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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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51528 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

5 @' J! h: y" E% k  Z- h6 @问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 & j  d. [4 Y0 O7 c% T' O0 @5 Y
3 k' u6 ~9 @7 L6 M
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 _% C3 H. I$ k# T0 H, A2 _KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
* F/ \5 o0 r1 R% }+ X: E! M" H$ s# q) a: `# k! b
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。1 p( a2 g: w6 X$ d4 X6 ?
0 F/ m1 C' C: R3 s! J
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* R; z8 _# d% h) J( k0 c, s" c" t6 v* ?$ ]& D) T
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 # c' ?  ?8 j- u' x# y
; ?1 B( A2 ~- O& [2 O
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?, _6 V5 Z$ r) g) q
* y: H" B! q! a, N3 p
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。) F3 i5 r" \; q! Q9 E8 \% y7 Y
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。8 |  s1 L: t8 ^3 s5 x
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。  H- t; ~( W) X! m9 M4 a5 p* z
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:$ d/ E0 C5 ]( k2 S1 u
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙7 H* Z6 P* V1 f2 V  O+ X% A/ G4 X
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊7 P7 i$ t( E' Y

+ ]4 f* f$ p9 m1 y0 z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。% @) O) Q' F6 \+ R0 D
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
6 J3 F7 ~$ g& y, M" W第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 k9 K( w! ^4 v. \从效果控制上看,以第一类更为从容有效。8 t6 L  ^* C9 g1 A
; l, |0 t5 o1 \2 W% q$ e
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?# q3 P' F2 l) x9 j
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
8 t) w& W( Z$ |6 ^" x. I此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
6 X' n3 T0 |7 M" |( F, C$ I2 J% s! x6 {- y
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
3 F# @2 V9 ?+ d3 D" M1 H- P1 f! ^/ `# D5 x
以EGFR位点突变的患者为例:( P- g( E8 u9 N2 s: ~$ h  y
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换+ e1 U% c. v1 j7 X. P) N+ v9 @

$ {" A5 D  ~1 K以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
* ?! A2 l) B! v' `
$ e3 H  K- k  I: [/ l但是这个想法还有一些问题:1 g1 M1 Y. e5 ^: p

9 \7 x0 S; u9 C' E; V& a(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。
( h* ^) f1 x' p! E1 y! z# }
; C8 b0 e0 t9 R& G4 w8 J. K(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
& z6 M5 n5 R& T4 Q' f0 ]' g4 S4 o/ w# b" _
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。, O; l( B. q6 n# @) b

+ G( e) `+ F0 d祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
  w7 `7 f. u" y% k+ ?& _0 N5 i
6 q0 T- K1 n' _* |( Z8 c7 o
0 @' w; w+ ^* m1 a
117- o7 l! ~4 f2 n2 ?) h
2
6 L$ N6 [1 q8 {0 \$ S: j+ ^, W1 e# G
体重(公斤)# Y, f' q5 |: S0 k( [+ o
75
' n9 {* F  [) _- O# j8 h

# y7 ]; U0 w; Z! J9 r' ^, X+ n
血压" M. ]2 F" l2 `; v
正常
" h4 n3 U; y1 |' R7 H

+ b6 s' ~0 f" p- [
心率
0 I' X9 o: J+ E) i& x
正常1 ?; _; d& m( n1 q, n
' o# z9 t  Y+ V/ ]3 v- c
胸部. s2 E8 w; X. X, b% h6 V
无胸闷,无胸痛
' v# v; b/ x/ r: z$ U/ |
" h* s3 o# ?6 H" ]
呼吸系统
# m" _: V& A, P' P6 G( X
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 f3 \. q- s2 M/ Q5 V, x/ W

& m1 O! T: F( J
疼痛感+ w1 R0 U/ I$ {0 ^3 a8 Y+ y, y
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
* H( f! c9 W* }' J! p+ o4 X5 m

2 n+ y) @  m" v) k& h
排便
3 c  d& p6 o. D1 T0 h5 G, B8 \
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
. C8 n: ]  g+ I/ U9 m1 L
: R& B, }: F% M
排尿8 |4 K8 |) P8 x4 F/ t( T2 \0 u
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感# R' v! [; X" n

0 s0 e/ }' q2 x9 S. A1 `) Z
睡眠% a) T) l! P1 d4 V% w0 |* K0 I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
' y' k8 Z: m6 ?& G

; t% k/ P, m2 T4 J  W$ f) C# [
饮食
7 w1 C( K4 \5 c8 m
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感& i4 j7 C. A' _6 u% r4 ?

2 P* ^7 W- S7 W5 K( L, u9 ?
心脏
5 F- X7 p0 u* u* k% A; h- c
无憋闷* F6 [8 m2 `) p0 _5 O

, w( d* t, _8 y7 T. E+ c1 m) Z6 R

& U- ?; ]" t4 p; b4 p/ k
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀! g; d8 b" @* d- }) K

$ x. `& S% y% g0 A! Z  n2 h
肌肉
8 ^% G+ `5 i5 a( X" o! m
无肌肉酸痛,无抽筋症状
% c1 Z) O& d4 X7 F" }
# Q2 }4 Z: Q) |( D2 m( u+ H
头部
  F- ], U2 v* V
无头晕,无晕眩,无疼痛
# V0 I! \" C% J+ {  c2 c
/ y% O- f. R$ S, \" J; g7 w( B7 [1 p
头发
, g9 ?% l) j: ]. ?7 K) `' q2 `  F
无掉发
, \8 s) x0 n1 q0 h( ^! C+ Q8 ^% g1 B
' N" h; o* I% D9 [
皮肤1 T! d" H) J) Y
面部皮疹较上月好转% r8 l( o+ M) J- X2 p: n0 o& }

3 R8 J9 X4 ^9 M6 K' p: m
口腔
+ d' T. e- ?( _; Z
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感/ D. ^  `: D: d

; g6 l) f, [: v  @1 h5 `1 G
声音
6 T9 f1 w; J0 t2 {; S
略嘶哑
5 J3 ?& |$ U* U

  D5 N$ A- c. Q+ Y  i5 W

" ]- w- R: d% {; J9 \9 w+ @& R9 R: m
清水鼻涕
) H& Q4 T: k" B. E3 g4 o. d# f

; _+ X  b; {  Q( [' T- q- l
耳朵
0 h- i. ~) k$ R
无耳鸣
- J3 y, J- `, f3 f% D; V

8 A, ?7 j2 F# j5 H* w" q: e
眼睛( [! I* h7 c, Q  L2 e
视力正常,无重影,无飞蚊状9 ^' s4 f5 u3 i6 F1 w% b
: q9 d: Y- @( l" ^; R
( c7 v; n7 w1 K0 d. I4 g
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
( s3 z5 o" g6 i+ ]

* {; q+ m4 r, w
. Y( C5 S1 o+ v3 h6 O
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感  \/ P, K5 X2 F! o% e) X
6 D0 J7 ~5 V# s/ _9 Z: s' }

# f* C+ `& F9 R- s9 J
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
: g. B) H- @- K& d( j
: _0 u" a% d, R% V2 @% l: V9 C
其余不适感8 F" v; Y; W* I4 R9 I& u+ u1 L
其余部位无疼痛或不适感
7 v7 }+ K' |0 O1 b, Z/ J

$ J7 k  J, B! V. [% t* v  A( N

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