mary 发表于 2014-6-22 17:54
憨叔回复我了，太感动了。自从来到论坛，特别希望能得到您的建议，太开心了。我在慎重考虑下是否化疗，主 ...
这么多帖子，我是没有能力都读的。我在讨论9291的专帖看了你说的情况，觉得你很可能判断错，就追踪到你的原帖来，看到20天前的CEA，就确认你的判断错了，因为能否正确判断是抗癌的基本能力的表现，事关重大，所以我才在你的帖上说了我的意见。现在有人说你判断没错，那么错的就是我了。这没关系，只要你对就行，你判断对了改方案对了病人就会好起来，时间会证明一切，祝你好运！
荷花池荒岛 发表于 2014-6-22 16:06
1）不太明白为什么2013年9月25日还判断是有效，几天过后10月1日就判断无效。
2）虽然楼主现在很沮丧，可 ...
谢谢这么细致的读贴，感激。我一条条回答哈。
1：幸好你提醒，我把表格重新整理了一下，十月一号的记录确实有错误。
2：凯美纳在11月的时候，开始逐步耐药，那会胸水也多了起来，并且肿瘤增大。我家最好的时候，是2992第二个月的时候，肿瘤缩小的最大。
3：第三个月的时候，联2992合了几天120，但副作用太大，我爸爸那几天口腔溃疡更加利害，我一心软，就停了120.现在想想，是自己立场不够坚定。
4：胸水增多，是靶向药控制不住，如果靶向有效，胸水应该不会继续增长，我也害怕胸水不断增涨，他又回到从前那种痛苦的日子里，晚上难以入睡，不敢想。。
5：提醒的特别好，我下周见医生时，问下放疗的方案，看是否可行。但我家对于射频消融，还有咖马刀都无法进行，病人本身情况不允许，这几项建议被医生给否掉了。
6：这也是我特别后悔的地方，担心2992已然上了二个月，之后怕没有效果，所以想轮换上4002。没想到一个月后复查，CEA上涨，我就赶紧回到2992.不过之后三个月的复查结果不是特别好，肿瘤一直持平，直到耐药。肿标是一直下降的，还算幸运，那几个月是我开心的日子。
7：V靶点的药，我也会尝试，家里也备了几种药，像184 120T药 4002 印易和印特都有备。
8：应该不是劳累引起的，因为去现场，其实就是为了给他找点事作，否则待在家里，他会闷坏的。弟弟和老公都在现场盯着，每天都要汇报老爸每天的情况。所以，不会让他累着。
9：关于CEA的变化，憨叔也给了我中肯的意见，我认真看了，并认真读了。他本身也是病人，还能帮咱们这些患者家属认真回贴，我真的特别感激！
我父亲是18号外显子G719X（3种）存在突变，20号外显子S768I存在突变。20突变，听别人说，应该属于原发耐药。就是吃哪种药都不会特别久吧，真是恨死了这个20.我也在考虑，是否首选化疗，还是用9291联合易或特在拼一下。这个时候选择，特别难，大家都懂的。仿佛到了悬崖边上，我不知是跳下去好，还是原地不动，因为在悬崖那边有我的希望！
真的特别感激帮过我的朋友，我在这里一并感谢。做为病人家属，这时的压力可想而知！大家都一样，家家有本难念的经，遇到这种情况，进退维谷，不是难于花钱，钱不怕花，我们还年轻，还有能力赚回来。关键是，如何走一条畅通的路，尽量少走弯路，来拯救我们的亲人，纵使真的无法救回他们，但我们真的用心了。。
憨豆精神 发表于 2014-6-22 22:30
这么多帖子，我是没有能力都读的。我在讨论9291的专帖看了你说的情况，觉得你很可能判断错，就追踪到你的 ...
憨叔，能得到您的指点，特别高兴，真的。能得到大家的帮助，我的内心也不再孤独和无助。
您是用亲身经验和体会来告诉我们，如何治病和了解癌症，大家都特别敬仰您，特别爱您。同时，也敬您是我们的抗癌路上一盏明灯，和心中永远不灭的希望！
对于CEA，我确实有所怀疑，为什么降了这么多，但肿瘤反而涨了？有几个可能，一个是像您所说的，9291有效，肿瘤增大是因为2992耐药引起。还有就是，不负责的医生给标错了。再者，就是我特别不愿意面对的事情，确实9291也控制不住了。。。我家凯八个月，其实第四个月就缓慢耐药，然后2992五个月，出现T790的机会，是不是不会很多？
这几天累的不行，天天想这个事情，睡觉也会梦见如何换药，我快魔怔了。
我想下周一在去查下生化全套，确认一下CEA的问题。然后在决定是否化疗，和继续靶向。。我是倾向于后者的，毕竟化疗伤敌一万，自毁八千。越化疗，病人身体越弱，抵抗力低下，一点风吹草动，都会要了性命。
憨叔保重身体，大家都很敬仰您！
也祝您治疗顺利，一切都好好的！
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2014-6-23 03:48 编辑
1）更新的表格很清楚。谢谢。
2）最近一次验血CEA和CEA153值是一样的，这个昨天我没有注意到。再验一次CEA，是应该的。如果医院搞错了CEA，是会误导大家的判断的。
CEA153比上一次涨了，和CT影像上肿瘤尺寸的增长相对应，这也是我昨天担心的地方。
3）放疗多问几家医院的医生，看看有没有什么可行的方案。放疗、化疗、靶向药方案应该同步准备。化疗、靶向药方案优先于放疗方案。
4）楼主父亲上一次最后服用2992的那个月，造成CEA从63.6涨到111.6，是2992和299804隔天交替服用的。这样看来，2992未必耐药。
5）如果下一次查血表明，CEA确实也涨了，下一步如果考虑靶向药，可考虑2992或阿西。以后必要的时候，可以考虑2992和其它靶向药联用。
如果下一次查血表明，CEA确实降低了，下一步如果考虑靶向药，可考虑9291联用易瑞沙或阿西。
因为最后一次2992的失效是2992和299804交替服用的结果，如果再次服用2992并且有效，那么2992是楼主父亲的主力用药。楼主父亲以前服用2992的策略也应该沿用。
V靶点的药，楼主父亲确实可以找机会试一下。
6）下一步，是化疗，还是靶向，换作是我，我不知道。但即便化疗，我最多只做两个疗程，无论结果好坏。楼主现在做抉择的心情我感同身受。做抉择可以拖几天，先把相关的检查做了，材料全了，再做选择。不过楼主现在就应该去医院确定化疗、放疗方案，有备无患。
p.s.
2992确实有Her2靶点，之所以没有考虑这点，主要是楼主父亲原发T790M突变。所以更多的考虑是2992对T790M的打击。如果2992有效，9291联合易瑞沙按理也应该有效。难道2992的有效源自于对Her2的打击？
也可以问问化验科的人，看看原始单据有没有？ 说不定只是在计算机输入的时候敲错了。
玛丽姐，可以有这么多高手关注你爸并给出建议，希望可以让你爸得到一个最好的治疗方案！
这个时候，应该是真的很难选择，知道不应该放弃化疗，但又不愿意马上舍弃继续用靶向药的机会；因为我爸也马上又会面临相同的选择，是2992继续还是化疗，不过如果换做是我，象你爸目前这种情况，我应该会再测一次CEA，毕竟也许CEA值医院疏忽标错了呢？然后再订是否化疗还是继续9291；越是这个时候，脑子越不能乱，把该做的检查做得更完善吧！判断准确了再决定用什么方案，祝你父亲好运！
今天上午带老爸重新检测了：CEA 153血清骨胶素21－1 神经元特异性烯醇化酶NSE(0.0-16.3) 还有另外两项上次天看能否取出来。我需要确认一下，是否CEA弄错了，还是确实在降低。
本帖最后由 mary 于 2014-6-23 10:39 编辑
爸爸最棒 发表于 2014-6-23 07:30
玛丽姐，可以有这么多高手关注你爸并给出建议，希望可以让你爸得到一个最好的治疗方案！
这个时候，应该是 ...
是啊，这么多高手帮我，我特别感动。
这几天压力太大，嘴里全是溃疡。在是否继续9291还是化疗的选择上，我不知所以然。我家平时都是CEA，153和肿瘤同步的增减，这次却特别怪异的表达。
我今天查了CEA和另外几项敏感的指标，下午试着取下结果。
同意憨叔的意见。9291有效。
今天取了周一补的复查报告 ：
CEA：125.5 153：98.7
上周三复查的结果是：CEA：82.2 153：82.2说明医生确实给标错了。憨叔，看来我家9291确实是无效，CEA和153同时涨，并且肿瘤同期增大。
看来目前只能化疗了，和医生已经约好。
化疗之后，用什么药呢？