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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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115742 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
# h( r9 U3 }  j# f- P. Q
. r0 O0 g& z8 U0 U0 @  h8 V( a' x+ }% C9 H$ y9 W1 ]9 ^. l4 s# E
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
; ~- |6 b1 p7 ?) c1 z+ s* ^: y7 d
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
, V0 q' ?6 F" ?" m+ f              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日0 t4 B) t! a" I" o' ~+ j  e
         (索坦两周)                  7 R/ J$ O$ P: o
肝功能:                 + i! D0 ~/ d/ x+ O$ M
谷丙:         47               38          40           30         32
7 p, f+ s5 n8 ]2 M, d! x; y谷草:         70               63           69           62         57
& o. S. f  R/ S碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
0 _" N+ ^# `. \; F6 v* Nr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
3 d& B5 e! @& t, r# r" _( d0 t  H: h总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.38 |4 g+ z/ x4 n" I, K, q4 U* W
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7. S: @/ H) G+ o: I0 n; m
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
; ]3 u' u0 e4 R8 A9 v2 h总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
& S0 q1 I* L- A+ V$ l) B白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2+ P* o/ }# l( u: U- L
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.86 d0 w+ o/ C. O, ^5 l
白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46) r( D6 B8 z4 t+ p
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
6 L. }" h7 \' o  z( s5 V/ n: J尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
8 b  m! ?5 H( O2 ]7 ?' |$ K肌酐:         79                87          88            81           91& }: c& H* |% f' i2 j7 |8 S
尿酸:        165              213         161          179          1715 e2 p  t. R. p9 R( |
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
$ D8 w0 y4 K* c) M甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
  ?1 p$ R( a2 z" r4 n: D血常规:        
/ g. H4 R, w. c* D* z; Z白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10  }9 y8 d& ^. _% ^: V6 |$ o
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.249 l: D3 _5 r% ?2 Q
血红蛋白:    125              124          117          113          1209 z" c' E' j, ^: V
血小板:      105              106           108          89            907 l+ o' a- |$ D( [0 F& G
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560' f) d3 w) `7 m5 j. X9 E
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
* G) J$ @* _, G8 [" r4 s关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~) m+ o% r- J( n' ?  F0 d. U

' g9 H9 a8 [0 c
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
9 M6 S; s" B  g& W6 s3 g, |" k          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日* |+ _$ `" R3 ]9 l, N( O6 u
         (索坦两周)         
) q+ [1 p5 [4 Z; m6 f肝功能:                 
) X! r; I; X$ M  \$ e谷丙:         47               38          40           30         32       34         39" \+ p( K0 f9 l) q3 a8 k
谷草:         70               63           69           62        57       54         67( G5 u: a; a5 y7 f
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       1789 q8 Q3 J5 i) D# x5 p0 u$ C" B1 `
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         875 ?( u+ ^9 a" i
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
; x* Q9 D- s. L8 z- m- v' f2 s直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.69 R6 p$ |; B% \2 p
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.30 `0 r. |. }+ i2 `+ W
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.73 [* |2 _8 g1 m2 X/ M
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
5 L2 d4 ?& A, I! s, k" m3 C球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
! @* X. Q" I- `9 g( u  i) O白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37* i3 J8 p  y2 ?7 Q" \8 A+ q3 P
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4( G6 w& z- J! i0 P! [. f
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6+ N2 A- i. z: @6 l, }
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
  M8 o" u; D% O+ D3 |2 b尿酸:        165              213        161          179         171    176       1939 s4 z- Q' J) e5 T0 `4 [/ F
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86& Q- c+ ^- I6 s- w# [& t) b8 v: ?
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
0 F" L7 S5 O( E血常规:        
' X* l5 U$ V+ N2 ]白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50, ~$ J) g4 ?: {
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
" o: W6 ?0 R; R& T: D! x1 t血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
8 J! o5 Y1 d3 R  b. o, g. X5 Q血小板:      105              106         108          89          90      86         99
& @9 e' G- M. X8 hAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
# d* R4 T0 u! u* n% d0 J) L目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
7 y, Y# F6 @" k, {3 `$ f另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
. K( K% c: n5 J7 g/ h3 Q! \" o接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
2 O. f% G2 Y0 I5 Z* e! X/ q% `+ s汇报一下老爸的最新检查结果:
* |% E# x  W# P7 t  e2 a          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

9 ^1 a  S! ~0 f5 k) C5 _! wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
; ?2 u" J, e/ P+ i' Njingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

- ~" O) A0 y; Y; c  z! g肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~) ~2 _8 G( _; _+ x
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
1 v: {- m; z4 E* ^肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
: l+ r) s3 @& q3 T% ~  x; h
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 2 b+ X9 B; s" e: e! W/ U# \
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~$ f1 [- M/ c3 F" Y: z- Y6 @
              11月14日 ...

" ~$ X5 h6 ~! \5 `) t& Y你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
8 r+ d: m9 S* n; q你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

0 g1 Q4 r% {  E% b* s. C加油
9 U* k  S% k; D4 }0 A: @
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 8 }: P" G9 e! d* @* }
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

! i: Z* d% N9 s- L5 s3 S# f" P谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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