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母亲确诊至今一个月,将自己的经历说一下,帮助更多的人,以感谢这个组织

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8313 30 6666666666 发表于 2017-11-19 16:09:18 |
悠悠草  初中三年级 发表于 2017-11-19 20:39:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
以.CT为准,不是谁肿标都敏感,敏感的可以参考,不敏感的看CT
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[LV.4]与爱新星
6666666666  初中一年级 发表于 2017-11-19 20:47:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
mitao99 发表于 2017-11-19 19:22
还是先做活检和基因检测吧,确定什么类型的肿瘤,有没有基因突变,可以适用哪些药。脑部的话,如果个数多, ...

好的,明天先去医院做强化CT,医生说看看能不能取病理,然后再定放化疗方案,谢谢您的建议
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[LV.4]与爱新星
6666666666  初中一年级 发表于 2017-11-19 20:49:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
yohoo 发表于 2017-11-19 19:23
你家的情况中药无用,其实对大部分患者中药都无用;全脑放或立体定向放射,脑部无进展生存期2~5个月,个别 ...

您的意思是如果放疗没有缩小的话,只有最多五个月的生存期了?我这个情况属于厉害是吗?
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[LV.3]与爱熟人
mitao99  小学六年级 发表于 2017-11-19 21:02:53 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
6666666666 发表于 2017-11-19 20:47
好的,明天先去医院做强化CT,医生说看看能不能取病理,然后再定放化疗方案,谢谢您的建议

我看了你贴的脑部的片子,肿瘤个数不少,大小也不小,伽马刀之类的确实不太好用
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[LV.6]超级爱粉
yohoo  硕士二年级 发表于 2017-11-19 21:42:40 | 显示全部楼层 来自: 上海
6666666666 发表于 2017-11-19 20:49
您的意思是如果放疗没有缩小的话,只有最多五个月的生存期了?我这个情况属于厉害是吗?

你理解错了,是有效的情况下脑部病灶无进展的生存期;
进一步解释就是放疗有效,但过一段时间必然复发;有的人可能2个月后复发,有的人运气好5、6个月后复发,因人而异;
如果脑部病灶无有效压制手段,剩下的时间可能很短,而且患者生活质量非常差;
给你评估治疗手段的时间不是很多,抓紧点。
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[LV.4]与爱新星
孔叔  初中一年级 发表于 2017-11-19 22:10:39 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
靶向药在脑脊髓液中药物浓度:
1、易瑞沙为7.2nM(pEGFR IC50=33nM),
2、特罗凯为68.2nM(pEGFR IC50=40nM),
3、AZD9291在脑脊髓液中药物浓度约是易瑞沙的10倍.
4、AZD3759具有非常高的被动渗透率(29.5x10-6 cmc)。
在脑脊髓液中药物浓度:特和9291差不多,既然有脑转移,首选特,我家脑转移、也是满天星,最大8mm,医院也是叫全脑放,做基因检测,头疼要死,颅内压超高,盲吃特三天严重皮肤过敏,换9291,第四天明显好转,第六天不用吃止痛药,也不用打甘露醇了。脑转移叫你盲试易瑞沙的那个医生该换了。
基因检测要十天,来不及,全脑放应谨慎,吃特或9291边吃边等基因检测(最新9291可用于一线治疗),个人建议仅供参考,如果靶向药有效,几天就知道,不用检测。
父爱

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[LV.2]与爱新人
政朗  初中一年级 发表于 2017-11-19 23:06:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
我家也是肺腺癌脑转移。
你看的什么医生?神经外科吗?肿瘤内科医生的建议如何呢?也是手术吗?
当时我看了天坛神外,然后肿瘤内科,放疗,建议放疗,神外说可以手术,我们没有手术,
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[LV.1]初来乍到
hoshiino  初中一年级 发表于 2017-11-19 23:06:46 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑转这么严重就是小几个月,所谓保守治疗就是等死,中医没用的。
活检一周,外周血基因一周,组织基因一个月,你家等不了这么久,但我还是建议尽快做,如果暂时能保命这些对以后的治疗很关键。
盲试建议9291,一周体感无效或恶化,就先听医生的吧,命都快保不住了就别妖魔化全脑放了。
我还是建议你找个临床好的医生,现在就听医生的,情况比你想的危急得多,保命不容易,你还是先学习好再替你妈做决定吧。话不好听,确实为你家着急。祈祷!
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[LV.2]与爱新人
woaimama826  初中二年级 发表于 2017-11-20 00:39:02 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
6666666666 发表于 2017-11-19 18:22
谢谢您,我在一些患者平台上预约咨询了很多专家,他们给了不同的建议

患者平台能靠谱么?尽量亲自去门诊,你带上资料就好!
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[LV.2]与爱新人
yk1986  小学三年级 发表于 2017-11-20 07:09:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏
医生建议手术为什么你们要保守?

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