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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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135660 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国
1 k  _0 H% c. W2 S0 J# w# S' S
对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!+ J: y0 n5 B* P7 x! L; b

+ n/ d8 h" g+ b! r人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 # {, d# ^$ v7 K, P9 G( ?8 t
谢谢!
: K5 R1 ^" C. _  T4 }母亲已无痛驾鹤飞仙。
6 ^8 y' B/ t# }
保重!
1 Q1 ^' K, z, x  C相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑
$ J+ a3 ~3 q6 b* g0 N* c1 p4 y& V) d$ e" ~
谢谢各位。
' }1 ]% A. a) V一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。7 O$ U$ T  `7 a
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。$ I/ A, w& s2 d2 @3 A3 v
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。# K# e8 f- a! Z0 J# `
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。+ |8 z7 A  H. G$ y6 y: f
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。9 B/ @1 o+ u- Q6 q5 o4 ^
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
. |0 A( X# H, ], `( V; a0 n. x! M# E
一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:- D/ U8 L# T0 M3 q9 Y
8 H/ ]3 ?, k0 l. C( \8 |/ j! z" Q# T
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。6 B0 ~" N' Q+ t7 J
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
. s; s- }0 c+ s) K% d5 R- t3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。/ Y7 \- A- D% S0 Y; N$ k4 S
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。' v9 z) K5 Z# l0 o9 V
5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。) [/ E1 w6 U/ i
6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。( s4 U" T2 L/ F9 L8 N) B
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
2 W* w) F! R$ x1 Q8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
# q% \/ t9 N# D. u% w+ T9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
2 e+ b6 t/ R2 Z' H" C8 P! j10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

5 L* {1 k/ t& E2 K$ B9 |% q- d: E* Y' I! }

8 b# ]& j0 q) t( ^3 z# U' [9 oNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
3 e3 v5 V+ X" C& d/ ?4 Y( ?7 V QQ截图20131103201929.jpg # o' F1 M' P4 j) G. G: i6 L
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。- s! b% R1 ]4 O' w3 j
调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
6 s, b6 |6 c1 M+ ~; T谢谢各位。( R3 r, b- T& Z, n$ D0 P
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。( H3 Y' q6 ]/ k0 x
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...
4 h! a* L' l/ t
保重!2 w- ^5 ?' r1 w, D
感恩你的总结!

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