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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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48028 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

- t( F$ w2 m$ C$ E% J9 Y问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
+ A2 r" W; V9 m; T- Z2 S( I
5 `$ |+ C& I4 V根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
+ q+ `* t/ A# k% b) ~2 CKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
! y: E7 M8 ~/ u7 B7 O' D' u' |0 k
2 s+ `2 @3 r+ f% @根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  i8 h2 G, ^/ W' h4 g7 M  j

& o; Z% Q# ?3 ~# x$ C3 |5 V另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
! o" @) A+ O5 s- u
2 A' v. @/ y( C8 c* [/ t& v那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
; e  ], E/ ^; A( i, e) J3 t3 k
7 L" Q3 G( o' l今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
- f( h  R& @+ f$ N7 ?$ D$ S& y' P$ ?% S3 R: B$ U/ f% v
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 h. W* T" L. i4 J6 S
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
- f1 I, Z8 n" Q- h: f2 y; a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. p* {6 P1 u0 K1 I  F
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
, O/ U* a+ h/ Z' D1 I& G/ C继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
" m* r4 k2 }  _3 ~. o3 T' T, {( A大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊6 ]4 _) J1 Q* T" v

6 {2 W" u5 |+ T) e+ X4 v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
1 p4 D3 f" B" }$ N2 z目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,0 Z% H6 x9 K+ j* ^; V5 W
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。& l, x" u2 ~0 h: ]# d% ]3 X
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
! G! \9 f4 y- u0 x" M; v# y$ B7 ~0 u% i
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?1 M. O% ?4 ~. M& C: |: ^
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
" r( x- k# _) t: n: z  M! U, r- P. e此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。1 U/ J* r; |3 [; _3 H* s
' W) b9 T# E2 h. W( w  x
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" v! [2 \* z  \7 i/ y; ~5 q

+ O1 i$ s. z- Y9 f以EGFR位点突变的患者为例:' L2 E+ P& L) P: x
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换6 B/ T7 M* T1 t+ S
# i" Z! m3 z" T( W" C
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。; J5 {( z8 U/ D$ n5 T

) N' Y: p; C, \8 A& i但是这个想法还有一些问题:
; i, W, k* N! e8 X- F" r1 A& |
" d6 X1 r5 }! k& ^" u  R) D(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。$ V5 s; i' R% m- ^$ \/ d" ]: d
& U; e7 G7 f/ `7 {; ]  x, A8 j# f0 ^
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。9 k" y* O0 n6 X( C; H/ Q/ r9 b
5 ?" D* w* o  I' x* M
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
- d) V" U  i4 u# g& |1 |. t; ^* r* e" w: v% J, F4 M8 \
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。. H. c6 W* |' {& G; l
2 a. V4 y6 r8 O- q! m: I

$ d9 K7 m& r' t0 _1 y  U
117- P1 |3 ^% b8 W$ T
2! Q: R9 D4 w& ^! {- H
体重(公斤)1 M8 A: h$ Y7 E; [
75
$ q9 M6 c$ q5 F0 c" c& h' a6 k

" W& Q& H8 g7 A* O& v
血压' J% l+ q& A$ R8 @( @) y
正常
& H. X4 V) ~) H, D# ?9 O) s
. a& N5 v8 E+ p/ P. k% u% j
心率* N3 r: C& b6 \
正常
$ X# ]; m6 D" W! v% [  y5 y1 a

3 J& r4 A  d: `* q0 R
胸部
; b+ k+ s7 Z6 \( h& l0 |/ T/ G5 t
无胸闷,无胸痛
* S  j1 s) L- e" o) X* k( }$ H
, f; \$ c7 n2 r3 C! W5 e' F$ t6 j
呼吸系统' S+ d6 c5 C8 P7 I+ I2 Y$ T
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰5 t1 v  [( v, @+ T" p

  t2 s# `! C  X7 s- c; o
疼痛感2 J* N, I5 ?: j) u/ i" L3 s& n
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感8 D0 L* n. F' X* F
, E1 i$ d9 R, o( d* }7 s5 ^
排便
% B) `  h( B9 I$ t' \$ A9 t
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形4 J# i9 v8 n" ~- `, N& E: r
4 d1 V- @  m5 c& A* s8 C% h  u
排尿
; F* y8 |7 J3 M# ?. k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) [+ k% f% R5 H+ ?3 b$ b% W
' c; t3 ~# {- Z; b  z
睡眠7 h' T3 E) j# h& N8 ]! H  Z
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜: L% w: V$ J1 u& {2 j3 r; S
, d. p  x: N% Y# v
饮食
. i/ N: d" ]; p0 u% x9 R& Z/ O
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
: |: J6 a; n* ~5 S6 B; ], B+ M& |- h

  [! `$ Z9 t$ F5 u" Y
心脏
' X/ \3 G' x7 w# X
无憋闷
3 z$ Y) R) ~+ J! h
" \/ r+ j- c( ?+ C4 {3 P3 h4 l7 \. B

( C# ~1 o) I9 ^5 l. {+ ]. K* r2 h
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
8 O. a0 |* d% [( m, S' x4 Q: H

4 Y( m" V( N; T8 R/ V  U4 e
肌肉5 \3 k) a/ v  D+ U% \
无肌肉酸痛,无抽筋症状
* b, T* H, s# d1 u" ?8 X% q
6 c' o  q3 }0 Q: P; X1 ^: q
头部. L! l, u/ j7 @3 z1 ^7 F5 a
无头晕,无晕眩,无疼痛  _3 P* I4 x. x- _8 @

  `9 Z0 [6 r# C+ F! o
头发
1 J1 h% c9 ~) t5 y5 ~/ b
无掉发& z# o! O" q- x" U# V2 i4 L

# Q, L6 [& t+ F6 [: l: j
皮肤
' j/ \+ e9 M1 N* c
面部皮疹较上月好转: p+ ~* O+ r% _# N

7 ^( @5 K6 x/ V: J/ i; V6 T! ~8 ~
口腔& A: h" W- u! \4 H+ _
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感" V2 L, G" h; O* r

+ C, N( ~. @9 Q( C% I/ Q
声音, L9 F. |1 `+ T8 x; T  P0 a
略嘶哑8 O- X# k) u5 c; u; p: s) p, f
; h+ u+ E" t4 @0 g4 D
7 f; w  V2 C- @2 F
清水鼻涕7 u8 S. ~  B7 h% `& z9 o, }2 B- Q
. `$ D7 y2 U# c$ u# K( \
耳朵  s1 x0 \7 ]. q
无耳鸣" q0 f0 S; D8 L6 a" ^! ?2 ^
* w! g% l2 h# p9 k1 m# Q9 w
眼睛
# |3 S( M6 R" Y( c- D' ~
视力正常,无重影,无飞蚊状8 L1 Q4 K: ?, l8 ?
8 X' H  G! f) B) ^5 }  {( c# r
; [! R8 q, B. \
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
  o. t5 T% f1 i  D: Q
8 l' G7 b4 x5 H! c$ k

0 l2 g0 _6 Y) J% _7 Z" |: R' d
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感% m2 }3 t( K! I

/ w. c% v* i, X1 u1 |8 p9 C4 H
  G( _, D" R4 u
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 T) H* P: e  ^" `0 m1 I
4 C& y$ A' j$ }
其余不适感
* ~% p3 `% I+ C/ K- E7 i- K4 [
其余部位无疼痛或不适感
: h8 S9 D4 k- @/ q' m4 Y% K5 x

9 s0 F* u1 y7 h" W5 X8 Y

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