永失我父，有憾有悔！病友们继续加油！

平安！ 发表于 2013-1-17 19:45

                               
登录/注册后可看大图

; a' y1 p" r2 C% O; j) A1 L  E低分化腺癌，Ki67达70%以上，说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。
* {0 o  L' q. S5 N( x( d建议上化疗。

问一下您，我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗？

  C) e$ q/ I, R# q$ |/ k" T9 J
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换，EGFR只有1个+，所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达，V药也是没什么效的。HER2阴性，2992也没什么效果。
KI-67则达到70%，增殖速度高，化疗应该是比较有效的。
. `7 m4 S5 _0 L6 u& c/ Y. g9 q( ?
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗，特只能是化疗间歇期的维持用药。
3 H- B% F7 m) @) w
另外由于你有骨转，C-MET可能是阳性，那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。

# i& v2 n1 D; u1 r8 k那么你的策略可能是这样，化疗打压，然后特和XL184轮换维持。

今天拿到了CT报告，写的是右肺上叶炎性范围变大，不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症

4 g- ~' q$ Y8 A. Q$ l
- F  E& X4 q) G! t4 v# C今天跑去医科院肿瘤医院，先去了骨科，大夫看了片子说我家骨转移加重了，汗！做了放疗，症状减轻了，我还以为一定是好转了。建议我腰部支具，避免骨折瘫痪，有用过的吗？应该到哪里买？

然后又跑去内科，评价了特罗凯用药前后的变化，说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些，其他没啥变化，建议化疗（顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇）。
' {" K1 j0 h; a明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……

记录下爸爸这两天身体的状况：腰痛消失，停用所有止痛药物，偶有不适感；可坐可站，但站起时需扶一下旁边的东西；可走，尝试爬楼梯，累，不愿下楼；站立时双胯骨有隐约疼痛感，自我描述是长期（2个月）躺着不动引起的；偶有干咳，大约1小时1次；嗓音略嘶哑；精神尚可，白天看电视看股票；胃口恢复到全胜时期的60~70%，一顿饭吃大半个馒头；流清水鼻涕，无其他感冒症状；皮疹还有，但已好转；体重150斤，恢复到2月前住院时的体重，离病前体重160斤尚有距离；时有疲惫感，但不愿睡觉，睡眠情况根据自我描述尚可。

把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看，发现白色的骨头上多出很多黑色的小点，密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看，是没有的。难道这是新发生的骨转？

跑去骨科咨询了下，原来黑黑的点点是神经管。放心了

多个医院跑了一遍，得出个结论：特罗凯对我爸是有效的，但效果较弱。服药两个月，4*4cm大的肿瘤巍然不动，纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点，第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号，效果确实不如其他人的好。
3 {) }) [* _' z% _8 f考虑到我爸目前的癌负荷比较大（肺部4cm，多发淋巴结，腰部约8cm），我计划下步的治疗方案这样定：
6 \8 q& A0 ^0 x' `+ I继续吃一个月特罗凯度过春节，节后1个疗程的力比泰+顺铂，然后1个月凡德他尼（VEGF有少量表达，可能有点用，用作过度），之后继续印度易瑞沙
3 `8 F( t3 @/ W8 f大家看这样安排合适吗？目前特别需要各位的意见，拜求指点啊
; F7 R$ P( u6 p' T/ n# P3 y

多天的学习后，我有一点疑问，诚心请各位指教。
- O6 o0 l: n0 |9 t+ _0 u! _目前论坛上的各位，在换药方面主要有2大类，
* n4 M6 E! m7 {2 F$ P+ G5 v2 \; m3 Y第一类是憨豆叔为代表，主动换各种靶向药；第二类是被动换药，药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
& }0 j% j8 Q. M, w从效果控制上看，以第一类更为从容有效。
( x6 R6 Y5 P/ Q5 U1 {" y  A
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器，需要交叉使用，避免耐药，那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢？
我的想法是，首先根据免疫组化或者基因突变的结果，选择自己最有效的几种靶向药物，例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后，在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案，比如腺癌是力比泰+顺铂，健泽+顺铂。
此时，每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器，其余的武器作为后备力量。
4 V: Q- |; e( H# E1 M
5 `: A) E7 m: T0 D1 p) [' @针对这4~5种武器，我们可以有效的轮换使用，延长各种靶向药物的耐药时间。
/ w+ \, w6 v7 g( `3 Y. b
/ C; [; L$ Z. h( c( G以EGFR位点突变的患者为例：
可以首先易瑞沙3~5个月，力比泰+顺铂2个疗程，2992或凡德他尼2个月，特罗凯3~5个月，化疗2个疗程，继续各类靶向药物的轮换

以上还是仅为EGFR+的患者，假如VEGF和Her2皆有表达，那轮换的武器就更多了，靶向药物耐药的时间能够更有效的延长，化疗使用的频率也能更为低。
( I6 |3 k) n9 b: M
7 ?* W; B5 _- q$ g. s# ^/ }但是这个想法还有一些问题：
' b) Y$ J$ Z8 j9 j
（1）我觉得自己不是聪明人，我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用，对有效生存时间及其他数据的影响的调查？这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗，而不是指耐药后再用化疗。

+ Z" b; L) v5 d6 @% T（2）假如这种轮换方法真的可用，又适用于哪些种类的病人呢？我想，至少对无实体瘤的病人，需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗，是否太伤身体？或者可以换为单药化疗。

4 s" g  [) W1 K  u  S一点想法，希望能得到憨豆、老马、平安，以及论坛上各位的批评指正。

! b2 t5 f  j/ i% R+ L4 }祝 好

以前记录的身体状况的方法，太不适合对比了，改进成表格形式。一月一记。哎，没有CEA做指标，只能靠病人自己的感觉，可是又要瞒着他，最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
8 R3 F5 k2 t" O' G3 d- S

	1月17日	2月
体重（公斤）	75
血压	正常 9 A4 b+ z+ j# f, y1 v
心率 : S- H; o# O- ?( b6 ^; ~" f	正常 + U2 `# d5 \) }0 F# `
胸部   ]4 F9 D, z5 g	无胸闷，无胸痛	' y/ ]3 e5 a7 @+ T
呼吸系统	呼吸通畅；偶有干咳，约每小时1~2次；无打嗝；无憋闷缺氧感；无痰	1 d: v  X' k1 g( S1 O: W7 M3 d
疼痛感	胸部正常，腰部正常，两侧胯骨行走时有疼痛感
排便 ' r) `; i; B" ]# T. U  _	无便秘，无腹痛腹泻；一日一次，大便成形 # r" c" j; v4 z% {* M" }	; I! t" a" {  }
排尿 4 d! D0 H: n, ]. ~# R* M	正常，3~4小时一次，无疼痛感或火灼感 ! @, D2 e: X$ X7 T0 G) E6 A- i0 Y
睡眠	无需安眠药，晚11点~早7点。中间无起夜	6 _4 A9 B! E- c0 S) C
饮食 # s+ N7 I( m' R9 k	无恶心，无厌食，吞咽正常无梗塞感 4 I6 d- e4 M9 t8 l6 S  j
心脏	无憋闷	+ B, D2 @6 @3 ^/ U; L1 H
胃	无呕吐，无胃痛胃酸，无胃胀 7 k; Q8 p5 ?" q9 K2 q. a; P7 |
肌肉 2 X" ?% B+ d) A3 X# N	无肌肉酸痛，无抽筋症状
头部 3 b5 R4 f7 f( k0 u% |5 T8 x% C" n	无头晕，无晕眩，无疼痛	7 y8 g& B+ |3 ?3 `9 X
头发	无掉发 5 D: M7 s% g6 y
皮肤 ; b! X+ e" ~% ~: t; k	面部皮疹较上月好转 9 ^/ Q) ]7 R" T  q0 `- K
口腔	无口腔溃疡，无牙龈肿痛，无嗓子疼痛感
声音	略嘶哑 7 y( p8 a" q, u9 [/ @: t7 l
鼻	清水鼻涕
耳朵 / f% N- \' }3 I* I! f	无耳鸣 : h* e$ k% n$ {7 W	% A' p4 n- M8 G0 J1 }4 H, x7 s$ O
眼睛	视力正常，无重影，无飞蚊状
嘴	嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状	, R1 B. e1 N' Z
手	皮肤无红肿，无脱皮，指甲无开裂，活动自如，无疼痛感 ; j9 J/ d* Q5 \  i  E" P
脚	无红肿，无开裂，走路无疼痛感 & k, {* o- y5 C6 ^. j3 F5 N0 c) }
其余不适感 5 s4 [. r7 k9 r1 c; Z7 {	其余部位无疼痛或不适感	# `. H/ S. G, n4 H6 _1 ^0 A