时后续治疗。12月脑转。)
9 B# G3 w! G$ J" H2 x————————————2 @5 ^) Q& H# v
# Y2 h  r2 X; y
2010年1月7日                颅内转移灶常规放疗(全脑放)3 ?! t, C3 v+ K. d& F
2010年1月下旬                托泊替康+顺铂,一次( Q/ F2 \# I& A' J3 x

1 }9 T/ B  f# s(不耐受,粒细胞减少症。治疗中断。)) b1 D$ N* W) U, U& C! n, O/ T
————————————
" h" |( G) ?* ~  f# n1 x
. x7 q# P7 E' W) Y4 y5 C9 F2010年4月1日                力比泰0 h- c: n, @% s# ]1 d; f
2010年4月27日                泰道,100mgX2/day 4 D" _# G1 L; _2 A2 B' a+ P
2010年5月7日                力比泰
6 \# ?/ O1 _' g1 A% k4 @2010年5月18日                脑部局部放疗加量(x刀)
* w+ a  {' E$ n- [) n2010年5月20日                泰道,100mgX2/day
" q- c) M# k6 U. E. d, l# Y+ V3 {* ]# ~# r+ c
(4月脑转发作,治疗密集,短暂稳定,脑部左侧肿瘤有缩小,右侧后继发脑水肿,水肿持续至今。)- ^0 H4 `/ t8 _$ [. p* f
————————————
8 m% W. q6 X- l) N5 x2 W
# `4 D! m5 u, o* u7 j2010年6月6日~27日        易瑞沙
9 b: ^: M" S+ F  q3 a2010年6月28日~8月22日        易瑞沙 250mgX2/day
9 }3 L7 J' F; r( N4 i, }. c2010年7月26日                泰道,250mg/day
2 s7 L+ G9 T3 G$ r; P2010年8月23日                力比泰+卡铂0 G% ^3 B( \4 B- L1 Y( U2 u
$ H, t3 _* o5 N" J, W
(右侧脑水肿严重,左侧变化不大。肺部无CT评估。)" k0 z. A- m+ H! v# j
————————————
0 r2 h  {, V2 J4 F
2 p0 E. s* B! c; s0 d% u2 [0 `5 w2010年9月17日~10月2日                特罗凯,150mg: I5 q  l5 [" d
2010年10月14日~2011年1月9日        特罗凯,150mg/ l5 \9 z2 }7 F* X; p
1 e; R  Z* X7 k7 Q) B) G: u, @" \
(曾因糠秕孢子菌毛囊炎中断特罗凯。脑水肿大幅改善!右侧肿瘤亦有缩小。肺部进展。骨转稳定。因放射性肺炎停特,改做化疗)
/ H# g6 Q" r4 q4 m% `% Y- p% i————————————
& B# m4 L. Y1 ]: {+ X; p. A! M# m2 a4 a8 i. T& H
2010年11月2日                左髂骨放疗。/ `" x# t; g2 I. g  `+ ?

8 n/ e; q2 F0 P# f9 K( w  j  m( g0 W/ C6 y(左大腿根经常酸痛,后剧痛不能行走。放疗前已初见改善,放疗后愈。)& g% q2 |* N6 o; Z
————————————
* S! x8 ]- r& B# `& l5 i8 P8 `4 i$ u0 K% j! J# A& p. j
2010年12月9日                力比泰+奈达铂$ r' L" e7 G+ q$ @
2011年1月7日                力比泰,8日阿瓦斯汀: `; N9 t4 }8 E0 `
2011年2月11日                阿瓦斯汀,12日力比泰
6 J; \! a; `% C- I2 O  E
; m- F6 Q5 x& B; m$ C(肺部病灶缩小。放射性肺炎。)
9 I5 ?. \/ m" a1 f, V( Q————————————8 I, E) S* W" t! S% O! Q! U. J

+ p5 f% \- j  w' j8 M! X唑来膦酸:2 Z, _- r* c1 l1 Z2 T6 u7 i
1.        2009年12月, Q; R" A  ]# L+ n, G9 ~, D! l; T
2.        2010年1月8 r5 j, x, f6 ~
3.        2010年3月% ~& u& X: k2 e# {+ T
4.        2010年4月7日
1 `3 R9 x' g* y* P7 y! |" t& v7 d4 P5.        2010年6月29日1 ]; T8 g+ B2 |" _; I! F/ k+ U3 B( K
6.        2010年7月30or31日, m+ K$ ~  |( D- Y- |9 F* a% X6 p
7.        2010年9月7日
) z8 j" w" J1 e0 I; [5 x8.        2010年10月19日! e5 q: `  ^6 D2 E7 s% c* H
9.        2010年11月9日 (伊班磷酸)# q" M( u: l0 P$ g. G- ~
10.        2010年12月10日以后. g6 U5 F' |/ H1 D/ X8 d# n3 j* H& X
11.        2011年1月14日
9 C+ ~' ~+ D! U# c: H% P$ |- a12.        2011年2月14日
# X8 ]: l% Q" q/ v. e) \9 C
: M* N8 q' G+ k0 M. z* T
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:29:12 | 显示全部楼层 来自: 美国
重新整理了治疗记录。, w6 ]: a; v6 I
3 `7 V* d0 v' x8 {
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
瓶子  管理员 发表于 2011-2-15 17:36:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
never_land 发表于 2011-2-15 17:29 1 o0 W/ l( V! h
重新整理了治疗记录。
3 @7 k; m5 ^1 y& n0 h8 v1 t/ q" d3 G/ S; W
知道很多人对我们的看法是用药乱七八糟过多过猛。唉,我也无奈。

0 `' \) ^. i; j* `% T' d2 j抱抱姐姐,看着这么长长的治疗记录,看到了你的辛苦,心酸!祝福姐姐和你老公2011年,一切顺利!相信你老公会有个很舒服的2011年的。
欢迎关注与癌共舞订阅号,或通过加小助手yagw_help5,加入与癌共舞官方微信群
never_land  高中三年级 发表于 2011-2-15 17:41:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子/ @0 a+ ~" S; C& l) K

+ i( n; f3 x; z; D瓶子,今天在你回奇迹“特和易间隔”那帖里获得灵感,我也想学那病友间隔用特了。
9 D! o& X0 g+ t
3 r1 H! x( E6 Q4 s# v: G& ^$ @唉,越来越没了主见,学这个学那个,今天又被憨叔批评没长进了。
  @# @! s; [4 e; T9 y; W& }4 x

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