爸爸49岁，肺腺癌骨转淋巴转，EGFR19突变，易瑞沙13个月耐药中，开帖记录。

2017.7.27日
今天是9291第7天，头孢他啶+醋酸泼尼松第10天，咳嗽还是没有减轻。虽然老爸没有憋气胸闷气短气促呼吸困难的症状，但我畏惧间质性肺炎的严重后果，还是买了血氧饱和仪，一查果然低于常人一大截，才85左右！果断自作主张买了制氧机，没想到老爸积极性很高，吸了两天，觉得会舒服一些。但是血氧饱和度也只是从85上升到93，远低于我们99。一直没有把爸爸的具体情况告诉妈妈，现在时间长了她也发现爸爸咳嗽绝对不是肺部有点发炎那么简单。一家人都有点不想面对，吃饭却是各有心事。这两天一直都在做老爸思想工作，想说服他去长沙湘雅呼吸科看看，找医生聊聊间质性肺炎，然后取几个锁骨淋巴结和血液一起做个基因检测。我实在是坐不住了，每天看着一瓶瓶药水往爸爸身体里输却半点作用不起就让我着急上火。老爸这次却软硬不吃，他对9291还心存期待，只想再等等。我何尝不想等，但是我真怕等来的是坏消息。爸爸的病情进展太快了，基因检测拖到现在还没做已经是重大的失误，更后悔易瑞沙耐药了还寄希望于加量和特罗凯，造成现在手足无措的局面。不管了，明天停止输头孢，再拍个增强CT出院，每天顶着40多度高温驱车40公里扎针输液还没有半点效果我真是受够了。下周一去长沙做基因检测，谁也不能拦着我救你，包括你，老爸！

2017.8.6日
这十天是患病一年多以来最难熬的十天，停9291等待血液基因检测和淋巴结活检手术期间，爸爸体感迅速变差，咳嗽加重，胸口阵痛，腰椎骨转处重新开始疼痛，并引起左腿疼不能顺利站立行走，右小腿还莫名其妙出现静脉炎……十多天的求医问药，看帖求教，每天都在希望和绝望中反复，前一秒觉得充满信心，下一秒又跌入万丈深渊，揪心无比，疲惫不堪。不想看到老爸的愁眉苦脸，不想听到他的咳嗽呻吟，不想面对可怕的后果，可是除了躲起来哭一场，只能站起来继续战斗。
7.28日，办理出院，拍了肺部增强CT，为去长沙问诊做准备。联系了燃石基因检测，淋巴结组织+血液基因检测，19800，为了不影响血液检测结果停9291。
7.29-30日，挂了31号省肿瘤杨农主任医生的号，29日在家里休息一天，30日驱车300公里前往长沙。这几天老爸左小腿肌肉酸疼，一捏就疼，但是不影响行走。现在看来应该就是腰椎骨转进展的信号？
7.31日，一大早和老爸去肿瘤医院办诊疗卡，到了以后只能用人山人海来形容，原来肿瘤疾病已经这么普遍了。折腾了一阵终于见到杨医生，小小的诊室，同时会诊3个病人，3个助手负责了解并记录病情和治疗过程，再汇报给杨医生，杨医生再过来看几秒片子，给出建议，然后被另一个助手叫过去…整个会诊过程5分钟，和杨医生交谈20秒不到。好在提前做了功课，也知道自己的目的是什么，不然肯定一脸懵逼。杨主任看了几秒片子后直接否定了间质性肺炎的可能，说是双肺转移，赶紧处理，不要再耽误治疗。得到这个结论不知是喜是悲，不过总算有了结论。
在提出做基因检测的意愿后，助手医生告诉我们正好有国产9291艾维替尼的临床实验，但是需要做组织基因检测要有t790的突变。这个想法与我们不谋而合，所以很愉快地接受了淋巴组织活检的建议，一部分用于医院检测t790，一部分我们
拿去燃石做全面的基因检测。运气好可以加入临床实验，如果没有t790，就看看燃石那边有没有别的突变，两手准备。
确定好方案，马上安排抽血验血像，查心电图，淋巴穿刺看有没有癌细胞，等拿到这些结果再去挂头颈外科安排淋巴活检手术，一看竟然排到了8月3号。害怕停药太久病情进展，四处求医生护士帮忙提前安排，最多半小时的小手术，无论你怎么请求都只换回冷漠和不耐烦，连正眼都懒得看你。我急的眼泪打转，只得强忍转而给亲戚朋友打电话帮忙，无奈都不认识肿瘤医院的人，只得作罢。只希望这两天不要有什么异常才好。
8.1-2日，这两天在酒店住下等着做淋巴活检，带着爸爸在四周转了转，兴致来了还骑下小黄车。因为担心杨主任看片不仔细会有遗漏，期间又挂了湘雅三医院呼吸科的专家门诊，结论也是排除了间质性肺炎，但是肺部存在轻微炎症，在我的要求下开了消炎的针剂让我们带回去打一个星期，不过爸爸嫌药贵也不想再打针，不肯要，我无奈又心痛…爸爸呀爸爸，您挣的钱您自己花，治病的钱怎么能省呢？
这两天爸爸左小腿肌肉酸疼加重了，似乎还牵扯到了大腿，而且右脚踝也开始疼，吃点布洛芬才会好点。咳嗽依旧，晚上总要咳起来三四次，没有睡过一个整觉。因为停了药，腿又越来越疼，爸爸情绪又急躁起来，埋怨我不该来。但是已经到这一步了，现在放弃就前功尽弃了。从停9291这五天体感越来越差的表现，爸爸体内应该是有t790m的，但是此前服用一周体感也没有变好，现在一停就快速变差，可能是服用时间太短还没达到稳定的药物浓度。或许当时继续吃上一个月就会看到效果，但是一个月太长，万一赌输病情失控了就追悔莫及。唉，心焦。
8.3日，终于等到手术日，术前联系了燃石的业务员，抽了血，交了费19800，血液检测的7个工作日内出报告。淋巴组织手术切片后他们会派人去取，到时候报告都会及时发给我。安排妥当送爸爸去做手术，看着爸爸步履蹒跚地进入手术室，内心五味杂陈，忍不住想哭。手术时间比预计中要长，出来后，爸爸说这个医生不行，刀口长，近4cm，还挖太深，太疼了，还好手术时没有咳嗽，不然根本做不了。明明都是肉眼可见的淋巴结，应该是很小的创口很好取的，怎么会往深处挖。天气这么热，爸爸咳嗽这么厉害，这么深这么长的伤口愈合起来肯定麻烦了。千万不要又害了老爸。病理结果还要等几天才能拿到，买了些消炎药，吃过午饭，又驱车300公里赶回家。9291终于再次吃上了。
8.4-5日，9291联易瑞沙吃了3天，小腿肌肉还是酸疼，不走路也疼，站一会就不行，甚至晚上睡觉都会疼醒。让人郁闷的是右腿莫名其妙出现了类似静脉炎的症状，沿着血管的皮肤红肿发热，一碰就疼，每天都会长长几厘米。奶奶见了请人又是画符又是敷药，我们不知道怎么阻止她，只得由她来。而咳嗽依旧，但是一咳就会牵扯到伤口疼痛，搞的爸爸很恼火，说不该做这个破手术，受这个罪。我内心有愧，也不知怎么安慰他，只希望基因检测的结果快点出来救我们于水深火热。
腿疼让爸爸再也坐不住了，他要看看是不是腰椎骨转的地方进展了，只得陪他去医院做核磁共振，结果出来并没有明显进展。医生也说不上来，只说肿瘤很复杂，什么都有可能，什么都不排除。这不是废话？！我想劝爸爸做一次培美单药+1120联合化疗，控制下病情，但是爸爸不肯，觉得做一次不会有效果，也不想受化疗的罪，等基因检测的结果再说。无奈，只能备280联合9291吃吃看有没有c-met的靶点。
颈部淋巴活检的创口还要消炎，索性办了住院，每天挂两瓶头孢，一瓶沐舒坦，还有一瓶牛奶羊样的康莱特？说是增强免疫力的，价钱不算便宜260多100ml，网上查了下，属于可有可无的类型，仔细一看整层楼的癌症患者居然都在挂。无力吐槽，不想再跟医生产生矛盾，挂就挂吧。
8.6日，9291 100mg+280 250mg第一天，期待奇迹出现！！

8.8日，9291+280第三天，腿疼依旧，咳嗽似乎减轻了一点？今天抽血验了下血常规，肝肾功能，CEA，在我的要求下又加了D二聚体。血常规还算正常，转氨酶和肌酐都偏高，CEA8.8，和7月28日的数值竟然差不多，9291停了5天，后继续才吃了5天，CEA竟然没有出现暴涨。或许9291是有效的？又或者是这两天的280干扰了CEA?时间太短，想不清楚，继续观察吧。另外不查不知道，最让我意外的是D二聚体竟然超标近10倍！提示血栓的可能性很大，也可能跟这次手术有关，但是主治医生不以为然，觉得单凭一个异常值也不能判定，建议观察。但是我觉得不妥，要求开了阿司匹林，万一有血栓脱落造成肺阻塞之类的就严重了，还可能静脉炎就跟这个指标偏高有关。先吃阿司匹林看看能不能降下去。
下午打电话了解到淋巴活检的病理结果已经出来了，燃石的业务员已经取了切片送检。杨主任那边还需要我们拿病理结果复诊，进行后续的艾维替尼临床实验准备工作。刚好明天周三，杨主任只有上午坐诊，错过就得等下周一，事不宜迟，准备明天出发。
8.9日，为了9点赶到长沙取预约号，凌晨4点半就出发，老公一人开车，我和老爸全程睡得天昏地暗，挺着6个月大的孕肚，几个小时的车程下来只一个累字。高速路上暴雨如注，还好顺利到医院，取了号，又排了两小时队，终于轮到我们，结果进去和杨主任一句话没说上，助手了解情况后直接让我们去找住院部的另一个熊医生，说临床实验由他负责，具体和他去谈，不容我多说，然后冷脸叫下一位，我？？？？！！！
没有半点脾气，只得去找她口中的熊医生，住院部人满为患，医生办公室挤满了患者家属，和医生沟通的，找医生吵闹的，等医生来的，用兵荒马乱形容一点都不为过，呆在那里喘气都觉得辛苦。被告知医生去做肺穿手术，又苦等了一个多小时终于等到，眼看上午要下班了，结果医生忙的根本没空理我们。爸爸已经腿疼得无法站立，恼火得嚷着不看了要回去，老公见状缠着医生沟通，得了无数白眼和不耐烦总算得到了再等一会的答复。怕医生食言，老公时刻关注着医生，甚至跟到了更衣室门口，熊医生无奈只得尽快处理我们。了解情况后，他又联系了另一个肖医生，说艾维替尼由她负责，让我们下午再过来……折腾了一上午，身心俱疲，没有办法，先找个地方吃饭休息吧。外面还在下雨，看着老爸步履蹒跚眉头紧锁，心里的雨声一阵紧过一阵。
下午如愿见到了肖医生，签了知情同意书，淋巴组织他们会拿去送检，又抽了血，两周内出t790m的检测结果，若突变，再来做个全身检查，符合条件就入组，若无突变，则淘汰，检测费用免费。看得出来，老爸对入组十分上心，可能是因为有机会免费用药免费检查，但是入组后每3周一次每次2天必须来长沙复查让我觉得很繁琐。不过现在说这个还太早，等结果出来吧。办完这些，又驱车踏上回家的路。

楼主真是不容易，相信会感动上天的，加油！

很赞叹楼主的孝心，希望继续看到你们共同战胜病魔的经历。加油！

这个临床9291吃过了不能做问清楚害的又是自己，他们查血就知道。停药10天

得病太容易，坚难的挺过去。

团结起来共同去战胜，会好起来的，这么孝顺的女儿很幸福。

看了我真的哭了，要坚强啊，国内看病太遭罪了，有钱还是到日本或美国治疗吧

8.11日
9291+280第6天，老爸咳嗽似乎减轻了些，左腿腿部肌肉疼痛也稍微缓解了一点，但是右腿肌肉也开始酸疼，虽然耐受但是不能长时间站立和走路。腰椎骨转的地方也开始隐隐作痛，不再像吃易瑞沙时那么轻松了。虽然很不想面对，但是易瑞沙的美好时光可能再也回不去了。
今天在老爸坚持下出了院，打了6天头孢和一些可有可无的药水， 手背手腕手臂上都是针眼和淤青，爸爸血管细，皮下脂肪又厚，每次扎针都是受罪，为此我总交代护士看准了下手，遇到手法不行的护士总要扎两三次才成功，我只能极力压住怒火。每到这个时候就想自己学学扎针，但是苦于没有实验对像，自己怀孕了也不能扎自己，只得作罢。虽然老爸伤口也在慢慢愈合，感染的几率应该不高了，但是医生担心伤口旁的淋巴结会继续长大撑破伤口，让再等几天拆线，遂买了药包回去换。
每天老爸都要无数回查看伤口愈合没，再摸下淋巴结长没长大，再念叨后悔不该做这个破手术，药吃着也没效云云…整天情绪低落，除了偶尔逗他开心一下，说实话我真的不知道该怎么劝慰他，那种无力感让人如临深渊。有时候甚至只想关上门来逃避这一切，如果没有这些破事该多好，如果没有癌症该多好，如果永远不必担心自己最亲的人会不会离开自己该多好……