小青菜8622 发表于 2020-04-15 08:32
太有用了。我妈妈刚查脑转脑膜出来。我都快哭瞎了。现在看到你的贴好受鼓舞。一起加油
你们脑膜转控制的怎样
凡间 发表于 2020-11-28 11:32
李主任特别喜欢贝伐，我们家也是找他，他推荐的泰瑞沙联合贝伐
贝伐一直没敢先用，我家二聚体高
凡间 发表于 2020-11-28 11:32
李主任特别喜欢贝伐，我们家也是找他，他推荐的泰瑞沙联合贝伐
效果咋样？二聚体高能用不，
我家一直没敢联贝伐，出血倾向
特别有价值的帖子，学习了
感谢楼主的分享，我父亲易瑞沙22个月后，出现脑转今年5月1号换成9291，现在体感都很好，正常人一样。在这个论坛中看到太多活年数久的都是换药，联药的，常在想，是否现在体感还好，试试换一种药，但又不知道换什么药，请问你们试药或联药是医生给的建议吗？又去那里买药呢
侯敬伟 发表于 2020-06-28 08:15
亲，我遇到的情况和你一样，我妈化疗期间，出现了头疼，眼睛复视，腿不回走路，脑部增强核磁显示没有新增病灶，我奔走于天坛神经外科，宣武神经内科，朝阳医院神经内科，北肿等医院，让专家会诊，最终也没找出原因，各医院大夫要求做腰穿确诊，由于我妈已经深度昏迷，腰穿一直没做，现在盲吃奥西替尼，有点效果，由于我的无知，知识匮乏，耽误了我妈的病情，所以提醒各位，不管任何阶段身体出现问题，一定多注意，自己也要有相应的判断能力，不至于走太多弯路，因为病情耽误不起。
感同身受，请问你们后来做腰穿了吗？我们在查血液基因检查没有突变的情况下，吃9291病情明显好转，但因同时有脑梗，现在不敢断定就是9291有效。现在在想要不要做腰穿？
侯敬伟 发表于 2020-06-28 13:34
现在吃的单药奥西替尼，今天第七天，会说话了，但是还是胡言乱语，大脑不清楚，脖子也没那么僵硬了，腿会动了，但是大小便还是失禁，不知道以后能不能恢复到正常
请问你们的剂量是多少，我们现在9291单药160g。你们现在恢复的如何？
我们和你家一样的阶段，也是9291两片在吃，后天就一个月整了，在找寻后续方案，希望一起探讨