妈妈45岁肺腺癌骨转19突变治疗探究记录持续更新

看的消息越多我越盲目越无助越慌乱，现在我想以我有限的知识理性的分析一下我妈妈的治疗现状。
再次简述一下我妈妈的病情：
甲状腺癌术后三年、丙肝 未复发；现 肺腺癌Ⅳ期，EGFR基因于4孔第19外显子发生缺失突变/ALK阴性/ROS1阴性，左肺下叶背段原发最大径23mm，肺内转移/第1腰椎、3-5腰椎棘突、双侧髂骨、骶骨、右侧坐骨骨质破坏/右肾上腺、腹膜转移。
治疗：很明确已经无手术机会，打骨转针唑来膦酸是必要的（用了国产的盖柠），之后发烧吃了点退烧药，白细胞三度降低（像化疗之后的状况），打了升白针，这种情况医生说太少见了，都不敢轻易采用化疗方案；去问了放疗科的医生应不应该对骨头放疗，医生说面积太大了，说放疗只是止疼不是治疗。我们就回家吃易瑞沙了。


我目前认为第一步走的算没错。虽然有人建议过，癌负荷大转移多应该化疗打压，放疗局部处理，但是结合我妈妈自身的情况，本就十分排斥放化疗且身体素质确实不够格，如果放化疗可能会弊大于利。憨叔和吴一龙教授都写过，如果有明确突变可以靶向治疗的话，先上靶向，如果有效果后续的治疗方案都会有很大不同。


关于用药：肺穿刺活检部位做的基因检测，只检测了EGFR/ALK/ROS1，且没有显示丰度。多个部位转移，其他部位是不是也是同样的突变我并不清楚？其他基因MET、VEGFR等要不要接着检测？伤害性的肺穿、骨穿我不会让我妈再做，她也不要、单药易瑞沙是否能够控制住肿瘤进展？一切疑问看下一次检查结果。


19突变，我们选择了易瑞沙，本来医生建议的凯美纳，针对我妈妈特殊的体质说副作用要小一些。但我妈妈认为易瑞沙可以吃印版（普通家庭没办法不考虑经济因素）于是先吃了一盒正版。后来看了很多信息，19算是黄金突变，吃易会更敏感，那我觉得我们的选择是没错的。
我们家是小县城，去看病也很折腾，下周到了打唑来膦酸的时间（2017.5.12 间隔28天）了，医生在打针之前会复查各项指标，然而易瑞沙才吃了不到20天（2017.5.22），没有办法，30天的时候再去我妈真的太折腾了。因此靶向治疗第一次复查只能在易瑞沙不到20天的情况下做。一切看结果，然后从我的方面再做下一步打算。骨转针+易10天，体感不骨痛了（之前已经坐轮椅不敢走），晚上不冒虚汗了，不低烧了，胃口强些，轻微腹泻口腔溃疡，牙疼。目前除了靶向药和钙片，其他药都没有吃。

2017.5.12 肿标记录：CEA 11.99H（0-4.3），NSE 11.81（0-16.3），CA199 7.41（0-27），CA125 8.91（0-35），血浆D-二聚体 0.88H（0-0.5）
下次检查看医生的单子。我觉得可能会做个肺CT，检查各种血液指标肝肾功甲功等，还要加上口腔检查。
感谢群里的七哥耐心详细的解答我的问题，感恩一切帮助。

分析一下确诊时我妈妈的各项化验指标
1.肿瘤标志物：上面已经记录了，除了CEA不正常外，其余指标都在正常范围内，有可能是其余指标不敏感，下次看看变化情况。没有查CA153，下次要问问医生。（关于没有确切依据的肿标在肺腺的位置性：CEA反映全身情况，CA153反映胸部原病灶，CA199反映腹部肋骨、胸椎、腰椎、肝、肾转移，CA125反映盆腔、髂骨、骶骨、胸腹水，NSE反映脑部、小细胞肺癌，SCC 肺鳞癌 0.7（0-1.9））
2.关于感染炎症：降钙素原PCT 0.03（0-0.05），c反应蛋白CRP 4.73（0-8） 没有问题。但是在做完肺穿刺、打完唑来膦酸后发烧不退，c反应蛋白变为9.2，白细胞、淋巴细胞、粒细胞都大幅下降，医生判断感染，因此打了三天消炎针还打了升白针。后期我也判断，可能是肺穿有感染，加上我妈妈对药的敏感度太强烈，医生说少见（打完骨转针白细胞降低的和化疗后一样），免疫系统弱，因此，在提高免疫力、升白、抗感染上是重点。
3.凝血：血浆D-二聚体 0.88H（0-0.5），这个指标高容易血栓，肺栓塞…  上次医生没有提及，下次问问医生用不用解决。（拜阿司匹林，速碧林）
4.不正常的值还有：细胞角蛋白19片段测定 Cyfra21-1  5.34H(0-3.3), 非小细胞肺癌诊断疗效监测预后，若持续升高考虑肿瘤进展。

回家后：
吃易前一天查的肝肾功血常规，指标基本上是正常的，吃易瑞沙10天之后再查，发现了很大问题，肝功血常规都不正常。
转氨酶是正常的，但碱性磷酸酶由66.4升高到116.8（35-100），总胆红素5.87--20.51（3.42-20.5）、间接胆红素3.6--16.37（1.5-15）升高；免疫功能再次下降，白细胞少，淋巴细胞比率高，中性粒细胞比率低。毫无疑问，这是易瑞沙的影响，我妈妈对药物的反应要比其他人强烈，免疫力太低。（外在的副作用不强，轻微腹泻、轻微口腔溃疡、轻微皮疹，牙疼可能是骨转针影响，下次要问问医生）。在医生的指导下开始吃保肝药、升白药、免疫刺激剂。吃药太多，类型、频率以及哪些可以食补要研究一下。
妈妈这两天肾炎犯了，在打消炎针头孢，一直在纠结询问靶向药应不应该停，答案是否定的。有炎症要赶紧解决，但是靶向药不能轻易停，这个要和主治医生确定。
最近应该总结的点有：1.升白的食疗法、艾灸法；2.辅助用药护肝护肾护心的种类针对以及吃药时间、频率；3.提高免疫力预防炎症感染的方法

升白的方法（网上网友总结）
有效提升白细胞的食疗档案.pdf (224.49 KB, 下载次数: 36)

2017-6-5 21:20 上传

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挑一些对我妈可行性强的，看看效果，吃好养好身体最重要！

挑一些可行性强的.pdf (257.59 KB, 下载次数: 34)

2017-6-5 21:53 上传

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艾灸
艾灸.pdf (406.7 KB, 下载次数: 29)

2017-6-8 11:42 上传

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（没有排版）
网友总结的，自己在网上也看了一些，说的好处太多无法查证，只能抱着试试看的态度且不敢过量。没有深入学习艾灸知识，在网上买的艾灸铜罐，小艾柱，还有无烟袋。暂时以辅助看效果，灸常提的提高免疫力的穴位，关元、神阙、中脘、足三里、命门以及疼的部位，一周几次。这样量不大可能不会起到什么效果，但是如果有改善的情况就长久且仔细学习艾灸的方法。宁可没效果也不能让其有副作用产生，我是这么想的。

最重要的一点，艾灸算是中医疗法，我对中医没有排斥但信任度低，我希望中医可以辅助治疗但一定要找到靠谱的中医，这一点我很茫然。我妈妈好一点走路更顺利后，我想带我妈妈去看看中医，判断一下体质，阴阳之论，询问是否可以艾灸以及辅助靶向治疗的保护器官、提高免疫力的中医方子。

2017.6.14 第一次复查记录+第二针唑来膦酸（卓莱）
1.肺CT: 左肺下叶  2.4cm*1.3cm；由于上次PET显示最大径23mm，我也不知道怎么比较，但是医生在他的电脑上量的，说直径由2.44缩小到1.13，比上次小了不少（我妈转述给我的）；
2.肿瘤标志物：CEA 10.93 （下降8.84%，由于时间差，准确来说降幅应该大于这个值）；CA125 7.22；CA199 5.93；CA153 5.43(0-25); AFP 3.32（0-7）；

以上两点说明，易瑞沙对我妈来说是有效的！非常开心！  关于肿瘤标志物，我暂时决定以后只验CEA，上次和本次重复的CA125和CA199都在下降，是可以起到比较作用，但总的来说，我妈妈对其他的肿标都是不敏感的，因此决定只验CEA，其他肿标可能会改成三、四个月或者半年验一下，这样；

3.c反应蛋白 1.93 正常的。上次不正常的D-二聚体竟然没验（我这次不在，医生给匆忙开的化验单吧。。。），看一下凝血四项，还好是正常的。

4.不正常的：肌酐测定Cr 44L （45-84）偏低一点，网上说什么都有，贫血加强营养、肾功损害、甲状腺问题……         贫血确实我妈有，难道易瑞沙开始伤肾了？甲状腺TSH确实低了不少，但我问了专家，术后确实要压制TSH在0.1内的，吃两片优甲乐；看下一次结果吧。

5.起起伏伏的肝功血常规：上次提到吃完易瑞沙10天后，ALP、总胆红素、间接胆红素升高，然后吃的保肝药。通过这次腹部CT检查以及重新看了一下我之前总结的肝功能解读（不认真啊），原来是胆道阻塞、胆汁淤积方面的问题。我妈近几年总胆汁酸一直是高的，（我妈说她早就有结石了，也没管？），加之易瑞沙对肝功的影响，发现了这些问题。

CT显示：肝内胆管结石、胆汁淤积、左肾囊肿可能性大；最新的肝功指标，只有总胆汁酸是高的 34H（0-10），GGT、白蛋白、总蛋白、前白蛋白偏低。保肝药起了相应的作用。医生说不用处理，但我又问北京的专家，建议去肝胆外科看一下，利胆前确定没有梗阻。  下次还是得去看看。医生说肝指标没有偏离太多，保肝药不吃了。

血常规：升白吃了一周多后，白细胞、淋巴细胞终于正常了，也可能是食补起了一点作用，升白没有马上停，减量吃的。

血常规肝肾功可能一周两周就会验一次，及时调整。专家建议打胸腺法新了，如果免疫力低的话，将会考虑使用。

真有心，妈妈有这样的女儿也值了。毕业后回家陪妈妈吧，其他都可以等，这个过了就再没机会了。

努力向前 发表于 2017-6-18 02:38
真有心，妈妈有这样的女儿也值了。毕业后回家陪妈妈吧，其他都可以等，这个过了就再没机会了。

听您这么说我好伤心啊，我真的不敢想以后。我马上放假了，可以回家陪妈妈。接下来还得接着读书，怎么办？我不在我妈身边我天天都睡不着觉。真想不念了……就直接随便找个工作，然而还要考虑以后长久的经济支持，我爸妈也不允许我这样，身不由己。我妈妈一定可以一直一直控制的很好！怎么说呢，上学有利有弊吧。我可以随时翘课，我不用想别的，只想我妈就行了，我在北京可以随时挂专家的号……但我最希望的还是我能赶紧毕业！回家找工作，天天和我爸妈在一起！May the God bless my mom!

总结一下就诊北京赵主任的情况：

1.关于治疗方案：我询问了是否需要放化疗的问题，医生说不用，有突变，吃靶向是合适的，不用化疗；骨转严重些（还有腰间盘突出有点严重），也不用着急放疗，易瑞沙可以控制全身80%以上，可能一两个月，骨转的提防就会慢慢修复，我十分惊讶的表示开心，嘱咐带个腰托之类的，不要提重物，防止骨折；我说唑来膦酸打时间久了不是容易下颌骨坏死什么的，医生说头一年得打，可能之后会改变频率，打之前查肝肾功电解质就行；总之，治疗大方向没问题。

2.血指标异常情况：肝功不正常，胆道有问题，阻塞，胆汁淤积，医生建议去肝胆外科处理一下。肝功指标不偏离太多可以不用吃保肝药；我妈妈白细胞起伏大，最后医生也没具体说所以然，可能是骨转移处是造血的地方，髂骨、骶骨等，吃利可君可以的。主治给开的十一味参芪胶囊、匹多莫得可以喝。

3.验血一个月一次，CT可以两个月，做增强才能看到纵隔什么的。我妈体质差，验血就一两周一次吧。

4.关于疫苗：医生说免疫力不行，可能产生不了抗体，打了白打，还不如打胸腺法新，对那个丙肝什么也有好处。

5.主流医生果然不看肿瘤标志物，以影像为准，阻挡了我很多问题。草根与主流并行吧。我还问了耐药的事情，医生说耐药之后再说，前几个病人，医生都说了一年左右耐药期。外周血基因检测的准确度是分时期的，有的时候做是准的。

这周要验一下RNA，肝肾功血常规，再决定吃药事宜。打唑来膦酸要补钙，每天两片钙尔奇，一直在吃着。

接下来我要总结一下每月化验血指标解读应对和靶向药靶点汇总注意事项等。

看了你的贴我觉得我为爸爸做得太少了，你们吃正版易多少钱一个月，打算换yd版没有，

辛苦了！悉心照顾