治疗主贴：父亲肺腺，21突变，脑骨肝转，92耐药进展（20180211父亲仙逝）

6月16日-6月17日，父亲这两日肋骨处好转了不少，之前连续两天的疼痛不见了，抬胳膊几乎不疼了，就是躺着哪下翻身会疼。这里不知道是184加量的原因还是骨转针的效果。今天在医院输了甘露醇、核糖核酸，下午父亲在家看电视，说头晕减轻了，也不知是不是心理作用，继续观察。
今天血液（肿标、血常规、血凝含D-2、小生化）、肺部CT的结果出来了。影像上看较4月份，肺部稳定，没有明显变化，肝部的低密度影较前减小。血液的肿标仍在持续上升。
CEA 208.9（5月16日，106.6；5月29日，148.5）
CA125 144.5 （5月16日，51.14；5月29日，68.88）
CA199 61.15（5月29日，64.47）
NSE 15.12（5月16日，16.63，5月29日，18.69）
鳞状细胞相关抗原 3.5

血小板偏低 101（5月16日，113），其他均正常。

敏感的CEA,CA125在一个月的时间内翻倍了，再加上反复的肋骨疼、头晕，感觉现在的9291+184，已经是有耐药迹象了。肺肝稳定，不知头部如何。等待明天得增强核磁结果，希望不要太坏。

6月18日，今天父亲脑部核磁结果出来了，果然脑部有进展。左侧小脑蚓部结节1.0cm*0.6cm,4月份为左侧小脑上沟区见0.7cm类圆形明显强化信号。右侧额岛叶见斑点状明显强化结节，4月为点状强化信号。右侧小脑半球有一直径0.7cm异常斑点状信号，4月为0.8cm*0.7cm类圆形不均匀强化。感觉整体病灶在变大，变实。这里自己还是外行，打算下周找神经外科专家看下影响，比对下近期的变化。
今天父亲早上忘记吃92了，中午饭后才吃上，他说下午肋骨有疼痛感，晚上又没感觉了。唉，这神叨的肋骨，难不成92晚几个小时就有这么大影响。如果这样，那是不负责肋骨的不是184，是9291呢？下周160mg的92到家后，想试下单吃92看看。父亲今天打了半瓶甘露醇，说是上午忙叨，没感觉头晕，下午也在忙乎，有头晕，但是一过性。昨天一瓶甘露醇，父亲说晚上很精神，睡不着，估计只睡了1小时。今天甘露醇减半了，希望父亲好好地睡一觉。

6月19日，父亲今日上午、下午各出现头晕现象。肋骨也是扯动就会疼痛，但父亲说可耐受跟6月初差不多，比前两天早上那种疼痛轻些。唉，感觉9291+184控制的不是很好，虽然肺、肝较好，但脑部和肋骨没有完全控制住，不知加量是否有效，等160剂量的到家，打算试一周看下。基因检测、伽马刀还是得加紧考虑下。

楼主，可以帮忙提供下药的渠道吗？万分感谢！

6月20日，今日老家下雨，爸的体感不太好，头晕的频繁，肋骨只要抬胳膊就疼。已嘱咐明天加量9291到160mg，最后试下，没用要换药了。明天去省医吴一龙教授处问诊，希望一切顺利，吴教授能帮忙给个方向。

清晨的阳光 发表于 2017-6-20 21:40
160mg好像是9291最大的剂量了吧

是脑膜转的推荐剂量，坛里草船版主妈妈用过180，你可以看下他家帖子。

6月21日，今天父亲状态不太好，上午9点多到下午1点多脑部发胀发晕头疼，躺都躺不住，下午缓解了，傍晚也没头晕头疼。肋骨处依旧，抬胳膊动弹就疼。今天吃的160Mg的9291，晚上的184停了，想单独看下9291的效果，祈祷父不要出现疼痛，希望9291加量能控制住。

今天省医问诊，没有得到预期的方案，吴教授只说脑部全脑放，伽玛刀不行。对非正版药没发表任何意见，对化疗也只是说，越用越差的，Over。
放疗科医生，认为现在小脑病灶都比较小，可以再试下靶向的效果，晚点放。
神外医生认为需平衡获益和可能的副作用，放疗对神经是有损伤的，放后也可能出现头晕，建议现在症状不明显，可以稍晚点。

每个人都有自己的观点，感觉自己也不知如何选择了，只能再多去问诊几家再决定了。

6月22日，今天是父亲服用160mg的9291第二日，父亲说今天挺好，偶尔头晕，上下午都有出门活动，上午回来没事躺床上睡了一觉，中午竟然也睡了，这里要关注下，睡的有点多呢。84已经停用两天了，肋骨同前几日，扯动就会疼，肋骨处真不知什么原因，不知有没骨组织穿刺活检的，研究下。祈祷160mg的92能控制住父亲的头部症状。

6月23日，今天父亲说体感跟昨天差不多，今天家里下雨，说是上午头晕了会儿，下午在弟新房那忙乎，没感觉头晕。具体想问头晕状况，父亲就不愿说了。感觉父亲这两天有点消极，说是在挨日子。不知是否今天大姨问他去北京基因检测的事了。本来我想游玩的同时顺便抽血测验下，可跟病友们交流下来，觉得现在主要是肝肾稳定，脑部控制不好，而入脑的药就那几种，验完也是试吃这几种的，意义不大。父亲很敏感细腻，不知是否担心我心疼钱了，唉，我觉得钱还是花在刀刃上好些，希望父亲能理解。
明天挂了港大医生的号，继续去咨询。父亲现在体感和CEA都不好，很大可能耐药了。我要再快些，尽快定下下步的方案。