五年了 发表于 2021-4-27 22:05:26

昨晚出去上午出去玩。下午就不太舒服。今天整天状态都不太好。倒没有什么疼痛,就是稍微无力,差不多就是本身力气的两层吧(昨天是三层)。今天最大的问题是血氧低,最高90。全天基本上都在吸氧。
  刚刚出院的时候,状态差的基本上都在床上躺着。4月21号,觉得是靶向药的副作用,于是停了靶向药,慢慢恢复一些,昨天最好,下午就不太好了,晚上又吐了一两口血。
  是不是累着了。明天不知道会怎么样。
  家里的阿法替尼多出来两盒,如果有谁需要,转让了吧。

就是那样9918 发表于 2021-4-27 22:24:55

努力加油,下一个六年一起过

五年了 发表于 2021-4-28 19:44:28

今天状态继续下降。今天肚子不舒服,吃一点东西就觉得涨,力气不足,精神也不太好。
  今天打了第二针地舒单抗。

猫儿爱吃鱼 发表于 2021-4-28 20:25:30

测血氧和心率
的家用机器
能推荐吗?

五年了 发表于 2021-4-28 21:25:28

我加用的是鱼跃制氧机,5升医用级别的

五年了 发表于 2021-4-28 21:29:47

猫儿爱吃鱼 发表于 2021-04-28 20:25
测血氧和心率
的家用机器
能推荐吗?

鱼跃血氧仪。买制氧机的时候一起买的。我们住院的时候医院用的也是鱼跃的。

五年了 发表于 2021-5-1 17:34:16

这几天大腿又长了蛇胆疮,平时一直吃着止疼药,也不觉得,前天地舒单抗打完后,想着是不是有些了,不吃止疼药应该也可以了。谁知道又痛的死去活来,我看了他的腿,和一个得蛇胆疮的病友的症状一样。

准备到医院住院治疗。医生说输的液体还是头孢,左氧氟沙星,和前几天的没有区别,就又回家了,没有住院。昨晚止疼药吃的晚了,痛到了12点多,我是等他入睡后才睡觉的。

老公说,怎么这么多的罪都让他受了呢。

关于他的状态,我觉得就是好一天,就要难受三天。他闲不住,只要好一点,就出门转转,稍微一活动,可能就过量了,回来再难受两天。

前天昨天可能因为蛇胆疮,状态不好,没有活动,连血氧也掉到了90以下,吃饭也吃不下,大便很难,可能是因为吃得少,并且没有活动。我觉得消化吸收不好,可能是因为吃磷酸可待因的原因,今天早上让他停了。但上午咳嗽多了,中午吃了一粒。

以前是拉肚子,一周前停了阿法替尼,现在又改拉不下来了。哎,什么时候能够好好的呢?

五年了 发表于 2021-5-23 14:06:40

今天上了呼吸机。郑州住院近20天,换了几种消炎药,但炎症指标一直升高,特别是近几天,炎症指标和D2急剧飙升。肺部感染无法控制,胸腔积液在抽,腹腔积液无法抽出。每天都会发烧。
    消炎药由左氧氟沙星,青霉素,头孢,各个用了个遍,转战多家医院,估计用遍了各个等级,抗病毒的奥昔洛韦吃了两盒,在没有证据的情况下,我坚持让用伏立康挫,有没有效果不太清楚,但副作用是抑制呼吸。
  昨天开始,痰中带血丝,黄痰。应该还是炎症。但老天啊,谁知道这是什么炎症,用什么药可以治疗呢?
  上午,给女儿打电话,她明天的飞机回来,老公侄子侄女今天都参加考试,晚上让他们过来。老公听到我让孩子们都回来了,问我是不是觉得他的病无法医治了?
  昨天医生已经让我签了病危通知书。

我比你快乐 发表于 2021-5-23 14:23:25

五年了 发表于 2021-5-23 14:06
今天上了呼吸机。郑州住院近20天,换了几种消炎药,但炎症指标一直升高,特别是近几天,炎症指标和D2急剧飙 ...

会不会是真菌感染??

五年了 发表于 2021-5-23 16:50:17

我比你快乐 发表于 2021-05-23 14:23
会不会是真菌感染??

20年11月,上海长征医院查出热带念球菌,大扶康治疗1个月,效果不明显,后停止,改用伏立康挫,三天后抑制呼吸,血氧降低停止,之后真菌没有治疗。本次用伏立康挫三天,今天血氧急剧下降,需要用呼吸机了。所以,就算是真菌,也不知道用什么药?
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