狗剩 发表于 2021-2-21 23:00:51

五年了 发表于 2021-02-21 22:46
我们是吃了安罗替尼之后才开始肺部感染的,应该不算免疫性肺炎,之后一直没有好,直到现在。淋巴管炎会呼吸困难,所以我们现在血氧饱和度低,白天不到95,晚上不到90,晚上会吸氧。现在肠膜淋巴结肿大,也有可能骨转。但因为无法进行下一步治疗,所以也不想检查。

加油,先稳住身体,再想办法破局,一定可以的

五年了 发表于 2021-2-24 21:14:17

阿法替尼32天
  还是咳嗽,感觉又加重了。
  已经吃了一个月的阿法替尼,咨询了群里的老师,自己也感觉,效果不大。也可能最初一周有效果,后来不行了。
  但是现在该怎么办呢。

五年了 发表于 2021-3-12 10:46:47

阿法替尼47天

最近一段不是很想记录,所以就没有写。其实还是应该记录一下的。

女儿元宵节走后,周末在学校写论文没有回家,前天下班后回家住了一个晚上。第二天我问她感觉爸爸怎么样,她说,感觉爸爸身体又弱了。可能是她下班回到家刚好看到爸爸的疼痛吧。

疼痛有半个多月了,从开始的不舒服到后来的疼痛,开始吃布洛芬,一天一粒或者两粒,其实他吃的还有路盖克,这个药是真正治疗疼痛的,不过我们是拿来治疗咳嗽的。这几天因为吃中药咳嗽减轻,路盖克减少了一粒,不知道是不是能够感觉出疼痛的原因,或者是吃了三四个月的路盖克,有点耐药了,所以疼痛显示出来了。再或者是转移加重了,所以疼痛加重了。

到现在也没有去医院做骨扫描,因为现在无法化疗,也没有其他的治疗方法,就算是真的转移了,能够有什么办法吗?

查了多次肝肾功能和血常规,都基本正常,白细胞和中粒细胞都不高,肝肾功能也不错。但CT显示炎症很严重,癌性淋巴管炎。现在白天血氧90到94之间,晚上躺下睡着的时候,我给他测量过,脱氧88以下。

癌性淋巴管炎,化疗和血氧本身就是矛盾,无法调和。

咨询过专家,可不可以吃中药。回答是,吃中药可以调理身体,体内的炎性环境可以缓解一些,血氧也可以好一点,随之就是肿瘤的加速增长。专家们不建议甚至反对吃中药。

没有人给老公讲这个道理。老公一直都认为他肺部是炎症而不是肿瘤,是吃安罗的后遗症,所以想吃一段中药调理一下身体,等到炎症消掉或者减轻后再继续用免疫药物。

他有个同事,妹妹和弟媳都是子宫癌,化疗期间都吃了他们亲戚的中药,效果不错,同事本人也曾经劫后余生,心脏骤停,急救时打断几根肋骨,在省医院治疗一个月的白肺后出院,身体极度虚弱,也是吃了他开的中药。同事一直推荐,我们本来以为是乡野高人,不是很相信,当然以前免疫治疗时也不能吃中药。一问才知道人家是正规军,南京中医药大学的硕导。我们姑且称为老乡吧。

于是上上星期天,老乡在南京君合堂坐诊时,我们去南京看诊。老乡开了两幅药,交替吃。估计是治疗炎症,调理身体,不治疗肿瘤。又感觉我们太远了,就推荐、上海恒寿堂的治疗肺癌的老中医进行下一步的治疗。

今天老中医(钱心兰)坐诊,上海恒寿堂在徐汇。因天气仍然寒冷,怕坐地铁受不了,我们开车去的。老中医应该是专家级别,在这个非公立的诊所性质的医院挂号费还要100元。年龄有六七十岁的样子,老公百度了一下,出身中医世家。

五年了 发表于 2021-4-1 19:24:37

也算是有点好消息。肿瘤没有发展,甚至有点好转了。应该是阿法替尼有效,苏医生说继续吃。我觉得就算是有效,也是弱效,问她有没有什么办法可以增敏,她说暂时没有。

坏消息是肺部炎症又加重了。她说我们已经吃了太久的口服抗生素,再继续口服应该无效了。的确,从去年12月份开始,我们已经吃了整整4个月的抗生素的。太捷信本来吃12天,我们吃了3个多月,刚开始的时候吃起来不觉得好,但一停,咳嗽和痰就加重,到前几天,吃了也不觉得什么了。抗真菌的大扶康吃的有两个多月,医嘱是1个月的,看ct炎症没有减轻,改用伏立康挫,吃了两天,呼吸困难停药。后一直吃太捷信,切诺。除了伏立康挫,都远远超过期限。中药吃了两位医生的,南京的医生吃了后感觉还可以。上海的吃了4天半,呼吸困难停用。并且之后感觉咳嗽和痰更多了,咳嗽时血丝也多了。

现准备继续去南京开中药。再看看天气如何,不行的话,回河南住院消炎。之后看情况,苏医生说,如果幸运的话,可以继续用免疫。

骨头,治疗方法是打地舒单抗,在外边的药房购买注射。从肺科医院出来,直接注射了一支。感谢国家,现在的价格是1060,应该降了不少,用起来不会肉疼了。

似乎从悬崖边后退了一步。

默默爱 发表于 2021-4-1 19:42:14

打日达仙了吗?体质不好的。可以尝试一下。

五年了 发表于 2021-4-1 20:45:20

默默爱 发表于 2021-04-01 19:42
打日达仙了吗?体质不好的。可以尝试一下。

在上海的医院里不打,附近的小诊所不敢打,所以现在没有打。以前打过。

秋水长天 发表于 2021-4-3 08:22:27

五年了 发表于 2021-04-01 20:45
在上海的医院里不打,附近的小诊所不敢打,所以现在没有打。以前打过。

学习了,谢谢分享,下周我们治疗开始了,爸爸岁数比较大,身体弱,我很担心,但是看到您家老公的治疗,有点信心了,谢谢!

五年了 发表于 2021-4-10 10:04:17

输液三天,咳嗽稍微好一点。今天上午基本上没有咳嗽,到晚上看看怎么样。

昨晚吃了半斤大虾,晚上肚子和腰疼得死去活来。以后如何吃肉呢?

今天去看昨天的验血结果,钾低了,d2高了,一个肝指标也高了,但炎症这么大,白细胞不高,4.9,c反应蛋白26,医生说可能是身体虚弱,炎症指标反应不出来。

五年了 发表于 2021-4-10 10:04:38

昨晚又是痛到1点多。吃了晚饭开始不舒服,慢慢加重,后来又是痛的厉害。这是为什么呢?

爸爸健康123 发表于 2021-4-10 17:15:58

原来你是寒烟,以前一直跟过你的帖子!免疫引起肺炎了吗!把炎症压下去!加油
   
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