两口子一起努力（感恩！）

平安！ · 发表于 2011-6-7 20:44:32

抽了胸水改善心、肺压迫症状血氧应该会上来一些。

阿瓦斯丁的出血、血栓形成你的理解大致正确。阿瓦斯丁损害血管内皮，会暴露血管壁间质，可能激活凝血因子，引起血栓子形成。

你们现在主要问题不是间质性肺炎问题哦，间质性肺炎是你们的二万五千里长征路，现在先顾了其它等稳定了再倒回来对付它，也是对的，所以富露施现在不吃也罢。白细胞也高、中性粒也高，还有胸水、还要抽胸水（还有引流管吧？），所以抗菌目前可能比抗间质性肺炎重要。何况富露施抗间质性肺炎作用也是似是而非的。纤维化也不是一天二天就会怎么了。

你们现在是多事之秋哪还顾得了去试根本不了解的国产泰欣生？赶快用上把握性较大的药吧。

憨豆精神 · 发表于 2011-6-7 20:57:04

平安！发表于 2011-6-7 20:44

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抽了胸水改善心、肺压迫症状血氧应该会上来一些。
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2 Y1 m' r" c: d阿瓦斯丁的出血、血栓形成你的理解大致正确。阿瓦斯丁 ...

这思路是清晰合理的，治疗一定要分主次缓急，以往你们常犯的错是把预防性的也当作当务之急来对待，结果任何时候都吃很多的药，甚至让那些药互相打架，也影响胃口。
纤维化的进程需要好多年，现在是轮不上考虑的，现在防纤维化，就太奢华了。

wqzl · 发表于 2011-6-7 22:08:40

读了你的帖子，被你们毅力所感动！我也绝不放弃！：）我现在压力也很大，请问阿瓦斯汀不知道对我岳母情况怎样，我岳母吃易瑞沙，特洛凯都无效，上个月用力比泰+卡泊，从目前症状看效果不好，身体状态差，这次我准备博一下，用阿瓦斯汀+陪美曲赛（正版）看看效果，有人建议我用爱必妥，我现在也很犹豫，你帖子说爱必妥好像比阿瓦斯汀好，不过我岳母易瑞沙无效，应该没有基因突变，不知道用阿瓦斯汀效果好，还是爱必妥效果好？我看你用过阿瓦斯汀，就是想请教你效果和副作用？也烦请看到此贴的朋友给个建议！因为我老婆还有1个月生娃，在这几个月千万不能出岔子啊！有劳！！

never_land · 发表于 2011-6-8 11:14:16

回复 wqzl 的帖子

爱必妥是EGFR靶点的，你岳母易、特无效且无EGFR突变，用爱必妥效果不一定好，而且这么贵，用来“姑且一试”成本好重。
培美就是力比泰。我们也是先力比泰+铂，然后过渡到力比泰+阿瓦的，效果不错。但是一定要注意凝血指标和出血、血栓这两个问题，出了问题后患无穷，你不妨把我的帖子往前翻一两页，一直在说这个问题。

never_land · 发表于 2011-6-8 12:10:21

本帖最后由 never_land 于 2011-6-8 14:26 编辑

谢谢平安，憨叔。

我老公想打泰欣生，医生说“对脑好、对肺也好，而且不会出血”。我知道其实他不需要这么多理由，这些理由是给我的，不是给他的。只要医生说了，他就愿意试。

我很遗憾，想了一晚，有点泄气。我知道如果我不接受，我老公是不会打的。但我到底有没有替他选择的权利？应不应该替他选择？听我的，无论多好他都可能想听医生的可能会更好；听医生的，无论多不好他都可能认为如果听了我的会更坏。那我在这里做什么呢？我在努力做他并不需要的事情。他说他也有时也羡慕别的病人，不用想太多。他的话打击了我，我知道他说的是真的。别人没有家属妨碍医生的治疗，没人动摇他们对医生的信赖。选择了医生的路，好就好，不好就认命，已经是这病了，还能怎样？难道这不是面对疾病最好的心理状态么？不涉及治疗的患者和家属的好处是平静和接受。难怪他会羡慕别人。事实上，我的努力除了让他感觉到我很紧张他之外，他没有真的认同我做的对他有什么好处，无论身体上还是心理上。他是在委屈自己迁就我。

到底是追求更长的生存期和更好的生活质量重要，还是减少患者遗憾，让其本人得到心理满足重要？Physically前者重要，mentally后者重要，所以后者重要。在主流医学水平下很难兼得。事实上对和错对于老公本人并不那么重要，也没有绝对的对错。他真心相信医生，认为他推荐的是最值得选的，那么我为什么要动摇他？是为了他还是为了我自己？要听我的，可以，但他会有遗憾。我眼里最好的并不是他需要的，我对医生的质疑和所做的努力，不能在医学上帮助他更平静更有信心，反而增加他的不安，动摇他对医生的信赖。他真正需要的是心理的支持。

人离开时平静无悔，是每个人盼望的吧。我替他选，他必不甘愿。自己的选择才能真正无悔。我硬要他听我的，就对他好么？与心里的不甘愿相比，也许生命的长短都不及它重要。我也怕老公怪我，但我更怕的是老公的想要的没有得到，希望没有被满足。那是怎样的遗憾和残忍？想想我自己就知道了，当我“屈从”医生的时候，心里多么煎熬！我确信有更好的路而不能走！

不是不相爱，不是不努力，是认知不同。我们可以调整心态去适应对方，但没办法真正认同对方的选择，不过是自我牺牲的适应而已，或我，或他。他选的不好，会伤害我，因为他的生命对我很重要；可是他的生命对他自己更重要，我在试图代替他做生命的决定，对他伤害更大。如果我们都不懂，可能更好，那样我们就能像别人一样听任医生说我们是奇迹而安慰。我们在认知接近的地方，才能做出相近的选择而且两个人都不需要屈从。

一个很简单的问题被我们搞得很哲学，我也崩溃。虽然我确信在憨叔、平安和论坛的帮助下，我们可以走的更远。但是我牺牲了老公的安全感。我不能确定这样做对的，而且，很可能是错的。

never_land · 发表于 2011-6-8 12:23:54

再换位想想，如果我是患者，我是否愿意天天不停地想着这病？是否愿意知道“生存期”？是否愿意去研究每一细节？是否愿意了解“EGFR、VEGF、出血、血栓、心衰、间质性肺炎”？
如果不了解这些，除了选择相信医生，还会有别的选择么？
如果我是患者，我愿意让我老公给我治还是让医生给我治？

生命的长短重要还是心里的甘愿重要？是为我，还是为他？

never_land · 发表于 2011-6-8 12:40:34

本帖最后由 never_land 于 2011-6-8 14:31 编辑

其实我也羡慕那些不涉及治疗的家属。真心话。看着别人大段大段地诉说对家人的爱和心里的痛苦，我也有感情想要宣泄和释放，却要压制着在和医生交涉和检查报告中煎熬。我并不是个理性思维的人，研究、分析和沟通对我这种情感型的人来说不容易。
并且，我做的是他需要的么？

英雄武松 · 发表于 2011-6-8 14:49:19

never_land 发表于 2011-6-8 12:10

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谢谢平安，憨叔。
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6 M5 u c& A+ S5 \; L我老公想打泰欣生，医生说“对脑好、对肺也好，而且不会出血”。我知道其实他不需要这 ...

很复杂，情感的事，治疗的事，谁能说得清，看得透，弄得明白？
当我们的亲人还在身边，可能用“痛并快乐着”来解释吧。

小菲 · 发表于 2011-6-8 15:09:53

回复 never_land 的帖子

你之前所做的一切应该都是他需要的
如果没有你整夜整夜的自学资料、没有你一直跟医生交涉，或许不会走这么远的。况且之前还有那么多身体状态如同正常人的欢乐时光。

我也无数次问过自己，替患者来做他的生死选择是不是对他太不公平，或许应该把权利交给他自己……

憨豆精神 · 发表于 2011-6-8 15:19:41

本帖最后由憨豆精神于 2011-6-8 15:20 编辑

never_land 发表于 2011-6-8 12:40

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其实我也羡慕那些不涉及治疗的家属。真心话。看着别人大段大段地诉说对家人的爱和心里的痛苦，我也有感情想 ...

读你今天的帖子，比读以往的甚至报告病情进展症状严重的帖子更叫人沉重!
相爱的人在未在魂与灵联合成一体(圣经说)的时候，往往会事与愿违，结果甚至会离开爱的本意。
分岐在于他对癌症缺乏认识，他没有上肺癌的网站读帖，不知道肺癌病人一般的治疗结果如何，更没有参加与治疗相关的讨论，不知道在全世界的范围里对肺癌治疗的研究进展如何，一句话，他对肺癌和肺癌治疗几乎一无所知，于是他要么不知道肺癌的凶险性和低存活率和短存活时间；以为像别的慢性病那样医生完全可以把人治疗好；要么他知道肺癌的凶险的不乐观的前途，却不知可以凭着努力尽可能地治疗得顺利一些存活得好一些，过度的悲观让他认为病人和家属都不必作什么努力，听医生的话，能活多久就多久，能怎么活就怎么活。
上述两种观点，都会否定你介入治疗方案制定意义，有可能属于多此一举，有可能属于更糟糕的添乱和干扰。
按一般人的认知水平，是无法认为自己不是学医的妻子会比学医的医生更懂得治疗肺癌的。即使我与他见面几次，他眼见我的体力的精神，也不会认为我是靠自己的治疗能过这样的日子的，他或许认为我病情发现得早，做了手术，或许认为我好运气。无论如何，在他眼里憨豆精神是不可能比一个最普通的肿瘤医生还高明的。
看到这些分歧后，你不必再煎熬了，你们应该彻底地坦诚地交通一次，一是一，二是二，只要明白一件事就行：他希望完全听从医生还是听从你，如果是前者，你就该放手好了，你尊重他的选择，让他心情愉快，对医生充满信心，这也未必是坏事。
在他表明态度之前，你应该把你认识的肺癌和肺癌治疗全盘告诉他，要明确的问题是：你过去主持的治疗，是对多还是错多？医生是对多还是错多？
这也就是说，这彻底的坦诚的交通，决定你是继续执着于治疗的研究治疗方案的制定权，还是彻底放手，从此不再理会治疗的事，只是做好后勤的工作，做安慰的鼓励的角色。
我知道你很苦，愿你找到解决的出路。