妈妈45岁肺腺癌骨转19突变治疗探究记录持续更新

孝顺的好女儿，趁妈妈稳定这段时间把学业和与癌共舞的知识学好，再下一步才能淡定前行。

回家天天和妈妈呆在一起，我反倒懒惰了，没有天天在查各种了，也没有及时的记录。。。可能是我天天和我妈一起，状态也很好，就没有特别担心的感觉。         我应该是居安思危、时刻如履薄冰的那一个才对。
2017.7.10   第三针唑来膦酸（卓莱）+复查
由于一些原因，本次复查在本地的医院，那么CEA就没有了对比价值，只能做参考。     
CEA 8.11 H（0-5）       看起来是下降的哈

阴离子间隙AG 18.28H（8-16）略高，应该是不影响打唑来膦酸的。一直吃着利可君，可是白细胞依然是低的，那以后怎么办，这样下去不行，不知道打一段时间（什么时候打）的胸腺法新能不能改善这个情况。肝功依旧是总胆汁酸高，其余都还算正常，保肝药都没吃。

下个月还要去医院做一个更为全面的复查，是重点。

楼主，您妈妈体感如何，有骨痛

妈妈陪我到老 发表于 2017-7-20 19:43

                               
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楼主，您妈妈体感如何，有骨痛

有骨痛吗？

楼主好用心，我们家19突变，各种靶向药已经坚持5年多了，所以要有信心，尽快成长，多陪陪父母，加油！

妈妈陪我到老 发表于 2017-7-20 19:43
楼主，您妈妈体感如何，有骨痛

骨痛是最开始最明显的症状，但是打完骨转针和靶向后几乎已经没有了。

忧郁熊熊 发表于 2017-7-21 08:52
楼主好用心，我们家19突变，各种靶向药已经坚持5年多了，所以要有信心，尽快成长，多陪陪父母，加油！

谢谢您！听您这么说真的是最大的安慰和鼓励了！能交流一下您家的治疗过程吗？非常感谢！

忧郁熊熊 发表于 2017-7-21 08:52
楼主好用心，我们家19突变，各种靶向药已经坚持5年多了，所以要有信心，尽快成长，多陪陪父母，加油！

看了您的治疗贴，您家最开始手术了，手术加化疗也是赢得了不少可以空窗的时间，后用靶向，现在原发还有实体瘤吗?   唉，主要我妈确诊就骨转了，开始就是靶向，前路艰难。    您家都是单药吃到耐药，现在在联药吗？     保佑我们都能靶向控制的好好的！

妈妈的女儿777 发表于 2017-7-24 10:46
看了您的治疗贴，您家最开始手术了，手术加化疗也是赢得了不少可以空窗的时间，后用靶向，现在原发还有实 ...

手术加化疗不到一年就骨转脑转了，所以更多的时候还是靠靶向药在支持；所谓的轮换用药我们家没有尝试过，都是用到耐药才换，这个病个异性太大，所以没有尝试轮换这种比较激进的用法。目前连药效果也不好了，重新做了基因检测，在等结果了，路更是越走越窄。但是只要尽力了就好，多陪伴，多学习，加油吧。

2017.8.4    再次去住院复查。
肺CT报告犹如晴天霹雳，肿瘤小了，多出了磨玻璃影、轻度间质性病变几个字！周末两天没有医生，我没有心情做任何事，查了大量的东西，问了n多个人，把我妈妈也弄的相当紧张。我想我为什么会这么不幸，遇上这个千分之一的概率，靶向造成的间质性肺炎，比肿瘤更致命不说还使得靶向之路异常艰难，吃不吃都是无尽的深渊。我预想了很多坏的情况，我之前的乐观都没了。我妈总是这么小概率。     然而在我查了很多可能的处理方法以便和医生更好的交流时，医生竟然和我说轻度不用处理，我简直……不死心，我说不处理难道要等进展到不能逆转再处理吗，我非常着急。然后医生就开始怼我了，说我不会看片子等等。后来我匆忙去的呼吸科，又回县里问的。      按医生的意思，按我的理解，是说两次出片子的影像科医生不是一个，可能之前就有没提，但这次提了，两次的片子没有非常大的区别，而且是轻度的，都无法确定说就是吃了易瑞沙造成的，严重了肯定让我停药了，还说不用每个月拍肺CT这样，那么我理解就是我紧张过度了？其实片子并没有体现出我想的那么可怕？   我暂且放心了一点，但是CT值从38HU上升到46HU也不是好事吧。

凡事我总是往坏处想，而且紧张过度，神经兮兮，我妈本来感觉挺好的，让她跟着我无端的担忧，紧张，以为自己很不好了呢，什么肺纤维化、衰竭等等。我这不是真正的孝顺，我让我妈生活在了一个紧张的气氛中，担忧，这是最不应该的，我忘了我妈是一个病人，什么都和她交流，还总是将最严重的情况说出来希望不要轻视要重视。唉，纵使再坚强、乐观的人也会有承受不了的一天，也许只是表面乐观其实背地里很害怕，我真的错了。我不在家可能反而会更好一点。每天高高兴兴，有个好心情好胃口才重要。

经过这次的事，我发现计划总是赶不上变化快，我看那么多信息提前设想一些方案最后还是要走一步看一步，而且面对各种建议我自己依旧要去抉择，很难说别人让我吃什么我就马上去执行这样，没法让我妈冒险。我是一个过度紧张的人，胆小的人，在我妈的治疗过程中，我希望不要因为我而走错一步。综合考虑，谨慎选择，我要更智慧才行。

肿瘤小了一些，CEA下降了，体感也挺好。暂时我不打算用药处理了，也不匆忙联药。先一个月看一下再说。我这两天总结了一些间质性肺炎的处理措施，稍后整理出来。以及对我妈的总结。