五年了 发表于 2021-1-27 23:49:36

阿法替尼第四天

估计副作用来了。今天大便3次,第一次比较正常,后两次就是拉肚子了,到最后肚子拉空了,拉的是水。肚子不舒服,不痛,就是拉不尽的感觉。

查了一下应对腹泻的建议。给他蒸了一个苹果,也挺好吃的。别的正常。问有没有乏力的感觉,答没有。

血氧和心率都比较好。白天能平均到93,最低超过90,最高95.有几下甚至到了96。心率100左右,很少到110了,大多数都是90多。但躺下的血氧还是88,睡觉时还是离不开氧气。

在家打了好几次八段锦,合起来有一个多小时吧。感觉状态不错,中午的时候就让他到室外走走,但一下楼,吸了点风,还是喘了起来,没有走几步,又直接回家了。

老公说可能是治疗哮喘的药起效了,用了10天了,现在不太喘了。

肺科医院开了两种消炎药,今天没有了。老公让我去买,我不想去,因为苏医生给我说,可以把消炎药停了。我也把这句话告诉老公,但他坚持要吃,理由是前两天咳嗽比较多,并且有黄痰,今天痰基本上没有了,咳嗽也少了,因此也不会引起手术伤口处疼痛了。

因为告诉他是肺部炎症,说肿瘤没有发展。所以他估计是这两种消炎药起作用了。算了,明天我去肺科医院开点吧。毕竟肺部炎症是真实存在的,但消炎药还起不起作用就不知道了。明天有苏医生的门诊,可是我没有预约,不知道还能不能挂上号。

希望上天眷顾,我们的靶向药起作用,希望副作用小一些,希望现在的状态能够长久一些

五年了 发表于 2021-1-28 22:40:20

阿法替尼第五天

上午大便四次,肚子不舒服的时间长些,下午没有问题。老公觉得虽然有点难受,但和吃安罗替尼时的感觉不太一样,估计会在可忍受的范围之内。

今天到肺科医院延庆院区拿消炎药。先挂了苏医生的号,咨询阿法替尼的情况,挺我的描述,她觉得起效了。关于副作用,她说只要不超过四次,就先不管它,如果拉的厉害,就吃止泻的药,如果觉得副作用太大,就延长时间,一天半吃一粒。问我是不是把接下来的阿法替尼买了,我说再观察几天,下周四的时候,我再去,看看有没有其他的事情咨询。然后再买。

关于消炎药和止泻药,她都开不出来。我说消炎药应该是普通的药吧,她说你的消炎药必须是主任以上的级别才开出来的。哎,我真的是无知了。我们吃的消炎药和长征医院开的止咳药,应该都是级别很高的药了。

挂了呼吸科的主任医师开药,他说我们的消炎药如果超过两周,效果就不好了,算是耐药了吧。想想长征医院的唐医生说过,大扶康不能超过3周,路盖克也不能长吃。我们前一段体感不好,和吃药的时间过长有点关系呢?

我也知道,老公刚刚好了两天,不想再回到原来的状态,所以不想停药。今天我回家后,把这些话转述给他,希望我们能够把这些药慢慢的停了。

找家附近的药店,买了蒙脱石散和肠安宁,以备不需吧,希望没有机会用到。

问呼吸科的医生,老公现在只能呆在空调房里,只要出门,遇到冷空气,直接就喘,就呼吸困难,为什么呢?怎么改变呢?医生说哮喘病人都是这样的,没有什么好办法。希望我们这一段好好调养,等到过了年,春暖花开的时候,他就可以恢复正常了。



今天的血氧和心率。心率基本上都是100以内了,如果固定几天,考虑把倍他乐克减量,一天吃半粒。查资料得知,倍他乐克会加重哮喘,影响呼吸。

五年了 发表于 2021-1-29 17:58:51

阿法替尼第六天
  今天感觉还不错。上午出门在小区里面走了一圈,下午慢慢的走到超市溜达一圈。大约2000多步吧。没有喘,也没有咳嗽,只是稍微有点累,回到家量了一下心率不到110,比以前好多了,前天稍微动一下,心率就120、130了。不管怎么说,总算走出了家门。问他身体恢复了多少,他感觉仅仅一半多一点吧。
  早上大便了一次,比较正常,没有腹痛,也没有拉肚子的感觉。是不是副作用结束了呢?真的希望是。看起来治疗腹泻的药买的有点早了。
  打电话问家里用医保买阿法替尼的事,说能够报销80%多。现在已经春运了,我无法回家办理手续,托朋友办理,不知道下周日(这两盒吃完)能不能拿到,如果没有寄过来,就需要先在这买一盒了。
  阿法替尼医保后一个月就1000多元,还是吃得起的。
  这一段虽然没有住院,但我们的药全部自费,吃大扶康的时候,一天估计300多,吃伏立康挫的时候,一天加一块要400多,将近500了。虽然没有细算过,但知道也不少了。
  快过年了,老公在直播间里买了1000多内蒙古的羔羊,50多一点一斤,感觉比较贵,但和药一比,呵呵便宜死了。吃什么都比吃药便宜,买什么都比买药合适。
  如果接下来和现在的体感差不多的话,年前就不复查了,先高高兴兴过个年吧。

xiaowei1981 发表于 2021-1-29 21:00:19

请问,你家服用安罗的副作用有哪些

五年了 发表于 2021-1-29 21:28:08

xiaowei1981 发表于 2021-01-29 21:00
请问,你家服用安罗的副作用有哪些

4月吃安罗开始的时候是乏力,身体不太舒服,快一个月还突然晚上发烧了,就咳嗽起来,然后咳嗽一直不好,7月的时候有又发了一次烧,咳嗽更厉害了。8月开始太厉害,吃了两个月的药都止不住住院治疗,治疗10太,稍微减轻。又吃药止咳,没有止住。9月住院止咳,减轻出院,10多天后,咳嗽变成喘,又住院,血氧降低,心率过快,又住10多天后,稍微减轻,就到上海治疗。
期间,安罗从4月到10月,因副作用太大,虽一直迟 但间隔时间较长,不算很正规的吃。

五年了 发表于 2021-1-30 23:03:55

阿法替尼第七天
  今天的状态没有昨天好。虽然中午也出去散步了,但还是有点喘,今天的咳嗽也多了一点,自我感觉不如昨天。
  以前路盖克一天吃三粒,两天前改吃两粒,可能是这个原因导致咳嗽多了吧。但是路盖克已经吃了一个多月了,还要继续吃下去吗?

五年了 发表于 2021-2-1 23:47:39

阿法替尼第九天
  和昨天相比,没有太大变化。血氧和心率也没有继续好转。
  晚上吃火锅,可能刺激到了肠胃,吃了一些拉肚子,接下来不敢吃了,最后下点面条,吃了青菜。

五年了 发表于 2021-2-2 21:19:17

阿法替尼第十天

今天有好消息 也有坏消息。

坏消息是今天不知道为什么,上午血氧比较低,90 ,91的样子,下午也是91,92不过现在还不错,居然95,95。不知道为什么,差别比较多了。

从昨天晚上开始,咳嗽和痰比较多了 ,不知道为什么。

好消息是,今天天气不错,我做家务,老公自己出去走走,大约2000步的样子,中午又室外晒太阳,晚上开车接女儿回家,基本上都没有喘了,当然,走路走得比较慢。

老家开的阿法替尼需要到周四才开出来,我们周日需要吃,希望不会晚。

五年了 发表于 2021-2-3 16:52:43

阿法替尼11天
  今天还不错。血氧维持在93.94,心率一直在100以下,一半时间在90以下,如果微定的话,倍他乐克减量,吃半片。
  今天咳嗽和痰也少了。观察两天,如果可以的话,肺科医院开的那个消炎药就停了,不行的话,周五我再去。
  出去走了一圈,还可以。但不能上楼梯,我家在二楼,他走着上来,就觉得很累。

五年了 发表于 2021-2-3 22:58:52

晚饭后,不知道怎么回事,上半身正中央的位置突然很不舒服,马上坐下来,停了10分钟才慢慢缓过来。我当时就测了一下血氧,血氧92,心率107。问他怎么不舒服,他也说不上来,但是却很担心,就是怕自己挺不过来的感觉。我说没有那么严重吧,脸色没有变化,血氧和心率也没有太大异常。
  查了一下这个部位,在肋骨的中间,这个应该不是心脏,是什么器官呢?不知道是不是胃?
  他说觉得是晚上吃的相互影响的了,吃的药有,易维施(富露施的成分一样,老家的医院开的)和路盖克(治疗咳嗽的),但这两种药也不是第一次吃,也不是太偏的药,应该没有问题吧。我觉得应该还是阿法替尼的副作用。
  希望有人给我们解释一下,也提一下建议。
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