肺癌骨转移!妈妈加油！

妈妈长寿 发表于 2016-3-4 16:07
最好还是做病理检测突变情况，T790还是CMET导致耐药

谢谢！主要我妈身体状况不太好，而且肺部病灶靠近主动脉，所以我们没做病理。还是倾向于用靶向药。需要用184吗？

一直没有CT检查原灶看看吗？我觉得可以先联要试试，吃了三年多了很不错。

汤妈妈的小棉袄 发表于 2016-3-4 16:13
谢谢！主要我妈身体状况不太好，而且肺部病灶靠近主动脉，所以我们没做病理。还是倾向于用靶向药。需要用 ...

骨转移部分不能取病理吗？我妈妈是从骨头取的病理

大哥六 发表于 2016-3-4 16:21
一直没有CT检查原灶看看吗？我觉得可以先联要试试，吃了三年多了很不错。

一年一次ct复查，2013年服药，2014年ct肺部病灶明显缩小，2015年肺部小结节增多，2016年小结节增多。你说的联药请问怎么个联法？

妈妈长寿 发表于 2016-3-4 17:09
骨转移部分不能取病理吗？我妈妈是从骨头取的病理

医生没有给过从骨头取病理的建议，只是建议胸腔镜

请问楼主，在哪里购买版抗癌药？

      2016年3月出院后，为了减轻妈妈骨转移的疼痛，我们尝试了一个月的xl184单药。无奈，服用该药以后，肠胃刺激太大，一直腹痛拉肚子排黑便，导致无法按时服药，药效也不是很明显。于是，服用一个月后就停药了。4月份，上4002单药，吃了以后，基本没有副作用，肠胃慢慢好起来，但还是时不时会腹痛，184的后遗症不容小觑。吃上4002后，妈妈精神状态一直还不错，期间一直服用的灵芝孢子粉。只是4002对骨转效果不是很明显，于是连续去医院挂了6个月的天晴依泰。2017年3月份，因为有时会头晕，于是去做了脑部核磁共振，医生读片说有部分脑梗病灶，并没有明显的脑转病灶，建议继续服用4002。
2017年12月份，妈妈反映说经常觉得头晕，而且莫名呕吐过几次。我当时就懵了，心想这下坏了怕是真的脑转了。于是住院复查，结果是肺部稳定，脑部出现脑转病灶。我们马上用了4002+特的方案，吃了以后，很快脑部症状就减轻了。为了让妈妈安心休养，我们没有一直让妈妈往医院跑，而是时时关注她用药以后的症状，觉得精神状态很好，疼痛消失，就继续服药。但是从2018年3月份开始，妈妈开始频繁的口腔溃疡，一开始长了溃疡还能好几天再长，慢慢地就是一下长好几个，而且还长在舌头尖上，没法吃东西，买了各种喷剂、锡类散、维B维C、漱口水、康复新液、珍珠粉等等，都没有什么用。每次都是用一种新药的头一两天有点效果，过后马上没有用了。妈妈一直觉得是用了腰敷以后内火太旺才会引起的，于是有时忍着痛就不用了。因为不怎么能吃东西，那段时间妈妈每天只能喝白粥，还痛得直掉眼泪，一下子瘦了十几斤，只有八十多斤了，这是患病以后从来没有过的。到了9月份，妈妈说她现在吃不下东西，吃了胃里肚子里都不舒服，肚子痛有时还吐，实在熬不住了，就说去住院吧。其实医院医生根本就不关心嘴里的溃疡，他们只关心你的肿瘤指标和各项影像学数据。也幸好这次来住院了顺带复查了，才有了后面的转机。
       住院以后，做了增强胸部CT和增强脑部核磁共振。那粗粗的针头戳进妈妈干瘪的血管里时，我的心都在颤抖。增强CT针头稍细些还勉强两次就成功了，但是增强核磁共振就受罪了，那么粗的针头，手臂上扎了两次都扎不进去，把妈妈打发回病房让床位护士戳了留置针。因为找不到合适的位置，最后的针头扎在了妈妈的脖子上，看着真的特别心疼，但是妈妈真的很坚强，很配合地做完了检查。等看检查报告时，我被吓得不轻，医生说，肺部稳定，头部的病灶也看不到了，效果还是可以的，但是，说看到胰腺上长了肿块，很有可能转移到胰腺上了，所以才会出现腹胀腹痛呕吐的现象。我当时哭啊不甘心啊，这么多年，妈妈的肺部和脑部控制得这么好，本来我觉得还有希望，这下来个胰腺癌，我哪里还有指望？只觉得妈妈怎么这么命苦这么可怜啊，哭得两眼肿得没法见人了。到晚上我就冷静下来了，哭没用啊，我得给我妈确诊啊，不能听医院这个CT结果的一面之词。于是，我第二天就预约了PETCT，跟妈妈说，需要做这个看得更清楚些。妈妈倒也没多问就做了，等我去拿报告时，我特别紧张，拿到以后就直奔最后几行看，结果没有看到胰腺上有问题的诊断。我赶紧站起来请护士帮我找了个读片医生请他帮我再仔细看看片子，医生说没有发现胰腺上有问题啊，挺好的啊，那只是一个凹陷，有可能是有些肠梗阻所以引起的。哎哟我当时的心啊，一下子放松了。这个医生跟我聊了一会，他说片子上看骨转移有点严重，可以考虑放疗。我觉得眼前一亮，这个法子我怎么没想到呢，而且之前的主治医生也一直没有跟我说放疗，只说多发骨转挂天晴依泰。住院医生为了减轻妈妈肠胃的不适，让她不要吃东西，挂了两天天营养液，妈妈觉得好多了。为了确定能不能放疗，我拿着片子跑到上海肿瘤医院找了特需专家，专家说完全可以放疗，于是我决定回来就去放疗。当我走到医院门口，忽然想起我怎么不问问上海的医生，对于口腔溃疡有没有什么办法，于是我回头又走进了医生办公室。医生告诉我去龙华医院，他们有办法。当我赶到龙华医院，医生已经快要下班了，但还是很耐心地帮我开了药，还热心地嘱咐我，回去先吃吃看，有效果再来配，不要在外面药店配，不正宗。我拿着这个最后的希望——熊胆胶囊，回来了。我妈吃了两天以后，就有明显改善，溃疡好得快了不那么痛了，能吃东西了，一周以后，溃疡好了也没有复发，就减量巩固。后来药一直坚持吃，虽然也会发溃疡，但是长得少了，好得快了，不怎么痛了，妈妈慢慢又有信心了。
       上海回来以后，我就找医生安排妈妈放疗了。因为是放疗的盆骨，面积还比较大，医生担心会引起骨折，那样的话就会中断放疗，所以建议妈妈坐轮椅出行，不要拎重物，不要多走动。我回去就买了张轮椅，但是妈妈是要强的人，不肯坐，说她心里有数，会小心的。于是，20疗就开始了。前十疗妈妈做得还算轻松，后来慢慢就开始放疗处皮肤痛，小便也痛，恶心呕吐食欲不振。到最后3疗的时候，妈妈说太痛苦了，想放弃了。我好说歹说劝她坚持，妈妈真的特别坚强，她坚持住了。放疗结束后，白细胞偏低，她就天天吃她原来不喜欢吃的黄鳝汤、泥鳅这些。刚放疗完的腿，虽然不怎么痛了，但是没有一点力气，每天走不了几步路。在家慢慢养了一个多月，妈妈的气色好起来了，也能走路了，但是腰不太好多动，否则就会腰痛腿痛，还是只能静养。姑父送来了外面山上采的野生灵芝，妈妈用来煮水喝，煮过了再把灵芝给我爸泡酒。喝了灵芝水，妈妈觉得精气神好多了。恰好我身边有朋友生了娃母乳多，我又跑去要了母乳给妈妈喝，妈妈喝了以后，不用吃熊胆胶囊，也不长口腔溃疡了，精神也一直保持得不错。还是要加强营养，提高免疫力，妈妈肠胃不好，水果之类的都吃不得，吸收又不好，还好喝点母乳比较容易吸收。今天妈妈又去住院复查了，但愿复查结果是好的。

不错啊，我也在考虑给我爸放疗，之前骨转的肋骨处剧痛，后来吃了安罗替尼现在不痛了，我在想这个药要不了多久就会耐药，还得考虑放疗。

快六年了，真的不容易。真的是坚强的母亲，坚强的女儿。接下来准备什么治疗方法？

jieseng 发表于 2019-2-13 16:45
不错啊，我也在考虑给我爸放疗，之前骨转的肋骨处剧痛，后来吃了安罗替尼现在不痛了，我在想这个药要不了多 ...

    上海肿瘤医院的医生说，放疗是很好的治疗手段，如果身体吃得消，可以一试。