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妈妈的治疗,7月底就三年了。索拉失败,试阿西。

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727650 1220 英雄武松 发表于 2011-5-9 13:57:13 | 置顶 |
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-23 23:52:34 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-24 00:04 编辑 , Z- W, Y  ?* X) C6 \
+ h' n& R9 `6 w0 @5 V  M# ~
/ H1 S, v$ B+ ]' U# P
今年以来的药物疗效:
7 L2 P4 v) q/ q9 L( X       1.易瑞沙(短暂控制耐药);; {  z. G6 A3 n* \0 O
       2. 特洛凯(短暂控制耐药);
& h! y* ]4 y9 U* @' ]       3. 索坦(1个月缓慢);
3 w) t; O7 J% [3 x+ |6 V       4. 揽香烯(间歇短暂有效,逆转易瑞沙);
3 _9 r2 ^; `* v  u       5. 阿帕(缓慢?);" O7 D. q( p( w1 E/ u8 Z
       6. 184(加快增长?)4 r/ D" A& X: z' Z$ w% u  A/ ]
       7. 阿昔(未知,无效);3 ?( X8 q9 Z; D6 \2 Y4 r6 M
        8. 凡德(未知,无效);9 t) o. T" U6 b
        9.爱必妥(效果未知,应该起些作用,对脑部也疑似起作用);
" k' I; G. `2 g        10. 2992(伤胃,10天,效果不明);2 w3 A1 X4 ?+ u: ~: a3 D. v& i5 I
        11. CA4P(2个月服用,效果不明);
+ X5 Y! b; u3 s' G7 K& _9 I# l        12. 西乐葆(是不是起作用了?防止转移和扩散?)。4 F& ]" O. i2 u! ]  G# Y" Q9 F0 Y
- R4 w" w, d, _! |7 S& r
    上面是我前几天贴的内容。
' Q& y0 K/ v; g      我把榄香烯排在了第四位。% u& Q* X7 v  U( S
      在3月中旬脑部放疗之前,易瑞沙、特(二者服用一个月多的时间)已经失效,从开始的不咳血到咳血,脑部头晕再次严重发作,然而在打完榄香烯之后,易瑞沙竟然起作用了20天,到4月21日。放疗后,恶心、头晕等吃不下去饭,在5月初打了7天榄香烯,胃口、精神变得好起来,期间竟然咳血有一、两天停止,后又打了5天,由于药凉对身体的刺激,导致身体情况变坏,但可以肯定的是由于药凉、处理不好的缘故。也就是在这个之后拍的片子,发现纵膈淋巴竟然钙化了,没有任何理由可以来说明钙化的原因,推测唯一的可能是榄香烯。之前长达半年多的易瑞沙、4次力比泰都没有这个情况出现。
/ R4 T# M+ j; s      可以分析出,榄香烯如其宣传一样,提高免疫或抵抗能力,还有不同程度的治疗效果,还能协助(如易瑞沙等)增效治疗。" i6 G* j4 {# z& ?- G
      唯一不足的是,榄香烯对静脉的刺激,我妈妈的血管又很难找,输这个又需要连续一周以上,需要埋管才好,这样导致输液的非常困难。
5 i5 b* Z+ D4 S4 m( E2 g0 S      我比较推崇的是,如果没有副作用,正作用不管多与少都是好药,至少不能摧残身体,不使身体状况变糟。有些化疗药虽好,将肿瘤缩小不少,但是血象下降、身体一度虚弱到极点,刚刚缓过来喘口气时,肿瘤又开始进展了,这就很不好,缩小了肿瘤的期间,却没有享受这些时间。
3 [! e: n8 V+ A* X, d8 ~- [      在这个观点下,我最近也一直执拗的坚持打了爱必妥,虽然与家人在这个药物使用上出现了极大的分歧,甚至吵架。爱必妥就是没有副作用并且可能有助于病情缓解,尽管性价比不合适。(后两次打的爱必妥,效果不好,包括家里自己输的这次,我还在怀疑是假药。)
$ T6 d: y% G- ?% y5 d- b0 q# q  V- U
- t5 ^4 L7 ?: B5 F* {7 i. i) ?      就我自己考虑,还想着方便的时候,给我妈妈输一次。( D9 Q4 O! J/ {& Y
      以上啰嗦了不少,不知是否有参考。$ |2 L! n# t4 N6 E
      
痛恨癌症  高中一年级 发表于 2011-11-24 09:26:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
- t* D% E$ O5 n4 J7 H* p' \很有参考价值,我现在也在苦恼如何解决榄香烯的静脉炎问题 不知道埋管会不会引起行动不便
小蜗牛  初中三年级 发表于 2011-11-24 23:13:00 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
憨豆精神 发表于 2011-11-23 17:30
2 y# U, M5 e8 A, P6 a& f6 V+ {牙出血、鼻腔出血,一些人的痰有血(口腔鼻腔出的血留在咽部,一咳时就把血混着带出来)绝对是易瑞沙的副作用 ...

! u) S. q* ]* ~  G6 Y! X% M0 Z易瑞沙还有这个副作用啊,以前没见有人提过- p* W4 d; |2 v2 g7 m
看来我们都要注意的
6 _) M4 P7 J9 m9 z谢谢憨豆大哥的提醒
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-26 01:31:01 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
痛恨癌症 发表于 2011-11-24 09:26
; v' ]0 }+ N* l4 P( W: V非常感谢,写了这么多  不过我看基本上用榄香烯有效的情况都差不多,起效时间较短
+ a7 T% o4 A1 }很有参考价值,我现在也 ...
! x( L4 x, r0 `8 K5 [' e9 D7 v" ~
如果身体好的话,埋管到也不是什么大问题,只是埋管的那个胳膊不是太方便活动,始终一个姿势。但是埋管不要时间太长,说是能保持3个月以上什么的,千万别这么长时间,否则会引起问题。
叶子20100416  高中一年级 发表于 2011-11-28 11:25:16 | 显示全部楼层 来自: 山西
      谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很大,无异于慢性自杀。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:32:10 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
叶子20100416 发表于 2011-11-28 11:25 $ k' Y* }9 [2 o+ d) F
谢谢武松这么详细的帖子,我也想试试榄香烯。你说的对,副作用特别是腹泻这种消耗对病人的身体伤害很 ...

. U0 p$ T& D) v4 A5 G7 I! }推荐归推荐,还需自己拿主意,呵呵。
0 o# {3 B; A9 l# i/ |1 e叶子,祝你一切都好。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 15:35:40 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
11月24日,妈妈拍了胸部CT和脑部CT,今天询问了家里。- j' Q/ R2 W( ~2 @8 h1 c4 d
肺部:相比9月19日的片子,稳定,但住院医生说略好些;/ K+ o9 W, ^5 y( x; W3 j; j
脑部:有一个结节影。由于3月底脑部放疗后,一直没有拍片检查,也没有和原来的片子对比,所以不知是原来的没有消掉,还是后发的。+ i3 m* A0 @2 d5 V9 p( {. b
7 H" @4 E$ N& ~$ p; `3 H
化疗方案需等到明天 专家查房后才能定。
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-28 19:19:22 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
本帖最后由 英雄武松 于 2011-11-29 01:10 编辑 1 T' R9 N! D% A  E& ~; f" ]9 q  w
2 ^7 o" W% ^0 o& x+ _; ~
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
$ N  G* o$ P8 s$ C- E* r我还以为能吃到昨天呢。7 i. B5 {4 W/ c9 L' G
昨天晚上告诉今天买药,结果妹妹没有买,说是明天就定方案了,所以暂时不用买易瑞沙了。1 `) w5 U3 v2 A* v* U
又是和妹妹争吵了几句,可能是我的心情太急躁了,是不差这三两天的事。我想法是,这次易瑞沙总共才吃了三周,近一周来没有咳血(但口腔和鼻子出血),片子也平稳,说明这几天易瑞沙是起效的,趁着起效,多吃两天,也可以降低一旦多西紫杉醇效果不好的风险。  C/ p+ j4 D# S2 ^& H

8 g& ~3 J& ?3 B0 c. T6 K刚和妈妈通了电话,妈妈说正好吃完了易瑞沙,歇上两天,然后就医院打药了,近一周以来,皮疹及干裂,起的特别多,脸上、手上、胳膊等等都是,非常疼痛,擦东西、贴胶布也不管用,刚好药没有了,能缓缓这个难受程度。
# K' M* [3 i6 U4 D' L( d& |我还能说什么呢?我不知道皮疹这么严重了,这几天打电话没有细问,不吃就不吃了吧,等明天,也许是后天输液吧。) \4 D+ K$ J: y  p/ R3 J8 y, Z8 L

- _" c7 `0 i7 }+ N; ^以前妈妈吃是一点皮疹也没有的,这次不知道为啥反应这么大。) O( o% ?( l, X5 K8 u" Y
许多病友也有这种情况,重复上药之后,副作用有时就比初次大许多,也许身体抵抗力下降了的缘故。7 J( [- `: q5 V# u" x. p

. \: ?& t1 G6 I8 j; U9 G
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-11-29 00:29:41 | 显示全部楼层 来自: 美国
英雄武松 发表于 2011-11-28 19:19 * k4 X7 f' d) E
11月26日,易瑞沙(印版)吃完了,27日没有吃易瑞沙,今天也没有买药,又停了一天。
+ ]% l8 K4 {$ D0 @我还以为能吃到昨天呢 ...

# i0 X% o  \; j靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infection,那么只有用antibiotics了。如果用口服药,通常吃Doxycycline或Minocycline,及普通的antibiotics(不知它们的中文名字)
英雄武松  大学四年级 发表于 2011-11-29 00:39:08 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
爱姐姐 发表于 2011-11-29 00:29
7 s# T) E3 |+ w5 D* Q靶向药引起的皮疹如果好好保护,过段时间它们自己就干了,然后消失。如果总触摸或摩擦,很容引起infectio ...

, B' a5 A& S) H6 X谢谢爱姐姐的建议。4 a, i% m+ i" C  _; @
最近也没有看到你更新帖子,不知道你的实验效果是不是越来越好,祝福你。

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