为父亲求救--肺腺癌脑转骨转肝转，egfr21+TP53突变

2016.11.10
父亲今天电话说昨晚一夜没睡，不知道为什么就是睡不着，今天浑身不舒服，胸前和腰部疼痛。
但是食欲从化疗完一天比一天好了~~
目前处于两次化疗之间的恢复期，不敢随便插药，怕不能耐受，也是只能干干看着~~

TP53突变最近有出新药叫azd1775，有病友在用了，你可以关注一下

Clearlove 发表于 2016-11-11 10:26
TP53突变最近有出新药叫azd1775，有病友在用了，你可以关注一下

谢谢您的回复，我也在找这个药。您知道怎么联系到在用的病友吗？
谢谢！

前几天和爸爸的主治医生聊了一下才明白，丰度8%指的是100个肿瘤细胞里只有8个是EGFR突变，以前我以为是100个细胞里只有8个是EGFR21的肿瘤细胞，其他的都是好分子~
这也解释了为什么预后会不好，属于原发耐药。

爸爸这几天感觉越来越好，但是说从开始至 桃金娘油，口干的厉害，尤其晚上会干的醒来好几次。网上没有查到这个副作用，所以也不知道是不是这个引起，爸爸说今晚停一次试试看。

下周就要开始第二次化疗，希望希望效果能越来越好！

violet 发表于 2016-11-16 19:41
前几天和爸爸的主治医生聊了一下才明白，丰度8%指的是100个肿瘤细胞里只有8个是EGFR突变，以前我以为是100 ...

我爸爸基因检测也有Tp53突变，从哪里可以买到1775，可以站短我吗？谢谢

爸爸超棒 发表于 2016-11-20 08:30
我爸爸基因检测也有Tp53突变，从哪里可以买到1775，可以站短我吗？谢谢

已短，但我并没有买。

爸爸刚做完第二次贝伐➕培美➕顺铂的化疗，这次反应比上次小很多，虽然也会打嗝不适，但晚饭还是吃了些东西。这次住院医院给查的肺癌相关几个指标也下来了很多：NSE从上次的51.55降到了7.75（标准值为0-16.3），细胞角蛋白19片段也由21.46降到了5.42（标准值为0-3.3）。由于CEA不敏感，医院也没给测CA199，CA125等，所以目前只能记录这两个指标。
从爸爸的体征来看，明显比以前好很多，腹胀，胸口疼的症状已经基本没有，但唯独以前最开始疼的右后腰疼还是存在，坐着时最厉害，躺着有所缓解，不知道是不是骨转移或肝转移造成。
听着父亲越来越清亮的声音，似乎觉得这场暴风雨就要过去，如果真能彻底的，永久的过去该有多好？！
看起来父亲化疗还是有效的，也算是找到了一种有效可维持的办法，享受着片刻的安宁与放松，不由得让我又开始犹豫要不要再尝试靶向药？但是如果不勇敢去尝试，现在的安宁又能持续多久呢？！

接上次，爸爸听了一晚 桃金娘油，果然没有再干醒....不知道这个药还有如此的副作用，以后只能白天吃了....

violet 发表于 2016-11-24 23:23
爸爸刚做完第二次贝伐➕培美➕顺铂的化疗，这次反应比上次小很多，虽然也会打嗝不适，但晚饭还 ...

十分感谢您的分享与提醒，正在学习您家的治疗贴。

今天晚上打电话听妈妈说爸爸只喝了3碗泡的藕粉，晚上出去溜了一下回来吃了个黄瓜，胃疼起来了。估计是胃虚弱，吃了生冷的不好消化，让姐姐给拿了 达喜，老公说达喜是治疗胃酸过多的，不一定有用...后来打电话，爸爸说好像好一些了。昨晚一夜都没睡，睡不着，今天吃了褪黑素，早早的就想睡了，所以后来也没问，现在也不知道具体情况怎么样。
突然发现不守在父亲身边，担心的更厉害，最近只要一听到父亲有个风吹草动，自己就开始头晕，吐，老公说是太紧张，压力太大了……
希望父亲明天能好些吧，今天验了血常规，肝功能，肾功能，明天就能拿到结果了。