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九月十七,母亲驾鹤飞仙。

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132911 226 与爱有别 发表于 2013-1-10 22:33:03 |
活着  大学二年级 发表于 2013-10-29 02:14:19 | 显示全部楼层 来自: 美国

; a% D* M' f! e2 Z6 [$ i: G$ M对恶疾患者,能无痛离去,也是一种祝福!
) z& w: w3 a6 z/ a) J" y: L" C: ]' K0 j& N- N, X; G9 M
人世间,生死离别为最难,节哀! 天堂是生命的另外一个开始,愿去者安息;活者珍惜生命,活在当下!
积极、合理用药治疗,控制病情;辅助心灵治疗,争取实现奇迹
好梦成真  大学四年级 发表于 2013-10-29 10:04:12 | 显示全部楼层 来自: 上海
读您的贴子收获很多知识,谢谢!又一位充满爱心和智慧的人将离开论坛了,不舍!希望您节哀!祝您未来的生活幸福、快乐!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-29 10:56:05 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-28 14:50 & E6 |, F4 D% k6 R8 P) W8 Y
谢谢!
  t5 ~6 F6 ~$ x母亲已无痛驾鹤飞仙。
. L" \2 [' p- ]$ P9 Z1 u
保重!3 B9 s0 [2 }  }8 l1 P8 ~* n; D7 V
相信天堂里没有病痛
老马  博士一年级 发表于 2013-10-29 11:11:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
节哀,楼主已经尽力了!
定江定海  大学三年级 发表于 2013-10-29 11:46:52 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
节哀,楼主这些年努力查资料,找方案,令人敬佩。
憨豆精神  超级版主 发表于 2013-10-29 12:59:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
10月7日还找了一批资料帖上,可惜要结束了,节哀顺变。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
坚持住  大学二年级 发表于 2013-10-29 16:05:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁大连
节哀保重
与爱有别  大学三年级 发表于 2013-10-29 18:50:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 & [  G4 j- x/ i/ U# ^/ L

# o7 k0 Q4 g7 x) C谢谢各位。6 ]; ^5 E; B& b
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。8 F  a6 t' K! j" u
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。9 B2 R1 h/ s, R% v' \
一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。
8 ]9 Z! o" ~8 A/ A; Z' C. B6 f; @) E' K我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。8 l/ v* O1 @# [# D0 R9 o
窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。8 W/ n9 _1 A( W; X. a
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。
$ G5 N+ L9 s$ X1 V$ Z
9 O9 O- L# Z1 S- a5 p1 [; }8 S& ^一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
& W* ^" k1 _: A! t9 B2 G4 J- \, Z: U* k8 M
1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。0 n8 s8 K: h# q% A7 p3 v( @
2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
- [- J2 f* x5 Q2 ^2 N3 i3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。  e& ]7 j9 I  m2 N- B5 c' E
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
8 q8 R& a6 p% h. ]5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
1 J. @$ q. q8 c  Z; G6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。1 }, p# J0 l' U: u
7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。, D* V0 r0 l' c/ I  [6 J) n
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。4 D. z# E7 {" m! {+ p
9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。
9 H" _9 ^/ c' v8 g: \) r& f10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。

) M( ~5 X+ g  b. o. ~( t
5 ^2 r2 ?4 w( Y
4 {, k4 Q1 o) ~4 H1 x2 m/ oNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
9 a) X/ G3 ~, J3 Q7 T0 W% p QQ截图20131103201929.jpg
) L4 W  a3 Q# U1 u$ q3 C
一切恩爱会,无常难得久;
生世多畏惧,命危于晨露。
由爱故生忧,由爱故生怖;
若离于爱者,无忧亦无怖。
maidaomaidao  初中三年级 发表于 2013-10-30 02:15:17 | 显示全部楼层 来自: 山东青岛
楼主节哀!感谢你贴的资料和建议。我们都是尽最大的努力,但终究还是会面对这一天。
1 ~! L6 a- n. F2 J6 e  E+ t调整好心情,这都会过去的。
sh_amy  初中一年级 发表于 2013-10-30 13:04:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
与爱有别 发表于 2013-10-29 18:50
2 M9 A* j8 a9 y0 v3 W谢谢各位。2 J! T1 O& z( w- |
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。+ g2 m+ H) I2 z) L0 m% q/ |/ M
回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空 ...

& K+ x" y3 C/ {# G: E保重!) k  T) N! o! L4 u5 n- A) W! D
感恩你的总结!

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