爸爸49岁，肺腺癌骨转淋巴转，EGFR19突变，易瑞沙13个月耐药中，开帖记录。

楼主加油！！！

晚上睡不着，翻了一下微博想看点轻松的新闻，结果热搜里出现了新研发的治疗性的癌症疫苗，可用来激活患者的免疫系统，去攻击癌细胞，控制癌症的生长，或者杀死癌细胞，防止复发。理论上可以用于一切癌症。研究团队在黑色素瘤中晚期病人身上已经看到了很好的疗效，预计5年左右上市。如果是真的该多好啊，只是5年的时间感觉好遥远，不知道生命以月计的我们还能撑住多长时间。看了一下评论瞬间泪崩了，那么多家庭被癌症折磨着，已经经历的无法释怀，正在经历的绝望无助。癌症这个魔鬼什么时候才能被攻克解救我们于水深火热，愿天下无癌。

2017.7.10日
今天爸爸被咳嗽折磨得心烦气躁，非要去医院住院打消炎针，但是他并没有炎症的症状，打消炎针能起什么作用呢？我劝他别着急，先试试其他止咳药。他恼了，直接冲我吼，我再也不听你的了，我就要去医院，医生说怎么办就怎么办。我语塞，心里涌出一阵难过。如果不是被绝望和无助包裹，他怎么舍得对他的宝贝女儿发火。强忍住泪水，我陪他去了县医院，但是医生也不建议打消炎针，只开了一堆的止咳药回来。顺便抽血检查下CEA，9.17，10天上涨82%？？4002联隔天特虽然才吃了7天，但是这个涨幅还是让我吃惊不小。结合爸爸这十多天的体感，本来对4002抱有深切期望的现在信心泄了一半。冷静下来思考了一阵，4002才吃7天，只看CEA评价有效无效太片面，但是CEA一直上涨也不是好事，隔天特改为每天特再吃8天，吃够半月4002做CT复查，暂时只能先这样观察了。老爸加油！

看到楼主在用4002，把以前病友发的经验转贴一下，希望能有帮助。
1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够，需要与EGFR类药联用，以双药来对付“EGFR+T790M”双突变。把4002的EGFR部分攻击力不够、用时间不长CEA又回升，误以为是4002耐药，是4002使用过程中的常见问题。如，当初吃易，CEA能从300下降到4，那么，如果4002的EGFR部分攻击力不弱于易的话，单药4002应能使CEA降到原先的4左右。实际当中，我还没发现有1例单药4002能恢复到之前CEA低点的。也就是说，4002的EGFR部分攻击力比易瑞沙要弱。耐药后，CEA由4升到200，单药4002后最低降到50，认为效果很好。确实，效果是不错，但这是不够的，4002应该联用之前的EGFR类药。实际中，可以观察到联用后CEA降回到原先低点附近的情况。也有原来药物浓度仍有不足的情况，在增加EGFR类药攻击力并联用4002后CEA降到比之前低点还低的也有。
2、 4002如果没有骨转等远端转移的话，每天150mg的4002应能抑制癌细胞的T790M。但对骨转部分的T790M，4002估计要上到每天300mg。这是大概数据，患者可根据自身效果情况酌量增减。如果原先易瑞沙能达到有效剂量，但耐药之后出现骨转等远端转移的话，可能EGFR部分易要加量或换特。
另外，还是建议要基因检测，盲试无效，而且副作用有害，浪费金钱就不用说了，我是赞同这个观点的。

hzpolo 发表于 2017-7-12 17:13

                               
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看到楼主在用4002，把以前病友发的经验转贴一下，希望能有帮助。
1、4002的最大缺陷是EGFR部分攻击力不够 ...

谢谢，基因检测肯定是要做的，上次血浆不够没测成，而现在4002效果未知，等几天复查CT看看。

pk6696 发表于 2017-7-15 15:58

                               
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癌负荷很高了4002连特为啥隔天用特，建议每天4002连特。

是的，已经改为每天联了

Yl2jPCQ2ke 发表于 2017-7-17 22:27

                               
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是的，已经改为每天联了

2017.7.17日
刚刚老爸服下了最后一粒4002，至此4002联特已经服用了15天(前7天隔天联特，后8天每天联特）。没有期待中的奇迹出现，老爸的咳嗽时好时坏，身上不是这里疼就是那里酸，每天联特后皮疹倒是突然间就消失了，偶尔才冒出一两颗来。前几天恼人的咳嗽稍微好点，正庆幸是不是终于有效果了，今天白天就咳得不行。躺着也咳，一声一声咳得心痛又心烦。明天打算带老爸去复查肺部CT，颈椎和肩胛骨那块做个MRI。如果进展，做基因检测，等结果的期间9291联特。如果稳定或者缓解，试试上单药9291。盲试对我来说还是风险太大了，没有足够的理论基础，也没有这个勇气和胆量，老爸对我也越来越没信心。真害怕一步错步步错，却没人能告诉你下一步该怎么做才是对的，只能靠自己，砥砺前行。老爸，我们一起加油！

2017.7.24日
最近一周焦头烂额，没能静下心来记录。18日带老爸去拍了CT，病灶和纵隔淋巴结都稍有增大，肺门淋巴结也肿大，更严重的是双肺沿支气管多发条状小结节高密度影。CEA8天略降至8.28。经过推论，医生怀疑是特罗凯引起的间质性肺炎。真是怕什么就来什么！一时间兵荒马乱，不容我思考，老爸应医生要求马上入院，停靶向，输头孢他啶，白介素2，沐舒坦，口服醋酸泼尼松。入院第二天，咳嗽减轻，还没来得及松口气，第三天咳嗽卷土重来，似乎来势更凶猛，甚至咳到干呕。按照计划，本应采血做基因检测，但是无奈天气太热，血样根本无法保证45度以下运输。只得再次作罢！咨询了肿瘤科朋友医生后，她也认为间质性肺炎可能性比较大，但是目前来看情况还不算严重，也不排除是纵隔和肺门淋巴结肿大刺激支气管引起咳嗽。考虑再三，决定试试9291，100mg，同时继续抗炎治疗，10天后再拍CT。今天是9291的第4天，没有期待中的奇迹出现，因为吃了磷酸可待因，咳嗽也只是稍微缓解。头孢和泼尼松也用了7天了，老爸坚持要听医生的，本来对这个方案就心存质疑，现在更加有点坐不住了。今天让老公带了片子去省肿瘤医院挂号咨询，两位主任医生都认为间质性肺炎可能性大，但是治疗意见不同。一位让停抗炎治疗，尽快取淋巴结和血液去燃石做基因检测，再考虑后续方案。另一位让停所有治疗包括9291，马上去湘雅呼吸科治疗间质性肺炎，治好或者排除间质性肺炎后再考虑后续治疗。而阅片室医生认真看片后则认为间质性肺炎可能性不大……这？？？愁人…谁能告诉我怎么办？？