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80岁姥姥腺癌记录(吸烟史、基因全阴、淋巴及肝转移、TMB高表达),K药第一次

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34087 77 jalor 发表于 2017-11-5 22:33:30 |
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[LV.1]初来乍到
健康的老爸  小学四年级 发表于 2017-11-12 11:53:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
jalor 发表于 2017-11-09 12:55
对,昨天晚上我也刚加了这个群,也找朋友备了BKM120、特罗凯和依维莫司,希望顺利。

能告知群号否?
小小阿玉  禁止发言 发表于 2017-11-12 12:25:56 | 显示全部楼层 来自: 亚太地区
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
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[LV.5]普通爱粉
jalor  小学六年级 发表于 2017-11-12 15:03:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州

群里人多,直接加群加不进去,需要我拉您进去。
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[LV.5]普通爱粉
jalor  小学六年级 发表于 2017-11-16 23:12:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
2017.11.16
晚上刚拿到TMB的检测结果,出人意料得好,43.3个/Mb。和我联系的基因检测的姐姐都说是她经手过的最佳数据。希望明天能顺利预约香港的医生,定了方案后下周就能用药。上传了全基因检测的报告,有过PD-1经验的各位希望能再给些指点。
luoyingbio  小学六年级 发表于 2017-11-17 12:04:39 | 显示全部楼层 来自: 中国
pd-1有钱的话是建议尝试的,我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了,pet ct密密麻麻的转移,也是发展比较迅速的,复发后没有用化疗,脑部伽马刀之后直接上的pd-1,不过我家副作用有点大,第一针高烧十多天(39以上),全身皮疹,控制不住的时候打了十几天地米和头孢,然后第二针担心所以减量,副作用基本没反应,但是肿标爆发性增长,肝部迅速增大,从4cm到9cm,第三针继续高烧,第四针之后就没有高烧了,但是还是非常疲乏,就是做起来都没力气的那种,因为肝部剧烈进展,第四针开始联用了7080,现在第六针了,没去复查,不过肝部摸着小了(因为最大增大到11*10cm,腹部可以摸到凸出很大一块,现在摸着比较平了)。我家表达10%,没有突变,所以pd-1的副作用也是因人而异的,我家真的反应很大。

肿瘤进展是非常可怕的,4月份我家肝部才2cm,9月份就11cm了,不做处理是不行的,到现在也不知道pd-1对我家是否起效了,但是也没别的办法,只能继续用了。
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[LV.5]普通爱粉
jalor  小学六年级 发表于 2017-11-17 13:10:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
luoyingbio 发表于 2017-11-17 12:04
pd-1有钱的话是建议尝试的,我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了,pet ct密密麻麻的转移,也是发展比较迅速的 ...

谢谢您的仔细回复。
能控制住真是太好了,副作用我们也很担心,只能希望真的是身体状态越好,副作用越小吧。而且万一出现了严重的副作用,都不知道宁波的医生有没有经验处理。您家用药也非常果断,肝转真的很凶险麻烦。
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[LV.5]普通爱粉
jalor  小学六年级 发表于 2017-11-17 13:12:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jalor 于 2017-11-17 13:17 编辑
luoyingbio 发表于 2017-11-17 12:04
pd-1有钱的话是建议尝试的,我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了,pet ct密密麻麻的转移,也是发展比较迅速的 ...


我看到有帖子说国外有5mg、10mg这样循序渐进用药的,副作用很小,但是我们又是肝转,希望香港医生能给出靠谱的方案。
对了我看到过天涯上的帖子,他们情况跟您家类似,开始肿标暴涨,肿瘤增大,三四针后又好了,可能您家也是这种假性进展。
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[LV.4]与爱新星
妈妈在才是家  初中一年级 发表于 2017-11-17 19:34:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山西
jalor 发表于 2017-11-17 13:12
我看到有帖子说国外有5mg、10mg这样循序渐进用药的,副作用很小,但是我们又是肝转,希望香港医生能给 ...

我母亲也是基因无突变,现在准备试试pd-1,最后的希望了。我能加您微信吗?一起加油!祝福您家好运常在,药效长久。
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[LV.5]普通爱粉
jalor  小学六年级 发表于 2017-11-17 22:29:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
妈妈在才是家 发表于 2017-11-17 19:34
我母亲也是基因无突变,现在准备试试pd-1,最后的希望了。我能加您微信吗?一起加油!祝福您家好运常在, ...

才看见,总之我们已经加啦,祝您家也好。
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[LV.4]与爱新星
砍柴LL  高中一年级 发表于 2017-11-18 00:32:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
luoyingbio 发表于 2017-11-17 12:04
pd-1有钱的话是建议尝试的,我家也是肺腺脑骨肝淋巴都转移了,pet ct密密麻麻的转移,也是发展比较迅速的,复发后没有用化疗,脑部伽马刀之后直接上的pd-1,不过我家副作用有点大,第一针高烧十多天(39以上),全身皮疹,控制不住的时候打了十几天地米和头孢,然后第二针担心所以减量,副作用基本没反应,但是肿标爆发性增长,肝部迅速增大,从4cm到9cm,第三针继续高烧,第四针之后就没有高烧了,但是还是非常疲乏,就是做起来都没力气的那种,因为肝部剧烈进展,第四针开始联用了7080,现在第六针了,没去复查,不过肝部摸着小了(因为最大增大到11*10cm,腹部可以摸到凸出很大一块,现在摸着比较平了)。我家表达10%,没有突变,所以pd-1的副作用也是因人而异的,我家真的反应很大。

肿瘤进展是非常可怕的,4月份我家肝部才2cm,9月份就11cm了,不做处理是不行的,到现在也不知道pd-1对我家是否起效了,但是也没别的办法,只能继续用了。

我看到有文章说pd1副作用大的人疗效会更好,你家这样应该会有比较好的疗效吧

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