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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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56257 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

  k2 I2 u4 ~. J/ I7 A# L问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 2 O; [% g! P/ {7 F# r: T1 B4 d) K7 m. @
2 K2 D, x8 P! i
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
1 F5 B( Y1 X7 M' l5 UKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
9 \5 \1 |) F; n6 E9 Z' g2 q9 i- D" k7 A
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
( u; j7 d8 Z7 G+ ~# U. T
3 Y0 E' N! Y, v) }( ^$ K* K另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
; P0 Q% G- r2 R1 m# b6 R, G2 _- ^9 E: W5 `- V8 L* y
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 _7 U5 L+ p, E
( F% M6 `0 \. S* }今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
) w  |4 B7 X) H& a: y# O" L$ f2 g1 d# D- m$ }3 n# V
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。8 Q2 T& P- a) |
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
) Q: Y4 }9 g0 @5 J8 C. ~2 v
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。: C5 |) I) t2 L
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
1 {! |4 m" r5 S& {2 \; V继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
( W7 A* H4 L! J: O( }/ @" _大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
5 N  O  Y: k. y0 G3 U) y, m$ j9 L. H2 v7 b4 h
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。% O; E' \: `; H" U; l
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 ]6 f, l7 F* g第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。7 C: k! J. T8 L8 O6 |3 k
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
5 A8 t1 _: k8 }+ ^9 ~7 ]3 \* c( e1 ~& k7 R) F. p% M% o1 ?
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
6 h$ S+ H+ y5 g3 E6 O我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。2 i) |+ D/ w* @7 Z) B  _0 {4 J
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
$ G4 c( Z/ j/ g  Y: ]: F7 b' s( j. h
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
; d  Y' Y0 x" [9 H3 A0 z7 C7 `
0 Q5 i0 l. ~  D: d3 o以EGFR位点突变的患者为例:
# s2 E7 v7 W. C! I: K2 O可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' S$ U5 L7 R4 O, ?- J. Q# J. U
; a# B3 P" [& {4 m9 ^
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。7 |, ^' a+ l/ G: e6 v; r* \, U
' S0 ~4 M% x  a; e& k
但是这个想法还有一些问题:
9 H/ E- ]# _( e3 d* p4 f+ c0 }8 v# W/ x" u
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
/ F% H5 o( y9 z1 e0 @7 `2 y: s7 Q# A) m4 R$ i
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。2 h# c$ u% R# e$ R+ e
& c& T; c* Q2 _* @2 R) v7 P. p* }
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。5 x  y' N" ]3 T4 i3 i

# I9 u4 Q1 f' g- _+ E祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 m- }9 y$ c1 s5 p1 L, e* e; a1 X# ]5 l6 I& P/ r! j0 ?2 d

5 u1 B3 W  D  U6 a( F4 g
1173 e6 h6 u& H/ r7 d- j- u
2
0 Z6 Q! f  n5 T1 H' D# A& [
体重(公斤)3 J; z) R( ~5 u3 X5 @
75* ^  C$ O8 @) a8 P& s
8 m/ J8 v/ B- k# s  r" x  k; A
血压! B" R' u8 `4 E; l+ G, b1 {
正常" k0 B2 f" d  n! Y
7 \& Q) g; S, T' [% u& J
心率
' N1 ?% I7 I% t( ]
正常  O5 \: q# y) K: X5 g3 L
$ N6 v6 E; n) J% }3 R/ [$ ]) h* U
胸部+ S  {# X/ Y$ W- ]' J
无胸闷,无胸痛
. ~: ^* c/ u3 u% f1 V

- n# z$ r* ^( l  k) r$ o
呼吸系统$ q1 D) i1 v/ U. N6 m
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
% W9 ?( k8 g& \

% m3 [1 y: T6 S( A, I& T- ^
疼痛感
, S* i: E# d4 [! A
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 `$ M4 ]% I4 {$ [

) r# f) P( E. z; X. K4 O" b
排便( J/ |* m! p5 K* c+ f7 \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
, A# d# `1 a2 x1 d5 t+ M

7 d5 o0 v& s5 B) k5 @
排尿, `  P7 {5 y- r
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
) P0 V$ D( f9 }" ~) n$ F
. l5 d6 P) A# P3 |% ]& x
睡眠! l9 k/ |. |4 {% @
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
+ q& ?6 k9 Q8 g9 j+ F% w4 w* i

. k" {! Q4 R& h1 R% |7 n" l
饮食
9 ]7 P, K& Q0 j
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, Q% Z! }: d/ f# B- H) m$ k% e, h

  B9 v( V+ H4 S0 x3 B4 R9 ^& U) |
心脏0 ?1 M4 R4 `3 O+ ]% m
无憋闷  Y5 O+ t* l3 b: G

6 W0 K, z4 Z/ t4 F& x7 a" D) q

! r* `) a+ T: P& T- }% G( ~" E! ]
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
' }( h# n$ S; F$ b  A- }: C

, B, r( A8 _" h% o! O6 s
肌肉1 {# c7 L. I/ o
无肌肉酸痛,无抽筋症状# Z: h/ B, X4 o/ a; B2 C

, Q+ m$ V( y! {0 x2 c
头部" q7 _) {; X, W5 @. U$ }
无头晕,无晕眩,无疼痛
) u: j4 Z' t$ ]/ v' w! i+ a

! _9 j6 u+ |1 Z
头发
" F6 J* Q$ V) Z/ x- U3 d
无掉发
4 r; \, v6 ?* p/ w5 W
' d& U0 x$ F# e0 U& k
皮肤
. w0 g' C4 W& B3 T+ Q. \
面部皮疹较上月好转
' ^$ }; @! K7 Y7 M/ f1 X
2 a/ a' n# |( w& N4 b
口腔* E. A: I1 J8 d8 t( V0 S6 F# l" D
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
6 H" H* X7 h2 v1 r/ B7 `# \$ o- E

" y8 D1 B/ Z1 L' J3 D8 W4 _3 N- X% I* H
声音! w0 Z% i: @! S. a
略嘶哑% V, N  r9 A3 b7 \; ~/ a

, C) e# i  b6 D* r5 i/ s$ I
3 l1 E! s4 c/ \1 a* a, e3 |
清水鼻涕
% e+ H& X' U) H  ]$ c

' ]+ Y, i. Z3 _, W% L! s+ P
耳朵: Y* J' F2 q" H# l* m
无耳鸣# q) m1 d8 ?2 B$ N: e$ B
! z! X) c3 a/ P
眼睛
$ L; D) c/ z# K6 s2 l
视力正常,无重影,无飞蚊状
4 Z) f4 ^# o0 w1 R/ L) J
- d. y$ V1 ^8 _: b8 N. L3 O8 s
4 S% r3 O1 m4 h+ g
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
2 D% i" E* s$ N4 q# K2 t

8 ^7 a( x  }; \

# {' I1 d4 ^- v: d! e$ U6 ~
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
8 b& l( F* P: ^/ N

5 v7 o2 {" g+ w; d: e* V

  |$ b9 U- T. S' Z5 F3 Q; Z+ Z7 ~
无红肿,无开裂,走路无疼痛感" }+ ~# a( `; z5 ^4 T

  a/ q- W; }$ e
其余不适感$ v7 D2 [  z0 P$ \/ Y* Z% C% i
其余部位无疼痛或不适感
6 b; M8 T4 w$ {% c

- ~: i  ^& L  I* u: G

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