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肺腺术后14个月脑转纵隔转不能靶向 求助

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6596 30 siamfling 发表于 2017-4-27 21:17:08 |
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2017-4-27 22:48:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
一个1.7CM*1.6CM肿瘤,就选择全脑放疗,有些莫名其妙了。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2017-4-27 22:49:10 | 显示全部楼层 来自: 美国
营养品不要乱吃,灵芝孢子粉没有用。

“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
siamfling  初中一年级 发表于 2017-4-27 22:53:52 | 显示全部楼层 来自: 湖南
荷花池荒岛 发表于 2017-4-27 22:48
一个1.7CM*1.6CM肿瘤,就选择全脑放疗,有些莫名其妙了。

我也这样觉得,可是这个湘雅附二主治医生是我们去年四次化疗的主治,然后他现在给我们定的是三十次放疗,别的他也没和我们细说,湘雅附一珈玛中心的教授对我说我家脑部是单发的,但是位置很不好,在小脑,现在有小充血和轻微水肿,他说万一控制不住会侵犯骨髓那就是要命的事了。想直接上珈玛刀可是担心从附二转到附一转院又浪费时间啊。。。
兄肺
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春泥  硕士二年级 发表于 2017-4-27 22:54:37 | 显示全部楼层 来自: 吉林
全脑放疗人这一辈子只能做一次,你家没有任何不适感觉,肿瘤也不是很大,做了这么多次,确实不明白医生意欲何为?
siamfling  初中一年级 发表于 2017-4-27 22:59:15 | 显示全部楼层 来自: 湖南
春泥 发表于 2017-4-27 22:54
全脑放疗人这一辈子只能做一次,你家没有任何不适感觉,肿瘤也不是很大,做了这么多次,确实不明白医生意欲 ...

是一辈子只能一次不是一年只能一次??吗?
兄肺
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春泥  硕士二年级 发表于 2017-4-27 23:02:00 | 显示全部楼层 来自: 吉林
siamfling 发表于 2017-4-27 22:59
是一辈子只能一次不是一年只能一次??吗?

一辈子一次,在做第二次的时候,你就会明白为什么一辈子只能做一次。很伤身体的,失语,反应迟缓,记忆力减退这都是轻的。
siamfling  初中一年级 发表于 2017-4-27 23:42:23 | 显示全部楼层 来自: 湖南
yg110 发表于 2017-4-27 23:27
这就是中国式医疗,先到外科手术,然后几倍化疗,在到伽马刀,在到中医科

现在想起确实是被坑了,我反复问了两次,我们的放疗全名是什么,他还是只说名字就是放疗,。。。然后我说到珈玛刀,第三天这医生才给我说他们医院没珈玛刀,他可能也觉得我们怕耽误时间肯定会选就在这医院放疗。甚至肿瘤是单发而且有充血有水肿都是珈玛中心的教授和我说的,我们现在在的医院这主治根本不给我说,我们当时进这医院主要是认为去年在这里化疗的还是继续在这里比较好。。看来错了。
兄肺
siamfling  初中一年级 发表于 2019-1-22 14:08:22 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
继续补充目前状况。。。。。培美8次耐药,然后多西4次,然后吉西它滨+贝伐2次,继续耐药后上免疫治疗了,目前K+贝伐9次,没有明显缩小,只是暂时稳定。但是元旦的时候感冒了。。。手心发热手掌水肿是什么鬼。。谁知道么。。。
兄肺
siamfling  初中一年级 发表于 2019-1-22 14:10:22 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
本帖最后由 siamfling 于 2019-1-25 21:28 编辑
siamfling 发表于 2019-1-22 14:08
继续补充目前状况。。。。。培美8次耐药,然后多西4次,然后吉西它滨+贝伐2次,继续耐药后上免疫治疗了 ...


另外,经历这三年抗癌经历,发现病友之间交流学习挺重要的,所以,建了个论讨群,希望很多和我一样家里有肺癌患者可以有一个地方一起积级讨论病情并交流经验,肺腺癌病友需要加入的可以加我  V信521 110 806。   群内拒绝各种负能量。。

各类药贩自重勿扰
兄肺
siamfling  初中一年级 发表于 2019-1-22 14:16:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南常德
本帖最后由 siamfling 于 2019-1-25 21:29 编辑

有KRAS突变+STK11突变,且TMB值低的肺腺癌病友。希望可以交流治疗经验。。V信521 110 806 。

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