小陈和老陈 发表于 2015-12-20 01:07:41

(不定时更新)“老陈”的肺腺癌的治疗历程。希望能帮助到更多朋友。


我是小陈,老陈是我的爸爸,2015年8月查出肺癌多处转移。也就从查出的那一刻,我开始了艰难的抗击肿瘤的战争。

我原来也开过帖子求助过,朋友们也给了我很多的建议,也让我从一个什么都不懂的医盲一点点的认识到了肿瘤。

想想那时的历程,一直在不断的问,不断的听,确实了解到了很多原来不懂的东西。因此也没少走了弯路,多多少少也耽误了爸爸的治疗。

所以我现在开贴,我把老陈治疗的曲折和艰难以我个人的角度来阐述。虽然不能对症每个患者,但是至少可以给大家一些参考和建议。希望大家在抗击肿瘤的路上越走越远,争取战胜。本人学识实在有限,可能会不连贯。希望大家谅解。




初次查出时是体检脑部核磁查出老陈脑部有异常。开始一直认为只是单纯的脑部问题。想的最坏的打算是开颅手术就可以了。但是在我们本地医院查出的。然后做了血常规和肿瘤标记物的检查。结果出来后当时只记得是个 CEA 400 这也是第一次接触到CEA。当时医生结合脑部核磁的影响给予的意见是建议做个胸部CT。怀疑是转移病灶。当天又做了一个CT平扫。

第二天拿到CT平扫结果后,医生说是看不太清楚,只是看到有异常让我在去做一个增强CT。然后我又去做了一个增强CT,这样一天基本上又过去了,我为什么要提到这个,那么请大家注意,如果你是初次检查的话,我建议有条件的还是直接做个增强CT,这样保险,而且一但平扫看不清的话,你再去做增强CT既耽误时间,又等于多花了平扫的钱,我昨晚增强后,平扫基本上没用了。如果条件不允许,那就另议。(如果怀疑有颈部淋巴转移的患者记着做增强的时候连颈部一起)

第三天拿着增强的CT找到医生看后,基本上医生凭经验给予的是肺癌结论,然后纵隔淋巴双颈部淋巴脑转移。建议我进一步检查。注意了,注意了。这时候我就又犯了一个错误,就是我不相信我们本地的医院,我决定赶往北京确诊。而且我决定的是带着老陈从新去北京做检查。这就是一个观念上的错误。

现在的一般三线城市都会有几家三甲医院,其实并没有想象中的那么落后,至少在三甲医院所拍的核磁或者CT(一个月内),验血报告(7天内),超声报告等,都可作为你去北京或者更大城市医院的参考依据,只要是三甲医院的结果北京等大城市的医院都认可的。

带着老陈到北京后,第一站是北京医科院肿瘤医院(潘家园),一般患者在得知这个病后都会觉得去最好的,最权威的医院比较保险,其实大可不用,除非你的病症在本地无法被确诊或者是疑难问题。

到北京后才发现,看病的人及其的多,挂号是个难问题,等我解决完挂号就诊后,才发现在北京做检查是很困难的一件事。简单的一个CT或者核磁,有时候甚至要预约三四天以后了。这样无形中耽误了病人的就病情。想做个支气管镜竟然一下给我预约到了20天以后,没办法,我又回家拿的核磁CT的报告。又回到北京,因为支气管镜的时间太长,所以我决定换到北京301医院做检查。到301后我才发现原来都是这样,无论到哪里都是人满为患。(所以告诉大家,如果想去北京就诊,那么提前网上挂号是必须的,而且能在本地三甲医院做的检查一定都在本地做了,然后拿着资料去北京,这样可以节约很多时间)。

到301发现这个情况后,实在没办法的情况下,又发动关系找到了一个熟人,在她的带领下,在301医院花了3天的时候才把病理做了,没有做支气管镜,做的是颈部淋巴在超声引导下穿刺。(再次在多说一句,大家如果还没穿刺正在想穿刺的话,那么你穿刺的时候尽量给医生商量下,让穿刺的时候多取一些组织出来,因为这样以后的基因检测和免疫组化要用的。取少了怕不够用还要在穿一次)。

在301做的穿刺,病理结果是肺腺癌。做了基因检测,EGFR,K-RAS没有基因突变,全阴。ALK也未见融合。这也就意味着靶向机会很小了。(再此我给大家个建议,如果是去病理的话,看部位和情况,如果可以做切片的话就不要穿刺,穿刺的话点的面积小,有可能穿刺不到组织比较多的部位,这也就大大降低了基因检测的准确率,如果可以切片的话,还是切一小块组织下来的比较保险。)当时不懂这些,如果当时明白这些我一定会让老陈在再颈部淋巴做个切片下来。不要觉得病人会受多大的罪,这样的情况对于病情和生命来说简直就是小巫见大巫。

在拿到基因检测和病理结果之前,我让老陈盲吃了15天的凯美纳。CEA从400降到了20这个我个人觉得跟基因检测的结果不吻合吗,从CEA上凯美纳是有效果的,(在这里注意了,CEA只作为一个参考,影像才是金标准,希望大家记住)。就在我还觉得想继续吃的时候问题来了。老陈的左侧肢体不受他的控制了,也就是说脑转的症状开始出现了。在不到7天的时间里,进展非常迅速。连上楼梯都摔跤了。在这个时候我又做出了个我认为正确的决定,先控制脑部再说下一步。

这个时候离检查出问题已经一个月多了。我又从新带领老陈杀往北京,我准备带老陈做伽马刀。

我为什么选择伽马刀呢?我是这么认为的,当我们本地医生给我的建议是做三维适行或者做全脑放。我再三犹豫和查阅资料来看,三维适行的精度大大不如伽马刀,全脑放呢,我是一直想放到最后,如果脑转的病灶比较多,比较小,比较密集的话,那样全脑放是首选,但是现在老陈的脑部只有两个病灶,都均不超过2.5CM,那么我一直认为伽马刀是首选,数量合适,大小合适,精度合适,费用也远远要比射波刀,托姆刀性价比高。所以我选择的事伽马刀。

在309医院也就是总参谋部总医院做的伽马刀,这个刀包括在309的这个团队,都是从海总搬过去的,我认为都是很负责的人。在住院7天的时间里,我做了两次伽马刀治疗,中间间隔2天,也就是我周二做的第一次,周五做的第二次,为什么要做第二次的,因为当时主任跟我说的是,其中在左侧肢体控制区里的那个病灶为止比较敏感,在控制区的正中央,如果计量给大的话怕影响到周边的组织,引起左侧肢体的障碍,但是如果分两次打的话,他有很大的把握不会出现这个情况,所以我选择了分开两次给予中等计量的治疗,事后证明这个选择是明确的,虽然多花了钱,但是老陈恢复是很快的。

在打伽马刀后,会出现短暂的头晕恶心和疼痛。但是在给药后一般12小时候后会缓解,因为是颅内增压造成的,在治疗后第4天老陈出院了。情况大有好转,在以后的10天内基本上就跟原来没什么两样了,之前所有的症状都没有了。(在伽马刀的同时,我让老陈吃了一个疗程的替莫唑胺,说是在伽马刀的时候血脑屏障会暂时的打开不知道有没有科学依据啊,只是这么听说,所以同时吃了替莫唑胺。这也是个意外,谁知道替莫唑胺让老陈的肝功能出现了异常,在后面我会说到,影响了化疗)


回到我们本地后,我住进了我们本地的中心医院也是个三甲。在这个时候,大家要注意,如果有选择余地的话,一定要选择一个你的主治医生可以给你商量或者给予意见的科室,也是咱们说的没架子好说话或者是比较和蔼的,这对以后的咨询和了解病情有很大的帮助。

住到我们本地医院后,我首选的是化疗,因为靶向几率小,我又怕病情不控制,会更加恶化。我首选的化疗是 力比泰+顺铂。这个算是比较公认的肺腺癌的经典化疗方案了。然后在这期间老陈一直说自己的小腿疼,再加上住院时查的碱性磷酸酶一直居高不下,我一度怀疑是骨转了。所以在我的威逼利诱下,老陈做了一个派特。结果是没有骨转,但是发现了肾上腺的转移。也算是不幸中的万幸了。没有骨转,那么我下一步就要化疗了。

意外有出现了,老陈真是坎坷啊。就在化疗的前一天检查了下肝功谷丙谷草转氨酶都超10倍,这一下,化疗有要放一放了,现在这个情况必须保肝。
在医生给药保肝的同时又发现了D二聚体又高了,一直在5.5左右(各个地方医院的后面参考值不一样我们这里的参考值是0--0.5)所以5.5算是比较高了。就在这个时候我又犯了一个很大很大的错误。。。。

在保肝的第7天,D二值为5.3,就这这样的高凝状态下,我竟然决定给老陈下PICC管,这个错误也让我付出了代价。

在下管之前肝功能基本上已经接近正常值,也就是说,下了PICC管就可以化疗了。这个决定真的真的是我的错,但是医院也是有责任的,明明知道D二这么高的情况,为什么还坚持让我下PICC管,因为我们毕竟不是专业的人士,D二我也是后来才慢慢了解。要早知道这样,说什么也不去下管。

就在下管的第二天,老陈的下管的左胳膊开始红肿,疼。护士非说是机械性静脉炎。给贴了静脉贴。老陈坚持了一天,第三天,老陈左胳膊彻底的抬不起来了,疼的直咬牙。这个时候才去做了超声。发现是左上肢静脉血栓。

啊啊啊啊啊~~~就在化疗的这个节骨眼上又出现了这个问题,我真是快累趴下了。在形成了上肢静脉血栓后,最大的风险就是怕管或者血管壁上的血栓因子脱落造成肺栓塞,这个死亡率极高,虽然发生的几率很小很小,但是大家也要有所考虑。

当发生了这个情况后,置管没有人敢给取了,这个时候主治找到我说,在血管这个方面医院确实实力不够,以防万一,让我转到上一级专科医院。这也算是个推卸责任的理由吧。但是主治也承认了是有责任在D二居高不下的情况让下的PICC,但是还是治病要紧,我连夜转到了省血管专科的血管外科开始了长达11天的溶栓治疗。

在溶栓的第三天,老陈的胳膊逐渐消肿,但是血栓还是没有太大变化,D二值也是在缓缓下降。低分子肝素一直没有停,一直再打。就这样坚持到了第9天,老陈胳膊基本上可以自由活动了,D二的值也到了1.1就在这个时候老陈开始发烧,一直低烧不退。白天上午好些,一到下午和晚上就开始了,一开始不知道什么情况,持续的上消炎药。但是一点做用不起。然后我又在书上网上开始学习。发现这个是癌热的表现。低烧不退,基本保持在37-38.5之间。而且药物基本上无法控制。发生持续性癌热情况有大致两种,一是癌细胞在大量的死亡。二是癌细胞在大量的增长。基于我这样想的,在老陈第11天也就是发烧第三天的时候给老陈又做了个肿瘤标记物的检测,发现    CEA高达>1500 CA125>1488这样的数值高的吓人,我当时就联系了我们本地的医生,医生给出了两个方案,一是马上回去化疗,而是继续溶栓拔出PICC管后在抓紧回去化疗。 后来在我咨询专家后,几个专家都说可以一边溶栓一边化疗。然后我又连夜回到了本地。(在这个时候,老陈已经咳嗽伴随气喘很厉害了,咳嗽基本上一晚上不停,吃可待因也只是暂时性的,一会就不管用了,而且气喘非常厉害,走几步就开始呼哧呼哧的,还伴随喘鸣。)

回到本地的第二天接受了力比泰+顺铂的化疗,本来我想同时联合贝伐珠,但是考虑到因为血栓的原因一直在抗凝溶栓,而贝伐珠的副作用会有出血的风险,所以我考虑第一次化疗没有用贝伐珠。

在化疗的最后一天,D二的值还是5.6 我又在咨询了北京北大第一医院的血管外科主任后,决定拔掉PICC管,为什么这个时候数值还是这么高,但是却拔管了呢,因为,一般情况下,在抗凝两周后,也就是低分子我一直没有停在打着,一般在抗凝两周后,血栓因子的脱落的风险会更小,因为血栓一直形成,并且超声现实已经是中高回声,也就是说长牢固了,一般不会掉。但是这个时候一般的溶栓药也是起不到作用了,所以我就把溶栓药停了。换上了拜瑞妥,在这里给大家说一下,这个拜瑞妥其实是和华法林一种功效,只是拜瑞妥更安全,没有华法林那样检测血频繁,而且效果会更好一些,但是价格也是比较昂贵的。

在结束了第一期的化疗后,PICC管也算彻底的离开了老陈,老陈胳膊算是自由了。

在第一期化疗中,老陈副作用情况很好,没有出现呕吐掉头发食欲不振的情况。吃饭一直很正常,只是偶尔会有恶心的感觉,但是不至于吐出来。

再此期间,我给老陈用了意美,意美是复方药,含有地米,阿瑞匹坦等成分。对于止吐很好。

而且中间为了提高免疫力,一天两支胸肽五腺没有停,口服的是乌苯美司,



(在此提醒大家,在我了解的一些情况中,患者在化疗后,基因有可能在次出现突变,虽然几率很小但是有这样的希望)


就在今天,老陈是第二次化疗结束。这次用上了贝伐珠。毕竟停了溶栓药快半个月了,医生说可以用了。

这次副作用依旧不明显,也算老陈没有受罪。


说说效果吧,这次化疗完,老陈的效果十分明显,原来颈部的淋巴结凸出很多,明显能看到表皮的肿瘤,在第一次化疗完准备接受第二次化疗的时候,老陈的淋巴结基本上看不到了,用手摸还能摸到一点,咳嗽基本没了,气喘基本也没了,所以说效果是 非常明显的。


这次顺便又拍了一个增强的脑部核磁,来检测脑部伽马刀的效果,结果也是非常满意的,都在逐步缩小,效果明显。


以下是我用手机拍摄的伽马刀前后的增强脑核磁的对比,相信大家一目了然。














到现在为止第二次化疗结束,效果也是非常好的,上面的描述很模糊很不清晰。我也是凭记忆来写的。

以后我还会不定时的更新帖子,如果大家有疑问,有问题,有需要咨询的,我会不定时的来一一回复大家。

在此祝愿大家也能在抗癌的道路上越走越远。家人一切顺利。



                                                                                                                                                      小陈同学   2015.12.20

ttlove 发表于 2015-12-20 08:03:50

专业,谢谢分享!祝福越来越好!

sqxyz 发表于 2015-12-20 09:31:25

楼主介绍的很详细,尤其是伽马刀那一段,非常有帮助,贝伐以后在用什么治疗手段呢

小陈和老陈 发表于 2015-12-20 11:46:10

sqxyz 发表于 2015-12-20 09:31
楼主介绍的很详细,尤其是伽马刀那一段,非常有帮助,贝伐以后在用什么治疗手段呢

不要很担心后期。因为化疗药物现在有很多,一线完了换二线三线,在一线化疗结束的时候。可以在做一次基因检测。因为有资料显示化疗可以促使基因再次突变。现在比较火爆的pd1你也可以了解了解。

2010 发表于 2015-12-20 12:24:04

楼主真是太用心,很值得收藏

wjm1313 发表于 2015-12-20 13:03:17

伽马刀那一段,非常有帮助

记录老龙 发表于 2015-12-20 16:10:39

叙述详细,对非专业的病人、家属有非常实用的参考价值。

妈妈长寿 发表于 2015-12-20 23:18:12

很佩服楼主说话分析那么有条理,感谢宝贵经验分享
祝福老陈治疗顺利

小陈和老陈 发表于 2015-12-20 23:55:25

wjm1313 发表于 2015-12-20 13:03
伽马刀那一段,非常有帮助

能帮到一点也算我没白写。

小陈和老陈 发表于 2015-12-20 23:56:05

记录老龙 发表于 2015-12-20 16:10
叙述详细,对非专业的病人、家属有非常实用的参考价值。

尽一点微薄之力
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